Giugno mese mondiale della sindrome HHT: un video spiega bene la patologia

Giugno è il mese l’acronimo inglese dell’HHT, acronimo inglese che sta per Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia che colpisce i vasi sanguigni dell’organismo.

Poiché la Teleangiectasia è rara, può capitare che spesso resti orfana di diagnosi, comportando rischi e difficoltà per i pazienti.

In Italia e In Europa, è senza ombra di dubbio da notare, il grande lavoro di sensibilizzazione compiuto negli ultimi anni da HHT Onlusportavoce dei diritti dei pazienti.

Giugno è il mese mondiale della sensibilizzazione su questa patologia rara, e HHT Onlus ha creato diversi contenuti.

In primo luogo, vi è un video cartoon davvero ben fatto che spiega bene cos’è l’HHT e quali sintomi possono avvisare della sua presenza.

Inoltre, HHT Onlus promuove un sondaggio, la cui importanza è spiegata nel video che segue e che si può fare a questo link https://bit.ly/diagnosiHHT, che può davvero aiutare i medici a migliorare la capacità di diagnosi.

Solo pochi minuti, per un grande risultato. Combattere la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria è possibile, ma bisogna farlo tutti insieme.

Il premio Tesi HHT Onlus 2022, a sostegno delle nuove generazioni

premio

Un premio per i giovani.

Sostenere le nuove generazioni e la grande qualità che i giovani possono portare nella ricerca e nello studio, è un dovere sociale, e grandi meriti vanno dunque all’associazione HHT Onlus, l’associazione che si occupa di tutelare i pazienti nati con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria, una malattia rara che ha bisogno di molta attenzione.

HHT Onlus premierà, con quattro premi dal valore di € 1.500 euro ciascuno, le tesi di maggior valore in un ampio ventaglio di discipline, un ventaglio che comprende Medicina e Chirurgia, Biologia, Scienze Chimiche, Biotecnologie Mediche, Farmacia, Chimica e Tecnologie Farmaceutiche Ingegneria Biomedica, e Psicologia.

Ecco le parole della presidente di HHT Onlus Maria Aguglia a commento delle motivazioni che sostengono questo premio importante: 

“Quando ho cominciato ad occuparmi di HHT, come medico e come paziente, si sapeva ben poco della malattia, anzi anche il suo nome, in Europa, era diverso, essendo nota come Sindrome di Rendu Osler Weber. Oggi, dopo più di 20 anni, le cose sono notevolmente cambiate e la comunità scientifica internazionale ha creato una Rete di integrazione e scambi tra tutti i clinici che, in ogni continente, si occupano della malattia, permettendo grandi passi avanti nella sua conoscenza.

Sono state definite delle Linee guida internazionali che garantiscono uniformità di approccio al paziente, sia nella diagnosi che nelle terapie. La condivisione di dati ha permesso di ottenere quei numeri necessari a portare avanti studi significativi per una patologia rara, come questa.

E’ in questo scenario che la HHT Onlus ha ritenuto opportuno e, anzi necessario, investire nei giovani per stimolare il loro interesse e favorire la realizzazione di nuovi interessanti studi sui diversi aspetti che una malattia sistemica manifesta.

Per questo motivo abbiamo voluto istituire un premio per le tesi sulla HHT. Siamo molto fiduciosi nelle nuove generazioni, per la serietà, la professionalità e l’entusiasmo che dimostrano nell’approccio alla malattia e ci auguriamo che questo possa diventare un appuntamento annuale.”

Per finire qualche notizia organizzativa.

Il Premio è aperto a tutti gli studenti di queste discipline frequentanti Atenei Italiani e le domande possono essere inoltrate per tesi discusse dal 1 Giugno 2020 al 10 Luglio 2022 seguendo tutte le indicazioni nel Bando.

Scadenza per inoltrare le domande: 15 Luglio 2022.

Il sabato tematico di HHT, un webinar per i genitori che hanno figli affetti dalla patologia

Di cosa parliamo quando parliamo di HHT?

Si tratta dell’acronimo inglese di Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia rara che colpisce i vasi sanguigni dell’organismo, e che proprio per la sua rarità a volte è orfana di una diagnosi certa e immediata, con tanti rischi di complicanze per i pazienti, soprattutto nei bambini in età pediatrica.

Proprio per sensibilizzare e informare sul tema i genitori che hanno un figlio affetto da questa tipologia, o anche chi non ne è affetto e vuole saperne di più, HHT ha organizzato un webinar sabato 13 marzo, con un ottimo grado di partecipazione.

Protagonista dell’incontro è stata la dottoressa Elisa De Sando, pediatra del percorso pediatrico HHT di Pavia, assieme alla collega Elina Matti, otorino del San Matteo di Pavia introdotte da Claudia Crocione, paziente e Communication manager di HHT.

Tante le informazioni a disposizioni degli utenti, tra cui il modo giusto per interrompere le perdite di sangue dal naso, ma tra i temi trattati spicca l’importanza dello screening: l’esame diagnostico è assolutamente da svolgere in caso di presenza di fattori ereditari. Fare lo screening significa analizzare gli organi che possono essere colpiti dalla malformazione venosa, ovvero polmoni, encefalo, midollo spinale, fegato e intestino.

Nei bambini le malformazioni venose più frequenti sono quelle polmonari, che possono portare a complicanze neurologiche, che tuttavia spesso sono silenti in giovane età e poi possono subire complicanze anche drammatiche.

Fare lo screening dunque permette di trattare i pazienti affetti e ottenere ottimi risultati. Il percorso pediatrico HHT di Pavia consente moltissime soluzioni di screening per prevenire al meglio lo sviluppo della malattia.

Per chi volesse conoscere meglio il mondo di HHT Onlus, ecco i riferimenti:

Il Canale YouTube

Il sito Web

L’approfondimento su HHT Onlus di Donatorih24