“Il dono gratuito e solidale è garanzia nelle difficoltà”. Il webinar di Aip con Segato, Briola e Liumbruno ribadisce i valori etici italiani

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Quanto i donatori di sangue siano stati importanti, anche nei mesi dell’epidemia da Covid-19, per garantire a tutti i pazienti bisognosi l’accesso alla materia prima è sempre bene ricordarlo, anche in virtù della straordinaria risposta della comunità di donatori agli appelli durante le fasi più critiche dell’epidemia.

Così, non solo ai fini di far sedimentare la memoria di ciò che è accaduto, ma per ragionare sul domani e interrogarsi sugli scenari possibili del futuro, Aip (l’Associazione italiana immunodeficienze primitive) ha organizzato sui propri canali mediatici un incontro webinar dal titolo “Emergenza Covid-19. Il ruolo fondamentale della donazione di plasma e sangue”.

Autorevolissimo il parterre a disposizione dei tanti pazienti interessati a indagare la situazione del sistema trasfusionale, parterre composto da ospiti come il presidente Aip e “padrone di casa” Alessandro Segato, dal presidente di AVIS Nazionale e coordinatore Civis Gianpietro Briola, e dal direttore del Centro nazionale sangue Giancarlo Liumbruno.

Uno tra tutti, il tema più approfondito nei tanti interventi, ovvero il principio etico che sorregge il sistema trasfusionale nel nostro paese e rende di valore inestimabile il dono del sangue italiano, al contrario di ciò che accade per esempio negli Usa, dove il plasma si raccoglie prevalentemente a pagamento: la scelta etica, anonima, volontaria e gratuita di donare permette letteralmente di salvare altre vite umane, e di creare il fil rouge potentissimo e indissolubile tra donatore e paziente. Solo così il dono può essere una scelta responsabile e consapevole e promulgarsi come valore condiviso. E resistere anche nelle più grandi difficoltà.

Quante e quali difficoltà ha generato il Coronavirus, lo ha spiegato in dettaglio Giancarlo Liumbruno. “Non avevamo idea che il Covid potesse essere così impattante sulla nostra attività, con una flessione delle donazioni a inizio marzo che aveva generato un po’ di apprensione. Poi grazie agli appelli e alle rassicurazioni sulla sicurezza del sistema trasfusionale e del rischio nullo di trasmissione del virus attraverso la donazione, la situazione è rapidamente tornata alla normalità”. Grazie, anche, all’unità di intenti su scala regionale. “I dati registrati nel 2019 – ha proseguito il direttore del Cns – avevano dimostrato una tendenza costante e lineare nelle quantità di sangue e plasma raccolti, senza flessioni nemmeno nel periodo dell’influenza, un fattore agevolato dal vaccino gratuito somministrato ai donatori. Altri territori hanno avuto maggiori difficoltà non tanto in fase di raccolta, quanto di utilizzo degli emocomponenti in virtù di maggiori concentrazioni di patologie come la talassemia che richiedono scorte ingenti di sacche. Per quanto riguarda il plasma stiamo rispettando quanto previsto dal piano quinquennale con le regioni del Sud che stanno aumentando le raccolte e raggiungendo gli obiettivi prefissati. Questo però non deve farci abbassare la guardia, in quanto il Coronavirus ci insegna che lavorare sulla programmazione è fondamentale”.

Chiaro l’impatto del Covid-19 per la raccolta sangue nelle regioni del nord più colpite epidemiologia, anche perché naturalmente anche ai donatori è servito un tempo tecnico di assestamento. “La paura iniziale – ha spiegato Briola – era quella di poter infettare i riceventi e, successivamente, di contrarre il virus recandosi nelle strutture ospedaliere. Poi grazie a una serie di campagne di comunicazione e sensibilizzazione, come #escosoloperdonare abbiamo trasmesso fiducia nelle persone e garantito trasfusioni e terapie salvavita a tanti pazienti, in particolare cronici. All’inizio l’impatto nelle regioni in cui il virus è stato più aggressivo, come LombardiaPiemonteVeneto ed Emilia Romagna, ha poi comportato una rivoluzione degli ospedali per la gestione dei pazienti positivi che ha condizionato anche la regolare attività dei servizi trasfusionali. A questo si è poi aggiunta la confusione di alcuni amministratori locali che ha generato ulteriore disorientamento nei donatori. Oggi, però, la situazione è tornata sotto controllo”.

