I perché di un libro

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Come l’acqua. Come l’energia. Come l’acciaio.

Il sangue è una materia prima fondamentale per la vita di una comunità, quale essa sia.  Negli ultimi giorni, purtroppo a fronte di una sequenza di avvenimenti tragici e imprevedibili (lo scontro dei treni in Puglia, la strage terroristica a Nizza), è più semplice capire il perché.

Abbiamo imparato che solo attraverso un sistema trasfusionale efficiente in ogni suo passaggio, è possibile rispondere alle emergenze più inimmaginabili in modo quantitativamente e qualitativamente efficace.

Le immagini dei centri trasfusionali pugliesi pieni di donatori accorsi danno grande fiducia e speranza, scaldano il nostro cuore di cittadini, ma è molto importante sottolineare come il sistema sangue sia molto, molto più articolato rispetto al pur virtuoso discorso emotivo bisogno di sangue Vs risposta immediata.

Il sangue è un sistema complesso. Questo assunto, questa grande verità, è il nostro simbolico “grido di battaglia”.

È un sistema complesso che consta di numerose componenti, tutte ugualmente importanti: i donatori, i centri trasfusionali e il loro personale, i dirigenti del sistema sanitario a livello nazionale e regionale, i centri raccolta, le aziende nazionali e multinazionali che in “conto terzi” si occupano di lavorare il plasma, i medici e gli infermieri, e infine i bisognosi. Tutti devono (dovrebbero) fare la loro parte.

Ecco perché, per un Paese, il “bene sangue” è paragonabile all’acqua, all’energia, all’acciaio. Perché è un bene che allo stesso modo è fondamentale per la vita pubblica, al fine di programmare un futuro migliore per i malati cronici e soccorrere chiunque abbia un bisogno estemporaneo e spesso urgente.

Tuttavia, se argomenti come l’acqua pubblica, o il fabbisogno energetico da distribuire tra fonti di energia tradizionali e rinnovabili, o ancora i livelli di produzione dell’industria pesante, entrano con enorme facilità nel dibattito pubblico perché s’innescano nel tema centrale dell’economia politica, del sangue si parla molto meno. Forse è considerato un argomento più tecnico, da lasciare a chi se ne intende. Forse la sua attiguità alla scienza medica scoraggia l’arbitrarietà dei giudizi o il gioco combinatorio delle opinioni irresponsabili su cui, troppo spesso, si forma l’opinione pubblica. Ma alla luce della labilità degli scenari internazionali, e dei cambiamenti sociali che in questa contemporaneità avvengono alla velocità della luce, crediamo che il sangue sia davvero un asset sempre più centrale.

Buonsangue.net si propone allora di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema sangue, e di riportarlo al centro del dibattito, sviscerandolo in tutte le sue diramazioni. Sotto l’aspetto etico, politico, economico, organizzativo. Un lavoro che dovrà essere quotidiano e serrato, appassionato sebbene difficile, rivolto a restituire al pubblico la stretta attualità e gli aspetti più sistematici che possono e devono essere analizzati con decisione e spirito critico costruttivo.

Dieci domande. Dieci temi sui quali cerchiamo risposte per contribuire a costruire una nuova “grammatica della comunicazione nel sistema sangue italiano”. Rispondere a queste dieci domande, può significare infatti molte cose: chiarire strategie e obiettivi, uscire dalle ambiguità, superare interessi particolari in nome del reale interesse collettivo. E, non ultimo, capire i rapporti dell’Italia con gli altri Paesi su criteri come la sicurezza, la reciprocità, il rispetto dei donatori e dei pazienti.

Queste sono le domande che riteniamo oggi fondamentali, anche se col tempo – probabilmente – arriveranno di nuove:

1) L’autosufficienza ematica è importantissima per qualsiasi Paese ed è considerato un obiettivo strategico da raggiungere e mantenere, perché è il fattore che garantisce, in qualsiasi scenario ipotizzabile (anche i più difficili e oggi imprevedibili), che tutte le necessità di sangue e plasma, di emocomponenti e plasmaderivati, siano regolarmente ottemperate. L’Italia in questo momento sta cercando di mantenere l’autosufficienza per il 2016. Cosa significa, viceversa, perdere l’autosufficienza e doversi rivolgere al mercato per acquisire le quantità mancati, con tutti i rischi interconnessi?

 2) Esistono minacce all’autosufficienza: un calo di donazioni strutturale per esempio: poiché l’accesso alla donazione non è indiscriminato, ma serve essere idonei, è chiaro che lo zoccolo duro importante che garantisce l’autosufficienza è quella dei donatori periodici. Tuttavia non è sempre è facile convincere i donatori più giovani ad allargare la base dei circa 1.800.000 donatori abituali. Che cosa si sta facendo concretamente per muoversi in modo coordinato (media, istituzioni, associazioni) affinché le campagne informative e di sensibilizzazione siano diffuse tutto l’anno e si organizzino iniziative speciali per allargare il grande esercito dei donatori?

