Su Avis Sos e sul sito di Avis nazionale, si parla di “Dello stesso sangue” la narrativa che racconta il dono del sangue ai ragazzi

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Sul sito di Avis nazionale, è stata pubblicata parte di un’intervista che ho fatto con Alissa Peron, redattrice della rivista Avis Sos (dove si può leggere la versione completa), a proposito del libro per ragazzi “Dello stesso sangue. Storie di dono d’amore e di vite che cambiano, pubblicato con uno degli editori del panorama nazionale più attivo nell’ambito delle pubblicazioni per ragazzi e per le scuole, Raffaello Libri.

Nell’intervista, che si può leggere in alcuni dei suoi passaggi a questo link, ho potuto raccontare ciò che ho imparato in questi anni trascorsi a raccontare e analizzare  il sistema sangue e il mondo dei donatori: non c’è comunità che può vivere ed esistere senza forme anonime, volontarie, gratuite, disinteressate di solidarietà reciproca, e il dono del sangue è un esempio straordinario di questa necessità che si compie e si realizza. Non ci sono tantissime cose di cui andare fieri di questo paese, il sistema trasfusionale basto sul dono etico è senza dubbio un’eccellenza da conservare e proteggere.

Avis è solo una delle associazioni italiane che rendono possibile il dono etico, associato e organizzato, un lavoro che consente al paese di aver ottenuto l’autosufficienza sul sangue intero e di crescere anno dopo anno verso l’autosufficienza per quel che riguarda il plasma, oggi al centro del dibattito come materia utile a curare il Coronavirus. Ma l’impegno di Fratres e Fidas è altrettanto prezioso.

Le storie di dono che ho provato a raccontare ai ragazzi che leggeranno il libro parlano del dono del sangue come un gesto libero e consapevole, non come un dovere. Perché chi raggiunge il dono del sangue, lo prova, lo interiorizza e ne diventa consapevole, trova grande beneficio dall’arricchimento certo che ne consegue. Un arricchimento fisico e mentale, che s’innesta nella certezza che qualcun altro, in qualsiasi luogo o momento, troverà beneficio vitale da quel gesto così semplice. Un paziente occasionale, cronico, qualcuno che deve operarsi o ha bisogno di plasmaderivati. Non è importanza. Il filo rosso che unisce donatore e paziente ricevente non si vede, ma esiste e lega più delle catene.

 

 

La solidarietà dei donatori non ha confini: non solo dono del sangue ma tante iniziative a supporto del sistema sanitario

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Quanto le associazioni di donatori estendano il loro contributo alla vita di comunità oltre il lavoro di organizzazione e promozione del dono, è cosa nota, ma è sempre bello e proficuo ribadirlo. Su DonatoriH24, abbiamo seguito di recente il lavoro di Avis Mantova nell’ambito del protocollo sul plasma iperimmune sviluppato nel protocollo lombardo con a capo l’ospedale San Matteo di Pavia, ma è molto bello poter entrare nel dettaglio e raccontare, proprio a partire da ciò che ci suggeriscono le stesse associazioni, quello che succede sul territorio nazionale.

Si va da classiche raccolte fondi a donazioni di materiali sanitari, tute o ventilatori polmonari, a raccolte di cibo, iniziative che mostrano la grande predisposizione degli italiani a trasferire il solido piano valoriale che fa parte del background dei donatori in tutti i campi della solidarietà.

Una carrellata di buone notizie in continuità con l’alto gesto del sistema sangue che vi abbiamo di recente raccontato sul blog: il dono plasmaderivato dalla Regione Toscana all’Albania.

Ecco il comunicato di Fidas che ci racconta come si sono mosse le 76 federate per aiutare il sistema sanitario nazionale.

In queste settimane le 76 federate FIDAS si sono impegnate nel fare la propria parte per garantire le terapie trasfusionali ai pazienti che ne necessitano. Nel concreto questo si è tradotto con aperture straordinarie per permettere ai donatori tempistiche più flessibili per donare e poterlo fare in sicurezza, mantenendo le giuste distanze sociali. Molte federate hanno implementato la comunicazione, attivando numeri telefonici appositi per rispondere ai dubbi dei donatori e incrementando la presenza sui social. L’impegno dei volontari è cresciuto per poter dare risposta ai tanti che si sono avvicinati al mondo del dono per la prima volta in questi giorni. Alcune federate si sono spinte anche oltre, attivandosi in ulteriori gesti concreti a sostegno della sanità:

AFDVS-FIDAS Feltre ha organizzato una raccolta fondi in collaborazione con le proprie sezioni al fine di acquistare strumentazioni per la terapia intensiva dell’Ospedale “Santa Maria de Prato” di Feltre. Sono stati raccolti 40.000 euro e si è ora in attesa di poter procedere all’acquisto di ciò che verrà indicato dalla Direzione Generale dell’Ospedale.

