Il dono è ricchezza e adesso verrà sancito da una “Carta del dono” per promuoverlo e valorizzarlo

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Il dono biologico è un valore da promuovere e da divulgare come vera e propria cultura, una cultura della vita e dell’altruismo. In Italia, come sa bene chi legge Buonsangue, il dono biologico è libero, volontario e consapevole, e questo è sicuramente un ulteriore valore aggiunto che va sempre rimarcato.

Ecco perché salutiamo con favore l’iniziativa congiunta tra Centro nazionale sangue, Centro nazionale trapianti e Ministero della Salute, che insieme hanno deciso di stilare e lanciare una vera e propria “Carta del dono” un documento che si ripropone di ribadire con forza l’impatto benefico del dono biologico del nostro Paese, e di fornire degli obiettivi programmatici per gli anni che verranno sul piano etico, sul piano operativo e su quello culturale, settore, quest’ultimo, che ci riguarda direttamente.

La “Carta del dono” sarà presentata sabato 24 marzo a Modena, alla sede dell’Avis Provinciale di Modena (in via Livio Borri, 40) e nell’occasione presenzieranno il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il direttore del Centro nazionale sangue Giancarlo Maria Liumbruno, il direttore del Centro nazionale trapianti Alessandro Nanni Costa, e tanti altri ospiti

Moltissime infatti le associazioni interessate, che parteciperanno con i propri rappresentati. Oltre a FIDAS, Avis, Fratres e Croce Rossa Italiana, che come sappiamo bene sono le maggiori associazioni italiane che si dedicano al dono del sangue (e che sono a loro volta riunite nel CIVIS), sono coinvolte anche Admo (Associazione donatori midollo osseo), Aido (Associazione italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule), Adoces (Associazione per la donazione di cellule staminali emopoietiche) e Adisco (Associazione donatrici italiane sangue e cordone ombelicale).

Il 24 marzo sarà dunque un giorno ricco di significato. Siamo felici di annunciarlo nella speranza e nella convinzione che tutte le azioni formale, i documenti programmatici, i propositi e le visioni del futuro, si trasformino nell’impegno collettivo e nella necessaria voglia di collaborazione tra diverse energie in campo anche nella lotta concreta per il progresso che si combatte quotidianamente.

Di seguito, grazie al sito Fidas che l’ha pubblicata integralmente, ecco “La Carta del dono” in tutti i suoi passaggi.

“Carta del dono”

Promuovere e difendere il valore del dono biologico

Princìpi
Il corpo è valore ed essenza della persona, come tale è parte della sua dignità, è oggetto di diritti fondamentali e richiede la tutela della comunità.

La tutela della persona è perciò anche difesa del benessere fisico e della integrità del corpo.
In questo quadro di princìpi fondamentali si colloca il dono volontario libero e consapevole delle diverse parti del corpo (dono biologico, d’ora in poi), e cioè sangue, emocomponenti, cellule, tessuti, organi e nutrienti (latte), sia come espressione della volontà personale di tutela e promozione della salute, della vita umana e della sua dignità in tutte le sue fasi, sia come espressione della responsabilità e reciprocità sociale, che vede la persona e la comunità coinvolte in un comune destino Il dono biologico libero, volontario, consapevole e gratuito ha un proprio, elevato, intrinseco valore etico, personale e sociale, che si manifesta anche nella sua periodica espressione organizzata, quando possibile, e vede il giusto riconoscimento istituzionale anche nell’inserimento dei percorsi di donazione all’interno dei Livelli Essenziali di Assistenza del SSN.

