Domenica 28 febbraio, la giornata delle malattie rare: un’occasione per “accendere la luce”

Dal 2008 il 28 febbraio è la giornata delle malattie rare, e così arriva l’occasione per parlare di tanti pazienti che avrebbero bisogno di molta più attenzione da parte dell’opinione pubblica.

Uniamo è l’associazione che in Italia si occupa di sensibilizzare istituzioni, pubblico e professionisti su questo tema, e infatti lo slogan che ha scelto per questa giornata è, non a caso “accendere la luce”.

Secondo i dati ufficiali del Rapporto MonitoRare 2020in Italia sono circa 2 milioni le persone colpite da una di queste forme (di cui una su 5 è un bambino), e questo ci fa capire quanto sia decisivo l’impegno collettivo per contrastarle, anche perché se prendiamo come unità di misura il mondo i malati diventano quasi 300 milioni . “

Poiché tra di esse non sono poche le patologie che riguardano il sangue, Avis nazionale è in stretta collaborazione con Fondazione Telethon e con AIL.

Gianpietro Briola, presidente di Avis nazionale, ha spiegato dunque il valore e l’importanza della donazione di sangue anche nella lotta alle malattie rare: “La donazione di emocomponenti è alla base di tanti risultati importanti che la ricerca ha raggiunto nel corso degli anni per curare le malattie rare , molte di origine ematica, come l’emofilia e la beta talassemia.

Avis ha così rilasciato un comunicato, che spiega bene il ruolo dell’associazione in questa battaglia.

“L’apporto di oltre un milione e 200mila donatori riuniti sotto il simbolo della nostra associazione e di tutti coloro che compiono questa scelta volontaria e non remunerata permette non solo a tanti pazienti di beneficiare di trasfusioni salvavita, ma anche di produrre farmaci plasmaderivati per il trattamento di patologie rare come le immunodeficienze primitive o la congiuntivite lignea. Ecco perché, in occasione del 28 febbraio, è importante ribadire quanto sia prezioso il nostro impegno al fianco di chi studia e lavora per fornire nuove possibilità di cura a tanti pazienti, pediatrici e adulti, e garantire a tutti una migliore qualità della vita e possibilità di godere della serenità dei gesti quotidiani”.

A fine 2018, il numero di medicinali “orfani” – in quanto è questo lo status che viene attribuito a quei farmaci per i quali si punta a favorirne lo sviluppo poiché necessari a curare le patologia rare – disponibili in Italia era “di 1091, di cui 135 autorizzati dall’EMA (l’Agenzia europea per i medicinali). Le nuove autorizzazioni da parte di AIFA (l’Agenzia italiana del farmaco) nel corso del 2018 sono state 17, in leggera crescita rispetto al dato medio del triennio 2015-2017 (quando furono 15). In aumento del 43,5% i consumi così come la spesa, che è passata da 1.060 milioni di euro del 2014 a 1.781 del 2018: un dato da cui è conseguita una salita dell’incidenza della spesa per i farmaci orfani sul totale di quella farmaceutica dal 5,3% all’8,1%.

Si può fare decisamente meglio, e domenica 28 febbraio è l’occasione per ricordarlo.

La tecnologia e il sangue, ecco le ultime frontiere per prelievi e monitoraggio

Negli ultimi giorni sono uscite varie notizie interessanti sul tema della tecnologia e del supporto che nuove invenzioni, o nuovi approcci alle questioni relative al prelievo del sangue o al mantenimento della salute degli individui, potranno offrire nel medio e lungo periodo.

Le possibilità in effetti sono tante: cominciamo dalla paura dell’ago, uno dei motivi più classici e statisticamente rilevanti tra quelli che frenano le persone a iniziare un percorso da donatore: una possibile soluzione a questa criticità arriva dalla Tongji University di Shanghai, in Cina, istituto in cui un’equipe di ricercatori ha sviluppato una macchina da tavolo che, grazie a dispositivi incentrati su sensori a infrarossi e ultrasuoni, è in grado di individuare le vene dei pazienti, azzerando il rischio di punture in punti non ottimali. Ma non è tutto, il robot cerca vene potrà stabilire, grazie agli algoritmi, anche l’esatta profondità di penetrazione e il giusto angolo, per una donazione ancora più sicura.

Anche per chi non deve donare, ma ha bisogno di un test sierologico simile a quelli che si effettuano per conoscere la positività al Covid-19, arriva una soluzione ottimale, che riesce a evitare il prelievo: si tratta di un cerotto a microaghi che servirà a prelevare la giusta quantità di sangue necessaria per ottenere i risultati richiesti: semplice monitoraggio, diagnosi su infarto o malattie autoimmuni o ricerca di anticorpi.

