Il nodo indissolubile tra donatori e pazienti: in #siavischipuò, campagna a favore del dono d Avis Livorno, lo racconta una mamma guerriera

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Qualche mese fa vi abbiamo parlato di una campagna a favore del dono molto bella e riuscita, dal titolo #siavischipuò e organizzata dalla sede Avis di Livorno.  La campagna vanta gag interessanti che raccontano il dono e i suoi valori con simpatia, oltre a testimonial molto importanti per la città (si tratta di una campagna che punta molto sul territorio) come Igor Protti, campione storico del Livorno Calcio con il record di gol segnati per una squadra che a Livorno conta più delle istituzioni.

Bene, la campagna #siavischipuò va avanti e cresce sempre più di valore e di importanza, perché si amplia nelle sue maglie e racconta le esperienze e il punto di vista dei pazienti e di chi tiene a loro, ovvero familiari e donatori. Che spesso sono la stessa cosa. Ciò che #avischipuò ricorda a tutti noi, infatti, è che potenzialmente siamo tutti pazienti e riceventi. Sì, certo, esistono pazienti cronici che hanno bisogno di plasmaderivati e unità di sacche di sangue con maggior costanza, ma è vero che in potenza qualsiasi cittadino è al tempo stesso un donatore o un ricevente che può aver bisogno di sangue per un incidente, un intervento chirurgico, una qualsiasi esigenza medica.

Il nodo, il gancio indissolubile che esiste tra donatori e pazienti può essere raccontato a perfezione solo da chi vive le esperienze, ed è per questo che ci ha colpito moltissimo questo video che riguarda una mamma, Erika Todisco, oggi testimonial anche lei di #avischipuò, che racconta in prima persona la vicenda che riguarda sua figlia, malata di leucemia e oggi splendida bambina di 13 anni e mezzo grazie ai donatori. Erika, per raccontare i sentimenti che si vivono nel quotidiano, usa l’immagine del “tunnel nero”, un percorso che si sa come inizia e non si sa come finisce.

Il punto di vista dei pazienti, i loro racconti, valorizzano ancora di più la percezione comune dell’importanza del dono e di quel nodo. In un libro dal titolo ConVivere, il presidente della sezione Avis di Pisa, ha scritto che “Finché esiste un donatore, esiste anche la possibilità di vivere”. Non ci potrebbe essere una verità più netta, e su Buonsangue ci preme sottolinearla e condividerla.

Settembre entra nel vivo e nel mondo associativo si ricomincia con la formazione: la nuova responsabile della comunicazione Fidas Chiara Ferrarelli ci racconta FidasLab

Fidas 60 anni - FIDAS

L’estate è alle spalle, è così come per i più giovani ricomincia il percorso scolastico, anche nel mondo associativo torna al centro del focus e degli obiettivi programmatici una delle attività più importanti a cui le strutture organizzate e consolidate di donatori italiane si dedicano con passione, impegno e impiego di investimenti: la formazione.

A settembre è la volta di FidasLab, visto che si sono già aperte le iscrizioni, destinate a chiudersi il prossimo 4 ottobre. Partiamo dall’inizio. Fidas, assieme ad Avis e a Fratres, mira ad avere sul territorio volontari giovani e meno giovani altamente formati, e in grado di coniugare il proprio “bagaglio esperienziale e una storia di vita che costituisca, per le realtà associative presenti sul territorio, una ricchezza”, con le competenze e la preparazione che la complessità de presente impone a chi ha la vocazione di cimentarsi come risorsa per la comunità.

Competenze di vario genere, che non devono mai restare statiche ma sapersi rinnovare nel presente cangiante e sempre in trasformazione, nel campo della comunicazione, ovvero del rapporto con il pubblico per ciò che riguarda la promozione del dono del sangue e degli emocomponenti, nella gestione interna di una realtà complessa come l’associazione, nell’organizzazione di eventi, nel rapporto con le componenti istituzionali e nella capacità di saper cogliere e interpretare i cambiamenti della società a livello macro e micro. Portare i giovani al dono, consigliare sui corretti stili di vita per restare in salute e poter donare, trasmettere con efficacia e solidità i valori del dono ai tanti cittadini che per mancanza di tempo o informazione non sono ancora diventati donatori periodici. Spiegar loro quanto un piccolo gesto per ogni individuo può diventare vitale per i pazienti. Queste le sfide più urgenti, che dialogano con gli asset più geopolitici della politica sanitaria mondiale, nella quale il plasma assume un ruolo sempre più strategico e di impatto sul libero mercato con tutto ciò che questo comporta.

