A Catania il Congresso nazionale Fidas. Dal 3 al 5 giugno una festa per i donatori

Catania, in Sicilia. Una sede speciale, per una data speciale.

Il 60° Congresso Nazionale FIDAS della storia andrà in scena a Catania venerdì 3 e sabato 4 giugno, seguito dalla Giornata del donatore Fidas prevista per domenica 5 giugno.

L’intera squadra di Fidas, tra le principali associazioni di donatori del nostro paese, raggiungerà la Sicilia a partire da mercoledì 1 giugno, quando cioè è prevista la conferenza stampa di presentazione del Congresso.

La sede scelta per i lavori è il prestigioso Palazzo d’Orléans, sede della presidenza della regione Siciliana.

Ecco il comunicato Fidas, che scandisce, nelle vie generali, cosa accadrà in quel weekend dedicato al dono:

Nel corso della conferenza stampa saranno presentati il programma del Congresso e verranno annunciati i vincitori della III edizione del Concorso nazionale “A scuola di dono” rivolto agli studenti di ogni ordine e grado di istruzione e i vincitori della XII edizione del Premio Giornalistico “FIDAS-Isabella Sturvi”.

Il 3 giugno si apriranno i lavori Congressuali. L’appuntamento vedrà convergere a Catania oltre 18o delegati in rappresentanza degli oltre 500.000 donatori di sangue FIDAS.

La Giornata del Donatore FIDAS si svolgerà il 5 giugno. All’evento, giunto alla sua 40^ edizione, sono previsti oltre un migliaio di donatori provenienti da tutta Italia che sfileranno per le vie principali di Catania.”

Fidas, come sappiamo, ha nelle sue corde temi sociali importanti come gli stili di vita corretti e il benessere finalizzato al dono, e a Catania, scopriremo quali saranno le strategie di sensibilizzazione del pubblico per i mesi che verranno.

Il premio Tesi HHT Onlus 2022, a sostegno delle nuove generazioni

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Un premio per i giovani.

Sostenere le nuove generazioni e la grande qualità che i giovani possono portare nella ricerca e nello studio, è un dovere sociale, e grandi meriti vanno dunque all’associazione HHT Onlus, l’associazione che si occupa di tutelare i pazienti nati con la Teleangectasia Emorragica Ereditaria, una malattia rara che ha bisogno di molta attenzione.

HHT Onlus premierà, con quattro premi dal valore di € 1.500 euro ciascuno, le tesi di maggior valore in un ampio ventaglio di discipline, un ventaglio che comprende Medicina e Chirurgia, Biologia, Scienze Chimiche, Biotecnologie Mediche, Farmacia, Chimica e Tecnologie Farmaceutiche Ingegneria Biomedica, e Psicologia.

Ecco le parole della presidente di HHT Onlus Maria Aguglia a commento delle motivazioni che sostengono questo premio importante: 

“Quando ho cominciato ad occuparmi di HHT, come medico e come paziente, si sapeva ben poco della malattia, anzi anche il suo nome, in Europa, era diverso, essendo nota come Sindrome di Rendu Osler Weber. Oggi, dopo più di 20 anni, le cose sono notevolmente cambiate e la comunità scientifica internazionale ha creato una Rete di integrazione e scambi tra tutti i clinici che, in ogni continente, si occupano della malattia, permettendo grandi passi avanti nella sua conoscenza.

Sono state definite delle Linee guida internazionali che garantiscono uniformità di approccio al paziente, sia nella diagnosi che nelle terapie. La condivisione di dati ha permesso di ottenere quei numeri necessari a portare avanti studi significativi per una patologia rara, come questa.

E’ in questo scenario che la HHT Onlus ha ritenuto opportuno e, anzi necessario, investire nei giovani per stimolare il loro interesse e favorire la realizzazione di nuovi interessanti studi sui diversi aspetti che una malattia sistemica manifesta.

