La storia di Erika ed Emanuale, guariti dalla talassemia grazie all’editing genetico

Una storia unica tra le storie belle, quelle che che amiamo raccontare, deve avere come caratteristica un finale positivo e la capacità di saper offrire speranza per il futuro a tantissimi pazienti.

Erika ed Emanuale Guarini, ragazzi giovanissimi ripsettivamente di 19 e di 23 anni, sono guariti dalla talassemia grazie a una nuova tecnica chimata editing genetico, mai usata finora in Italia e oggi possibile all’ospedale Bambino Gesù di Roma, che offre la possibilità di correggere il Dna con una certa precisione.

Si tratta di una cura in grado di vincere il Nobel per la chimica, e che potrà offrire a tantissimi pazienti vie di fuga da patolgie croniche e complesse fino a poco fa impensabili come la talassemia.

Erika ed Emanuale, infatti, vivevano grazie a frequenti trasfusioni di sangue, ogni quindici o venti giorni.

Ora, grazie al fatto che la terpia genica consente di ripristnare la produzione naturale di emoglobina fetale, la talassemia che li affliggeva è scomparsa, grazie a quella che il professor Locatelli ha definito una sorta di “ritorno all’infanzia”.

Grande gioia in famiglia per le famiglie coinvolte, che speriamo possano diventare sempre di più, e merito alla ricerca scientifica di eccellenza, che lontanto dai riflettori riesce ad aiutare moltissime persone.

E naturalmete ai donatori di sangue, che in tutto il mondo aiutano con il loro gesto chi, ogni giorno, ha bisogno di trasfusioni.

Un fumetto per raccontare la ricerca dei donatori di sangue

Un tentativo di creare sangue in laboratorio… che naturalmente non va a destinazione e tanta ironia per raccontare un momento in cui di donatori c’è sempre bisogno.

L’Associazione Fasted di Messina Onlus, che nasce con l’esigenza e l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Talassemia e Drepanocitosi della provincia di Messina, e fa di tutto per informare ragazzi e giovani coppie sulla Talassemia e quindi incoraggiarli a fare lo screening per sapere se si è portatori sani della stessa, ha trovato un modo unico e originale per informare e promuovere sulla donazione di sangue.

Il fumetto, dal titolo Smile to Life (#smiletolifecomics è l’hashtag), si può seguire nelle pubblicazioni a puntate della pagina Facebook di Fasted Messina ed è molto divertente. Sempre sulla pagina Facebook della Onlus messinese è possibile conoscere e contattare anche i protagonisti dell’iniziativa, come Antonio Federico Art, Tony Saccà Salvatore IsajaFrancesco la Spada e Vittorio Marcellino.

Ecco il Link per vedere la versione video

https://fb.watch/6sihW_UyyK/

Raccontare il dono e il legame che i donatori hanno, naturalmente, con i pazienti talassemici ci sembra un modo splendido di agire e operare, in modo da sensibilizzare i giovani affrontando un tema serio, difficile e talvolta anche sofferto in modo ironico ed energico, lasciano trasparire spirito d’iniziativa, voglia di sorridere e di fare del bene.

Non è la prima volta: basti pensare a “Il colore della vita” il fumetto che racconta la storia di Avis e del suo fondatore Vittorio Formentano: ma iniziative del genere non soni mai abbastanza.

Seguiamo tutti Small to life dunque, condividiamolo e diffondiamolo sulle nostre bacheche, per una lettura divertente ma anche edificante.

Spoiler: il sangue non si potrà mai creare in laboratorio! Ecco perché i donatori sono così preziosi.

Intervista a Flavio Soriga, noto scrittore e autore televisivo, che nei suoi libri tocca spesso il tema della talassemia dalla parte dei pazienti

2019-08-20

Moltissimi libri, tra cui il notissimo Sardinia Blues (Bompiani, 2009) e l’ultimo Nelle mie vene (Bompiani, 2019), e poi partecipazioni come ospite e come autore a programmi tv ormai presenti nell’immaginario del grande pubblico, come Quelli che il calcio, Robinson e Per un pugno di libri sulle reti Rai. Flavio Soriga ha dietro di sé molti anni di carriera nel mondo della creatività, ma da sempre deve rapportarsi alla talassemia, che come i lettori di Buonsangue sanno è una malattia ereditaria del sangue che genera anemia, cioè una scarsa quantità di emoglobina utile al trasporto dell’ossigeno nel sangue, e costringe dunque a terapie trasfusionali. Proprio per sentire la sua testimonianza diretta, e portare ai pazienti talassemici la sua esperienza, lo abbiamo intervistato, colpiti da una sua recente intervista pubblicata sul Corriere della Sera.  Ecco le sue parole.