Infine, una soluzione tecnologica molto più vicina alle abitudini di consumo, che riguarda gli smartwatch: Apple e Samsung stanno per mettere in commercio un’app in grado di misurare i livelli di glucosio nel sangue, per un corretto ed efficace monitoraggio del diabete.

Le indiscrezioni parlano di uno strumento in grado di portare a misurazioni abbastanza efficaci e attendibili: se fosse così, sicuramente sarebbe un colpo molto importante per guadagnare fette di mercato in un settore commerciale ormai ricco e ampio, in cui i benefit sul piano dell’healthcare possono fare la differenza.

#lasciailsegno, il calendario 2021 di Avis Cassano Magnago con i disegni dei ragazzi

C’è la grande forza della creatività, c’è la freschezza dell’interpretazione di un gesto bello come il dono da parte dei più piccoli, c’è la possibilità di ripetere la stessa iniziativa in tante città italiane: per questo ci sembra davvero degna di nota l’iniziativa di Avis Cassano Magnago, che propone un calendario 2021 dal titolo con hashtag #lasciailsegno, arricchito dai disegni a tema donazione di sangue dei ragazzi di una sciola media locale.

Per realizzare il nuovo calendario l’associazione ha infatti lasciato spazio agli alunni della Scuola media “Ismaele Orlandi” di Cassano Magnago:, e i giovani delle classi 2^ – Istituto Comprensivo Parziale DANTE – hanno risposto mettendo tutto il loro impegno nella realizzazione di disegni volti a promuovere l’importanza del dono del sangue

Portare il dono del sangue nel mondo della scuola, è un fattore di sensibilizzazione molto potente: iniziative come questa permettono infatti di coinvolgere non solo chi lavora all’atto creativo ma tutta la famiglia, che potrà condividere e affrontare più nel profondo il concetto di dono, la sua utilità, la sua concreta effettuazione, creando un circolo virtuoso.

I valori del dono del sangue, peraltro, fanno ancora più breccia se arrivano nel mondo dei ragazzi in età giovanissima: è proprio negli anni delle scuole che medie che partecipazione e curiosità per un gesto così bello è importante per il prossimo entra nel cuore e nei desideri di chi vi si approccia, e i disegni del calendario #lasciailsegno ne sono una concreta rappresentazione creativa.

Italia e Afghanistan insieme sui plasmaderivati: la storia di Taimoor anche in sottotitoli dari

I lettori di Buonsangue e di Donatorih24 conoscono già la storia di Taimoor, bambino afghano malato di emofilia che deve la sua salute alla collaborazione tra Italia e Afghanistan, e al progetto di invio di plasmaderivati come il fattore VIII e il fattore IX, nei paesi che non possono contare su un sistema sanitario efficiente come quelli occidentali per affrontare la cura di una malattia così difficile.

La storia di Taimoor, che nasce da un gesto personale e che abbiamo raccontato in dettaglio affinché arrivi a più persone possibili, è sicuramente meravigliosa e deve essere d’esempio, ma affinché la sua portata sia la più ampia possibile è molto importante che sia letta anche nel paese in cui è avvenuta, affinché, oltre a commuovere e a trasmettere i valori del dono e della solidarietà, possa generare qualcosa di concreto sul piano delle migliorie da apportare al servizio sanitario.

Così, grazie alla dottoressa Patrizia De Mas, vera artefice di questa bella avventura, oggi è disponibile il video della storia di Taimoor e della collaborazione tra Italia e Afghanistan nella lotta all’emofilia anche con i sottotitoli in lingua dari, la lingua del posto.

Il fil rouge che ha unito i due paesi e le persone che sanno fare la differenza è dunque simboleggiato anche dalla questione linguistica, che apparentemente può sembrare uno scoglio.

Sono tanti, va ricordato, i progetti internazionali che associazioni e istituzioni italiane portano avanti del mondo per trasmettere l’efficienza e la preparazione che il sistema sangue italiano ha raggiunto, o per donare plasmaderivati a chi ne ha bisogno: a dimostrazione che generosità e aiuto reciproco sono valori che non temono confini o barriere.

Servizio civile in Avis, in un video le emozioni di chi lo fa

Un video che bypassa ogni filtro e consente di raccontare l’esperienza del servizio civile svolto in Avis direttamente dalla voce di due giovanissime ragazze che lo svolgono: non c’è niente di meglio della testimonianza diretta, crediamo, per far capire al pubblico qual è lo stato emotivo e la valutazione in corso d’opera di chi approda al mondo associativo nel suo percorso di formazione.

Ecco, in poco più di due minuti, tutte le emozioni e le sensazioni che può suscitare un’esperienza del genere.

