Raccontare il dono e la cucina allo stesso tempo? Con i nuovi mezzi tutto è possibile

Il dono e la cucina allo stesso tempo? Sì. Siamo sempre molto felici quanto i giovani youtuber scatenano la loro creatività per raccontare un’esperienza di dono del sangue: i video racconti sono strumenti molto utili, se ben utilizzati, per avvicinare al dono il pubblico giovane, fugare dubbi o insicurezze, mostrare come si fa e quali momenti, passo dopo passo, vive chi va a compiere il gesto più bello.

Così segnaliamo che da qualche ora, su YouTube, c’è un video molto interessante e ben realizzato a firma di Balance is Happiness, una youtuber che si occupa di dieta, salute, e benessere nello stile di vita.

Cosa fa balance is happiness?

Racconta come cucinare il Cicciopancake, un dolce delizioso e dietetico che non potrà che piacere a tutti, e la sua esperienza al centro trasfusionale, che mostra passo dopo passo cosa succede durante il dono, dalla giusta alimentazione prima e dopo, fino alla colazione finale.

Eccolo qui, consigliamo a tutti la visione:

L’esperienza del dono del sangue si inserisce così, come dovrebbe essere per tutti noi, in un contesto quotidiano di normalità.

Si dona per fare del bene e per stare in salute così come si cucina in modo sano per appagare i nostri sensi e vivere secondo principi di benessere, gusto, felicità.

Per voler bene a noi stessi e agli altri.

Ci auguriamo che sempre più testimonial giovani, in grado di raccontare così bene le proprie esperienze, utilizzino la tecnologia e i canali espressivi a disposizione in chiave positiva, per fare del bene e non solo per fare polemica come succede fin troppo spesso nel mainstream.

Un cambio di rotta nel nostro paese passa inevitabilmente per un cambio di paradigma comunicativo, e senza ombra di dubbio le migliori novità non possono che arrivare dal pubblico giovane, che manipola con assoluta naturalezza gli strumenti tecnologici.

L’11 aprile è la “Giornata nazionale per la donazione di organi e tessuti”, ecco come diventare donatore

Il dono non è soltanto dono del sangue. Donare è un gesto di solidarietà magnifica che, come sanno bene i lettori di Buonsangue e di Donatorih24, è essenzialmente una rigenerazione che investe un destinatario ideale, la comunità tutta, e naturalmente il donatore stesso.

Tra pochi giorni, l’11 aprile, arriverà la “Giornata nazionale per la donazione di organi e tessuti”, e il Centro nazionale trapianti ha creato un video brevissimo per ribadire un unico ma fondamentale concetto. La donazione di organi e tessuti, può consentire la vita a migliaia di persone che hanno bisogno e sono in attesa di un’operazione chirurgica.

Il pensiero che il nostro corpo, anche dopo un decesso, venga intaccato, non è sempre facile da accettare, sia per motivi emotivi che spirituali, ma nessun gesto più che il donare una parte di noi che meccanicamente può favorire la riuscita di un altra vita ha un valore non dissimile dalla celebrazione totale della vita, che si perpetua oltre noi, come quella delle generazioni più giovani.

Esprimere il proprio consenso da donatore è facile: basta seguire il vademecum sul sito Diventa donatore – Scegli di donare, e scegliere la situazione a noi più congeniale.

“DONARE È UNA SCELTA NATURALE” come dice la campagna, e sul sito vi è anche la possibilità di scaricare direttamente il tesserino, compilarlo in ogni sua parte e portarlo con noi nel portafogli.

CNT-tessera-donazione (sceglididonare.it)

Un modo bellissimo di stare nella collettività in un momento difficile come questo è donare, che si tratti di sangue, organi, midollo osseo, plasma, cellule staminali ematopoietiche, cordone ombelicale.