Per questo motivo abbiamo voluto istituire un premio per le tesi sulla HHT. Siamo molto fiduciosi nelle nuove generazioni, per la serietà, la professionalità e l’entusiasmo che dimostrano nell’approccio alla malattia e ci auguriamo che questo possa diventare un appuntamento annuale.”

Per finire qualche notizia organizzativa.

Il Premio è aperto a tutti gli studenti di queste discipline frequentanti Atenei Italiani e le domande possono essere inoltrate per tesi discusse dal 1 Giugno 2020 al 10 Luglio 2022 seguendo tutte le indicazioni nel Bando.

Scadenza per inoltrare le domande: 15 Luglio 2022.

L’8 maggio arriva la giornata mondiale della talassemia

L’8 maggio il nostro pensiero andrà ai pazienti talassemici.

La talassemia o anemia mediterranea, assieme a Drepanocitosi e Talasso-drepanocitosi è una patologia che rientra nel gruppo delle emoglobinopatie, ovvero forme gravi di anemia ereditaria che dipendono da alterazioni genetiche dell’emoglobina.

In Italia ci sono circa 7 mila pazienti e 3 milioni di portatori sani, e le regioni più colpite sono quelle del sud, come Sicilia, Puglia e Sardegna, con dei picchi anche in Veneto e intorno al delta padano.

La forma più diffusa e la talassemia beta, che si trasmette per via ereditaria, e la vita dei talassemici è esposta alla necessità di continue trasfusioni.

“Ad oggi – leggiamo sul sito di United Onlus le terapie che consentono la vera e propria sussistenza, per un Talassemico sono le trasfusioni di sangue, in media 2/3 unità di sangue ogni 15/20 giorni, che garantiscono il reintegro dei globuli rossi che non svolgono la loro regolare funzione, mentre per un Drepanocitico consistono prevalentemente in terapie farmacologiche antinfiammatori oltre a periodiche trasfusioni di globuli rossi.
Con il progresso della ricerca scientifica sono stati immessi nel mercato nuovi farmaci che possono agevolare il trattamento di queste patologie”.

L’8 maggio, per l’appunto, si celebra ogni anno la giornata mondiale della talassemia, occasione per sensibilizzare il pubblico e capire quanto sono importanti, per i talassemici, la donazione di sangue e la ricerca scientifica.

Su quest’ultimo tema, il 7 maggio a Palermo, è previsto un convegno dal titolo “HIGHLIGHTS IN INNOVATIVE TREATMENTS FOR HAEMOGLOBINOPATHY: WHICH ACCESSIBILITY AND SUSTAINABILITY IN EUROPE?” che farà il punto sulla situazione attuale.

Ecco il link con tutti i dettagli:

Scarica la brochure

Fidas e Automotoclub Storico Italiano, il protocollo d’intesa a favore del dono

Le strade della sensibilizzazione sulla cultura del dono – è proprio il caso di dirlo – possono essere moltissime, e non bisogna trascurare alcuno spazio di aggregazione.

Ben venga allora, il protocollo d’intesa che unisce Fidas, una delle principali associazioni di donatori italiani, con Automobilclub storico d’Italia, un associazione di amanti dei motori e delle auto d’epoca che raccoglie migliaia di persone.

L’unione consentirà di portare il messaggio del donatori e del dono nei tanti raduni ed eventi che ogni anno si svolgono in tutto il paese.

Ecco come hanno commentato i due presidenti:

La sottoscrizione di questo protocollo – ha commentato il Presidente Nazionale FIDAS, l’Avv. Giovanni Musso – ha l’ambizione di portare la promozione del dono del sangue e degli emocomponenti ad un nuovo livello: grazie al supporto dell’ASI sarà infatti possibile sensibilizzare molti più cittadini. L’ASI tutela uno dei prodotti di spicco che da sempre caratterizzano il nostro Belpaese. FIDAS e ASI promuoveranno insieme la generosità, la solidarietà e l’altruismo: valori caratterizzanti la nostra cultura”.

