Domenica 28 febbraio, la giornata delle malattie rare: un’occasione per “accendere la luce”

Dal 2008 il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare, e così arriva l’occasione per parlare di tanti pazienti che avrebbero bisogno di molta più attenzione da parte dell’opinione pubblica.

Uniamo è l’associazione che in Italia si occupa di sensibilizzare istituzioni, pubblico e professionisti su questo tema, e infatti lo slogan che ha scelto per questa giornata è, non a caso “accendere la luce”.

Secondo i dati ufficiali del Rapporto MonitoRare 2020in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da una di queste forme (di cui una su 5 è un bambino), e questo ci fa capire quanto sia decisivo l’impegno collettivo per contrastarle, anche perché se prendiamo come unità di misura il mondo i malati diventano quasi 300 milioni . “

Poiché tra di esse non sono poche le patologie che riguardano il sangue, Avis nazionale è in stretta collaborazione con Fondazione Telethon e con AIL.

Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale, ha spiegato dunque il valore e l’importanza della donazione di sangue anche nella lotta alle malattie rare: “La donazione di emocomponenti è alla base di tanti risultati importanti che la ricerca ha raggiunto nel corso degli anni per curare le malattie rare , molte di origine ematica, come l’emofilia e la beta talassemia.

Avis ha così rilasciato un comunicato, che spiega bene il ruolo dell’associazione in questa battaglia.

“L’apporto di oltre un milione e 200mila donatori riuniti sotto il simbolo della nostra associazione e di tutti coloro che compiono questa scelta volontaria e non remunerata permette non solo a tanti pazienti di beneficiare di trasfusioni salvavita, ma anche di produrre farmaci plasmaderivati per il trattamento di patologie rare come le immunodeficienze primitive o la congiuntivite lignea. Ecco perché, in occasione del 28 febbraio, è importante ribadire quanto sia prezioso il nostro impegno al fianco di chi studia e lavora per fornire nuove possibilità di cura a tanti pazienti, pediatrici e adulti, e garantire a tutti una migliore qualità della vita e possibilità di godere della serenità dei gesti quotidiani”.

A fine 2018, il numero di medicinali “orfani” – in quanto è questo lo status che viene attribuito a quei farmaci per i quali si punta a favorirne lo sviluppo poiché necessari a curare le patologia rare – disponibili in Italia era “di 1091, di cui 135 autorizzati dall’EMA (l’Agenzia europea per i medicinali). Le nuove autorizzazioni da parte di AIFA (l’Agenzia italiana del farmaco) nel corso del 2018 sono state 17, in leggera crescita rispetto al dato medio del triennio 2015-2017 (quando furono 15). In aumento del 43,5% i consumi così come la spesa, che è passata da 1.060 milioni di euro del 2014 a 1.781 del 2018: un dato da cui è conseguita una salita dell’incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale di quella farmaceutica dal 5,3% all’8,1%.

Si può fare decisamente meglio, e domenica 28 febbraio è l’occasione per ricordarlo.

Radio Sivà festeggia 10 anni di trasmissioni, all’insegna della crescita e della solidarietà

Nel 2018 ne avevamo salutato e raccontato il restyling, l’approdo su una pagina tutta nuova e accogliente per tutti coloro i quali desideravano transitare nel mondo di Avis e lasciarsi intrattenere, e ascoltare chi è attento a tutti gli ambiti attraverso i quali una comunità può coltivare il suo benessere, dal dono alla musica, dall’attualità del mondo del volontariato al dibattito culturale.

Oggi invece Radio Sivà, la radio ufficiale di Avis, compie dieci anni ed è una nuova occasione per farla conoscere a chi ancora non si è mai sintonizzato.

La data esatta di nascita è il 19 febbraio 2011, e l’idea si deve alla Consulta nazionale giovani e a Claudia Firenze, arrivata pochi giorni fa alla sua ottantesima donazione di sangue e avisina storica nonostante la giovane età.

L’idea di Radio Sivà, sin dalla sua nascita, è stata quella di dare voce ai donatori di sangue, raccontare il loro mondo, cosa li anima, e i legami che è possibile costruire in associazione, che spesso diventano legami di vita fondati sulle esperienze condivise.