Strettamente legato al principio etico del gesto del dono, è anche il tema della remunerazione delle donazioni, che naturalmente interessa moltissimo donatori e pazienti. L’italia, come ha ribadito lo stesso Liumbruno durante l’incontro, è un paese autosufficiente da molti anni sui globuli rossi, e ciò significa che l’attuale sistema funziona alla perfezione. Meno certi invece gli scenari sui plasmaderivati, dove la necessità di reperire sul mercato immunoglobuline per ottemperare al fabbisogno nazionale potrebbe ingolosire qualcuno per promuovere la remunerazione delle plasmaferesi. Nette le risposte degli ospiti in tal senso. “In Italia esiste una norma precisa che disciplina le attività trasfusionali e la produzione nazionale degli emoderivati – ha detto Liumbruno – che è espressione della volontà di un Paese di mantenere la donazione come un gesto non remunerato in virtù di quei Livelli essenziali di assistenza previsti dal SSN che vengono garantiti gratuitamente a tutti i pazienti». Ancora più decise, in rappresentanza di tutti i donatori, le parole di Briola, che considera il dono etico e gratuito il vero fattore di certezza valoriale in grado di trasmettersi di generazione in generazione e funzionare durante qualsiasi crisi. “Laddove la donazione rimane solidale – ha chiuso il coordinatore Civis – abbiamo avuto dimostrazione che c’è maggiore disponibilità dei donatori anche in fase di emergenza, a differenza di quei Paesi dove, anche di fronte a un contributo economico in cambio, in molti decidono di rinunciare per tutelare la propria salute. Il Covid-19 ha ribadito questo concetto ancora una volta. Autosufficienza e farmaci derivati da plasma etico sono le garanzie più importanti per tutti i pazienti».  

 

 

Pace fatta tra Briola e De Donno: al Carlo Poma di Mantova l’incontro della distensione e del lavoro comune

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Nella foto da sinistra: il direttore generale dell’ASST di Mantova, Raffaello Stradoni; il direttore del servizio trasfusionale dell’ospedale “Carlo Poma”, Massimo Franchini; il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola; il direttore della Pneumologia, Giuseppe De Donno; la presidente dell’Avis Provinciale di Mantova, Elisa Turrini; i medici del servizio trasfusionale, Claudia Glingani ed Enrico Capuzzo

Una visita distensiva, che ha messo alle spalle le comunicazioni tese dei giorni passati e apre un confronto nuovo basato sulla collaborazione e il rispetto reciproco. Il presidente di Avis nazionale e coordinatore Civis Gianpietro Briola nelle ultime ore ha fatto visita all’ospedale Carlo Poma di Mantova, e ha incontrato l’equipe che ha lavorato alla terapia basata sul plasma iperimmune, e in particolare il direttore della Pneumologia, Giuseppe De Donno, e il direttore del servizio trasfusionale Massimo Franchini.

I lettori di Buonsangue di DonatoriH24 ricorderanno le incomprensioni a distanza sul tema del plasma iperimmune e la lettera di Briola a De Donno per distendere gli animi, un percorso culminato oggi con l’incontro dal vivo, che come spesso accade scioglie i dissidi mediatici.

Mirate a ribadire il totale supporto alla ricerca da parte dei donatori le parole di Briola: «Ho accettato con enorme piacere questo invito – ha dichiarato il presidente Avis – un’occasione per riaffermare il supporto di Avis alla ricerca e la nostra disponibilità a collaborare per individuare, assieme a tutta la comunità scientifica, una cura definitiva. Con questo incontro abbiamo, inoltre, posto l’accento sulla comunione di intenti tra volontariato del sangue e medicina, che si basa sulla tutela della salute sia dei donatori, sia dei riceventi. Per questo, è importante seguire gli sviluppi di questi studi con fiducia e, al contempo, con cautela».

I donatori italiani sono del resto un fattore importante per rendere possibile la fase due della terapia, che vedrà l’attivazione di banche del plasma, uno dei possibili scenari futuri che si aggiunge a quello paventato dallo stesso Briola: «Auspichiamo, infatti, che il plasma iperimmune possa essere impiegato per la produzione di immunoglobuline e possa rappresentare, quindi, una vera svolta nella cura del Coronavirus. AVIS e i suoi volontari sono da sempre in prima linea nella difesa del diritto alla cura e anche in questa occasione non faranno mancare il loro apporto».

