Un modo profondo e costruttivo di parlare di sangue: l’inchiesta su Sette del Corriere della sera sui giovani e il dono

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Non di rado su Buonsangue ci auguriamo che i grandi media ormai definibili come “istituzionali” e la televisione popolare si occupino nel modo più serio, chiaro e approfondito possibile del dono del sangue e del suo universo, fatto di valori, sorprese, bellissime storie personali di donatori e pazienti e delle necessità di questi ultimi che solo una raccolta costante ed efficiente può risolvere a pieno.

Nei giorni scorsi siamo stati esauditi, grazie all’inchiesta a firma di Alessandro Cannavò sul magazine “Sette” del Corriere della Sera, un racconto molto dettagliato che parte dal centro donatori di sangue dell’Istituto dei Tumori di Milano e vola idealmente verso alcuni dei temi più d’attualità per il mondo dei donatori, passando per essenziali scambi di battute con alcune delle personalità più autorevoli dell’intero sistema. Vale la pena riprendere e commentare questo viaggio punto per punto.

Le informazioni essenziali

Sguardi amichevoli, volti rilassati, clima disteso e accogliente. È questo il modo giusto di accogliere i donatori e, possiamo confermarlo, anche a noi è capitato sempre così. È importante farlo sapere ai lettori e ai giovani che non hanno ancora mai provato l’esperienza del dono, ai quali Cannavò offre anche alcune informazioni essenziali. Una donazione di sangue intero dura circa 10-15 minuti e si può fare una volta ogni tre mesi, e al donatore viene offerta la colazione per la giusta ricarica di forze. Una donazione di plasma dura un po’ di più, circa 50 minuti, consente di recuperare con maggiore efficienza le proteine del sangue utili alla produzione di plasmaderivati e si può ripetere una volta al mese. In più, fattore da non trascurare, i donatori riceveranno le analisi del sangue direttamente a casa.

Il questionario

Ecco una prima piccola criticità. Il questionario che i donatori devono compilare – registra Cannavò – crea qualche titubanza. Molte domande, intime su questioni private e abitudini di vita. Per il donatore, aggiungiamo noi, questa pratica è un sacrificio piccolo ma assolutamente necessario, per ragioni di ottimizzazione degli sforzi e di sicurezza, due tra i principi cardine del sistema sangue.

Il passaggio di testimone

Le storie. Le esperienze personali. Niente più degli esempi e dei racconti appassionati di donatori e pazienti in grado di trasmettere le proprie emozioni riesce a motivare nuovi donatori giovani a intraprendere la strada del dono. Cannavò cita la storia di Luciano, un ex donatore oggi ottantunenne che ha iniziato a donare per aiutare un bambino bisognoso e poi non ha più smesso, con 150 donazioni nella vita. Un piano di engagement assolutamente da valorizzare nelle scuole e sui media.

I giovani che donano meno

Problema che preoccupa, ma che può e deve essere risolto. Per Cannavò la causa principale che tiene i giovani lontani da centro trasfusionale è la precarietà. C’è altro per la testa. È sicuramente un fattore, ma secondo noi non l’unico. È un fatto culturale di isolamento, di scarsa propensione al senso di comunità, che crea un vuoto ma è un circolo vizioso, fomentato da tecnologie dominanti e abitudini di vita. In questo senso, la vita delle associazioni, ci sembra essere un perfetto antidoto e proprio sulla bellezza dei valori aggregativi bisogna lavorare, nel tessuto sociale e sui media.

Il dono degli stranieri

Molto interessanti gli scambi tra Cannavò e il presidente di Avis Nazionale Gianpietro Briola, che ha raccontato la situazione dell’autosufficienza regione per regione e si è soffermato sul dono del sangue degli stranieri, una questione che passa dal principio d’integrazione. Il coinvolgimento dei cittadini extracomunitari è sicuramente un tema che le associazioni dovranno affrontare apertamente nell’immediato futuro, e lo scopo sarà ottenere un doppio risultato inevitabilmente coordinato: fare del dono del sangue un principio per sentirsi sempre più un tassello chiave del tessuto sociale e al tempo stesso poter contare su una fonte importante per la raccolta sangue.