Il motorismo storico – ha dichiarato il Presidente Nazionale ASI, il Prof. Alberto Scuro – è un volano di valori positivi, una vera industria sociale mossa dal volontariato e dalla voglia di contribuire al sistema Paese. Le numerose attività coordinate dal nostro gruppo ASI Solidale sono in continuo sviluppo: ASI è prima di tutto un ente morale e come tale mette al primo posto le iniziative che possano portare benefici alla collettività. L’intesa con FIDAS va proprio in questa direzione e si aggiunge a molti altri protocolli istituzionali siglati con le medesime finalità sociali. Sono certo che i nostri tesserati si metteranno in moto per aumentare le donazioni di un bene così prezioso come il sangue”.

A questo link, infine è possibile leggere il protocollo completo.

Lo scrittore Maurizio De Giovanni e il suo appello a donare sangue

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Lo scrittore Maurizio De Giovanni è molto amato e popolare tra il pubblico, e molti dei suoi libri hanno trovato fortuna grazie alle serie televisive di successo basate sulle avventure de “I bastardi di Pizzofalcone” e de “Il commissario Ricciardi”.

In quel di Napoli, nei giorni scorsi Maurizio De Giovanni ha lanciato un appello al dono diretto a tutti i napoletani e agli italiani, ricordando che chi vuole vivere in una società civile e moderna non può esimersi dal partecipare a un gesto solidale di così enorme portata per il bene della comunità.

Ecco il video completo con le sue parole:

Molto importante, il passaggio di De Giovanni sull’importanza dell’apporto delle forze dell’ordine, quando lo scrittore ha ricordato che DonatoriNati è l’associazione di donatori che nasce e opera nell’ambito della Polizia di Stato, in una terra, come la Campania, dove non sempre la polizia riceve il supporto e la stima che meriterebbe.

“Spesso la polizia è considerata qualcosa di infastidente – ha detto lo scrittore – ma è un valore aggiunto per la nostra terra. I napoletani sono un popolo geneorso”.

L’appello di Maurizio De Giovanni, esula poi dal dono e si riferisce anche alla donazione di organi, una pratica che può salvare tantissime vite umane.

Donazioni di sangue e Pfas: chi dona abbassa i livelli

Il tema relativi agli PFAS, acronimo per sostanze perfluoroalchiliche – ovvero composti chimici molto usati in ambito di produzione industriale perché in grado di impermeabilizzare all’acqua e ai grassiè stato spesso seguito su Buonsangue, perché molto d’attualità in Italia e soprattutto in Veneto.

L’alta concentrazione di PFAS nel sangue comporta gravi problemi di salute, sia nell’apparato riproduttivo, sia per la tendenza a esporre maggiormente ai tumori, e negli ultimi anni le autorità venete hanno tentato varie strade per ripulire le terre e le popolazioni colpite, tra cui la plasmaferesi.

Cosa succederà, lo vedremo nel medio e lungo periodo, ma intanto una notizia interessante in tal senso arriva da una ricerca australiana pubblicata sulla rivista scientifica Jama.

I risultati? Eccoli.

Lo studio ha preso in considerazione 285 vigili del fuoco in servizio, tutti lavoratoti che hanno donato il sangue o il plasma varie volte per un anno intero. La scelta sui vigili del fuoco è motivata dal fatto che, per la loro attività, in generale i pompieri hanno una media più alta di PFAS nel sangue.

PFAS
Il ciclo degli PFAS

In base alla ricerca, 95 vigili del fuoco hanno donato sangue ogni 12 settimane, altri 95 vigili hanno donato plasma ogni 6 settimane e 95 pompieri non hanno mai donato, con l’effetto che nell’ultimo gruppo la quantità di PFAS non è cambiata.

A differenza, invece, di quanto è successo negli altri gruppi, dove sono diminuiti sensibilmente.

In particolare, le donazioni di plasma sembrano essere più efficaci, con un calo di PFAS anche del 30%.

I PFAS, lo ricordiamo, sono usati nella produzione di numerosi prodotti commerciali come tessuti, tappeti, pelli, cera per pavimenti, detersivi insetticidi, vernici, contenitori per il cibo, per cui fanno parte della vita contemporanea.