Temi importanti, che domani sera alle 19 saranno affrontati nel secondo livestreaming di DonatoriH24, dal titolo “Arsenali al plasma”. Una conferenza che ha il compito di spiegare e chiarire le potenzialità di una cura che vede nei donatori di plasma l’elemento decisivo. L’incontro, moderato dal direttore Luigi Carletti, vedrà confrontarsi esperti nazionali di grande esperienza e competenza: lo stesso Gianpietro Briola, presidente Avis e portavoce Civis; Rosa Chianese, responsabile del Centro regionale sangue Lombardia; Pasquale Colamartino, responsabile del Centro regionale sangue Abruzzo; Alessandro Gringeri, responsabile della ricerca di Kedrion Biopharma, l’azienda italiana che supporta questo evento e che con alcuni partner tra cui la Columbia University di New York sta lavorando sulla terapia del plasma; e infine, il professor Francesco Menichetti, responsabile Malattie infettive dell’azienda ospedaliera universitaria di Pisa, al quale le autorità sanitarie del Paese hanno affidato il ruolo di leader di “Tsunami”, la sperimentazione della cura a livello italiano.

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Un crowdfunding che da Cernusco sul Naviglio ha fatto il giro del mondo dei donatori, grazie a Fiods

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La solidarietà dei donatori di sangue non conosce confini, e la dimostrazione è quello che è accaduto a Cernusco sul Naviglio. Qualche settimana fa, l’Avis locale aveva infatti dato vita a una raccolta fondi finalizzata a dotare il reparto di rianimazione dell’ospedale Uboldo di due postazioni letto attrezzate per la terapia intensiva, e una risposta concreta, e del presidente Gianfranco Massaro, è arrivata praticamente da ogni parte del mondo. Associazioni di donatori di Argentina, Bolivia, Cile, Dominica, Nicaragua, Peru, Ecuador, Algeria, Marocco, Tunisia, Vietnam, Portogallo, Monaco e India, hanno versato il loro contributo.

Il senso del gesto, e della collaborazione internazionale che avrebbe vissuto quest’anno il suo coronamento al World Blood Donor Day 2020 organizzato dall’Italia purtroppo rimandato di una stagione causa Coronavirus, lo ha spiegato proprio Gianfranco Massaro.

“Per la situazione di emergenza dovuta alla pandemia di COVID-19 per molti aspetti inedita, drammatica, per cui tutto il mondo è isolato è fondamentale sentirci vicini e uniti” – ha detto il presidente FIODS “È nelle situazioni di crisi che emerge la vera natura della nostra società e degli uomini, nel bene come nel male. Così quando il presidente di Avis Cernusco, Carlo Assi, mi ha parlato del progetto dell’aiuto dell’Ospedale di Cernusco in Lombardia, ho pensato di rivolgermi con fiducia ai donatori di sangue di quei Paesi in via di sviluppo, che noi tante volte abbiamo aiutato. Ho prospettato loro di offrire un piccolo aiuto per una grande causa. Quei piccoli gesti di grande umanità hanno suscitato in me profonda commozione. Questa è l’occasione per ricordarci che insieme siamo in grado di superare tutte le difficoltà. Insieme ce la faremo”.

La continuità nello scambio, e la vocazione universale di un valore come il dono è stato il concetto principale espresso da Gianpietro Briola, Presidente nazionale dell’Avis. “La manifestazione di solidarietà ricevuta da così tanti Paesi in via di sviluppo ci riempie di gioia e di grande riconoscenza. Per un’associazione come AVIS, che in passato ha partecipato a numerosi progetti di cooperazione internazionale rivolti proprio alle zone più povere del mondo, è il segno concreto di come la generosità sia un valore universale e senza confini”.

Infine, i ringraziamenti del presidente di Avis Cernusco Carlo Assi, rivolti a tutti i volontari autori del gesto solidale e pregni di soddisfazione per un’iniziativa ben riuscita, giacché i posti letto saranno disponibili a breve. “Dopo la concreta solidarietà dell’associazionismo e della cooperazione cernuschesi e il contributo degli Avisini di Pratola Peligna – ha ribadito Assi – ci colpisce il gesto di solidarietà di quattordici Paesi del mondo, i cui volontari donatori di sangue trovano il modo e la spinta di aiutarci nel momento in cui nessuna nazione è immune da questo contagio. La famiglia mondiale dei donatori di sangue e la Federazione internazionale che la rappresenta hanno dato un segnale forte, che non scorderemo”.