Il corso di formazione a distanza sul management dei donatori di sangue

Accrescere la sicurezza dei donatori attraverso la formazione è una delle esigenze più importanti di un sistema sanitario che funzioni: a tal scopo, il Centro nazionale sangue, ha da poco organizzato un corso di Formazione a Distanza (FAD) che ha come obiettivo quello di “aggiornare il personale operante nella rete trasfusionale sulle migliori modalità operative e sugli strumenti tecnologici utili per affrontare gli outbreak epidemici, rimodulando le attività di raccolta di sangue ed emocomponenti”

Ecco il comunicato ufficiale del Cns che spiega tutti i dettagli del corso: obiettivi, termini di iscrizione, categorie interessate:

“Sarà disponibile dal prossimo 30 aprile fino il FAD intitolato “Management dei donatori di sangue: programmazione e buone pratiche al tempo della pandemia COVID – 19 (COronaVirus Disease-19)” organizzato dal Centro Nazionale Sangue e dal Servizio Formazione dell’Istituto Superiore di Sanità. Il corso della durata di 16 ore sarà disponibile fino al 30 luglio 2021.

Descrizione
L’autosufficienza di sangue, emocomponenti (globuli rossi, piastrine e plasma) e prodotti derivati dal plasma, assicurata da donatori volontari, periodici, responsabili e non remunerati, rappresenta un obiettivo strategico per il Paese in quanto garantisce la copertura dei fabbisogni trasfusionali dei pazienti. Ai fini della programmazione e del monitoraggio dell’autosufficienza, vengono definiti gli elementi essenziali prioritari per
l’autosufficienza nazionale e regionale del sangue. I rilevanti mutamenti di scenario che si sono verificati con la pandemia da Sars-Cov-2 hanno reso necessaria una diversa programmazione della raccolta del sangue e degli emocomponenti. Le modalità di raccolta del sangue hanno infatti subito decisive modifiche a livello organizzativo che hanno costretto a rivalutare tutta la pianificazione, sia alla luce delle restrizioni introdotte dai DPCM che delle circolari emanate dal Centro nazionale sangue al fine di garantire la sicurezza di donatori, pazienti e operatori.


Scopo e obiettivi generali
Al termine del Corso il partecipante sarà in grado di:

  1. Identificare gli strumenti di programmazione e monitoraggio della raccolta di sangue in tempo di
    Covid-19
  2. Individuare le principali modalità di gestione del donatore di sangue da adottare durante una pandemia

Obiettivo formativo ECM
Tematiche speciali del SSN e/o SSR a carattere urgente e/o straordinario individuate dalla Commissione Nazionale per la Formazione Continua e dalle Regioni/Province autonome per far fronte a specifiche
emergenze sanitarie con acquisizione di nozioni di processo.

Metodologia didattica e modalità di erogazione
Il metodo didattico sarà ispirato ai principali modelli della formazione andragogica (Problem Based Learning). Erogazione tramite piattaforma www. eduiss.it

Destinatari e numero massimo di partecipanti
Il corso è riservato agli operatori sanitari dei Servizi Trasfusionali e delle associazioni/federazioni dei donatori di sangue, al personale amministrativo operante nei Servizi Trasfusionali e nelle Strutture Regionali di Coordinamento, ai volontari delle associazioni/federazioni dei donatori di sangue, agli addetti alla comunicazione/ufficio stampa delle SRC, delle Regioni/Province Autonome e delle associazioni di donatori
di sangue regionali e locali. Saranno ammessi un massimo di 600 partecipanti, di cui 300 partecipanti per i Servizi Trasfusionali e le Strutture Regionali di Coordinamento e 300 partecipanti per le associazioni di
volontariato, selezionati seguendo l’ordine cronologico di ricevimento della domanda di partecipazione da inviare all’indirizzo segreteriagenerale.cns@iss.it. Si intendono ammessi a partecipare solo coloro che ne riceveranno comunicazione a mezzo email.

Accreditamento ECM previsto per le seguenti figure professionali (tutte le discipline): Medico chirurgo, Infermiere, Biologo, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Assistente sanitario.

Modalità di iscrizione
I partecipanti selezionati riceveranno una email con le istruzioni per iscriversi. Per ogni informazione attinente al corso contattare: segreteriagenerale.cns@iss.it”

L’occasione per professionisti e volontari è di quelle da non perdere, per accrescere i propri livelli di esperienza e le proprie competenze in materia trasfusionale, e per rendere il sistema sangue sempre più efficiente e sicuro.

