Verso la Giornata mondiale dell’emofilia, un recap: chi colpisce la malattia e che cure richiede

L’emofilia è una malattia rara e complicata da gestire, è di origine genetica e provoca delle anomalie nei processi di coagulazione del sangue. Se una persona ne è affetta, le ferite con fuoriuscita dai vasi sanguigni sono molto gravi: il sangue non tende a coagulare e a formare un “tappo” che ferma e impedisce l’emorragia come avviene per le persone sane, grazie al lavoro delle proteine del plasma.

No, negli emofilici, alcune di queste proteine prodotte nel fegato, principalmente il fattore VIII ed il fattore IX, sono assenti o non sono efficaci, sottoponendo gli emofilici a emorragie esterne ed interne di diversa entità, a seconda del tipo di emofilia da cui si è affetti (A o B) e dal livello percentuale di attività del fattore coagulante, che determina la gravità della malattia stessa.

Tra qualche giorno, e precisamente il prossimo 17 aprile, si celebrerà la Diciottesima Giornata mondiale dell’emofilia, per ricordare a tutti che in Italia ci sono circa 5 mila pazienti emofilici e più di 30 mila in tutta Europa.

Si crea così l’occasione utile per dare risalto alla malattia, per mettere i problemi degli emofilici al centro del dibattito e mostrare i rischi che corrono se manca il plasma, e dunque, per ricordare a tutti quanto è importante la donazione: i malati di emofilia infatti, per curarsi, hanno bisogno della cosiddetta terapia sostitutiva, che consiste nella somministrazione del fattore della coagulazione mancante.

Ci sono due tipologie dell’emofilia: la “A” è quella più frequente e consiste nella carenza del fattore VIII: se ne registra un caso ogni 10mila uomini. L’emofilia “B” è generata dalla mancanza del fattore IX e si verifica in un caso ogni 30mila. L’emofilia diventa grave, quando la percentuale del fattore coagulante è inferiore all’1% del valore normale; diventa moderata quando è compresa tra 1 e 5%; e infine è lieve quando è tra 5 e 40%.

Una patologia che ha davvero bisogno di tutti i donatori.

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