 

Dalla Toscana un grande gesto di solidarietà verso l’Albania: donate 5,5 milioni di unità di Fattore VIII per la cura dell’emofilia

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La solidarietà del sistema sangue italiano nei confronti dell’estero per l’invio di farmaci plasmaderivati è un’abitudine consolidata. E nelle ultime ore, ecco una nuova notizia importante in tal senso: la Regione Toscana, tramite l’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer, ha predisposto una donazione di ben 5,5 milioni di unità di Fattore VIII della coagulazione in favore dell’ospedale Madre Teresa di Calcutta di Tirana in Albania, per la cura dei pazienti emofilici. Il fattore VIII, lo ricordiamo, è farmaco derivato dal plasma, plasma in questo caso raccolto dai donatori italiani.

Il primo commento all’iniziativa è arrivato dall’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi, che ha richiamato in causa il recente aiuto da parte dell’Albania sull’emergenza Coronavirus: “Al gesto dell’Albania che ha inviato medici e infermieri per aiutare l’Italia nel momento più difficile – ha detto la Saccardi – noi rispondiamo con questa donazione, perché anche noi non abbandoniamo mai chi è in difficoltà. L’iniziativa è stata resa possibile grazie al Meyer, che ha fatto da tramite con l’ospedale albanese, e ai tanti generosi donatori, cui va il nostro ringraziamento. La solidarietà tra i popoli, soprattutto nel momento del bisogno, è più di un impegno etico e sociale. E’ un legame che unisce e che spinge a rendersi utili con quello che si ha”.

Anche Simona Carli, direttrice del Centro regionale sangue Toscana, ha commentato con soddisfazione: “In Toscana – Ha detto – è presente una comunità albanese molto numerosa, e da molti anni intratteniamo stretti rapporti, molti albanesi sono donatori periodici, con il coordinamento del Centro Nazionale Sangue tramite l’accordo in essere tra Governo albanese e Azienda Ospedaliero Universitaria Meyer, che assicura tutte le dovute garanzie. La Regione Toscana dal 2018 ha potuto inviare in Albania ogni anno 2 milioni di Unità di Fattore VIII per garantire la cura ai pazienti Emofilici. Quest’anno il Governo albanese ha richiesto la disponibilità della Regione Toscana ad aumentare a 5,5 milioni la quantità da donare. La Regione Toscana ha accolto questa richiesta e invierà in due tranche la quantità indicata. Questo ci è sembrato da sempre un modo per ringraziare i tanti donatori albanesi presenti nelle nostre comunità, farli sentire utili anche per i loro connazionali rimasti in Patria e, in questo momento specifico, ringraziare per il prezioso aiuto che l’Albania ha generosamente dato all’Italia in piena emergenza Coronavirus. E’ doveroso un ringraziamento al Centro di Salute Globale della Regione Toscana e un ringraziamento particolare alla ditta Kedrion che gratuitamente assicura il trasporto del materiale in Albania, spesa che sarebbe altrimenti a carico di quel paese.
I nostri donatori possono essere sicuri che niente viene sprecato di quanto da loro donato e che i valori etici di solidarietà e cooperazione alla base del loro gesto sono valorizzati”.

La dottoressa Carli spiega dunque la funzione di Kedrion Biopharma, azienda italiana produttrice di farmaci plasma-derivati, che ha contribuito curando gli aspetti logistici e sostenendo i costi di spedizione. Il perché lo ha spiegato Danilo Medica, Italy Country Manager di Kedrion: “Questa iniziativa è un esempio di come si possa collaborare per dare un supporto concreto a chi ha più bisogno di cure, soprattutto in un momento così delicato come quello che stiamo vivendo. Per noi essere a fianco della Toscana e poter aiutare l’Albania e così contribuire a servire le comunità di pazienti in quel Paese è una grande opportunità”.

Si fortifica dunque la collaborazione tra l’Italia e l’Albania dopo l’arrivo, nei giorni scorsi, di trenta medici e infermieri albanesi per combattere il Coronavirus, un aspetto che, in merito all’invio dei medicinali, ha voluto sottolineare con orgoglio anche Gianpiero Briola, presidente di Avis nazionale e coordinatore Civis: “L’invio delle unità di Fattore VIII in Albania per curare i pazienti emofilici è la dimostrazione di come, nonostante le difficoltà generate in tutto il mondo dalla diffusione del Coronavirus, la solidarietà e la sensibilità dei donatori italiani non si interrompa – ha detto Briola –  la donazione del plasma, e quanto fatto dalla Toscana lo conferma, è un gesto prezioso soprattutto in un periodo storico così delicato. La vicinanza tra i nostri popoli, dopo l’arrivo in Italia dei medici e degli infermieri albanesi per supportare il nostro personale sanitario nell’assistenza ai pazienti contagiati dal Covid, è oggi ancora più stretta”.