Cos’è il sangue? Il video originale del Cns che lo spiega

Cos’è il sangue? Noi parliamo spesso di sangue, di plasma, di donazione, di autosufficienza e di sistema trasfusionale, ma non dobbiamo scordarci quanto è importante conoscere nel profondo il sangue, e tutte le sue funzioni.

In questo video del Centro nazionale sangue, che risale a qualche anno fa ma è estremamente preciso ed esaustivo, tutto quello che c’è da sapere sulla grande autostrada del nostro organismo.

Cos’è, come si forma, cosa contiene, in che modo funziona il sistema immunitario, cosa bisogna sapere sui gruppi sanguigni.

Un sapere che forse non ha l’immediatezza dei video che si producono ai nostri giorni, ma che riesce a essere al tempo stesso informativo e offrire una vera e propria panoramica completa sulla materia biologica più importante del nostro organismo.

La pandemia dura da un anno, ecco il messaggio del presidente Avis Briola a tutti i donatori

Nessuno, a marzo del 2020, all’inizio del lockdown, aveva immaginato una pandemia così lunga e dolorosa, spossante, arcigna da sconfiggere, anche a causa di decisioni dall’alto discutibili, caccia alla streghe e cattiva gestione politica, mediatica e amministrativa.

Nel quadro difficile, tuttavia, ci sono anche note positive, una tra tutte la grande reazione dei donatori di sangue al diffondersi del virus.

Il supporto dei donatori al sistema trasfusionale nazionale, uno degli asset strategici per un paese come l’Italia in una situazione di emergenza, ha tenuto bene, e dopo qualche settimana di défaillance iniziale, il numero delle sacche raccolte dalla associazioni di sangue è tornato a crescere.

Per tracciare una linea in corrispondenza con la data in cui iniziò il primo lockdown, il 9 marzo scorso, e fare un bilancio dell’anno associativo nell’anno del Covid-19, Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale, ha voluto mandare un messaggio video a tutti i donatori italiani, per testimoniare loro l’importanza assoluta del loro apporto e della loro funzione.

Il videomessaggio integrale si può vedere integralmente qui di seguito, ma il senso delle parole di Briola è quello di ringraziare i donatori per il lavoro svolto e sensibilizzarli per le sfide che ci aspettano nel futuro.

Il sistema sangue italiano sta fronteggiando un calo di emocomponenti, di globuli rossi e soprattutto di plasma, una risorsa strategica per la collettività non meno di quanto lo siano il cibo, l’acqua, l’energia, l’ossigeno.

Donare sangue e plasma è importante come non mai, in vista di quell’autosufficienza che – in caso di pandemia perdurante – mettere il paese al riparo dal rischio di non avere la materia prima per produrre i farmaci salvavita a tutti i bisognosi o di doverli reperire sul mercato, a prezzi incontrollabili dai sistemi sanitari nazionali.

Eventualità queste ultime, che si possono evitare con un semplice gesto di amore e solidarietà.

Il sabato tematico di HHT, un webinar per i genitori che hanno figli affetti dalla patologia

Di cosa parliamo quando parliamo di HHT?

Si tratta dell’acronimo inglese di Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia rara che colpisce i vasi sanguigni dell’organismo, e che proprio per la sua rarità a volte è orfana di una diagnosi certa e immediata, con tanti rischi di complicanze per i pazienti, soprattutto nei bambini in età pediatrica.

Proprio per sensibilizzare e informare sul tema i genitori che hanno un figlio affetto da questa tipologia, o anche chi non ne è affetto e vuole saperne di più, HHT ha organizzato un webinar sabato 13 marzo, con un ottimo grado di partecipazione.

Protagonista dell’incontro è stata la dottoressa Elisa De Sando, pediatra del percorso pediatrico HHT di Pavia, assieme alla collega Elina Matti, otorino del San Matteo di Pavia introdotte da Claudia Crocione, paziente e Communication manager di HHT.