Il lavoro nelle scuole

Altro momento chiave in un’idea di programmazione strategica e visione del futuro è portare l’universo dono nelle scuole. Alla vigilia della maggiore età, certo, e come spiega Cannavò nel pezzo intervistando Monica Zipparri, che coordina i progetti di comunicazione di Adsint non usando solo un metodo emozionale ma con un avvicinamento eterogeneo, che comprenda il piano emozionale e quello informativo, non facendo appello al senso di responsabilità ma provando a entrare nel mondo dei giovani. Un lavoro, aggiungiamo noi, che tuttavia può e deve cominciare molto prima, dalle scuole primarie, quando l’interazione tra ragazzi, istituzioni e famiglie e molto forte e c’è grande apertura da parte dei giovanissimi a conoscere la vita e le esperienza degli altri.

Appropriatezza

Il lavoro di reclutamento giovanile, lo sappiamo, è tuttavia un lavoro complesso che darà risultati sul lungo periodo. E intanto cosa fare? Lavorare di appropriatezza, come accenna giustamente Cannavò intervistando Flavio Arienti, responsabile del centro trasfusionale dell’Istituto dei Tumori, un approccio che chi legge Buonsangue conosce benissimo e che si chiama Patient Blood Management. L’obiettivo? Ridurre sprechi e utilizzi eccessivi della risorsa sangue attraverso procedure di ottimizzazione che consentano di impiegare i giusti volumi, al momento giusto e nelle giuste condizioni.

Un’inchiesta come quella di Cannavò, è dunque un ottimo esempio di ampiezza di sguardi, racconto delle esperienza di chi dona, pareri autorevoli di membri del sistema sangue e voglia di guardare al futuro. Un modo di fare informazione che sui grandi media istituzionali e generalisti speriamo che non resti isolato o ripetuto una o due volte l’anno, ma che possa diventare una costante giornaliera.

 

Un libro-inchiesta sul sangue e i suoi perché

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Come l’acqua. Come l’energia. Come l’acciaio.

Il sangue è una materia prima fondamentale per la vita di una comunità, quale essa sia. Negli ultimi giorni, purtroppo a fronte di una sequenza di avvenimenti tragici e imprevedibili (lo scontro dei treni in Puglia, la strage terroristica a Nizza), è più semplice capire il perché.

Abbiamo imparato che solo attraverso un sistema trasfusionale efficiente in ogni suo passaggio, è possibile rispondere alle emergenze più inimmaginabili in modo quantitativamente e qualitativamente efficace.

Le immagini dei centri trasfusionali pugliesi pieni di donatori accorsi danno grande fiducia e speranza, scaldano il nostro cuore di cittadini, ma è molto importante sottolineare come il sistema sangue sia molto, molto più articolato rispetto al pur virtuoso discorso emotivo bisogno di sangue Vs risposta immediata.

Il sangue è un sistema complesso. Questo assunto, questa grande verità, è il nostro simbolico “grido di battaglia”.

È un sistema complesso che consta di numerose componenti, tutte ugualmente importanti: i donatori, i centri trasfusionali e il loro personale, i dirigenti del sistema sanitario a livello nazionale e regionale, i centri raccolta, le aziende nazionali e multinazionali che in “conto terzi” si occupano di lavorare il plasma, i medici e gli infermieri, e infine i bisognosi. Tutti devono (dovrebbero) fare la loro parte.

Ecco perché, per un Paese, il “bene sangue” è paragonabile all’acqua, all’energia, all’acciaio. Perché è un bene che allo stesso modo è fondamentale per la vita pubblica, al fine di programmare un futuro migliore per i malati cronici e soccorrere chiunque abbia un bisogno estemporaneo e spesso urgente.