Ma la storia di Radio Sivà, in questi 10 anni, è stata all’insegna della crescita, una crescita costante, che inizia con le trasmissioni 24 ore su 24, continua con l’ampliamento tematico su temi che riguardano l’intero terzo settore del volontariato, temi culturali e scientifici d’attualità, verso un pubblico sempre più ampio e affezionato, e arrivano fino allo sbarco sulle frequenze fm in associazione con 50 radio locali e alla creazione dei podcast, che consentono di ascoltare i contenuti di Radio Sivà sulle principali piattaforme streaming: da Spotify a Deezer, passando per Google Podcast e Apple Podcast.

Un’avventura speciale a cui non si possono che augurare altri 100 anni così.

“La felicità paga”. Avis e un evento lungo tre giorni per raccontare il legame tra sviluppo e volontariato

La felicità paga, sempre.

Offrire una visione complessa del presente e quindi più veritiera delle rappresentazioni schematiche o pubblicitarie cui assistiamo spesso è sempre un bene, specie se le tematiche di riferimento ci riguardano da vicino, come welfare, volontariato, impresa, sviluppo.

Fare del bene non è mai stato un gesto fine a sé stesso, ma il principio, il punto di partenza, di reti virtuose che sprigionano nel mondo energie positive, anche nel campo dell’innovazione e allo scopo di migliorare attivamente la vita per le comunità sul territorio.

Proprio allo scopo di offrire una visione totalizzante e completa del welfare e dei gesti di solidarietà, Avis Veneto ha organizzato, per i prossimi giorni, da giovedì 18 a sabato 20 febbraio, una tre giorni di incontri dal titolo “La felicità paga. Come il benessere genera sviluppo”, un vero e proprio Festival “dedicato al benessere e allo sviluppo economico e sociale, promosso da Avis Veneto con le Avis provinciali di Venezia, Treviso, Padova e Rovigo, nell’ambito del progetto “Wellness Workers Web: la rete del benessere dei lavoratori” (Io Valgo.20)”.

Inseriti in programma, un ciclo di incontri on-line che affronteranno il legame tra volontariato, welfare, benessere e sviluppo d’impresa che saranno trasmessi in diretta streaming nei canali social di Avis regionale Veneto Facebook e YouTube, o attraverso il sito http://lafelicitapaga.iovalgoveneto.it, sito sul quale, peraltro, verrà creato un “contenitore” dove verrà caricato tutto il materiale prodotto durante il Festival, scaricabile in download gratuito.

Ecco le parole di Giorgio Brunello, presidente di Avis regionale Veneto, sul valore di un simile evento: “Ragionare di responsabilità sociale d’impresa, welfare aziendale, benessere dei lavoratori, con il contributo di molti autorevoli relatori, significa accendere un faro sulle buone pratiche che permettono di generare salute nel senso pieno del termine, facendo stare meglio e generando sviluppo per la persona e la comunità. Come associazione siamo impegnati nella promozione della cultura del dono, nel nostro caso specifico del sangue di cui tutti, potenzialmente, potremmo avere bisogno. Una cultura che rende il contesto sociale in cui viviamo migliore, attento al prossimo e solidale: la pandemia ci sta dimostrando che nessuno si salva da solo”.

Ecco invece, da comunicato stampa, la lista di ospiti ed esperti che sarà possibile ascoltare:

“Interverranno:

  • il primo giorno: Lorenzo Liguoro (di Sherpa srl – Spinoff dell’Università degli Studi di Padova), Roberto Crosta (direttore Unioncamere Veneto e presidente della Fondazione Marcianum), Sergio Maset (direttore di Confartigianato Veneto), Federico Camporese (responsabile nazionale “I Bambini delle Fate”), Mariluce Geremia (direttore Risorse umane di Colorificio San Marco Group), Marco Vidal (direttore generale di Mavive e amministratore delegato di Merchant of Venice);
  • Il secondo giorno: Giorgio Santini (presidente dell’Associazione Veneta per lo Sviluppo Sostenibile), Luigi Lazzaro (presidente di Legambiente Veneto), Davide Scroccaro (responsabile Impatto sociale e ambientale di Perlage Vinbery) e Gabriella Chiellino (presidente di Eambiente Group);
  • Nella terza giornata: Giuseppe Goisis (già professore di Filosofia Politica dell’Università degli Studi Cà Foscari di Venezia), Antonia Ballottin (psicologa del lavoro dello Spisal dell’Ulss Scaligera), Gianfranco Refosco (segretario generale Cisl Veneto), Luigi Rampino (direttore Risorse umane di Unifarco) e Marco Brazzalotto (direttore Marketing di Gasparini spa)“.

“Human interaction vision”, il progetto per un film interattivo che ha trionfato all’hackathon Avis

Hanno deciso di interpretare in mondo creativo l’acronimo Hiv, che nel suo riferimento all’Aids significa, com’è noto, “Human Immunodeficiency Virus”, e l’hanno trasformato in “Human interaction vision”: con questo progetto, un film interattivo in cui è lo spettatore a muoversi e a orientare le scene rispondendo a delle domande e diventando a tutti gli effetti il protagonista del proprio percorso, il team composto da creativi di Lazio, Emilia Romagna e Friuli Venezia Giulia, ha vinto “Avis around the clock” il primo hackathon realizzato da Avis e coordinato dalla Consulta giovani dell’associazione.

Nei giorni scorsi su Donatorih24, è stato possibile leggere l’intervista a Melissa Galanti, coordinatrice del progetto, che ha raccontato com’è nata l’idea di un hackaton e qual era la posta in palio, ovvero la possibilità di finianziare e rendere effettivo il progetto vincente.

“Human interaction vision” dunque diverrà realtà, e contribuirà a sensibilizzare il pubblico su un tema assolutamente decisivo per i giovani e che necessita di tutti i contributi e le idee necessarie per una buona prevenzione: quello delle malattie sessualmente trasmissibili, su cui purtroppo i nostri media e i nostri canali educativi non offrono un’informazione particolarmente esaustiva.

Molta soddisfazione, come è emerso dal pezzo pubblicato sul sito di Avis nazionale, c’è stata tra i tantissimi giovani (60) e i 7 team che hanno partecipato all’evento, i cui lavori saranno comunque pubblicati nei prossimi giorni sui canali social dell’associazione.

#lasciailsegno, il calendario 2021 di Avis Cassano Magnago con i disegni dei ragazzi

C’è la grande forza della creatività, c’è la freschezza dell’interpretazione di un gesto bello come il dono da parte dei più piccoli, c’è la possibilità di ripetere la stessa iniziativa in tante città italiane: per questo ci sembra davvero degna di nota l’iniziativa di Avis Cassano Magnago, che propone un calendario 2021 dal titolo con hashtag #lasciailsegno, arricchito dai disegni a tema donazione di sangue dei ragazzi di una sciola media locale.

Per realizzare il nuovo calendario l’associazione ha infatti lasciato spazio agli alunni della Scuola media “Ismaele Orlandi” di Cassano Magnago:, e i giovani delle classi 2^ – Istituto Comprensivo Parziale DANTE – hanno risposto mettendo tutto il loro impegno nella realizzazione di disegni volti a promuovere l’importanza del dono del sangue

Portare il dono del sangue nel mondo della scuola, è un fattore di sensibilizzazione molto potente: iniziative come questa permettono infatti di coinvolgere non solo chi lavora all’atto creativo ma tutta la famiglia, che potrà condividere e affrontare più nel profondo il concetto di dono, la sua utilità, la sua concreta effettuazione, creando un circolo virtuoso.

I valori del dono del sangue, peraltro, fanno ancora più breccia se arrivano nel mondo dei ragazzi in età giovanissima: è proprio negli anni delle scuole che medie che partecipazione e curiosità per un gesto così bello è importante per il prossimo entra nel cuore e nei desideri di chi vi si approccia, e i disegni del calendario #lasciailsegno ne sono una concreta rappresentazione creativa.

