La storia di Erika ed Emanuale, guariti dalla talassemia grazie all’editing genetico

Una storia unica tra le storie belle, quelle che che amiamo raccontare, deve avere come caratteristica un finale positivo e la capacità di saper offrire speranza per il futuro a tantissimi pazienti.

Erika ed Emanuale Guarini, ragazzi giovanissimi ripsettivamente di 19 e di 23 anni, sono guariti dalla talassemia grazie a una nuova tecnica chimata editing genetico, mai usata finora in Italia e oggi possibile all’ospedale Bambino Gesù di Roma, che offre la possibilità di correggere il Dna con una certa precisione.

Si tratta di una cura in grado di vincere il Nobel per la chimica, e che potrà offrire a tantissimi pazienti vie di fuga da patolgie croniche e complesse fino a poco fa impensabili come la talassemia.

Erika ed Emanuale, infatti, vivevano grazie a frequenti trasfusioni di sangue, ogni quindici o venti giorni.

Ora, grazie al fatto che la terpia genica consente di ripristnare la produzione naturale di emoglobina fetale, la talassemia che li affliggeva è scomparsa, grazie a quella che il professor Locatelli ha definito una sorta di “ritorno all’infanzia”.

Grande gioia in famiglia per le famiglie coinvolte, che speriamo possano diventare sempre di più, e merito alla ricerca scientifica di eccellenza, che lontanto dai riflettori riesce ad aiutare moltissime persone.

E naturalmete ai donatori di sangue, che in tutto il mondo aiutano con il loro gesto chi, ogni giorno, ha bisogno di trasfusioni.

Anche quest’anno è gratuito il vaccino antinfluenzale per donatori

Il vaccino sotto i riflettori è certamente un altro, e anche l’influenza stagionale, quella che eravamo a combattere ogni anno prima del Covid-19 e che faceva comunque migliaia di vittime tra la popolazione più anziana, sembrerebbe, stando ai media, non essere più degna di menzione.

Eppure non è così… è solo un fatto di riflettori puntati, e allora è molto importante sapere che anche quest’anno per tutti i donatori di sangue e plasma sarà possibile vaccinarsi gratuitamente contro l’influenza.

Il Ministero della Salute ha ribadito l’importanza di vaccinarsi specie tra le categorie più fragili, per evitare che l’attenzione interamente rivolta alla pandemia possa generare qualche trappola, dal momento che, dice la nota ufficiale, “non è esclusa una co-circolazione di virus influenzale e SARS-CoV-2, soprattutto nelle persone ad alto rischio di tutte le età”.

Pazienti fragili e non solo: “la vaccinazione antinfluenzale – consiglia il Ministero – è comunque raccomandata anche ai bambini non a rischio nella fascia di età 6 mesi – 6 anni e fortemente raccomandata alle persone nella fascia di età 60-64 anni. Quest’anno è possibile programmare la somministrazione dei due vaccini, antinfluenzale e anti-SARS-Cov-2, nella medesima seduta vaccinale”. 

Come vaccianrsi? Molto semplice: si può procedere con il proprio medico di base, recandosi in ambulatori vaccinali o in ospedale e, laddove è previsto, attraverso il proprio medico del lavoro.

La vaccinazione, lo ricordiamo, serve anche a evitare la perdita concentrata di donatori in uno stesso periodo per motivi di salute. Un altro motivo importante per farla.

Dal Ministero della salute e dal Cns, tutte le chiarificazioni sul Green pass per donatori e trasfusioni

La questione Green Pass rischia sempre di suscitare dubbi e creari scenari poco chiari per gli utenti. Per evitare qualsiasi confusione tra i donatori e conseguenti ripercussioni sulla già delicata situazione della raccolta, il Cns e il Ministero della salute, sollecitati dalle stesse associazioni, hanno rilasciato delle note di chiarimento.

Ecco dunque le istruzioni ufficiali che confermano, con l’entrata in vigore oggi della nuove regole, che i donatori non avranno bisogno di Green Pass per compiere il loro meraviglioso gesto:

  • L’accesso dei donatori alle sedi di raccolta sangue ed emocomponenti, sia ubicate presso le strutture ospedaliere sia presso le Unità di Raccolta Associative, continua a non rientrare tra i servizi e le attività il cui accesso è consentito esclusivamente ai soggetti muniti di una delle certificazioni verdi Covid-19 (“Green Pass”) e le relative procedure per la donazione rimangono pertanto invariate (accesso contingentato, triage telefonico, questionario, colloquio con il medico, utilizzo dei dispositivi di protezione individuale, misurazione della temperatura e distanziamento sociale).
  • l’obbligo di esibire la Certificazione verde Covid-19 (“Green Pass”) è “esteso ai soggetti, anche esterni, che svolgono la propria attività lavorativa, formtiva o di volontariato in luoghi pubblici o privati, anche sulla base di contratti esterni”.

