Verso la Giornata mondiale dell’emofilia, un recap: chi colpisce la malattia e che cure richiede

L’emofilia è una malattia rara e complicata da gestire, è di origine genetica e provoca delle anomalie nei processi di coagulazione del sangue. Se una persona ne è affetta, le ferite con fuoriuscita dai vasi sanguigni sono molto gravi: il sangue non tende a coagulare e a formare un “tappo” che ferma e impedisce l’emorragia come avviene per le persone sane, grazie al lavoro delle proteine del plasma.

No, negli emofilici, alcune di queste proteine prodotte nel fegato, principalmente il fattore VIII ed il fattore IX, sono assenti o non sono efficaci, sottoponendo gli emofilici a emorragie esterne ed interne di diversa entità, a seconda del tipo di emofilia da cui si è affetti (A o B) e dal livello percentuale di attività del fattore coagulante, che determina la gravità della malattia stessa.

Tra qualche giorno, e precisamente il prossimo 17 aprile, si celebrerà la Diciottesima Giornata mondiale dell’emofilia, per ricordare a tutti che in Italia ci sono circa 5 mila pazienti emofilici e più di 30 mila in tutta Europa.

Si crea così l’occasione utile per dare risalto alla malattia, per mettere i problemi degli emofilici al centro del dibattito e mostrare i rischi che corrono se manca il plasma, e dunque, per ricordare a tutti quanto è importante la donazione: i malati di emofilia infatti, per curarsi, hanno bisogno della cosiddetta terapia sostitutiva, che consiste nella somministrazione del fattore della coagulazione mancante.

Ci sono due tipologie dell’emofilia: la “A” è quella più frequente e consiste nella carenza del fattore VIII: se ne registra un caso ogni 10mila uomini. L’emofilia “B” è generata dalla mancanza del fattore IX e si verifica in un caso ogni 30mila. L’emofilia diventa grave, quando la percentuale del fattore coagulante è inferiore all’1% del valore normale; diventa moderata quando è compresa tra 1 e 5%; e infine è lieve quando è tra 5 e 40%.

Una patologia che ha davvero bisogno di tutti i donatori.

Carenze a causa di Omicron, il comunicato del Centro nazionale sangue

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Carenze sangue in molte zonde d’Italia. Da diversi giorni, come abbiamo documentato sia su Buonsangue che su Donatorih24, l’aumento dei contagi dovuti alla variante Omicron sta rendendo la vita difficile al sistema trasfusionale.

Il Centro nazionale sangue, allora, ha diffuso un comunicato che spiega la situazione nel dettaglio, precisando il numero di sacche mancanti, quali sono le regioni più colpite, e spiegando che se a gennaio una “crisi” delle scorte si è sempre verificata, quella del 2022 è sicuramente iù difficile da fronteggiare.

Ecco la fotografia del momento corredata dalle parole di Vincenzo De Angelis, direttore del Cns, e Gianpietro Briola, nelle vesti di coordinatore Civis.

“In questi giorni si stanno registrando carenze di sangue in diverse regioni d’Italia, dovute alla nuova ondata di contagi Covid-19 da ascrivere alla diffusione della variante Omicron. Sono già cinque le Strutture Regionali di Coordinamento che hanno fatto appello al sistema di compensazione interregionale, Toscana, Lombardia, Veneto, Abruzzo e Lazio, ma segnali di preoccupazione arrivano anche dal resto del territorio nazionale. Sono al momento 1.240 le sacche di sangue richieste tramite la bacheca di SISTRA, il Sistema Informativo dei Servizi Trasfusionali, ma è probabile che i numeri possano peggiorare ulteriormente nelle prossime settimane causando il rinvio di interventi di chirurgia elettiva in vari ospedali d’Italia per preservare le scorte di emocomponenti.

La situazione è in via di costante monitoraggio da parte del Centro Nazionale Sangue, delle SRC e del Civis, il coordinamento delle principali associazioni di donatori di sangue in Italia (AVIS, Croce Rossa, FIDAS e FRATRES) e l’appello è, per chiunque sia in buona salute, di contattare il proprio centro di raccolta più vicino per prenotare una donazione.

Non è una cosa insolita che nei primi mesi dell’anno, in coincidenza del picco di diffusione dell’influenza, si registrino carenze di sangue. Ma in queste prime settimane la situazione è aggravata ancor più dalla nuova ondata pandemica che costringe donatori e in alcuni casi anche il personale addetto alla raccolta a sottostare a periodi di quarantena, o per aver contratto il virus o per aver avuto dei contatti con persone positive. 