 3) L’autosufficienza tuttavia, lo ricordiamo, non è un valore esclusivamente quantitativo, ma anche qualitativo. La raccolta del materiale biologico (sangue + plasma) è importante ma è altrettanto fondamentale che quel materiale sia lavorato con la qualità necessaria a essere abbinato immunologicamente al suo potenziale destinatario. Come far sì che i centri trasfusionali, e in seconda battuta, le aziende che si occupano della lavorazione, possano svolgere il loro lavoro in assoluta sicurezza e al massimo della qualità?

4) La garanzia di qualità e la sicurezza dei prodotti plasmaderivati dipende dal fattore etico naturalmente, da quello umano, e non ultimo, da quello organizzativo e legislativo. Il sistema sangue in Italia negli ultimi 15 anni si è molto contraddistinto per la sua efficienza sotto tutti i punti di vista strutturandosi in una specie di circuito interno: da pochissimo, dal  marzo 2016, quello che era un mercato calmierato si è trasformato in un vero e proprio libero mercato, entro cui non figureranno soltanto aziende italiane ma diverse multinazionali:  questo cambio di paradigma che preoccupa non poco (perché sostituisce un sistema rodato ad alto controllo con uno più dispersivo nel quale qualità e sicurezza saranno fattori molto meno monitorabili) è stato adottato seguendo quali criteri:  il bene pubblico, il puro risparmio,  il calcolo politico?

 5) L’apertura al mercato è la decisione di un’aggregazione regionale capitanata dal Veneto, che ha aperto il mercato della lavorazione del plasma alla multinazionale australiana CSL Behring. Ciò è accaduto nel nome del risparmio, molto sbandierato sui media, ma molti degli operatori (così come Buonsague.net) hanno espresso forti perplessità di fronte a questa scelta. Il contratto (NAIP) prevede soltanto due prodotti plasmaderivati che dovranno essere garantiti dalla CSL Behring, ovvero albumina e immunoglobuline. Per tutti gli altri prodotti accessori (importanti per la completezza del servizio sanitario) viene lasciata discrezionalità all’azienda, con conseguente necessità di reperirli sul mercato con ulteriore spesa: dov’è allora il decantato risparmio? E come essere certi dei fattori qualità e sicurezza se il sangue esce dall’Italia?

 6) L’autosufficienza ematica, secondo programma del SSN deve realizzarsi anche su piano interregionale: le eventuali eccedenze di farmaci plasmaderivati delle singole Regioni o dei raggruppamenti di Regioni devono poter essere ceduti o scambiati tra le Regioni secondo il modello già collaudato delle cessioni degli emocomponenti, sulla base delle tariffe nazionali e con il ruolo di coordinamento da parte del CNS: non è fondamentale allora che esista maggiore dialogo e comunione di intenti anche nella scelta dei criteri nei bandi di gara?

 7) La donazione etica, anonima e volontaria, è sul piano culturale un valore condiviso non messo in discussione, ed è la base dell’autosufficienza. Ma non tutti sono d’accordo su alcune modalità. Già in molti paesi esteri la donazione retribuita è una realtà, ma le associazioni italiane concordano nel ritenere che i fattori di beneficio psicologico e la gratuità siano elementi chiave sia sul piano ampio della cultura della donazione sia sul piano della qualità del prodotto finale (la retribuzione potrebbe motivare il dono di fasce di popolazione con stili di vita non del tutto compatibili). È giusto così o sarebbe meglio un dibattito sulla donazione retribuita?

 8) Il mercato mondiale dei plasmaderivati è molto diseguale, esistono luoghi in cui è molto controllato e gestito dai sistemi sanitari nazionali, in alcune nazioni è misto: nei paesi come Australia in cui opera la CLS Behring, o in Spagna dove opera la Grifols. Un’azienda italiana potrebbe entrare facilmente su certi mercati esteri?

 9) Sono necessari investimenti pubblici nel sistema trasfusionale, per migliorare le strutture e qualificare meglio il sistema sulla base delle nuove norme europee attraverso i percorsi di autorizzazione e accreditamento. In questo ambito è decisivo il ruolo delle associazioni. Come dovranno essere razionalizzate le risorse a disposizione?

 10) E infine la domanda delle domande: tutti sappiamo che il fattore economico è totalmente radicato nelle società moderne, perché su di esso si basa l’intera organizzazione sociale: retribuzioni, investimenti, servizi fondamentali, ricerca: che consente di elaborare tecniche sempre migliori e produttive per assicurare che i prodotti siano sempre migliori: ciò vale anche per il sangue. Eppure, non è importante che l’economia resti il mezzo per raggiungere determinati risultati, anziché divenire essa stessa il fine a discapito del fattore umano?

Il materiale raccolto giorno dopo giorno su questi topic principali, sarà l’oggetto di un libro: un’inchiesta, un saggio, un’indagine, un racconto, o forse tutte queste cose insieme. Un lavoro aperto al contributo di tutti coloro i quali vorranno farlo. Sul blog Buonsangue.net, sulla pagina Facebook o sul profilo Twitter, potrete seguire l’attività giornaliera che condurrà al risultato finale.