Tante le informazioni a disposizioni degli utenti, tra cui il modo giusto per interrompere le perdite di sangue dal naso, ma tra i temi trattati spicca l’importanza dello screening: l’esame diagnostico è assolutamente da svolgere in caso di presenza di fattori ereditari. Fare lo screening significa analizzare gli organi che possono essere colpiti dalla malformazione venosa, ovvero polmoni, encefalo, midollo spinale, fegato e intestino.

Nei bambini le malformazioni venose più frequenti sono quelle polmonari, che possono portare a complicanze neurologiche, che tuttavia spesso sono silenti in giovane età e poi possono subire complicanze anche drammatiche.

Fare lo screening dunque permette di trattare i pazienti affetti e ottenere ottimi risultati. Il percorso pediatrico HHT di Pavia consente moltissime soluzioni di screening per prevenire al meglio lo sviluppo della malattia.

Per chi volesse conoscere meglio il mondo di HHT Onlus, ecco i riferimenti:

Il Canale YouTube

Il sito Web

L’approfondimento su HHT Onlus di Donatorih24

HHT Onlus chiarisce sul proprio sito l’accesso ai vaccini per i pazienti fragili: priorità a chi ne ha veramente bisogno

Nel caos informativo sui vaccini che, in questa fase, contraddistingue la situazione nel nostro paese, molti pazienti appartenenti alle cosiddette “categorie fragili” – ovvero coloro per i quali per quadro clinico o malattie pregresse è connaturato un rischio di letalità maggiore per Covid-19 – hanno vissuto dubbi e ore di indecisione.

La vaghezza del messaggio mainstream (che riguarda molte questioni inerenti la pandemia) ha spinto l’associazione HHT Onlus, unione di medici, pazienti, famigliari, amici e sostenitori in lotta contro una malattia rara come la Teleangectasia Emorragica Ereditaria, ha chiedere chiarimenti alla Regione Lazio, per informare i propri affiliati e chiunque ne avesse bisogno.

Leggi l’intervista alla presidente di HHT Onlus Maria Aguglia su Donatorih24

Ecco la risposta della Regione Lazio:

  • I soggetti “fragili” sono stati precisamente definiti ed inseriti in specifiche categorie dal Ministero della Salute. L’elenco delle fragilità è riportato nell’ultima Informativa Vaccini Anti-Covid 19 e HHT. Non tutti i pazienti HHT sono considerati a priori “fragili”.  Solo se sussiste una o più delle criticità elencate potrete essere considerati tra i fragili per questa fase vaccinale. È importante lasciare priorità a chi ne ha veramente bisogno.
  • In generale è possibile prenotarsi attraverso il portale regionale in base alle esenzioni inserite, ma per i pazienti HHT (come per molti altri) questo non è possibile perché, per questo tipo di patologia, l’esenzione di per sé non definisce lo stato di fragilità.  E’ necessaria una valutazione del Medico di Medicina Generale che conosce il vostro quadro clinico.
  • Se il vostro Medico di Medicina Generale vi riconosce la fragilità provvederà direttamente ad inserirvi nell’Anagrafe Vaccinale Regionale e a somministrarvi il Vaccino mRNA.
  • Qualora il vostro Medico di Medicina Generale non possa somministrarvi il vaccino, ha comunque l’obbligo di segnalarvi ad un collega del proprio studio che somministra il vaccino mRNA o ad un Medico di Medicina Generale di un altro studio che possa effettuare il vaccino.

Leggi le Faq di HHT Onlus a proposito della campagna vaccinale

È molto importante condividere le informazioni corrette su questioni così delicate. A ognuno il propri compito.

I virologi televisivi e il plasma iperimmune, un problema di prospettiva

I virologi televisivi e il plasma iperimmune, un problema di prospettiva. La pandemia da Covid-19 è in corso da ormai un anno, e nel nostro paese la gestione della crisi, a tutti i livelli, non può considerarsi in nessun modo soddisfacente.