Svolgere il servizio civile in Avis consente di unire la possibilità di mettere alla prova le proprie propensioni professionali e il proprio talento in un contesto di volontariato al massimo livello, lavorando in gruppo e per il bene della comunità. Non e poco, e nel video curato da Gianluca D’Abramo, Giulia e Miriana raccontano la loro esperienza presso Avis comunale Reggio Emilia ODV. 

Le loro parole valgono più di mille spot. 

 

 

Il divertimento di Riso fa buon sangue è anche in radio

“Riso fa buon sangue” è uno spettacolo itinerante assolutamente unico, il frutto di un’idea di Enrico Cibotto che ha saputo unire la voglia di ridere e divertirsi con alcuni tra i comici più noti d’Italia e amati dal grande pubblico e la necessità di trasferire agli spettatori l’universo valoriale della donazione di sangue, un gesto che – come i lettori di Buonsangue – sanno molto bene, è molto di più che un semplice gesto, perché convoglia valori importantissimi come solidarietà, attenzione per i pazienti e senso di comunità.

“Riso fa buon sangue” è soprattutto uno spettacolo itinerante, che negli anno ha girato le piazze dei comuni italiani per conquistare il pubblico con le esibizioni live, ma da quando il Covid-19 ha reso impossibile i riti di condivisione di piazza, lo spettacolo è passato in versione radio: ogni setttimana, al venerdì, su radio Rcs, alle 17.50, ci sono due ore di risate e divertimento allo scopo di promuovere la donazione. Davvero un’occasione da non perdere, per stare in compagnia di voci divertenti e sensibili e accompagnare così l’arrivo del fine settimana.

Ecco il link dove si possono recuperare tutti i podcast delle puntate precedenti e ridere con grandi ospiti avendo sempre in mente il piacere intenso di donare.

Il 2021 di Avis parte con la formazione a distanza

Con 1 milione e 300mila iscritti in tutta Italia e 3.400 sezioni in tutte le regioni, Avis è una grande famiglia che, tuttavia, necessita anche di unità d’intenti e coordinazione.

Per questo, condividere l’identità del gruppo, gli obiettivi, i valori condivisi e le attività da portare avanti insieme e massimamente importante: a tale scopo, AVIS Nazionale ha sviluppato una piattaforma di formazione a distanza aperta a tutti i suoi soci, in modo che in qualsiasi attività avisini non venga mai a mancare il sentimento di una mission comune.

Per iscriversi è sufficiente compilare il modulo che si trova a questo link:

https://avis.ct2.education/app/form_iscrizioni/

Ecco, direttamente dal sito di Avis, tutte le informazioni aggiuntive in proposito di questa preziosa possibilità.

Sviluppato sulla base delle Linee Guida presentate durante l’Assemblea Generale del 2017, il programma delle lezioni prevede cinque aree tematiche: conoscere AVIScompetenze trasversalipromozionechiamata-convocazione e accoglienza dei donatori. A completare l’offerta formativa, un team di tutor esperti che supporterà i processi di apprendimento e le eventuali esigenze dei partecipanti. Accendendo alla sezione dedicata sul nostro sito, è possibile conoscere meglio le finalità e la struttura di questa iniziativa, che intende fornire utili informazionimetodologie e strumenti ai dirigenti associativi e ai volontari, così da rafforzare e qualificare le attività strategiche e specifiche dell’Associazione.

Una volta effettuata la registrazione, verrà fornito un nome utente e una password con cui si potrà accedere alla piattaforma FAD Linee guida che resterà attiva per tutto il 2021. Al termine di ciascun percorso di lezioni si potrà anche scaricare un attestato di formazione che ne certificherà l’avvenuto completamento e apprendimento.

Le “Linee Guida” in FAD vogliono essere il regalo di AVIS per il nuovo anno, un dono pratico ed utile per ogni volontario, per chi si sta avvicinando alla nostra Associazione, così da rendersi e sentirsi utile e per chi già fa parte di questa splendida famiglia.

Per partecipare o chiedere ulteriori informazioni è possibile scrivere a: lineeguida_formazione@avis.it.

Un viaggio in kayak per la costa ligure per promuovere il dono del sangue

Un’impresa solitaria, un’idea nata nel periodo del primo lockdown allo scopo di non perdere il contatto con la natura che si è presto trasformata in una bellissima iniziativa, piuttosto originale, per promuovere il dono del sangue e il legame naturale che esiste tra dono e sport, sia che si tratti di imprese individuali come questa, sia che si tratti di grandi manifestazioni sportive o di sport professionistici che chiamano in causa i grandi campioni.