Il valore primario del dono biologico così inteso, comporta la necessità di promuoverlo e di tutelarlo a tutto campo, sia con politiche sanitarie adeguate sia con una corretta sensibilizzazione ed informazione.
Verso questi obiettivi, tradizionalmente, si concentra non solo l’azione delle Istituzioni e dei professionisti del settore sanitario, ma anche l’impegno ricco e variegato della società civile che, attraverso il servizio volontario e costante delle Associazioni e Federazioni di cittadini, organizzate e competenti, sostengono la cultura del dono, la ricerca di nuovi donatori e l’aiuto ai pazienti riceventi. Questo impegno rappresenta una peculiarità e una ricchezza del nostro Paese.

Il dono biologico solleva anche problematiche di carattere etico, morale, sociale e culturale alle quali si può rispondere seguendo orientamenti anche molto diversi fra loro, alcuni dei quali, però, possono mettere a rischio la stessa appropriatezza del dono, per esempio quando la donazione non è la conseguenza innanzitutto di solide evidenze scientifiche, necessarie per stabilirne la validità e l’efficacia dal punto di vista clinico.

Impegni

In ragione di quanto sopra, le Istituzioni, gli Enti e le Associazioni e Federazioni nazionali del Volontariato operanti nel settore e sottoscriventi, ritengono utile formalizzare un impegno esplicito e comune per sostenere una più forte e coordinata azione di tutela e promozione del dono biologico, convenendo su quanto segue:

il dono biologico, inteso come dono di parti del corpo umano, è libero, volontario, consapevole, responsabile, non remunerato, anonimo;

va impedito ogni tentativo di commercializzazione del dono, sia che si presenti in forma esplicita sia in forma indiretta, anche mediante forme di rimborso non strettamente intese o tramite forme di scambio o assegnazione non trasparenti;

vanno tutelate primariamente e con ogni mezzo possibile, senza discriminazioni, la libertà e i diritti di tutti i donatori e dei pazienti riceventi, anche potenziali, e delle loro famiglie;
il dono necessita di un consenso liberamente formato, perciò consapevole e responsabile, contrastando ogni forma di coattività che nasca da qualsiasi tipo di condizionamento. In questo senso va intesa la necessità dell’anonimato reciproco di donatore e ricevente e delle rispettive famiglie;

l’informazione deve essere corretta, completa e trasparente, e nell’interesse sia del donatore che del paziente ricevente. Va combattuta ogni forma ingannevole di informazione e comunicazione, fra cui quelle omissive di informazioni essenziali per la libera formazione della volontà personale;

per una più forte e più efficace promozione del dono biologico è auspicabile intensificare il coordinamento delle azioni di informazione e sensibilizzazione, sotto la guida delle Istituzioni ed in collaborazione con i professionisti del settore sanitario e le Associazioni e Federazioni di Volontariato del settore. A tal fine, si conviene sulla necessità di integrare le tradizionali e variegate forme di comunicazione, specifiche per ogni tipologia di dono, con azioni comuni che abbiano lo scopo di rappresentare l’assoluto valore del dono, in tutti i suoi aspetti, di richiamare la società civile a condividere questa scelta per il bene di tutti e di ciascuno e di promuovere forme più integrate e collaborative di reclutamento dei donatori ad opera delle Associazioni e Federazioni del Volontariato.

 

Legge di bilancio, fondi aggiuntivi per il CNS. Serviranno alla pubblicazione puntale dei dati?

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Nonostante la persistenza delle carenze di sangue nelle ultime ore (ecco per esempio Il Tirreno che informa sulla situazione in Toscana), carenze su cui continueremo a informare con puntualità, è importante segnalare anche una buona notizia per il sistema sangue, inerente al lavoro del Centro nazionale sangue.

Nella Legge 27 dicembre 2017, n. 205, che si occupa di “Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020″, è annunciata l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie (commi 437 e 438), e inoltre si fa riferimento ai compiti del Centro nazionale sangue (comma 439), ovvero, come sappiamo, “rafforzare, in tutto il territorio nazionale, la garanzia di uniformi e rigorosi livelli di qualità e sicurezza dei processi produttivi attinenti alle attività trasfusionali”.