Per saperne di più, abbiamo chiesto a Chiara Ferrarelli, nuova responsabile della comunicazione in Fidas, di raccontarci FidasLab e di dirci ciò che pensa su altri temi importanti che riguardano il sistema sangue.

  • Chiara Ferrarelli, parliamo di formazione e FidasLab. Quanto è perché è così importante nel nostro presente avere responsabili associativi in grado di stare al passo con i tempi? Il terzo settore cambia in fretta?

È fondamentale che i responsabili associativi e più in generale tutti i volontari coinvolti nella promozione del dono, possano ricevere una buona formazione al fine di continuare la propria attività e poter meglio investire le proprie energie. Un volontario con la propria buona volontà può ottenere buoni risultati, ma se si fa in modo che il suo impegno possa ricevere anche il supporto di una formazione adeguata, quei risultati potranno dar frutti ancora migliori. Ad oggi non è facile per gli operatori del Terzo settore stare al passo con i tempi: in pochi decenni siamo stati catapultati in una realtà permeata dal digitale. Qualunque servizio e qualunque comunicazione ormai passa attraverso uno smartphone e attraverso una delle tante applicazioni. La nostra società è inoltre definita come “la società dell’immagine”, in cui le stesse hanno spesso una rilevanza maggiore rispetto alle parole. Le realtà che costituiscono il Terzo settore, se vogliono farsi conoscere, devono riuscire ad adeguare il proprio linguaggio al contesto sociale e culturale di riferimento. Dobbiamo dunque imparare ad utilizzare noi per primi le applicazioni utilizzate dal resto della società, riuscire a comprendere il linguaggio delle immagini e possibilmente saper produrre noi stessi immagini capaci di saper parlare a chi le osserva. È per questo che, tra i tanti laboratori attivati in vista del corso di formazione FidasLab, trovano spazio anche laboratori dedicati all’elaborazione di grafiche ed immagini, ma anche ai social media e alla content creation.

  • Nei convegni delle associazioni di donatori di sangue si dice spesso che la questione decisiva per il prossimo futuro sarà il cambio generazionale dei donatori. Lei cosa pensa? In che modo si può raggiungere lo scopo e far appassionare i giovani ai valori del dono?

I dati che ci offre il Centro Nazionale Sangue parlano chiaro: dal 2013 i donatori della fascia d’età compresa tra i 18 e i 25 anni sono in calo costante, nel 2018 erano solamente il 12% del totale. Sono il 17% invece i giovani donatori nella fascia d’età tra i 26 e i 35 anni. Si ampliano di conseguenza le fasce di donatori più avanti con l’età. Non possiamo sottovalutare questi dati che anzi ci devono servire da stimolo per poter impegnare sempre più tempo ed energie nella promozione del dono tra le fasce d’età più giovani affinché si possa invertire il trend e raggiungere il ricambio generazionale tra i donatori di sangue. In FIDAS guardiamo con determinata speranza al futuro: abbiamo un gruppo giovani, i Giovani FIDAS, che cresce costantemente. Siamo certi che è anche grazie al loro prezioso impegno se in tante associazioni il numero dei donatori continua a crescere e ad arricchirsi anche di altri nuovi giovani. Sono loro non solo il futuro della FIDAS ma insieme a loro stiamo già costruendo la storia delle nostre associazioni. Grazie a loro le associazioni sono sempre più presenti on line, ad esempio attraverso i social. C’è chi sceglie di esser presente con stand informativi ad eventi dedicati ai giovani, ma sono tanti anche i giovani che organizzano eventi ludici dedicati appositamente ai loro coetanei, dove il tema del dono non è centrale ma in cui alla fine si riesce pur sempre a raccogliere qualche nuova “promessa di donazione”. Chi meglio dei Giovani FIDAS, ragazze e ragazzi entusiasti delle proprie esperienze nel mondo del volontariato, possono riuscire nell’intento di far appassionare altri giovani? Ovviamente dal canto nostro l’impegno è quello di offrire ai nostri giovani la possibilità di crescere e formarsi con tutto il nostro supporto, mettendo l’incontro e il confronto dialogico al centro della relazione tra giovani e meno giovani.

  • È importante fissare il focus sulla figura del paziente. In comunicazione spesso si punta il riflettore sulla figura del donatore, sul suo payback emotivo dopo aver donato, sul valore del gesto in sé. Meno battuta, mi pare, la strada dell’importanza che il dono riveste per i pazienti, veri destinatari della risorsa finale. Cosa ne pensa in quanto responsabile comunicazione di Fidas?