Già negli anni passati vi abbiamo raccontato spesso il ruolo chiave che un sistema come il nostro – fondato su valori etici consolidati e sul dono anonimo, gratuito, volontario, associato e organizzato – svolge nella comunità internazionale, specie verso i paesi meno fortunati. Nell’ambito dell’Accordo Stato Regioni del 7 febbraio 2013 per la promozione e l’attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasma-derivati a fini umanitari, l’Italia ha inviato oltre 40 milioni di unità di fattori della coagulazione a paesi come Afghanistan, Albania, Armenia, India, Serbia, Vietnam ed El Salvador. Davvero un contributo importante.

 

La testimonianza di una primissima volta: Fabio Gallo, allenatore della Ternana, racconta che significato ha avuto per lui donare

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L’esperienza diretta, e il suo racconto, sono sempre i fattori più potenti per trasmettere in modo netto e preciso i confini di un gesto. Il dono del sangue, per chi comincia, ha sempre la capacità di muovere delle corde emotive profonde e di aumentare la consapevolezza di sé stessi; ed ecco perché, anche solo per questo, non è mai un gesto banale, che si può compiere distrattamente. Ed è per questo, di conseguenza, che chi inizia a donare quasi sempre torna a farlo, e finisce per diventare donatore periodico. Insomma, donare significa arricchirsi.

Bello dunque ascoltare la testimonianza diretta, e recentissima, dell’allenatore della Ternana Fabio Gallo, che lunedì 30 marzo è andato a donare il sangue e ha voluto raccontare le proprie sensazioni con un video su Youtube, poi condiviso per tutti anche sul sito di Avis Nazionale.

Ecco cosa ha detto lo sportivo:

La felicità, l’emozione, la curiosità della prima volta di fronte all’urgenza di fare del bene. L’accoglienza del centro trasfusionale, i passaggi sull’idoneità per donare in sicurezza, il senso di benessere generale che si assorbe dall’atto stesso di donare: nelle parole di Gallo tutto ciò che vi abbiamo sempre raccontato sul dono è espresso in modo chiaro e puntuale.

Il dono di Gallo, inoltre, rafforza ulteriormente il legame tra dono del sangue e sport, e di conseguenza tra dono del sangue e corretti stili di vita. Un connubio che come sappiamo è da sempre centrale nell’approccio delle associazioni di donatori nella comunicazione con i potenziali donatori. Anche perché solo i corretti stili di vita portano a un reale benessere per ciascuno di noi nel medio e lungo periodo.

 

Nel fine settimana molti personaggi noti hanno spinto gli italiani a donare sangue: buona la reazione ma non bisogna fermarsi: #escosoloperdonare è la regola

Coronavirus: De Rossi e Felberbaum donano sangue a Roma

Lo scorso venerdì abbiamo parlato di #escosoloperdonare, la campagna di Avis sui social per sensibilizzare tutti noi alla sempre più stringente necessità di donare sangue n un momento molto difficile della storia repubblicana, tanto che anche il capo della Protezione Civile Borrelli ha raccomandato a tutti gli italiani di donare senza timori.

Le notizie di ospedali privi di sacche e bisognosi di donatori si susseguono infatti di ora in ora, e le ultimissime sono arrivate dalla Campania, dalla Puglia che ha a disposizione migliaia di sacche in meno, dalla Liguria dove le scorte scarseggiano,  e com’è noto dallo Spallanzani di Roma.

La risposta degli italiani è stata buona, come ha raccontato anche Ansa, ma naturalmente alle risposte emotive e immediate devono sempre corrispondere reazioni razionali sul medio e lungo periodo, perché la donazione è un gesto che dovrebbe entrare nelle abitudini di ciascuno di noi in ogni momento dell’anno e in ogni situazione.

Moltissimi, comunque, nel weekend gli appelli di personaggi noti che hanno dato il buon esempio e illustrato il valore della buona pratica ai cittadini, sortendo effetti molto positivi. Siamo lieti di diffonderli, affinché l’onda positiva continui.

Ecco l’appello di Pellegrini, calciatore della Roma:

Quello di Claudio Baglioni:

Quello di Daniele De Rossi, campione del mondo con la nazionale del 2006:

E infine quello di Carlo Verdone, regista e attore tra i più amati del paese.

Per le prossime settimane, dunque, facciamo come loro e prenotiamo la nostra donazione.