Pertanto, dalla data odierna, dovrà essere munito di tale Certificazione:

– il personale sanitario, amministrativo e volontario incaricato per accoglienza, chiamata e promozione nelle strutture ospedaliere e nelle Unità di Raccolta Associative

– chi partecipa ad attività associative come riunioni interne, corsi di formazione, conferenze, convegni ed eventi aperti al pubblico.

Green Pass dal 15 ottobre, per andare a donare sangue non è necessario

Dopo gli scontri dell’ultimo fine settimana, i media mainstream sono concentrati sul dibatitto tra faveroli e contrari al Green Pass obbligatorio sui luoghi di lavoro, misura che sarà attiva a partire dal 15 ottobre.

A stabilirlo interviene il decreto legge N. 127/2021, pubblicato nella Gazzetta ufficiale n. 226 del 21 settembre 2021.

L’obbligo, va riordato, riguarda i soggetti, anche esterni, che svolgono a qualsiasi titolo, la propria attività lavorativa, formativa o di volontariato in luoghi lavorativi pubblici o privati, anche sulla base di contratti esterni.
Ciò significa che a prescindere dal ruolo ogni lavoratore, o stagista, o consulente, o anche il volontario, deve essere munito di Green Pass per accedere alla propria attività lavorativa.

Ecco le regole in dettaglio: il lavoratore, lo stagista, il libero professionista e il volontario, è tenuto a possedere e a esibire, dietro richiesta,
• Green Pass (certificazione verde)
• Tampone antigenico negativo: validità 48 ore
• Tampone molecolare negativo: validità 72 ore.

Bisogna ribadire invece che il Green Pass non è necessario per chi si reca a donare sangue:
Secondo la precisazione del Centro Nazionale Sangue (CNS), infatti, “L’accesso dei donatori alle sedi di raccolta di sangue ed emocomponenti ubicate presso le strutture ospedalierecome pure a tutte le unità di raccolta associative, non rientra fra i servizi e le attività il cui accesso è consentito esclusivamente ai soggetti muniti di una delle certificazioni verdi COVID-19 di cui all’articolo 9, comma 2 del Decreto Legge del 22 aprile 2021, n. 52. Pertanto, si precisa che l’accesso del donatore alle sedi di raccolta, nel rispetto delle misure di prevenzione generale a garanzia della sicurezza della donazione, non è subordinato al possesso della certificazione verde COVID-19 (“green pass”)”.

Anche Avis dunque conferma, dunque il solito regolamento. L’accesso alle strutture avisine “anche dopo il 15 ottobre rimarrà regolato dalle procedure già in essere: prenotazione telefonica e triage in loco con misurazione della temperatura corporea.”

Una buona pratica per non mettere a rischio la raccolta generando equivoci.

Arriva Beluga, il drone che porta sangue, plasma e farmaci nelle aree difficili

Si chiama Beluga, e sarà presentato allo stand dell’Università Niccolò Cusano alla prossima Maker Faire in programma a Roma dall’8 al 10 ottobre in zona Gazometro.

Di cosa si tratta? Di un drone intelligente ma sopratutto utile, un progetto di ricerca portato a compimento dall’azienda Eurolink Systems.

Beluga avrà un compito molto speciale: consegnare sacche di sangue, di plasma o anche farmaci plasmaderivati io di altra natura in tempi rapidi e brevi nelle aree difficili da raggiungere, oppure in caso di assoluta urgenza.

Beluga punta offrire un servizio di massima affidabilità, forze che si vanno ad aggiungere a un altro progetto di simile natura, che su Buonsangue abbiamo presentato già molto tempo fa: quello di Ab Zero, azienda italiana che ha investito in un drone molto performativo, con un trasporto a breve raggio (fino a 40 km di distanza) possibile 7 giorni su 7 per 24 ore su 24.

I droni ABzero vantano inoltre una capacità di carico, il cosiddetto payload, piuttosto rilevante, visto che potranno trasportare fino a 10 chilogrammi di materia (10 o più sacche di sangue o emoderivati) più medicine o attrezzature varie, con il massimo della sicurezza gestibile da remoto.

Ecco il servizio su beluga di Qutodiano Nazionale:

Saprà il nuovo modello essere uno strumento altrettanto valido? Dalle prime immagini sembrerebbe di sì.

Avis spiega il PNRR (Piano nazionale di rinascita e resilienza): la conferenza completa da non perdere

Avis sempre in prima linea. Con il Piano nazionale di rinascita e resilienza (PNRR) che è ormai realtà, ci saranno moltissime occasioni, per il Terzo Settore, di collaborare con le istituzioni e riuscire a migliorare la qualità e l’efficienza dei servizi per la comunità.