La relazione del dono tra donatore e ricevente è una relazione delicata perché coinvolge due figure che non sono sullo stesso piano: da un lato il donatore, una persona che compie un gesto volontario di generosità; dall’altra parte una persona che sicuramente non volontariamente dipende da quel gesto volontario. Va preservata quindi la figura del ricevente che vive una situazione da lui non scelta e per il quale la donazione del sangue è una vera e propria terapia salva vita. Al contempo è formativo, per il donatore, avere la possibilità di conoscere chi ha vissuto l’esperienza del ricevere una trasfusione, perché in un certo senso si ha la possibilità di “toccare con mano” quanto veramente sia importante il proprio impegno nel mondo della promozione del dono. Può capitare infatti che il tanto impegno volto all’organizzazione delle attività associative e le eventuali difficoltà riscontrate nella promozione, ci facciano perdere di vista l’umanità e l’urgenza che vi sono all’altro capo della relazione del dono: il ricevente. Purtroppo è normale ed umano che questo possa accadere. Avere l’opportunità di potersi fermare e conoscere qualche nuovo volto o leggere la storia di chi vive o ha vissuto la relazione del dono da ricevente può costituire la giusta spinta motivazionale per impegnarsi con rinnovata energia. Negli ultimi mesi come FIDAS Nazionale abbiamo avuto la possibilità di conoscere diversi “testimoni dell’importanza del dono”, a partire da Natascia Bonacci, un’attrice talassemica che conosce bene l’importanza del dono. In un video, che abbiamo condiviso sui nostri account social, Natascia ha voluto rendere il proprio “grazie” ai donatori che attraverso il dono del sangue le regalano anche ogni emozione da lei vissuta quotidianamente. Siamo inoltre in contatto con gli amici dell’associazione AMAMI (Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana) con i quali abbiamo in programma altre sorprese proprio in vista del FidasLab, ma in quanto sorprese per adesso non possiamo svelare di più.

  • È molto interessante la definizione di #stileFidas. La spiega nel dettaglio ai nostri lettori?

La FIDAS si compone di tante associazioni presenti su tutto il territorio nazionale. Le stesse, da Statuto della FIDAS, mantengono sul proprio territorio un’autonomia. Questo è un elemento che è stato evidente durante il tour della FIDAS #energiaincircolo, organizzato in occasione del 60° anno di fondazione della FIDAS e terminato ad Aprile. Ognuna delle associazioni che ha aderito al tour ha organizzato eventi diversi sul territorio, dimostrando diverse sensibilità e diverse modalità per coinvolgere nuovi donatori. Differenze inevitabili perché ogni associazione vive situazioni sociali diverse in base al territorio in cui è nata. Ogni giorno, poi, sui giornali di tutta Italia vengono pubblicate notizie legate all’AFDS, ADSP, FPDS, ADVS e tante altre… tantissime sigle che fanno riferimento a diverse associazioni, ma tutte accomunate dalla loro partecipazione alla FIDAS. Siamo tantissimi e appunto ognuno ha le proprie specificità eppure tutti condividono lo #stileFIDAS, uno stile di vita volto alla promozione del dono. Tentiamo di promuovere stili di vita sani, a partire dall’alimentazione, dall’importanza dell’attività fisica e crediamo fermamente nell’importanza della prevenzione. Adottare uno stile di vita sano vuol dire prendersi cura di sé, in vista del fatto che anche in base al nostro stile di vita dipenderà la possibilità o meno di donare il più a lungo e quanto più spesso possibile. Gli stili di vita sani, però, non si fermano ad un discorso di salute solamente fisica, si parla anche di promozione della salute mentale e questo si coniuga bene con il valore che hanno le relazioni sociali all’interno delle associazioni. Il sentirsi parte di una realtà associativa, il sapere di poter dare il proprio contributo alla comunità, l’opportunità di confronto e dialogo, la possibilità di stringere tante relazioni amicali anche tra diverse associazioni esterne o anche tra le stesse associazioni FIDAS, tra le quali spesso vengono a nascere dei gemellaggi: tutti elementi che crediamo facciano parte dello #stileFIDAS e che caratterizzino le varie associazioni a noi federate, indistintamente. Ogni associazione è unica, eppure ogni associazione si ritrova nello #stileFIDAS.

In figura 1, ecco il programma completo del FidasLab.

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Infine le informazioni tecniche: il corso, che si prepara a formare il cospicuo numero di 150 volontari circa provenienti da tutte le regioni italiane si svolgerà anche quest’anno in due diverse date: dal 1 al 3 novembre e dal 22 al 24 novembre a Roma.