#escosoloperdonare, la campagna Avis nazionale per stimolare il dono in tempo di Coronavirus, coinvolge testimonial di eccezione

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C’è bisogno di appelli in favore del dono del sangue da tutti i fronti in questo momento, e Avis Nazionale ha iniziato un gran bel lavoro sui social, proprio per andare a stimolare le fasce di popolazione più giovani. Nel nostro tempo, come dimostra la recente raccolta fondi di grande successo lanciata da Fedez e Chiara Ferragni in favore dell’Ospedale San Raffaele di Milano, l’apporto dei volti conosciuti della televisione o dello spettacolo per convogliare messaggi di solidarietà e utili per la comunità, ha sempre una presa importante, un grande appeal, un’efficace potenza di engagement.

Ecco perché salutiamo con favore, e riproponiamo, i video che per Avis ha prodotto Vittoria Cabello, presentatrice e già giornalista del popolare programma Tv Le Iene, all’interno della campagna social #escosoloperdonare ideata dalla più grande associazione di donatori italiana. Ecco le sue belle parole:

Anche Lodovica Comello, showgirl e cantante molto nota tra i giovanissimi, ha offerto il suo prezioso contributo con un video ad hoc per #escosoloperdonare

#escosoloperdonare è la regola, e chiunque è nelle condizioni di salute per poter offrire il proprio contributo, è bene che cerchi il centro trasfusionale più vicino su GeoBlood, si prenoti subito, e segua tutte le regole per donare in tutta sicurezza.

Intervista a Flavio Soriga, noto scrittore e autore televisivo, che nei suoi libri tocca spesso il tema della talassemia dalla parte dei pazienti

2019-08-20

Moltissimi libri, tra cui il notissimo Sardinia Blues (Bompiani, 2009) e l’ultimo Nelle mie vene (Bompiani, 2019), e poi partecipazioni come ospite e come autore a programmi tv ormai presenti nell’immaginario del grande pubblico, come Quelli che il calcio, Robinson e Per un pugno di libri sulle reti Rai. Flavio Soriga ha dietro di sé molti anni di carriera nel mondo della creatività, ma da sempre deve rapportarsi alla talassemia, che come i lettori di Buonsangue sanno è una malattia ereditaria del sangue che genera anemia, cioè una scarsa quantità di emoglobina utile al trasporto dell’ossigeno nel sangue, e costringe dunque a terapie trasfusionali. Proprio per sentire la sua testimonianza diretta, e portare ai pazienti talassemici la sua esperienza, lo abbiamo intervistato, colpiti da una sua recente intervista pubblicata sul Corriere della Sera.  Ecco le sue parole.

Flavio, il tuo ultimo libro si chiama “Nelle mie vene”, e il protagonista è un uomo che per vivere normalmente ha bisogno di continue trasfusioni di sangue a causa della talassemia. Noi, su Buonsangue, raccontiamo spessissimo il mondo dei donatori di sangue, proprio per far capire al pubblico il legame che esiste tra un gesto anonimo come il dono e la salute dei pazienti. Come racconteresti questo legame sommerso, eppure fortissimo?

E’ bene, credo, che sia un gesto anonimo. Quel che rende meravigliosa la donazione è proprio il fatto che chi va in ospedale per dare il suo sangue non sa a chi andrà. Non c’è nessun interesse nel farlo, nemmeno indiretto, non si ottiene visibilità, gratitudine da parte del ricevente, non c’è guadagno di alcun tipo, è la generosità nella sua natura più essenziale, è un partecipare al consorzio umano con coscienza, con cura, curandosi del destino altrui. I donatori di sangue sono le persone perbene che fanno andare avanti il mondo, sono i giusti, i buoni, anche se poi magari nella vita di tutti giorni qualcuno di essi potrà avere qualche o molti difetti, ma nel momento in cui va a donare la sua natura generosa (il suo essere un animale sociale) prende il sopravvento. Il giorno in cui le persone smetteranno di donare il sangue vorrà dire che la società si sarà persa del tutto.

L’esperienza del protagonista del libro è anche la tua personale. Quanto è importante che anche i pazienti siano fortemente informati su quanto accade nel mondo della donazione e sui valori di qualità e sicurezza nelle trasfusioni?

I pazienti talassemici sanno benissimo di essere vivi e di vivere una vita normale grazie alla generosità altrui.

Come è cambiato, nel tempo, il tuo modo di rapportarti alla malattia? 