“La nuova ondata pandemica sta vivendo in questi giorni il suo picco e bisogna stare in guardia – commenta il direttore del Centro Nazionale Sangue, Vincenzo De Angelis – Ricordiamo però che, già dal primo lockdown, sono attive una serie di procedure che hanno lo scopo di garantire la sicurezza di tutti gli attori coinvolti, donatori di sangue in primis, ma anche il personale medico e infermieristico che lavora nei servizi trasfusionali e nelle unità di raccolta associative. Donare il sangue è sicuro ed in questi giorni è più utile che mai”.

“Essere donatori significa farsi portavoce di uno stile di vita sano e corretto – commenta Gianpietro Briola, coordinatore pro-tempore del CIVIS, Coordinamento Interassociativo dei Volontari Italiani del Sangue e Presidente di AVIS Nazionale – Perciò è più che mai importante proteggersi e rispettare le semplici norme di igiene e distanziamento che tutti noi abbiamo imparato a conoscere. Il bisogno di emocomponenti non cessa mai e per questo invitiamo i nostri donatori a compiere il proprio gesto con sollecitudine e chiunque non lo avesse ancora fatto a diventare donatore di sangue o plasma. Agire, come già siamo organizzati, attraverso la programmazione e la prenotazione della donazione significa garantire la continuità delle attività sanitarie e permettere accessi contingentati nelle unità di raccolta per la sicurezza di tutti”.

Differenziare il dono, e aiutare il sistema donando sangue e plasma

Lo abbiamo sottolineato spesso: per aiutare davvero il sistema trasfusionale italiano in un momento difficile in cui l’efficienza ospedaliera esce dall’emergenza Covid-19 e si torna all’attività normale, e per sopperire alle carenze sangue che d’estate colpiscono ogni anno vari territori del Paese, serve donare sia sangue che plasma.

Non è un caso allora che la campagna mediatica di Avis per il 2021 sia incentrata proprio su questa necessità, e spinga – in 30 secondo di immagini evocative e piene di dolcezza, ironia, intelligenza e allegria- tutti i donatori a donare doppio o a scegliere la forma di donazione più consona alle proprie caratteristiche.

Ecco secondo noi gli argomenti più importanti che vengono affrontati nel servizio, e che i lettori di Buonsangue e Donatorih24 conoscono bene:

  1. Crescita esponenziale del giro d’affari sul plasma fino al 2027
  2. Legame tra situazione d’indigenza e dono del plasma
  3. Concentrazione dei centri di raccolta americani nelle zone più povere e depresse
  4. Normalizzazione della vendita del proprio plasma come fonte di reddito per le famiglie: 104 donazioni l’anno, per 50 dollari fanno 5.200 dollari l’anno di guadagno netto.
  5. Centralità del mercato Usa nello scacchiere mondiale, grazie alla raccolta a pagamento
  6. Rischio di peggioramento della qualità del plasma su un numero ampio di donazioni (plasma diventa sempre meno proteico)
  7. Rischio di assenza o di costi elevatissimi di farmaci plasmaderivati per i pazienti mondiali causa calo di raccolta causa Covid-19

Un dibattito da portare avanti a livello internazionale sarebbe molto importante, anche perché, proprio nelle ultimissime ore, su Donatorih24 abbiamo sottolineato quanto il plasma iperimmune possa risultare importante anche sul piando delle immunoglobuline specifiche contro il Covid-19.

L’Italia, come sappiamo, a oggi è sufficiente sui plasmaderivati al 70%, ed è di gran lunga il migliore dei paesi europei in cui il dono è gratuito, associato, anonimo e volontario. Un bel risultato che si può migliorare, al patto di un impegno sempre crescente da parte di tutti gli attori in campo.

In Valle d’Aosta arrivano gli ambasciatori del dono Fidas: chi sono e cosa fanno

Le associazioni possono dare il via e dettare la linea, possono lavorare sul territorio e organizzare eventi, gestire le donazioni e fare proselitismo, ma non bisogna dimenticare l’importanza dei singoli e del potere che hanno di diffondere i valori del dono in famiglia, tra le cerchie di amici, tra i colleghi.

Per unire al meglio queste due istanze, Fidas Valle d’Aosta ha ideato il primo gruppo di “Ambasciatori del sangue 2021”, cittadini che hanno accettato di impegnarsi per diffondere i valori e le ragioni più importanti che spingono a donare sangue negli ambiti della loro vita e carriera.