Sapere che donando sangue e plasma, possono essere tenuti sotto controllo, è una bellissima notizia.

I falsi miti che portano a non donare: eccoli in un video informativo

Se chi entra in contatto con la cultura del dono non riesce più a liberarsene e capisce perfettamente i tanti vantaggi fisici e psicologici del dono, è purtroppo vero che esistono alcuni “falsi miti” sul dono che a volte contribuiscono a ritardare l’accesso al dono di moltissime persone.

Il portale “Scienza facile“, nella propria pagina YouTube, ha così creato un video di debunking allo scopo di estirpare questi falsi miti e semplificare l’accesso al dono di molti eventuali dubbiosi.

Ecco, di seguito, il video realizzato, settimo episodio di una serie di tutorial informativi

La verità sui tatuaggi, il piercing, l’alimentazione, la frequenza del dono e tanto altro.

Insomma, se avete amici dubbiosi e ancora non bene informati, questo video fa sicuramente al caso vostro. Mostrateglielo.

Verso la Giornata mondiale dell’emofilia, un recap: chi colpisce la malattia e che cure richiede

L’emofilia è una malattia rara e complicata da gestire, è di origine genetica e provoca delle anomalie nei processi di coagulazione del sangue. Se una persona ne è affetta, le ferite con fuoriuscita dai vasi sanguigni sono molto gravi: il sangue non tende a coagulare e a formare un “tappo” che ferma e impedisce l’emorragia come avviene per le persone sane, grazie al lavoro delle proteine del plasma.

No, negli emofilici, alcune di queste proteine prodotte nel fegato, principalmente il fattore VIII ed il fattore IX, sono assenti o non sono efficaci, sottoponendo gli emofilici a emorragie esterne ed interne di diversa entità, a seconda del tipo di emofilia da cui si è affetti (A o B) e dal livello percentuale di attività del fattore coagulante, che determina la gravità della malattia stessa.

Tra qualche giorno, e precisamente il prossimo 17 aprile, si celebrerà la Diciottesima Giornata mondiale dell’emofilia, per ricordare a tutti che in Italia ci sono circa 5 mila pazienti emofilici e più di 30 mila in tutta Europa.

Si crea così l’occasione utile per dare risalto alla malattia, per mettere i problemi degli emofilici al centro del dibattito e mostrare i rischi che corrono se manca il plasma, e dunque, per ricordare a tutti quanto è importante la donazione: i malati di emofilia infatti, per curarsi, hanno bisogno della cosiddetta terapia sostitutiva, che consiste nella somministrazione del fattore della coagulazione mancante.

Ci sono due tipologie dell’emofilia: la “A” è quella più frequente e consiste nella carenza del fattore VIII: se ne registra un caso ogni 10mila uomini. L’emofilia “B” è generata dalla mancanza del fattore IX e si verifica in un caso ogni 30mila. L’emofilia diventa grave, quando la percentuale del fattore coagulante è inferiore all’1% del valore normale; diventa moderata quando è compresa tra 1 e 5%; e infine è lieve quando è tra 5 e 40%.

Una patologia che ha davvero bisogno di tutti i donatori.

#Donatoriperlapace va avanti, e i farmaci partono per l’Ucraina

I volontari italiani del sangue sono sempre impegnati su più fronti, e in un momento difficile per la raccolta sangue – che già richiede molto lavoro – moltiplicano gli sforzi e il loro contributo portando avanti iniziative come #donatoriperlapce, che dall’inizio del conflitto russo-ucraino ha già fatto del bene per molte persone.

Dopo aver offerto ad alcuni pazienti affetti da patologie complicate la possibilità di arrivare in Italia e continuare il percorso di cure, come nel caso di Svitlana e Oleksnadr, per #donatoriperlapace ora è la volta di un invio molto importante.