Uno dei paradossi più evidenti è stato il proliferare dei virologi televisivi, il cui impiego compulsivo ha finito per generare frastuono e incertezze generali al posto di ciò che ci si aspetterebbe da studiosi, ovvero richiami alla calma e all’approfondimento, e soprattutto la capacità di affrontare i temi dalla migliore prospettiva possibile.

Invece ognuno degli interpellati ha rispolverato l’intuizione di Umberto Eco sull’impossibilità di scrivere una teoria definitiva sui media, e le loro teorie sul Covid-19 sono apparse come una sfilza di “teorie del giovedì mattina”. Imprecisioni, cambi di rotta repentini, autosmentite… non certo un bel vedere.

Il tema del plasma iperimmune è stato uno dei temi che più di ogni altro è stato spesso osteggiato senza motivo, equivocato, violentemente rifiutato. Si cominciò da Ricciardi, che già lo scorso 27 marzo si lasciò andare a una gaffe di notevole portata sul plasma iperimmune e sulla presunta scarsa sicurezza dei plasmaderivati, con una dichiarazione che poteva mettere in difficoltà anni di progressi ottenuti sul piano della raccolta plasma.

Si continuò con Burioni, che in prima battuta fustigò d’istinto l’utilizzo del plasma iperimmune, per poi tornare su posizioni più morbide.

L’ultimo in ordine di tempo è stato invece Bassetti, che solo pochi giorni fa ha pubblicato uno studio che secondo lui dimostra definitivamente che quelle alimentate dal plasma iperimmune sono false speranze, e che il tema deve essere cancellato dal dibattito.

A noi, come sempre, quella di Bassetti sembra una prospettiva del tutto errata. Le polarizzazioni ormai tipiche del dibattito mediatico o social tendono continuamente a sviare dalla reale sostanza delle cose. Sul plasma iperimmune, i tanti medici favorevoli non hanno mai pensato che potesse trattarsi di una panacea miracolosa per debellare il covid-19, ma un fattore di aiuto da usare in contesto clinico laddove la situazione lo consigli, e in particolare nelle fasi iniziali della malattia.

Non si capisce perché, se il plasma iperimmune può essere utile a migliorare le condizioni cliniche dei pazienti, com’è avvenuto in modo comprovato e indiscutibile negli ospedali di Mantova e Pavia, dove il suo utilizzo ha ridotto la mortalità in Rsa del 65%, si debba parlare di “false speranze alimentate”. Si tratta di un grave errore di prospettiva per di più commesso da un pulpito di grande risonanza.

Facciamo nostre, dunque le parole di Francesco Menichetti, principal investigator del progetto Tsunami – il più importante studio italiano randomizzato sul plasma iperimmune di cui siamo in attesa dei risultati – che ha spiegato su Donatori h24 un concetto molto semplice: “A chi ne parla in televisione bisogna ricordare che non si può dire né che il plasma non serve a nulla, né che il plasma è un salvavita, infatti non c’è evidenza scientifica per dire nessuna delle due cose”.

Questo è l’approccio serio che ci vorrebbe. Quello che dal dubbio approda a nuove possibilità di conoscenza, e non quello che con certezze ostentate punta solo a fare scalpore.

Domenica 28 febbraio, la giornata delle malattie rare: un’occasione per “accendere la luce”

Dal 2008 il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare, e così arriva l’occasione per parlare di tanti pazienti che avrebbero bisogno di molta più attenzione da parte dell’opinione pubblica.

Uniamo è l’associazione che in Italia si occupa di sensibilizzare istituzioni, pubblico e professionisti su questo tema, e infatti lo slogan che ha scelto per questa giornata è, non a caso “accendere la luce”.

Secondo i dati ufficiali del Rapporto MonitoRare 2020in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da una di queste forme (di cui una su 5 è un bambino), e questo ci fa capire quanto sia decisivo l’impegno collettivo per contrastarle, anche perché se prendiamo come unità di misura il mondo i malati diventano quasi 300 milioni . “

Poiché tra di esse non sono poche le patologie che riguardano il sangue, Avis nazionale è in stretta collaborazione con Fondazione Telethon e con AIL.

Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale, ha spiegato dunque il valore e l’importanza della donazione di sangue anche nella lotta alle malattie rare: “La donazione di emocomponenti è alla base di tanti risultati importanti che la ricerca ha raggiunto nel corso degli anni per curare le malattie rare , molte di origine ematica, come l’emofilia e la beta talassemia.

Avis ha così rilasciato un comunicato, che spiega bene il ruolo dell’associazione in questa battaglia.

“L’apporto di oltre un milione e 200mila donatori riuniti sotto il simbolo della nostra associazione e di tutti coloro che compiono questa scelta volontaria e non remunerata permette non solo a tanti pazienti di beneficiare di trasfusioni salvavita, ma anche di produrre farmaci plasmaderivati per il trattamento di patologie rare come le immunodeficienze primitive o la congiuntivite lignea. Ecco perché, in occasione del 28 febbraio, è importante ribadire quanto sia prezioso il nostro impegno al fianco di chi studia e lavora per fornire nuove possibilità di cura a tanti pazienti, pediatrici e adulti, e garantire a tutti una migliore qualità della vita e possibilità di godere della serenità dei gesti quotidiani”.

A fine 2018, il numero di medicinali “orfani” – in quanto è questo lo status che viene attribuito a quei farmaci per i quali si punta a favorirne lo sviluppo poiché necessari a curare le patologia rare – disponibili in Italia era “di 1091, di cui 135 autorizzati dall’EMA (l’Agenzia europea per i medicinali). Le nuove autorizzazioni da parte di AIFA (l’Agenzia italiana del farmaco) nel corso del 2018 sono state 17, in leggera crescita rispetto al dato medio del triennio 2015-2017 (quando furono 15). In aumento del 43,5% i consumi così come la spesa, che è passata da 1.060 milioni di euro del 2014 a 1.781 del 2018: un dato da cui è conseguita una salita dell’incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale di quella farmaceutica dal 5,3% all’8,1%.

Si può fare decisamente meglio, e domenica 28 febbraio è l’occasione per ricordarlo.

La tecnologia e il sangue, ecco le ultime frontiere per prelievi e monitoraggio

Negli ultimi giorni sono uscite varie notizie interessanti sul tema della tecnologia e del supporto che nuove invenzioni, o nuovi approcci alle questioni relative al prelievo del sangue o al mantenimento della salute degli individui, potranno offrire nel medio e lungo periodo.

Le possibilità in effetti sono tante: cominciamo dalla paura dell’ago, uno dei motivi più classici e statisticamente rilevanti tra quelli che frenano le persone a iniziare un percorso da donatore: una possibile soluzione a questa criticità arriva dalla Tongji University di Shanghai, in Cina, istituto in cui un’equipe di ricercatori ha sviluppato una macchina da tavolo che, grazie a dispositivi incentrati su sensori a infrarossi e ultrasuoni, è in grado di individuare le vene dei pazienti, azzerando il rischio di punture in punti non ottimali. Ma non è tutto, il robot cerca vene potrà stabilire, grazie agli algoritmi, anche l’esatta profondità di penetrazione e il giusto angolo, per una donazione ancora più sicura.

Anche per chi non deve donare, ma ha bisogno di un test sierologico simile a quelli che si effettuano per conoscere la positività al Covid-19, arriva una soluzione ottimale, che riesce a evitare il prelievo: si tratta di un cerotto a microaghi che servirà a prelevare la giusta quantità di sangue necessaria per ottenere i risultati richiesti: semplice monitoraggio, diagnosi su infarto o malattie autoimmuni o ricerca di anticorpi.

Infine, una soluzione tecnologica molto più vicina alle abitudini di consumo, che riguarda gli smartwatch: Apple e Samsung stanno per mettere in commercio un’app in grado di misurare i livelli di glucosio nel sangue, per un corretto ed efficace monitoraggio del diabete.

Le indiscrezioni parlano di uno strumento in grado di portare a misurazioni abbastanza efficaci e attendibili: se fosse così, sicuramente sarebbe un colpo molto importante per guadagnare fette di mercato in un settore commerciale ormai ricco e ampio, in cui i benefit sul piano dell’healthcare possono fare la differenza.