Tuttavia, se argomenti come l’acqua pubblica, o il fabbisogno energetico da distribuire tra fonti di energia tradizionali e rinnovabili, o ancora i livelli di produzione dell’industria pesante, entrano con enorme facilità nel dibattito pubblico perché s’innescano nel tema centrale dell’economia politica, del sangue si parla molto meno. Forse è considerato un argomento più tecnico, da lasciare a chi se ne intende. Forse la sua attiguità alla scienza medica scoraggia l’arbitrarietà dei giudizi o il gioco combinatorio delle opinioni irresponsabili su cui, troppo spesso, si forma l’opinione pubblica. Ma alla luce della labilità degli scenari internazionali, e dei cambiamenti sociali che in questa contemporaneità avvengono alla velocità della luce, crediamo che il sangue sia davvero un asset sempre più centrale.

Buonsangue.net si propone allora di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema sangue, e di riportarlo al centro del dibattito, sviscerandolo in tutte le sue diramazioni. Sotto l’aspetto etico, politico, economico, organizzativo. Un lavoro che dovrà essere quotidiano e serrato, appassionato sebbene difficile, rivolto a restituire al pubblico la stretta attualità e gli aspetti più sistematici che possono e devono essere analizzati con decisione e spirito critico costruttivo.

Dieci domande. Dieci temi sui quali cerchiamo risposte per contribuire a costruire una nuova “grammatica della comunicazione nel sistema sangue italiano”. Rispondere a queste dieci domande, può significare infatti molte cose: chiarire strategie e obiettivi, uscire dalle ambiguità, superare interessi particolari in nome del reale interesse collettivo. E, non ultimo, capire i rapporti dell’Italia con gli altri Paesi su criteri come la sicurezza, la reciprocità, il rispetto dei donatori e dei pazienti.

Queste sono le 10 domande che riteniamo oggi fondamentali, anche se col tempo – probabilmente – ne arriveranno di nuove:

1) L’autosufficienza ematica è importantissima per qualsiasi Paese ed è considerato un obiettivo strategico da raggiungere e mantenere, perché è il fattore che garantisce, in qualsiasi scenario ipotizzabile (anche i più difficili e oggi imprevedibili), che tutte le necessità di sangue e plasma, di emocomponenti e plasmaderivati, siano regolarmente ottemperate. L’Italia in questo momento sta cercando di mantenere l’autosufficienza per il 2016. Cosa significa, viceversa, perdere l’autosufficienza e doversi rivolgere al mercato per acquisire le quantità mancati, con tutti i rischi interconnessi?

2) Esistono minacce all’autosufficienza: un calo di donazioni strutturale per esempio: poiché l’accesso alla donazione non è indiscriminato, ma serve essere idonei, è chiaro che lo zoccolo duro importante che garantisce l’autosufficienza è quella dei donatori periodici. Tuttavia non è sempre è facile convincere i donatori più giovani ad allargare la base dei circa 1.800.000 donatori abituali. Che cosa si sta facendo concretamente per muoversi in modo coordinato (media, istituzioni, associazioni) affinché le campagne informative e di sensibilizzazione siano diffuse tutto l’anno e si organizzino iniziative speciali per allargare il grande esercito dei donatori?

3) L’autosufficienza tuttavia, lo ricordiamo, non è un valore esclusivamente quantitativo, ma anche qualitativo. La raccolta del materiale biologico (sangue + plasma) è importante ma è altrettanto fondamentale che quel materiale sia lavorato con la qualità necessaria a essere abbinato immunologicamente al suo potenziale destinatario. Come far sì che i centri trasfusionali, e in seconda battuta, le aziende che si occupano della lavorazione, possano svolgere il loro lavoro in assoluta sicurezza e al massimo della qualità?

4) La garanzia di qualità e la sicurezza dei prodotti plasmaderivati dipende dal fattore etico naturalmente, da quello umano, e non ultimo, da quello organizzativo e legislativo. Il sistema sangue in Italia negli ultimi 15 anni si è molto contraddistinto per la sua efficienza sotto tutti i punti di vista strutturandosi in una specie di circuito interno: da pochissimo, dal  marzo 2016, quello che era un mercato calmierato si è trasformato in un vero e proprio libero mercato, entro cui non figureranno soltanto aziende italiane ma diverse multinazionali:  questo cambio di paradigma che preoccupa non poco (perché sostituisce un sistema rodato ad alto controllo con uno più dispersivo nel quale qualità e sicurezza saranno fattori molto meno monitorabili) è stato adottato seguendo quali criteri:  il bene pubblico, il puro risparmio,  il calcolo politico?