Sinergie, progettazione comune, acesso a nuove risorse sono previste dal piano governative che contribuirà a risollevare l’economia nazionale dopo la pandemia da Covid-19.

Tra le maggiori urgenze, come abbiamo potuto constatare anche nelle ultime ore, c’è il rafforzamento quantitavo dle personale sanitario impiegato nei centri trasfusionali, e con il PNRR ci sono gli strumenti per ottenere l’obiettivo.

Per approfondire questo tema decisivo per il futuro virtuoso del nostro sistema trasfusionale, Avis ha organizzato lo scorso martedì 28 settembre un webinar con personalità in grado di leggere tra le righe e spiegare bene le possibilità offerrte dal piano.

Per Avis e per le alre associazioni, ci sono ottime prospettive: circa 200 ancora da deliberare milioni per attività utili per il pubblico, e va da sè, per migliorare i livelli di autosufficienza e di efficienza generale dei centri di raccolta.

Di seguito ecco il video completo del webinar:

A questo link, invece, un report completo ed esaustivo della conferenza, per accrescere la propria comptenza su ciò che potrà accadere durante gli scenari futuri.

Al Congresso nazionale Fidas assegnato il Premio Giornalistico “FIDAS-Isabella Sturvi”

Ad Aosta, durante il Congresso nazionale Fidas, è stato assegnato il Premio Fidas Isabella Sturvi, prestigioso premio che celebra i migliori contributi giornalistici sull’universo sangue.

Si tratta di un premio importante che sancisce degli standard di qualità decisivi nell’ottica di avere, in questo settore, un’informazione precisa e di alta qualità, lontana dalle fake news e orientata a offrire un vero e proprio servizio ai cittadini.

Da comunicato Fidas, ecco i vincitori e tutti i dettagli della premiazione:

“Il 59° Congresso nazionale è un evento importante per la vita della Federazione e per FIDAS Valle d’Aosta, ma è anche l’occasione per la consegna del Premio Giornalistico nazionale “FIDAS Isabella Sturvi”, giunto alla sua XI^ edizione. Premio che ha riscosso grande successo, negli anni, nel mondo dell’informazione. Basti pensare che dal 2011 hanno partecipato al Premio oltre 240 tra professionisti e pubblicisti. L’albo dei vincitori conta nomi illustri di giornalisti della televisione, della radio e della carta
stampata. Il Premio, anche in questa edizione, gode del patrocinio del Centro Nazionale Sangue e della SIMTI, Società Italiana di Medicina Trasfusionale e Immunoematologia.

GIAMMARCO SICURO, inviato esteri del Tg2, è il vincitore della sezione nazionale del Premio. Autore del reportage “Messico – Il nostro sangue per sfamarci” trasmesso dal Tg2 il 1° novembre 2020 nell’edizione delle 20.30. Lo stesso reportage è stato poi ripreso e approfondito all’interno di un documentario trasmesso dal Tg2 Dossier, il 21 febbraio 2021 con il titolo: “America Latina, indifesi di fronte al virus”.

Eccolo qui:

STEFANO SERPELLINI, giornalista dell’Eco di Bergamo, è il vincitore della sezione locale del Premio. Il suo articolo “I 3 fratelli pakistani che donano anticorpi” è stato pubblicato da “L’Eco di Bergamo” sabato 09 maggio 2020.

I membri della Giuria del Premio Giornalistico sono stati: Elisa Pervinca Bellini, vincitrice della sezione nazione della X^ edizione del Premio Giornalistico; Pier David Malloni, ufficio stampa Centro Nazionale Sangue; il dottor Cristiano Lena, direttore responsabile della rivista trimestrale “Noi in FIDAS”. Accanto a loro, hanno preso parte alla giuria anche i membri del Consiglio Direttivo con delega alla comunicazione, Ines Seletti ed
Enzo Emmanuello e il coordinatore nazionale Giovani FIDAS, Gabriele Pesce. Presidente di Giuria la dott.ssa Maria Rita Tamburrini, già Direttore Ufficio VII del Ministero della Salute – Trapianti, sangue ed
emocomponenti”
.

Arriva il “Piano nazionale di ripresa e resilienza”, che ruolo per il Terzo Settore? Il webinar di Avis che spiega tutto

Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR),è il programma preparato dal governo italiano allo scopo di rilanciare rilanciare l’economi nazionale e modernizzare il Paese nella fase post pandemia che speriamo tutti di poter affrontare al più presto.

Le risorse d’attuazione del piano rientrano nel cosiddetto Next Generation EU, il fondo per la ripresa attivato dall’Unione Europea per il dopo-Covid, e i settori in cui sono previsti fondi e stanziamenti sono moltissimi.