Davide Deste si è cimentato in una vera e propria circumnavigazione delle coste liguri in kayak, oltre 200 chilometri da Finale Ligure a Riomaggiore, il tutto con indosso la muta di Avis Castelnuovo Magra, che ha deciso di appoggiare l’impresa per sensibilizzare i giovani alla pratica del dono.

In basso, il video spettacolare che raccoglie gli highlights dell’impresa di Davide, che durante il suo percorso ha incontrato comunità e persone pronte a raccogliere il suo messaggio, e ha visitato luoghi e paesaggi assolutamente unici che si possono vedere solo dalla prospettiva del mare.

A fine video, l’appello di  Davide dedicato ai giovani: essere liberi e donare sangue per stare bene con se stessi, ecco un messaggio che non invecchia mai. 

Le Iene tornano sul plasma iperimmune, ma su Tsunami Dh24 aveva già spiegato tutto

Dopo l’intervento pernicioso sul piano della valenza informativa per il pubblico dello scorso maggio, che registrammo su Buonsangue, e che complicò non poco il normale processo di sviluppo della terapia la plasma iperimmune come cura di prima linea contro il Covid-19, il programma televisivo le Iene torna sulla terapia al plasma iperimmune, e questa volta indaga sulle case per cui molte delle promesse fatte nei mesi scorsi dalle istituzioni nazionali sulla volontà di creare delle banche di plasma di convalescente per reagire a una seconda ondata.

Perché, si chiede il giornalista de Le iene, soltanto il Veneto sembra aver agito con una certa efficienza nella realizzazione delle banche di plasma? E che fine ha fatto il programma Tsunami, con capofila il professor Menichetti di Pisa, che doveva coordinare tutte le strutture nazionali e creare i cosiddetti “Arsenali al plasma” di cui si era parlato nel secondo livestreaming organizzato dalla testata Donatorih24.it?

Nulla di nuovo in realtà. Sempre su DonatoriH24, già diverse settimana fa era stato trattato l’argomento, proprio con un’approfondita intervista a Francesco Menichetti, che in quella sede aveva ribadito come proprio l’eccesso di burocrazia ha finito per rallentare il processo di bancaggio, un processo che tuttavia potrebbe riprendere in meno di 48 ore se solo le istituzioni si attivassero con decisione.

Qui l’intervista completa a Menichetti su Donatorih24.

Merito del servizio de Le Iene, è invece quello di sottolineare la sciatteria dell’informazione italiana, anche mainstream, su questioni delicate come l’efficacia della cura. È di pochi giorni fa il caso di un medico che prima dell’estate era guarito grazie al plasma e che poi, purtroppo, dopo essersi negativizzato in pochi giorni grazie al plasma è deceduto in seguito alle tantissime complicazioni legate ai postumi del Covid-19. Tutti i giornali nazionali, e personaggi cosiddetti influencer che sembrano quasi arrogarsi il compito preciso di inquinare ogni dibattito con superficialità e cinismo come Selvaggia Lucarelli, hanno presentato la notizia come se la vera causa del decesso fosse il plasma, qualcosa di assolutamente inaccettabile perché del tutto falso.

Sempre su Donatorih24, qualche mese fa, era stato intervistato il medico Giuseppe Sciuto, primario di oculistica che come tantissimi altri pazienti guariti grazie al plasma oggi stanno benissimo.

Ecco le sue parole di allora:

La nuova stagione dei corsi di formazione Avis: pronti a superare il pericolo Covid

Come di consueto, come ogni stagione, Avis nazionale si stra attrezzando per poter continuare il percorso iniziato già da molti anni sulla formazione dei giovani.

Su Buonsangue, con costanza, abbiamo sempre raccontato delle iniziative e dei corsi, come quello per dirigenti associativi che nonostante l’epidemia è comunque stato pensato e organizzato nel 2020, grazie all’impegno dell’associazione, della Fondazione Campus di Lucca, e il patrocinio del Dipartimento di Scienze giuridiche “Cesare Beccaria” dell’Università degli Studi di Milano.

L’idea, per i prossimi mesi, è di poter svolgere il corso in presenza, anche se non è stato ancora possibile fissare una data definitiva su cui aggiorneremo prontamente. Se tuttavia, farlo in presenza non sarà possibile, si opterà per la formazione a distanza.

Risulta evidente, specie su iniziative come queste che mirano ad assicurare una formazione adeguata e aggiornata in un mondo difficile come quello del terzo settore, l’importanza di non fermarsi e proseguire le proprie attività in ogni situazione. Attenzione alla solidarietà, creazione di armonia di squadra, sono valori impagabili nelle situazioni normali, e lo sono anche di più in casi di emergenza.