Per raggiungere tali obiettivi, e affinché il CNS possa svolgere al meglio, “in accordo con le regioni, attività di supporto alla verifica e al controllo ai fini della certificazione di conformità delle attività e dei prodotti dei servizi trasfusionali alle disposizioni normative nazionali ed europee, quale garanzia propedeutica al rilascio dell’autorizzazione e dell’accreditamento da parte delle regioni e delle pro vince autonome” è previsto un ulteriore stanziamento di fondi, nell’ordine di 1,5 milioni di euro annui a partire dal primo gennaio 2018.

Legge 27 12 2017 n 205 Legge di bilancio 2018 Estratto pdf

 

La speranza, se è consentita una battuta, è che una minuscola parte di questi fondi possa essere destinata alla pubblicazione puntuale, su PlasmaItalia o sul sito del CNS, dei dati aggiornati sulla raccolta del plasma da inviare al frazionamento industriale.

Di certo, non si tratterebbe di uno spreco.

Nuovo capitolo per il caso PFAS in Veneto: la plasmaferesi terapeutica serve oppure no?

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L’indecisione, la ricerca di retoriche strumentali, perfino l’addomesticamento delle verità, sono pratiche normali nella società umana e nella battaglia politica, specie quando gli obiettivi e le poste in palio per i gruppi in contrapposizione sono di grande importanza. Ma quando in gioco c’è la salute dei cittadini, e in particolar modo di migliaia di giovani, le regole del gioco dovrebbero cambiare, e le istituzioni dovrebbero ricercare strategie d’azione comune.

È del tutto inaccettabile, infatti, che in una questione delicatissima come l’inquinamento da PFAS in Veneto, le istituzioni regionali e quelle nazionali offrano versioni completamente differenti sull’efficacia della terapia scelta per circoscrivere il problema.

Facciamo un breve riepilogo.

Tra i primissimi operatori nazionali a mettere il caso sotto i riflettori,  già lo scorso 26 luglio noi di Buonsangue avevamo raccontato di una situazione abbastanza difficile in Veneto, dove l’inquinamento da PFAS (ovvero sostanze chimiche di matrice industriale che si possono tranquillamente ritrovare in prodotti di uso comune utilizzati per rendere resistenti ai grassi e all’acqua tessuti, carta, rivestimenti per contenitori di alimenti, schiume antincendio e detergenti per la casa), ha superato le soglie di sicurezza, che peraltro in Italia sono tra le più permissive al mondo, creando una vera e propria emergenza salute specialmente per i più giovani.

Gli PFAS sono considerati “inquinanti persistenti”: il loro smaltimento ambientale è molto complicato, giacché lo scopo per cui nascono, ovvero potenziare altri prodotti agenti chimici d’uso comune, li rende particolarmente ostici e tendono ad accumularsi nell’ambiente, e in particolar modo nelle falde acquifere e nelle acque destinate al consumo. Insomma: una vera e propria autostrada per entrare nell’organismo attraverso la catena alimentare.

Nelle scorse settimane, sono andate in scena le prime scaramucce tra Regione Veneto e governo: il governatore del Veneto Zaia ha prima attaccato il governo Gentiloni, a suo dire colpevole di immobilismo, e poi, con un colpo da vero giocatore di poker ha chiesto lo stato di emergenza e contestualmente lo sblocco di 80 milioni di fondi statali, necessari alla realizzazione di nuovi acquedotti in grado di portare acqua di buona qualità nelle zone colpite.

Pochi giorni fa, un nuovo scontro. Stavolta centrato sull’efficacia della pratica terapeutica in via di sperimentazione in Veneto per provare a ridurre il numero dei giovani contaminati, ovvero la plasmaferesi. Le istituzioni regionali venete hanno sbandierato l’uso della pratiche come efficaci, trovando l’immediata reazione dell’Istituto superiore della sanità e della più grande associazione di donatori italiana, Avis.