Ecco il comunicato stampa di Fidas Valle d’Aosta che spiega l’iniziativa. Noi speriamo che un progetto simile – da sicuro impatto culturale nel medio e lungo periodo – possa prendere piedi in tanti altri posti nel Paese.

“Donatori di sangue della FIDAS Valle d’Aosta con orgoglio presentano il primo gruppo di “Ambasciatori Fidas del dono del sangue 2021 “.
I primi sono (da sinistra a destra nella foto in alto): Noemi Junod, Francesco Fida, Piermario Rudda, Gianluca Masullo, Cristina Droz, Stefania Mus, Antonio Foti e Tiziano Schiavinato.

Ad ognuno di loro FIDAS Valle d’Aosta esprime gratitudine e augura buon impegno a favore della promozione e diffusione della cultura del dono del sangue.
Chi sono ? Donne e Uomini residenti in Valle d’Aosta, mamme, papà, volontari di associazioni, studenti, sportivi, docenti, pazienti, trapiantati, che hanno accolto la proposta FIDAS e manifestato la loro disponibilità nel promuovere e diffondere la cultura del dono del sangue nei propri ambiti professionale nelle loro cerchie di amicizie e di influenza, diventando Ambasciatori del gesto del DONO del sangue FIDAS.
Cosa significa essere Ambasciatore del dono di sangue FIDAS ? Essere Ambasciatore del Dono del sangue FIDAS significa rappresentare un gesto civico di solidarietà, comunicare attraverso la propria testimonianza l’importanza del gesto del dono del sangue, diffondere un impegno civico importante, partecipare alla costruzione di nuove e rinnovate alleanze con appartenenti e o aderenti a categorie
professionali o associazioni, stringere relazioni e costruire ponti con ambiti e strati sociali diversi affinché diventi virale e contagioso il dono del sangue.

Essere Ambasciatore del Dono del sangue FIDAS significa esercitare una capacità sociale inclusiva, di libertà, di far lievitare la coesione sociale, di abbattere differenze di ogni genere e di mettere al centro il paziente, al quale offrire speranza di vita.
Un compito delicato e importante attraverso il quale vogliamo veicolare il grandissimo valore di un gesto anonimo, gratuito, periodico e responsabile quale appunto quello del dono del sangue.

Donare il sangue è un dovere civico al cospetto del quale nessuno dovrebbe sottrarsi. Tutti possono donare il sangue: è necessario aver compiuto il 18 anno di età, di non aver superato il 60° anno di età, di avere un peso pari o superiore a 50 kg., di godere di un buon stato di salute e di osservare uno stile di vita rispettoso della propria e altrui vita.

Infine, ma non per ultimo, diventare Ambasciatore del dono del sangue FIDAS offre ai cittadini valdostani la grande occasione di conoscere e partecipare alla vita associativa, offrendo a tutti la possibilità di conoscere e confrontarsi con le Istituzioni locali, regionali e nazionali. Offre la possibilità di essere protagonista attivo della grande rete trasfusionale, avendo come importante punto di riferimento il Servizio di Immunoematologia e Medicina Trasfusionale dell’Azienda USL della Valle d’Aosta. Un ruolo esaltante che confidiamo possa essere motivo di impegno attivo per tantissimi giovani, risorse importantissime per un necessario e auspicabile ricambio generazionale. Fidas Valle d’Aosta ripone nel lancio di questa iniziativa grande entusiasmo e confida in una ventata di nuove assunzioni di responsabilità, capace di rappresentare il gesto del dono del sangue di tutti quei tantissimi cittadini residenti in Valle d’Aosta che ancora non sono donatori di sangue.

Era intenzione FIDAS, proporre questa proposta dal vivo con una bellissima serata musicale durante la quale presentare i volti e le emozioni dei nostri Ambasciatori del dono del sangue. Purtroppo l’emergenza pandemica legata al COVID19 e le conseguenti restrizioni hanno dirottato la presentazione degli Ambasciatori in una modalità virtuale. Invitiamo tutti a prendere visione dei link per conoscere i nostri Ambasciatori del dono FIDAS consultando il nostro sito internet www.fidasvda.it oppure seguendoci su Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, You Tube”.

Per ulteriori info chiama 3488418095 oppure scrivi a fidasvda@gmail.com

Io dono, e ho (almeno) 10 motivi per farlo

Io dono è ho almeno 10 motivi per farlo. E voi? I motivi per donare sangue sono praticamente infiniti, ma un bell’esercizio, non di stile ma equiparabile a una vera e propria call to action, è scegliere quali sono i dieci principali motivi per farlo e per convincere tutti, amici e conoscenti, a farlo a loro volta.