Ho sempre vissuto la talassemia come una parte del mio essere al mondo, non ne conosco altri, non sono mai stato non-talassemico, quindi non ho fatto i conti con la malattia, c’è da sempre, è una parte di me. Casomai è cambiata la cura, per fortuna, è migliorata enormemente grazie a infermieri, medici e ricercatori che hanno reso possibile un’avventura imprevedibile trenta – quarant’anni fa. Imprevedibile era che noi potessimo diventare adulti, genitori, ormai quasi vecchi, imprevedibile la qualità della vita raggiunta dai talassemici, imprevedibile, non immaginabile da nessuno. Dobbiamo ringraziare il sistema sanitario nazionale del nostro Paese, la più grande rivoluzione che l’Italia abbia mai conosciuto, un sistema che proclama che il figlio di un notaio e il figlio di un disoccupato debbano entrambi poter accedere al meglio delle cure possibili, una rivoluzione che solo mezzo secolo fa sarebbe sembrata un’utopia. Lo era, lo è, è una piccola utopia realizzata, pur con tutti i difetti che le cose umane sempre presentano.

Hai mai convinto, o suggerito a qualche tuo amico o conoscente, di diventare donatore?

Ci si prova sempre.

In una recente intervista al Corriere della Sera hai detto che per chi nasce in Sardegna la talassemia è una malattia sociale. Cosa intendevi esattamente?

Che quando ero piccolo i talassemici erano molte migliaia, ce n’erano quasi in tutti i paesi sardi, in alcuni ce n’erano decine, ovviamente tutti avevano sentito parlare della malattia, tutti avevano un’idea di cosa è o può essere la talassemia. Non per forza avevano un’idea corretta o aggiornata di cosa è la vita di una persona che convive con la talassemia, ma comunque era un tema che coinvolgeva l’opinione pubblica, i politici, gli amministratori. Questo ha permesso tra l’altro che venissero portate avanti e vinte molte battaglie da parte dell’associazione dei talassemici, come la creazione del miglior ospedale al mondo per la cura della talassemia, a Cagliari. Credo che prima o poi dovremmo cominciare a rendere grazie in modo appropriato ai medici che ci hanno curato per decenni, dal professor Cao al professor Galanello che oggi non sono più con noi fino a tutti i nostri genitori che hanno dedicato anni e anni della loro vita perché diventasse realtà il sogno di un ospedale tutto dedicato alle microcitemie.

Una delle principali sfide future per il mondo associativo italiano è convincere le nuove generazioni a intraprendere il percorso da donatori abituali. Secondo te quali sono “le armi” più efficaci?

Sinceramente non è un campo in cui mi senta particolarmente preparato, per cui preferisco non suggerire ricette. Credo che chi lavora in questo ambito, a cominciare dall’AVIS, faccia già un ottimo lavoro, e che sia bene ascoltare loro e seguire le loro indicazioni. Grazie intanto a voi per tutto quello che fate.

 

Coronavirus, sui media regnano le posizioni contrastanti, ma il dono è sicuro e bisogna donare sangue regolarmente. Lo ha ribadito il presidente Avis Gianpietro Briola

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Tutti abbiamo assistito alla tempesta mediatica delle ultime ore, ma quasi nessuno sui grandi media ha parlato delle conseguenza dei nuovi focolai sulla raccolta sangue. Cosa succede per i donatori di sangue, che si trovano nella situazione, all’apparenza delicata, di raggiungere le strutture trasfusionali per donare, ci sono rischi particolari?

Su Buonsangue ne avevamo già parlato lo scorso 3 febbraio, ma nella giornata di ieri domenica 23 febbraio, per evitare che sopravviva ogni dubbio, si è espresso in modo molto chiaro il presidente Avis Gianpietro Briola, attraverso un comunicato ufficiale.

«Sentito il Centro nazionale sangue, possiamo confermare che non vi sono indicazioni alla sospensione se non per alcune categorie, come già indicato dalla circolare del 20 febbraio, ha detto Briola, aggiungendo che “Per quanto riguarda le situazioni locali e le misure specifiche da adottare, si fa riferimento alle ordinanze di merito e all’ultimo decreto della Presidenza del Consiglio dei ministri di ieri, 22 febbraio, che ha rafforzato le misure di contenimento. In generale si dona il sangue solo quando si è in buona salute, quindi i donatori devono comportarsi come sempre, seguendo il fondamentale criterio dell’autosospensione in caso di sintomi da raffreddamento e febbre o altri sintomi simili. È opportuno poi avere la sensibilità di comunicare alla struttura trasfusionale se tali sintomi sono comparsi nei 15 giorni dopo la donazione. Insomma, vige il principio di massima precauzione, ma è importante ribadire che il nostro sistema trasfusionale è sicuro e di qualità. Come #AVIS, insieme alle istituzioni nazionali e locali, stiamo costantemente monitorando la situazione e dando aggiornamenti puntuali. È molto importante tenere i nervi saldi, informarsi solo da fonti ufficiali e in generale, nella stragrande maggioranza del Paese, continuare a donare”.