A questo link è possibile leggere il piano completo, ma per il mondo associativo vicino all’universo sangue il focus del progetto è senza dubbio l’approccio al terzo settore e tutti le attività in cui potrà essere di supporto.

A tale scopo, Avis nazionale oragnizza un webinar di approfondimento fissato per martedì 28 settembre dalle ore 17:30 alle 19:00.

“L’incontro – recita il comunicato Avis – al quale sono stati invitati i Sottosegretari di Stato a Lavoro e Politiche Sociali, Sen. Rossella Accoto, e Salute, Dott. Andrea Costa, sarà moderato dalla giornalista scientifica e conduttrice televisiva Lorella Bertoglio.

Relatori saranno l’avv. Mario Araneo, il dott. Claudio Pier Paolo Zanon, direttore scientifico del magazine online “Motore sanità”, e la portavoce del Forum del Terzo Settore, la dott.ssa Claudia Fiaschi.”

Ecco la locandina del webinar con ospiti e orari

L’evento potrà essere seguito attraverso il canale YouTube e la pagina Facebook di AVIS Nazionale.

Per porre domande si può inviare un’email a: comunicazione@avis.it.

Carenza sangue a Roma, continuano a mancare scorte

Qualche giorno fa, su Donatorih24, abbiamo intervistato Donatella Selis, presidente di Avis Lazio da poco eletta.

Si è trattato di un intervista ricca, con uno sguardo rivolto al futuro e capire perchè una grande città come Roma, che potrebbe essere un grande serbatoio di dontori, la carenza sangue è invece una realtà costante, fin troppo costante.

“In una grande città,  vedo un solo vantaggio per la raccolta di sangue: quello di avere una vasta platea di possibili donatori; avverso, vedo le troppe criticità da risolvere, principalmente l’invecchiamento dei donatori e  la difficoltà di sensibilizzare e trovare nuovi donatori; orari di apertura dei punti di raccolta troppo rigidi, nella maggioranza dei luoghi si può donare sole nelle prime ore della giornata; carenza di medici ed infermieri; scarsità  di punti fissi di raccolta; complessità ad entrare nei grandi gruppi aziendali; costi e difficoltà a programmare campagne di sensibilizzazione su tutto il territorio”, ha detto la Selis, con parole chiare che indicano una ricetta a una criticità esasperata dalla pandemia.

In questo servizio di Canale 10, ecco le ultime novità dagli ospedali romani, e una testimonianza di personale impegnato nella raccolta sangue che offre una lettura della situzione.

Come diceva il grande reporter Ryszard Kapuściński, ogni realtà è il frutto delle testimonianze degli altri.

Bisogna dunque sentire il territorio per risolverne i problemi.

Il tempio del donatore di Pianezze di Valdobbiadene (TV) sarà inaugurato sabato 18 settembre

Un posto magico, che sappia rappresentare e ospitare i donatori di sangue di tutte le associazioni che in Italia contribuiscono alla raccolta, Avis, Fratres, Fidas e Croce Rossa, assieme ad Aido.

La ristrutturazione del tempio l’avevamo già annunciata lo scorso 28 luglio, e oggi è terminata, e l’inaugurazione ufficiale è prevista per sabato 18 settembre a partire dalle 15.

“Il sangue si dona, non si versa” è il messaggio che il Tempio del donatore internazionale, che sorge a Pianezze di Valdobbiadene in provincia di Treviso, vuole trasmettere ai suoi visitatori, e il luogo in cui sorge, alle pendici del Monte Cesen che fu scenario della Grande Guerra, è dunque perfettamente evocativo.

La storia del tempio la racconta il comunicato Avis, che offre anche informazioni aggiuntive sull’evento di Sabato

Dopo la chiusura per inagibilità nel 2017, il Tempio è stato ristrutturato grazie a una raccolta fondi che ha coinvolto le associazioni Avis, Fidas, Fratres e Aido e nel 2020 è stato, inoltre, inserito dal FAI tra “I luoghi del cuore” da salvare.

Oltre ai saluti istituzionali e alla cerimonia del taglio del nastro è previsto un momento di riflessione sull’etica del dono dal titolo “La nuova luce del dono“, moderato da Adriano Bordignon, presidente Forum delle Associazioni familiari del Veneto.

Parteciperanno all’incontro il Prof. Don Carlo Broccardo, presbitero della diocesi di Padova, nonché vicepresidente della Facoltà teologica del Triveneto e docente di Sacra Scrittura, e la Prof.ssa Chiara Cremonesi, docente di Storia delle religioni e Teorie e metodi dell’indagine storico-religiosa presso l’Università di Padova. A seguire verrà celebrata la Santa Messa.

A questo link è possibile scaricare l’invito, mentra a questo link è possibile scaricare il programma completo dell’evento”.