L’importanza dei pazienti nel sistema sangue: sono loro il vero obiettivo di chi lavora ogni giorno

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Su Buonsangue dedichiamo tantissimo spazio al dono, ai suoi valori fondamentali di anonimato, volontarietà, gratuità, periodicità e organizzazione, e cerchiamo di comprendere e mostrare in che modo le campagne e le tante iniziative che nascono grazie al durissimo e costante lavoro delle associazioni, siano in grado di coinvolgere e stimolare il grande pubblico.

Sottolineiamo con energia, quasi ogni giorno, quanto forte sia il livello di soddisfazione per i cittadini che si approcciano al dono, e che si recano ai centri trasfusionali per la prima volta per poi decidere di diventare donatori periodici; e che da un gesto semplice almeno quanto importante traggono enormi benefici psicologici sul piano della certezza della propria identità, sul piano del riconoscimento del proprio ruolo sociale e sul piano dell’autostima, grazie alla consapevolezza di poter salvare diverse vite umane semplicemente offrendo un po’ del proprio plasma o del proprio sangue.

Ma esiste un terzo livello implicito nel gesto del dono che non bisogna mai sottovalutare, né dimenticare di raccontare: ovvero il piano dei pazienti, i destinatari ultimi delle sacche di sangue o dei plasmaderivati prodotti in conto terzi dalle aziende convenzionate. Sono loro il focus reale. È il loro benessere l’obiettivo principe, il risultato etico per cui l’intera filiera e tutti i player del sistema sangue devono lavorare incessantemente, affinché il livello di cure e l’efficacia dei trattamenti riservati a chi ne ha bisogno possano raggiungere il massimo grado di qualità ed efficienza.

È per questo che abbiamo introdotto e ribadito più volte il concetto di appropriatezza. È per questo che documentiamo le missioni internazionali del sistema italiano che salvano vite nei paesi meno ricchi. È per salvaguardare tale obiettivo che in questi anni abbiamo documentato e messo in discussione i processi e gli esiti delle gare pubbliche per la plasmalavorazione, criticando aspramente le assegnazioni (come quella del bando del raggruppamento NAIP con il Veneto regione capofila) che ci sembravano mettere i pazienti in secondo piano rispetto alla ragione economica.

Specie sul piano dell’universo plasma e dei plasmaderivati infatti, i cosiddetti farmaci salvavita, mantenere il racconto informativo sulle esigenze di chi ha bisogno di curarsi e guarire, ci sembra quanto mai importante: ed è per questo che proveremo nei mesi futuri a dare ancora più spazio al racconto dei pazienti, delle loro esigenze, delle loro esperienze.

Sebbene l’universo plasma sia un mercato immenso e globale che supererà i 20 miliardi di dollari nei prossimi anni – un mercato che potenzialmente riguarda tutti noi per motivi geopolitici – tale universo è ancora sconosciuto al grande pubblico, che non trova alcun riflettore sui media mainstream intento a illuminare le criticità degli attuali disequilibri internazionali (con il 60% del plasma globale prodotto negli Stati Uniti in gran parte con la raccolta a pagamento),  e non di meno, a spiegare l’importanza dei farmaci salvavita per i pazienti.

Un grado maggiore di informazione sul dono del plasma, sulla plasmaferesi e sulle patologie che i plasmaderivati possono curare, aiuterebbe non poco la raccolta: ci preme dunque insistere proprio su questo punto.

Quali sono i farmaci plasmaderivati principali, e che categorie di pazienti aiutano? In rete, un ottimo livello di informazione su questi argomenti lo si può trovare sul portale Plasma Italia gestito dal Centro nazionale sangue, ed ecco una descrizione approfondita, tratta proprio da Plasma Italia, dei medicinali plasmaderivati e del loro uso clinico. Per ribadire l’importanza dei pazienti, ecco l’elenco da cui partire:

L’albumina è una proteina plasmatica prodotta dalle cellule epatiche e costituisce circa il 60% di tutte le proteine plasmatiche. La sua concentrazione nel sangue (albuminemia) varia fra 3,5 e 5,0 g/dL. Eventuali valori inferiori di albuminemia sono, nella maggior parte dei casi, da ricondursi a una ridotta produzione di albumina da parte del fegato. L’albumina trova indicazione appropriata nel trattamento di molte condizioni in epatologia, come dopo paracentesi per ascite, nella peritonite batterica spontanea, nella sindrome epatorenale, nelle condizioni di plasma exchange e occasionalmente in altre condizioni cliniche con riduzione del volume ematico.