Ben duemila confezioni di farmaci fondamentali per pazienti cronici sono partiti per l’Ucraina, dopo essere stati acquistati grazie a una raccolta fondi che ha permesso di raccogliere circa 130k euro.

Anticoagulantiantiaggreganti piastrinici e antagonisti dell’aldosterone, un tesoro per pazienti che altrimenti vivrebbero grosse difficoltà.

A commentare questo risultato è intervenuto il presidente di Avis nazionale Gianpietro Briola, che non ha perso l’occasione di augurare un subitaneo cessate il fuoco e il ripristinarsi della normalità e della pace.

“La solidarietà non si dimostra soltanto con la donazione periodica e non remunerata di sangue e plasma – ha detto Briola – ma anche attraverso iniziative umanitarie di questo tipo – quella a cui stiamo assistendo è una tragedia immane di fronte alla quale non potevamo e non possiamo rimanere inermi. L’arrivo delle pazienti qui in Italia e l’invio dei medicinali salvavita in Ucraina non sarebbe stato possibile senza il sostegno straordinario di tante donne e uomini che stanno partecipando alla nostra raccolta fondi. Quando diciamo che la cittadinanza attiva e l’umanità non conoscono confini, intendiamo esattamente questo. Grazie ai nostri partner e a tutte le persone che stanno supportando questo progetto, tanti pazienti avranno la possibilità di curarsi nonostante il conflitto in atto. Nella speranza che tutto questo cessi il prima possibile“.

Per offrire il proprio contributo a #donatoriperlapace, basta effettuare un bonifico bancario sul conto corrente: IBAN IT 49N 02008 01601 000100736058 intestato ad AVIS Nazionale, con la causale “Donatori per la pace“.

Pochi clic, e si potrà aiutare concretamente chi vive questo dramma umanitario chiamato guerra.

Tre giovani sorelle, un giorno a donare: l’esempio di Fidas Verona

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Anna, Adele ed Elisabetta Bressan

Tre per una, una per tutte. Come ne “I tre moschettieri” di Alexander Dumas, ci sono esperienze che se fatte insieme hanno ancora più valore.

Ecco perché tre sorelle di Bovalone in provincia di Verona, Anna, Adele ed Elisabetta Bressan, tutte di età compresa tra i venti e i trent’anni, hanno voluto dare un’esempio ai loro coetanei e vivere una giornata all’insegna del dono, per testimoniarlo sui canali della Fidas e mostrare a tutti i giovani quanto è facile, appassionante e appagante andare a donare.

Le gemelle Adele e Anna, 22enni, hanno condiviso il percorso fino alla soglia dell’ambulatorio – spiega Fidas Verona – Adele ha compiuto la sua prima donazione, Anna invece ha fatto la visita per l’aspirantato, che valuterà la sua idoneità. Elisabetta, 29 anni, i controlli li ha già superati e ha fatto la promessa di prima donazione, fissata tra due settimane”. 

Ma com’è nata questa idea, che grazie all’impegno delle ragazze ha potuto girare sui canali social? A fare da traino è stata Adele: “A inizio anno ho visto girare sui canali social di Fidas Verona gli appelli alla donazione di sangue, che scarseggiava, così ho scritto alla Fidas di Bovolone per avviare l’iter, coinvolgendo le mie sorelle – ha raccontato la ragazza – Ora sono entusiasta di fare questo gesto: mi tipizzerò anche per diventare donatrice di midollo osseo, altra pratica intorno alla quale ci sono credenze sbagliate, come il fatto che sia dolorosaIn realtà, con un semplice prelievo di sangue, eseguito entro i 35 anni, si viene iscritti al Registro: solo in caso di compatibilità, che è una su centomila fra non consanguinei, si verrà chiamati per donare le cellule staminali emopoietiche, una procedura per niente invasiva”. 

Le parole di Adele sono la prova che per entrare nel mondo della cultura del dono e non uscirne più, è sufficiente farne esperienza.

Si entra in un mondo di bellezza e solidarietà che non può non contagiare chiunque. Com’e successo per le sue sorelle.