Flavio, il tuo ultimo libro si chiama “Nelle mie vene”, e il protagonista è un uomo che per vivere normalmente ha bisogno di continue trasfusioni di sangue a causa della talassemia. Noi, su Buonsangue, raccontiamo spessissimo il mondo dei donatori di sangue, proprio per far capire al pubblico il legame che esiste tra un gesto anonimo come il dono e la salute dei pazienti. Come racconteresti questo legame sommerso, eppure fortissimo?

E’ bene, credo, che sia un gesto anonimo. Quel che rende meravigliosa la donazione è proprio il fatto che chi va in ospedale per dare il suo sangue non sa a chi andrà. Non c’è nessun interesse nel farlo, nemmeno indiretto, non si ottiene visibilità, gratitudine da parte del ricevente, non c’è guadagno di alcun tipo, è la generosità nella sua natura più essenziale, è un partecipare al consorzio umano con coscienza, con cura, curandosi del destino altrui. I donatori di sangue sono le persone perbene che fanno andare avanti il mondo, sono i giusti, i buoni, anche se poi magari nella vita di tutti giorni qualcuno di essi potrà avere qualche o molti difetti, ma nel momento in cui va a donare la sua natura generosa (il suo essere un animale sociale) prende il sopravvento. Il giorno in cui le persone smetteranno di donare il sangue vorrà dire che la società si sarà persa del tutto.

L’esperienza del protagonista del libro è anche la tua personale. Quanto è importante che anche i pazienti siano fortemente informati su quanto accade nel mondo della donazione e sui valori di qualità e sicurezza nelle trasfusioni?

I pazienti talassemici sanno benissimo di essere vivi e di vivere una vita normale grazie alla generosità altrui.

Come è cambiato, nel tempo, il tuo modo di rapportarti alla malattia? 

Ho sempre vissuto la talassemia come una parte del mio essere al mondo, non ne conosco altri, non sono mai stato non-talassemico, quindi non ho fatto i conti con la malattia, c’è da sempre, è una parte di me. Casomai è cambiata la cura, per fortuna, è migliorata enormemente grazie a infermieri, medici e ricercatori che hanno reso possibile un’avventura imprevedibile trenta – quarant’anni fa. Imprevedibile era che noi potessimo diventare adulti, genitori, ormai quasi vecchi, imprevedibile la qualità della vita raggiunta dai talassemici, imprevedibile, non immaginabile da nessuno. Dobbiamo ringraziare il sistema sanitario nazionale del nostro Paese, la più grande rivoluzione che l’Italia abbia mai conosciuto, un sistema che proclama che il figlio di un notaio e il figlio di un disoccupato debbano entrambi poter accedere al meglio delle cure possibili, una rivoluzione che solo mezzo secolo fa sarebbe sembrata un’utopia. Lo era, lo è, è una piccola utopia realizzata, pur con tutti i difetti che le cose umane sempre presentano.

Hai mai convinto, o suggerito a qualche tuo amico o conoscente, di diventare donatore?

Ci si prova sempre.

In una recente intervista al Corriere della Sera hai detto che per chi nasce in Sardegna la talassemia è una malattia sociale. Cosa intendevi esattamente?

Che quando ero piccolo i talassemici erano molte migliaia, ce n’erano quasi in tutti i paesi sardi, in alcuni ce n’erano decine, ovviamente tutti avevano sentito parlare della malattia, tutti avevano un’idea di cosa è o può essere la talassemia. Non per forza avevano un’idea corretta o aggiornata di cosa è la vita di una persona che convive con la talassemia, ma comunque era un tema che coinvolgeva l’opinione pubblica, i politici, gli amministratori. Questo ha permesso tra l’altro che venissero portate avanti e vinte molte battaglie da parte dell’associazione dei talassemici, come la creazione del miglior ospedale al mondo per la cura della talassemia, a Cagliari. Credo che prima o poi dovremmo cominciare a rendere grazie in modo appropriato ai medici che ci hanno curato per decenni, dal professor Cao al professor Galanello che oggi non sono più con noi fino a tutti i nostri genitori che hanno dedicato anni e anni della loro vita perché diventasse realtà il sogno di un ospedale tutto dedicato alle microcitemie.

Una delle principali sfide future per il mondo associativo italiano è convincere le nuove generazioni a intraprendere il percorso da donatori abituali. Secondo te quali sono “le armi” più efficaci?

Sinceramente non è un campo in cui mi senta particolarmente preparato, per cui preferisco non suggerire ricette. Credo che chi lavora in questo ambito, a cominciare dall’AVIS, faccia già un ottimo lavoro, e che sia bene ascoltare loro e seguire le loro indicazioni. Grazie intanto a voi per tutto quello che fate.