Su Repubblica dello scorso 15 dicembre si legge infatti che “Il Veneto ha presentato uno studio nel quale si dice che plasmaferesi e scambio plasmatico, funzionano. Dopo aver trattato cento casi, senza avere alcun effetto collaterale, le due tecniche hanno determinato una discesa media di presenza di inquinanti nel sangue pari al 35% con la plasmaferesi, e del 68% con lo scambio plasmatico. Si tratta del report sui primi risultati dell’applicazione del secondo livello di screening della popolazione esposta appunto a Pfas. Con la plasmaferesi vengono tolte piccole quantità di plasma, per intercettare l’inquinante. Nel caso la contaminazione sia maggiore, si fa lo scambio plasmatico, che invece consiste nel rimuovere elevati volumi di plasma, di fronte al quale bisogna infondere una soluzione fisiologica di albumina. (…) I risultati scientifici di oggi parlano chiaro sull’efficacia delle scelte fatte, con l’obbiettivo di togliere il prima possibile dal sangue delle persone questi inquinanti, che hanno un tempo di dimezzamento naturale di 5 anni”.

Insomma, pieno ottimismo.

Ottimismo del tutto eccessivo in base al parere dell’Istituto superiore di sanità, secondo cui “La plasmaferesi terapeutica è uno strumento non selettivo di rimozione dal plasma di diverse sostanze. Recenti linee guida (American Society for Apheresis, 2016) sull’impiego dell’aferesi terapeutica nella pratica clinica, non includono specificamente la rimozione dei suddetti contaminanti, o simili, tra le indicazioni basate su (consolidate) evidenze scientifiche. L’uso della tecnica che, si ricorda, è invasiva è quindi da considerarsi sperimentale”.

Dello stesso avviso è Avis Nazionale, che attraverso un denso comunicato stampa, ha voluto in primo luogo differenziare nel modo più assoluto la plasmaferesi terapeutica da quella necessaria per la donazione del plasma, una posizione che ci sentiamo di sottoscrivere integralmente.

Ecco infatti, la voce ufficiale e ferma dell’associazione. “La donazione di plasma attraverso procedure aferetiche (plasmaferesi produttiva) – dicono da Avis – è assolutamente sicura e non invasiva. Paragonare la plasmaferesi con finalità terapeutica, utilizzata in regione Veneto per la rimozione dal sangue di sostanze perfluoroalchiliche (Pfas e Pfoa), a quella che si impiega ogni giorno, in centinaia di donatori per le donazioni di plasma, è decisamente fuori luogo e rischia di generare equivoci. La donazione di plasma è, infatti, assolutamente sicura, non “invasiva” e fondamentale per la salute di migliaia di pazienti. Lo sottolineano in una nota congiunta il Centro nazionale sangue, la Società italiana di medicina trasfusionale e immunoematologia (Simti) e il Civis, il Comitato interassociativo del Volontariato italiano del sangue (Avis, Cri, Fidas e Fratres), ribadendo che non ci sono solide evidenze scientifiche a supporto della modalità scelta dai sanitari veneti”.

Per il bene dei moltissimi cittadini vittime del malgoverno e del permissivismo verso le aziende inquinanti, c’è da augurarsi che almeno in parte la sperimentazione in corso sia almeno un po’ efficace; anche se, vista la casistica esigua riportata dallo studio veneto sono del tutto legittimi i dubbi di Iss e Avis, che parlano di semplice sperimentazione.

Di certo, analizzando il comportamento della giunta di Zaia, viene semplicemente da pensare che l’idea di arginare un inquinamento di tale portata con la plasmaferesi terapeutica rischi di apparire una soluzione del tutto irrealistica, tardiva, perfino provocatoria. L’ennesimo sintomo di un modo di governare che nel suo arroccarsi su posizioni ideologiche contrabbandate per scientifiche lascia solo domande, non dà risposte e genera una dannosissima confusione.