Questa comunicazione è arrivata ai donatori avisini e in generale a tutti i donatori attraverso il sito dell’Associazione e a un post su Facebook di grande diffusione, che ha fatto seguito a un altro post di successo che conteneva le operazioni di prevenzioni principali.

AVIS Associazione Volontari Italiani del Sangue Prima regola mantenere la calma su Facebook il vademecum di AVIS contro il Coronavirus

Non possiamo che condividere le parole di Briola ricordando come l’attività del dono, periodico e associato, debba continuare ininterrottamente, giorno dopo giorno, per il bene dei paziento che hanno bisogno di emocomponenti e nelle migliori condizioni di qualità e sicurezza. Non è il momento delle psicosi o dei comportamenti immotivati o irrazionali.

 

 

Avis Umbria pubblica i dati regionali sul dono del 2019. Un leggero calo che spinge a considerazioni generali valide per tutti, come incentivare la plasmaferesi

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Se nello scenario politico nazionale le elezioni regionali in Umbria sono state considerate da molti commentatori – e con troppa enfasi mediatica – una cartina tornasole dei desideri di voto degli italiani, dai dati sulle donazioni di sangue ufficiali pubblicati da Avis Umbra si possono invece trarre delle conclusioni generali ben più precise e interessanti sulle possibili criticità e sulle necessità che riguardano il mondo associativo e la raccolta sangue e plasma.

In Umbria le donazioni complessive del 2019 tra gennaio e novembre sono leggermente diminuite, assestandosi a poco più di 35 mila in luogo delle 35.465 dello scorso anno nell’identico periodo di riferimento. Questo significa di base che c’è stata una certa difficoltà nel portare la gente a donare, e se anche le differenze tra annate sono davvero leggerissime, non va dimenticato che l’obiettivo associativo regionale puntava a raggiungere le 40 mila donazioni complessive. Che indicazioni trarre?

La più importante: si registra una necessità che di certo vale per tutto il territorio nazionale, ovvero rafforzare, aumentare, spingere la plasmaferesi come tipologia di donazione d’importanza pari se non addirittura superiore a quella di sangue intero. In Umbria, secondo i dati ufficiali, sulle 35 mila donazioni complessive ben 32.741 hanno riguardato il sangue intero, mentre quelle relative a plasma e donazione mediante aferesi sono rispettivamente di 2.125 e 187. Un numero certamente esiguo, se pensiamo che la raccolta plasma e di piastrine in aferesi consentono la produzione di farmaci salvavita per tantissime patologie gravi come emofilia, malattie emorragiche congenite e trattamento delle immunodeficienze primitive, oltre a molti disordini neurologici. La cultura della plasmaferesi è dunque una cultura da diffondere con costanza e applicazione, perché su questa tipologia di donazione si registrano troppe credenze sbagliate.

Molti donatori, secondo uno studio di Avis Piacenza infatti, credono erroneamente che la plasmaferesi sia una donazione di serie B, tanti altri ritengono che la plasmaferesi non sia igienica quando invece tutto ciò che si usa è attrezzatura sterile e monouso, e infine è completamente falso che iniziando a donare plasma non si possa poi tornare a donare sangue intero, un’altra delle credenze erronee che circolano.

Diffondere sui social il video di Avis Nazionale sulle tipologie di donazione che abbiamo pubblicato ieri, sarebbe già una prima risposta, anche se è bene ricordare che i dati nazionali sulla raccolta plasma sono assolutamente in linea con il Programma nazionale plasma 2016- 2020.

Tuttavia, al di là dei numeri che sono un riferimento importante soprattutto per il presente, ciò che conta nel lungo periodo è sempre la capacità di far sedimentare nel pubblico una cultura del dono matura, efficace e duratura, attraverso il lavoro dei professionisti e dei dirigenti del sistema, delle tante campagne sul plasma delle ultime stagioni che ci sembrano particolarmente efficaci e riuscite, e nondimeno grazie al lavoro capillare delle sedi associative.