5) L’apertura al mercato è la decisione di un’aggregazione regionale capitanata dal Veneto, che ha aperto il mercato della lavorazione del plasma alla multinazionale australiana CSL Behring. Ciò è accaduto nel nome del risparmio, molto sbandierato sui media, ma molti degli operatori (così come Buonsague.net) hanno espresso forti perplessità di fronte a questa scelta. Il contratto (NAIP) prevede soltanto due prodotti plasmaderivati che dovranno essere garantiti dalla CSL Behring, ovvero albumina e immunoglobuline. Per tutti gli altri prodotti accessori (importanti per la completezza del servizio sanitario) viene lasciata discrezionalità all’azienda, con conseguente necessità di reperirli sul mercato con ulteriore spesa: dov’è allora il decantato risparmio? E come essere certi dei fattori qualità e sicurezza se il sangue esce dall’Italia?

6) L’autosufficienza ematica, secondo programma del SSN deve realizzarsi anche su piano interregionale: le eventuali eccedenze di farmaci plasmaderivati delle singole Regioni o dei raggruppamenti di Regioni devono poter essere ceduti o scambiati tra le Regioni secondo il modello già collaudato delle cessioni degli emocomponenti, sulla base delle tariffe nazionali e con il ruolo di coordinamento da parte del CNS: non è fondamentale allora che esista maggiore dialogo e comunione di intenti anche nella scelta dei criteri nei bandi di gara?

7) La donazione etica, anonima e volontaria, è sul piano culturale un valore condiviso non messo in discussione, ed è la base dell’autosufficienza. Ma non tutti sono d’accordo su alcune modalità. Già in molti paesi esteri la donazione retribuita è una realtà, ma le associazioni italiane concordano nel ritenere che i fattori di beneficio psicologico e la gratuità siano elementi chiave sia sul piano ampio della cultura della donazione sia sul piano della qualità del prodotto finale (la retribuzione potrebbe motivare il dono di fasce di popolazione con stili di vita non del tutto compatibili). È giusto così o sarebbe meglio un dibattito sulla donazione retribuita?

8) Il mercato mondiale dei plasmaderivati è molto diseguale, esistono luoghi in cui è molto controllato e gestito dai sistemi sanitari nazionali, in alcune nazioni è misto: nei paesi come Australia in cui opera la CLS Behring, o in Spagna dove opera la Grifols. Un’azienda italiana potrebbe entrare facilmente su certi mercati esteri?

9) Sono necessari investimenti pubblici nel sistema trasfusionale, per migliorare le strutture e qualificare meglio il sistema sulla base delle nuove norme europee attraverso i percorsi di autorizzazione e accreditamento. In questo ambito è decisivo il ruolo delle associazioni. Come dovranno essere razionalizzate le risorse a disposizione?

10) E infine la domanda delle domande: tutti sappiamo che il fattore economico è totalmente radicato nelle società moderne, perché su di esso si basa l’intera organizzazione sociale: retribuzioni, investimenti, servizi fondamentali, ricerca: che consente di elaborare tecniche sempre migliori e produttive per assicurare che i prodotti siano sempre migliori: ciò vale anche per il sangue. Eppure, non è importante che l’economia resti il mezzo per raggiungere determinati risultati, anziché divenire essa stessa il fine a discapito del fattore umano?

Il materiale raccolto giorno dopo giorno su questi topic principali, sarà l’oggetto di un libro: un’inchiesta, un saggio, un’indagine, un racconto, o forse tutte queste cose insieme. Un lavoro aperto al contributo di tutti coloro i quali vorranno farlo. Sul blog Buonsangue.net, sulla pagina Facebook o sul profilo Twitter, potrete seguire l’attività giornaliera che condurrà al risultato finale.