Avis al Social Innovation Campus: il 3 febbraio un webinar per raccontare i giovani e la donazione

Avis e il domani, Avis e i giovani come risorsa decisiva per il il futuro della raccolta sangue nel nostro Paese. Ma quali sono le strategie per coinvolgerli e metterli al centro di un progetto a lungo termine? Dialogare con le altre forze possibili della società civile sembra il modo migliore.

Creare una rete virtuosa, unire le forze che arrivano dal mondo giovanile e provare a costruire un futuro (ancora) possibile, è proprio l’obiettivo della Fondazione Triulza, che a Milano lavora sui valori di sostenibilità per il mondo di domani.

Il 3 e il 4 febbraio, a tale scopo, andrà in scena in Social Innovation Campus, una due giorni di teleconferenze giunta alla sua seconda edizione e questa volta dedicata al tema del “Social Tech, la reazione per rinascere”, allo scopo di capire come affrontare “il nuovo e difficile scenario economico e sociale tracciato dall’emergenza sanitaria e la necessità di mettere insieme tutte le migliori innovazioni ed energie per reagire: giovani e nuove generazioni di cooperatori, realtà del terzo settore e dell’economia civile, start-up e aziende tecnologiche, università, centri di ricerca, enti locali e imprese profit e sociali”.

La locandina del Social Innovation Campus

In quest’ottica non poteva mancare Avis, sempre attentissima al tema giovani e alla formazione, e l’appuntamento firmato dalla più grande associazione di donatori italiana è previsto per il 3 febbraio dalle 17 alle 17.40 Di seguito il link per registrarsi e partecipare all’incontro:

AVIS, ROBA DA GIOVANI. La resilienza al Coronavirus e il coinvolgimento delle nuove generazioni – Social Innovation Campus 2021 (sicampus.org)

Modera Boris Zuccon, ufficio stampa di Avis nazionale, e con lui un parterre alquanto autorevole:

Gianpietro Briola, Presidente AVIS Nazionale

Melissa Galanti, Coordinatrice Consulta Nazionale AVIS Giovani

Carlo Assi, Consigliere AVIS Nazionale e Presidente Avis Cernusco

Giulio Longari, collaboratore segreteria Avis Cernusco 

Isabella Carioni, donatrice Avis

Giulia Sangalli, giovane volontaria Avis

Un incontro che consigliamo a tutti i dirigenti associativi del terzo settore e a tutti i donatori di sangue.

Buonsangue ospite di “Riso fa buon sangue”, l’intervista radiofonica

Due modi diversi di raccontare il mondo dei donatori, e per questo ancora più compatibili. Negli ultimi giorni sia su Buonsangue che su Donatorih24 abbiamo raccontato l’esperienza dello show dedicato ai valori del dono più divertente che c’è. Una storia che parte dai tour itineranti nelle piazze italiane e che, causa Covid-19, oggi espone il suo messaggio attraverso la radio:  ogni setttimana, al venerdì, su radio Rcs, alle 17.50, ci sono due ore di risate e divertimento allo scopo di promuovere la donazione e nella puntata di venerdì 15 gennaio è arrivato il turno dell’intervista a Buonsangue.

Com’è nata questa esperienza, a cosa serve, cosa ha portato dal 2016, ovvero da quando è iniziata e i programmi per il futuro. Poco meno di 10 minuti che siamo stati felicissimi di dedicare ai lettori e a tutti i donatori.

Ecco qui il video-podcast su YouTube:

Servizio civile in Avis, in un video le emozioni di chi lo fa

Un video che bypassa ogni filtro e consente di raccontare l’esperienza del servizio civile svolto in Avis direttamente dalla voce di due giovanissime ragazze che lo svolgono: non c’è niente di meglio della testimonianza diretta, crediamo, per far capire al pubblico qual è lo stato emotivo e la valutazione in corso d’opera di chi approda al mondo associativo nel suo percorso di formazione.

Ecco, in poco più di due minuti, tutte le emozioni e le sensazioni che può suscitare un’esperienza del genere.