Le immunoglobuline (IG) sono utilizzate nella terapia sostitutiva delle immunodeficienze e nel trattamento di patologie autoimmuni o di processi infiammatori sistemici. Rappresentano i c.d. prodotti driver per via del costante aumento della loro domanda a livello mondiale. Dal 2007 sono disponibili in Italia preparazioni di IG solubili per infusione sottocutanea/intramuscolare (SC/IM) oltre a quelle per uso endovenoso (IntraVenous, IV). Le IG, così come tutti gli altri MPD, sono preparate utilizzando pool di plasma umano; da questo deriva una significativa diversità idiotipica, che garantisce una più alta copertura anticorpale al ricevente. Le preparazioni contengono IG strutturalmente e funzionalmente intatte, con normale emivita e proporzione di sottoclassi: 95% di IGG monomeriche, piccole quantità di dimeri, quantità variabili di IGA e di IGM.

– L’antitrombina è una glicoproteina a sintesi epatica presente nel plasma ad una concentrazione di circa 150 μg/mL. È un inibitore delle proteasi, appartenente alla famiglia delle serpine o inibitori delle serin-proteasi. Si tratta del più potente inibitore naturale della coagulazione, che gioca un ruolo fondamentale nell’equilibrio della bilancia emostatica. L’antitrombina inibisce l’azione di tutti i fattori della coagulazione attivati, eccetto il fattore V e il fattore VIII; ha una particolare affinità per la trombina ed è detta anche “cofattore” dell’eparina, nel senso che l’azione anticoagulante dell’eparina è mediata dall’AT. Possiede inoltre proprietà anti-infiammatorie e anti-aggreganti mediate dalla liberazione di prostacicline da parte delle cellule endoteliali. L’antitrombina trova indicazione nelle carenze congenite di questa glicoproteina.

– Il fattore VIII (FVIII) della coagulazione è utilizzato nella terapia sostitutiva dell’emofilia A, una malattia rara, emorragica ereditaria, a trasmissione recessiva legata al sesso, causata da un deficit del FVIII. In base al livello di attività del FVIII circolante, si distinguono forme di emofilia A gravi (FVIII < 1%), moderate (tra 1 e 5%) e lievi (fra 30-40%).

– Il fattore IX (FIX) della coagulazione è utilizzato nella terapia sostitutiva dell’emofilia B, detta anche malattia di Christmas, una malattia rara, emorragica ereditaria, a trasmissione recessiva legata al sesso, con prevalenza stimata pari a 2-3/100.000 soggetti maschi, e causata da un deficit del FIX. In base al livello di attività del fattore circolante, si distinguono forme di emofilia B gravi (FIX< 1%), moderatamente gravi (tra 1 e 5%) e lievi (> 5%).

– Il fattore VII (FVII) della coagulazione è una glicoproteina vitamina K-dipendente che svolge un ruolo essenziale nell’innesco della cascata coagulativa del sangue. Il difetto congenito di fattore VII è un raro disturbo emorragico dovuto ad un’anomalia genetica del cromosoma, si trasmette con modalità autosomica recessiva. La terapia sostitutiva è essenziale nei pazienti con fenotipo severo.

– Il fattore XIII (FXIII) della coagulazione, denominato anche fattore stabilizzante la fibrina, è utilizzato nella terapia sostituiva del deficit congenito della stessa proteina, una malattia a trasmissione autosomica recessiva la cui prevalenza è stimata in circa 1/2.000.000. In base al livello di attività del FXIII, si distinguono forme gravi (FXIII <1%), moderate (tra 1 4%) e lievi (FXIII >5%).

– I concentrati di complesso protrombinico (CCP) sono utilizzati per la correzione acuta e temporanea della carenza dei fattori del complesso protrombinico. Attraverso apposite tecniche cromatografiche possono essere prodotti CCP a tre o a quattro fattori. I CCP3 contengono fattore II (FII), FIX e Fattore X (FX), e i CCP4 contengono FII, FVII, FIX, FX ad azione procoagulante, nonché inibitori naturali e fisiologici della coagulazione come la proteina C, la proteina S e tracce di AT, eparina e vitronectina.

– Il fibrinogeno è uno dei fattori della coagulazione più abbondanti nel plasma. È convertito in fibrina dalla trombina e costituisce il componente principale della fase coagulativa. La fibrina, pertanto, può essere considerata sia una proteina strutturale sia un fattore di coagulazione. Una carenza di fibrinogeno significa quindi una minore capacità del sangue di coagulare, con conseguente aumento della tendenza al sanguinamento. Il fibrinogeno trova in primo luogo applicazione nel trattamento e nella profilassi delle emorragie causate parzialmente o totalmente da grave deficit di fibrinogeno.