A ordinarli, non per importanza, ma semplicemente per giocare a creare un elenco, ci ha pensato Avis Perugia, con un video molto breve – parliamo di circa 1 minuto – ma al tempo stesso estremamente efficace e veritiero, dal titolo “10 motivi per DONARE!”, un modo di comunicare che, si spera, possa avvicinare i giovani e convincerli a entrare nella comunità dei donatori.

Eccoli qui di seguito, come se fossero i 10 comandamenti del donatore:

  1. Io dono qualcosa di unico
  2. Io dono perché ho scelto di rendere un servizio
  3. Io dono e convinco gli amici a fare lo stesso
  4. Io dono e scopro il mio livello di salute
  5. Io dono e qualcuno lo farà per me
  6. Io dono e salvo vite umane
  7. Io dono e mi sento meglio
  8. Io dono perché posso e ho scelto sani stili di vita
  9. Io dono e conosco il mio gruppo sanguigno
  10. Io dono perché ho a cuore la prevenzione

Come decalogo non è niente male, ma si potrebbero aggiungere davvero tantissime altre ragioni. Ma soprattutto ce n’è una che le raccoglie tutte: se posso fare del bene, perché no?

I virologi televisivi e il plasma iperimmune, un problema di prospettiva

I virologi televisivi e il plasma iperimmune, un problema di prospettiva. La pandemia da Covid-19 è in corso da ormai un anno, e nel nostro paese la gestione della crisi, a tutti i livelli, non può considerarsi in nessun modo soddisfacente.

Uno dei paradossi più evidenti è stato il proliferare dei virologi televisivi, il cui impiego compulsivo ha finito per generare frastuono e incertezze generali al posto di ciò che ci si aspetterebbe da studiosi, ovvero richiami alla calma e all’approfondimento, e soprattutto la capacità di affrontare i temi dalla migliore prospettiva possibile.

Invece ognuno degli interpellati ha rispolverato l’intuizione di Umberto Eco sull’impossibilità di scrivere una teoria definitiva sui media, e le loro teorie sul Covid-19 sono apparse come una sfilza di “teorie del giovedì mattina”. Imprecisioni, cambi di rotta repentini, autosmentite… non certo un bel vedere.

Il tema del plasma iperimmune è stato uno dei temi che più di ogni altro è stato spesso osteggiato senza motivo, equivocato, violentemente rifiutato. Si cominciò da Ricciardi, che già lo scorso 27 marzo si lasciò andare a una gaffe di notevole portata sul plasma iperimmune e sulla presunta scarsa sicurezza dei plasmaderivati, con una dichiarazione che poteva mettere in difficoltà anni di progressi ottenuti sul piano della raccolta plasma.

Si continuò con Burioni, che in prima battuta fustigò d’istinto l’utilizzo del plasma iperimmune, per poi tornare su posizioni più morbide.

L’ultimo in ordine di tempo è stato invece Bassetti, che solo pochi giorni fa ha pubblicato uno studio che secondo lui dimostra definitivamente che quelle alimentate dal plasma iperimmune sono false speranze, e che il tema deve essere cancellato dal dibattito.

A noi, come sempre, quella di Bassetti sembra una prospettiva del tutto errata. Le polarizzazioni ormai tipiche del dibattito mediatico o social tendono continuamente a sviare dalla reale sostanza delle cose. Sul plasma iperimmune, i tanti medici favorevoli non hanno mai pensato che potesse trattarsi di una panacea miracolosa per debellare il covid-19, ma un fattore di aiuto da usare in contesto clinico laddove la situazione lo consigli, e in particolare nelle fasi iniziali della malattia.

Non si capisce perché, se il plasma iperimmune può essere utile a migliorare le condizioni cliniche dei pazienti, com’è avvenuto in modo comprovato e indiscutibile negli ospedali di Mantova e Pavia, dove il suo utilizzo ha ridotto la mortalità in Rsa del 65%, si debba parlare di “false speranze alimentate”. Si tratta di un grave errore di prospettiva per di più commesso da un pulpito di grande risonanza.

Facciamo nostre, dunque le parole di Francesco Menichetti, principal investigator del progetto Tsunami – il più importante studio italiano randomizzato sul plasma iperimmune di cui siamo in attesa dei risultati – che ha spiegato su Donatori h24 un concetto molto semplice: “A chi ne parla in televisione bisogna ricordare che non si può dire né che il plasma non serve a nulla, né che il plasma è un salvavita, infatti non c’è evidenza scientifica per dire nessuna delle due cose”.