Svolgere il servizio civile in Avis consente di unire la possibilità di mettere alla prova le proprie propensioni professionali e il proprio talento in un contesto di volontariato al massimo livello, lavorando in gruppo e per il bene della comunità. Non e poco, e nel video curato da Gianluca D’Abramo, Giulia e Miriana raccontano la loro esperienza presso Avis comunale Reggio Emilia ODV. 

Le loro parole valgono più di mille spot. 

 

 

Il divertimento di Riso fa buon sangue è anche in radio

“Riso fa buon sangue” è uno spettacolo itinerante assolutamente unico, il frutto di un’idea di Enrico Cibotto che ha saputo unire la voglia di ridere e divertirsi con alcuni tra i comici più noti d’Italia e amati dal grande pubblico e la necessità di trasferire agli spettatori l’universo valoriale della donazione di sangue, un gesto che – come i lettori di Buonsangue – sanno molto bene, è molto di più che un semplice gesto, perché convoglia valori importantissimi come solidarietà, attenzione per i pazienti e senso di comunità.

“Riso fa buon sangue” è soprattutto uno spettacolo itinerante, che negli anno ha girato le piazze dei comuni italiani per conquistare il pubblico con le esibizioni live, ma da quando il Covid-19 ha reso impossibile i riti di condivisione di piazza, lo spettacolo è passato in versione radio: ogni setttimana, al venerdì, su radio Rcs, alle 17.50, ci sono due ore di risate e divertimento allo scopo di promuovere la donazione. Davvero un’occasione da non perdere, per stare in compagnia di voci divertenti e sensibili e accompagnare così l’arrivo del fine settimana.

Ecco il link dove si possono recuperare tutti i podcast delle puntate precedenti e ridere con grandi ospiti avendo sempre in mente il piacere intenso di donare.

Il 2021 di Avis parte con la formazione a distanza

Con 1 milione e 300mila iscritti in tutta Italia e 3.400 sezioni in tutte le regioni, Avis è una grande famiglia che, tuttavia, necessita anche di unità d’intenti e coordinazione.

Per questo, condividere l’identità del gruppo, gli obiettivi, i valori condivisi e le attività da portare avanti insieme e massimamente importante: a tale scopo, AVIS Nazionale ha sviluppato una piattaforma di formazione a distanza aperta a tutti i suoi soci, in modo che in qualsiasi attività avisini non venga mai a mancare il sentimento di una mission comune.

Per iscriversi è sufficiente compilare il modulo che si trova a questo link:

https://avis.ct2.education/app/form_iscrizioni/

Ecco, direttamente dal sito di Avis, tutte le informazioni aggiuntive in proposito di questa preziosa possibilità.

Sviluppato sulla base delle Linee Guida presentate durante l’Assemblea Generale del 2017, il programma delle lezioni prevede cinque aree tematiche: conoscere AVIScompetenze trasversalipromozionechiamata-convocazione e accoglienza dei donatori. A completare l’offerta formativa, un team di tutor esperti che supporterà i processi di apprendimento e le eventuali esigenze dei partecipanti. Accendendo alla sezione dedicata sul nostro sito, è possibile conoscere meglio le finalità e la struttura di questa iniziativa, che intende fornire utili informazionimetodologie e strumenti ai dirigenti associativi e ai volontari, così da rafforzare e qualificare le attività strategiche e specifiche dell’Associazione.

Una volta effettuata la registrazione, verrà fornito un nome utente e una password con cui si potrà accedere alla piattaforma FAD Linee guida che resterà attiva per tutto il 2021. Al termine di ciascun percorso di lezioni si potrà anche scaricare un attestato di formazione che ne certificherà l’avvenuto completamento e apprendimento.

Le “Linee Guida” in FAD vogliono essere il regalo di AVIS per il nuovo anno, un dono pratico ed utile per ogni volontario, per chi si sta avvicinando alla nostra Associazione, così da rendersi e sentirsi utile e per chi già fa parte di questa splendida famiglia.

Per partecipare o chiedere ulteriori informazioni è possibile scrivere a: lineeguida_formazione@avis.it.