Questo è l’approccio serio che ci vorrebbe. Quello che dal dubbio approda a nuove possibilità di conoscenza, e non quello che con certezze ostentate punta solo a fare scalpore.

Perché è importante donare plasma? Lo spiega un video del Cns ma serve l’aiuto della stampa nazionale

In seguito all’ingresso a pieno titolo del plasma iperimmune nel dibattito pubblico, in prima pagina sui giornali e come tema di approfondimento nei talk show televisivi – situazione che si è verificata nel pieno della pandemia da Covid-19 – è possibile comunicare direttamente al pubblico la necessità di donare plasma secondo formule e contenuti nuovi e più maturi.

Per esempio, grazie a questa nuova consapevolezza, è possibile trasmettere l’idea del plasma come risorsa strategica per la collettività e come materia prima necessaria per la produzione di farmaci salvavita diretti a pazienti, come gli emofilici, che solo grazie a questa tipologia di prodotti farmaceutici riescono a migliorare la propria qualità della vita.

Il Centro nazionale sangue, ha scelto proprio questa strada, pubblicando un video informativo su YouTube che in modo semplice e diretto spiega perfettamente il valore di una semplice donazione di plasma nel contesto attuale.

Ecco il video:

Ora, dopo la fase della realizzazione di un contenuto come questo, sarebbe altrettanto importante una diffusione su larga scala, per esempio, sulle pagine dei media istituzionali più seguiti del panorama nazionale. A quando una campagna congiunta e di responsabilità con dei piccoli spazi e focus messi a disposizione dai giornali e dalle testate nazionali generaliste anche fuori dai momenti di emergenza?

La strada per una consapevolezza collettiva duratura è ancora lunga, ma con la collaborazione di tutti i soggetti sociali si può raggiungere.

Il lavoro decisivo delle associazioni intorno alla terapia basata sul plasma iperimmune: gli attori di sistema lavorano fianco a fianco

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Nell?ambito del dibattito scientifico sulle terapie dal più alto potenziale per il nuovo Coronavirus, nessun altra cura più di quella che punta sul plasma iperimmune da pazienti guariti ha interessato e convogliato su di sé l’impegno di medici, ricercatori, istituzioni, aziende e associazioni.

Donatorih24.it ha fatto da centro unificatore di tutta questa attenzione, organizzando la prima videoconferenza in streaming sulla terapia da plasma iperimmune, riunendo allo stesso tavolo di confronto tutti gli stakeholder interessati.

Giancarlo Maria Liumbruno, direttore del Centro nazionale sangue, Massimo Franchini, direttore del Servizio trasfusionale dell’ospedale Carlo Poma di Mantova, Gianpietro Briola, presidente nazionale Avis,  Alessandro Gringeri, Chief Medical e R&D Officer di Kedrion Biopharma (azienda biofarmaceutica italiana specializzata nella produzione e distribuzione in tutto il mondo di terapie plasma-derivate, che ha contribuito all’iniziativa con un contributo non condizionante), e infine il professor Steven Spitalnik, della Columbia University di New York si sono confrontati apertamente coordinati da Luigi Carletti (direttore responsabile della testata) in una diretta andata in onda lo scorso 16 aprile e che è possibile rivedere integralmente qui:

Tra le certezze emerse dal confronto, oltre all’ottimismo concreto di avere a disposizione una terapia efficace contro la cura in pochi mesi, è apparso chiaro il ruolo fondamentale dei donatori di sangue, su tutto il territorio ma in particolar modo di quelli che agiscono nelle zone più colpite. Saranno loro, infatti, i primi referenti del protocollo di ricerca, che come sappiamo bene ruota attorno agli ospedali lombardi di Pavia, Mantova e Lodi.

Ecco allora, per un quadro esaustivo di ciò he che sta succedendo e potrà succedere, le interviste pubblicate su Donatorih24.it a Oscar Bianchi, presidente di Avis Lombardia;

Oscar Bianchi, Avis Lombardia “Crediamo nel plasma iperimmune”

e a Elisa Turrini, presidente di Avis provinciale Mantova;

Lavorare in sinergia. L’intervista a Elisa Turrini, Avis provinciale Mantova

Alle loro voci il compito di raccontare, direttamente dagli scenari di chi lavora sul campo, la reale temperatura del momento difficile che stiamo vivendo.