L’AFDS di Spilimbergo in collaborazione con il Gruppo Marciatori ANA ha acquistato e consegnato all’Ospedale di Spilimbergo 157 tute monouso. Un numero di tute che dovrebbe esser sufficiente ad assicurare 2 settimane di autonomia per le necessità del centro ospedaliero.

FIDAS Basilicata ha donato due ventilatori polmonari alla sanità lucana. Una scelta compiuta dal direttivo regionale FIDAS per continuare ad essere di ausilio concreto per la sanità regionale.

FIDAS Imperia ha avviato una raccolta fondi volta ad acquistare presidi sanitari a tutela del personale medico dell’ASL locale.

– A Parma FIDAS Schiaffino ha acquistato otto barelle munite di accessori per il reparto di Terapia Intensiva dell’Ospedale Maggiore (acquisto effettuato in coordinamento con le dottoresse Sandra Rossi, direttore del Dipartimento Emergenza Urgenza e della 1^ Anestesia Rianimazione, e Silvia Orzi, direttore Servizio interaziandale acquisizione beni dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria e dell’Ausl di Parma). Sempre a Parma FIDAS Barilla recapita quotidianamente alla mensa dell’ospedale merendine e biscotti e a cadenza bisettimanale consegna 3.000 bottigliette d’acqua per il personale sanitario.

FIDAS Treviso: il gruppo di Cordignano, avendo rinunciato alla giornata del donatore, ha deciso di devolvere le risorse che avrebbe speso all’ospedale di Vittorio Veneto.

 

Nelle ultime due settimane grande il lavoro delle associazioni di donatori in favore della raccolta. Ecco cos’ha fatto la Fidas, ma ora non bisogna mollare la presa

L’attore e calciatore della Nazionale Calcio Attori Ferdinando Giordano presso l’EMATOS FIDAS

Nei giorni passati vi abbiamo raccontato la campagna Avis #escosoloperdonare, ma l’impegno delle associazioni per mobilitare i donatori e l’intera comunità verso il dono del sangue è stato grande, e anche Fidas ha messo in piedi numerose iniziative che a 360° hanno aiutato la raccolta, così come le necessità di pazienti e ospedali in tempo di Coronavirus.

Che tipo di iniziative? Per esempio, in Piemonte, FIDAS Monregalese (una delle Federate FIDAS Piemontesi), si è mossa a sostegno dell’Ospedale di Mondovì (CN) attraverso la donazione di un macchinario utile alla cura dei pazienti (lo vediamo in figura 1), ovvero l’esecutore dell’ECG endocavitario” (simile a una apparecchiatura per i raggi X) che sarà inserito nel reparto infettivo.  Ecco la sua funzione in dettaglio.

L’Esecutore ha la funzione di permettere la verifica del corretto posizionamento del cateterino utilizzato nei pazienti sia per la somministrazione delle terapie che per l’alimentazione: dunque uno strumento di fondamentale importanza in questo periodo di particolare emergenza.  Ciò permetterà ai pazienti in terapia di poter usufruire di controlli senza essere spostati in altri reparti. E’ previsto che la strumentazione possa essere in funzione già dopo il 25 marzo.  “Il macchinario che abbiamo donato – spiega Mauro Benedetto, Presidente dei donatori di sangue della FIDAS Monregalese – è stato voluto fortemente dai donatori di sangue, persone insostituibili che hanno fatto del ‘dono’ uno stile di vita, una normalità. 

Uniti contro il Coronavirus I donatori di sangue della FIDAS Monregalese regalano un’apparecchiatura di ultima generazione all’Ospedale di Mondov ( (1)

Fig. 1

A Roma, invece, l’associazione confederata Ematos Fidas, ha promosso il dono assieme alla Nazionale Italiana Calcio Attori, che ha dimostrato grande solidarietà. Moltissimi membri della squadra si sono infatti recati al Fatebenefratelli-Isola Tiberina per donare, e sottolineare così l’importanza della raccolta sangue e degli emocomponenti. Tra i nomi che hanno donato, Luca CapuanoAndrea PretiFerdinando GiordanoVittorio HamartzMichele FazzittaGiuseppe Zeno, come possiamo vedere in foto.

L’attore e calciatore della Nazionale Calcio Attori Michele Fazzitta – presso l’EMATOS FIDAS

Michele Fazzita

L’attore e calciatore della Nazionale Calcio Attori Ferdinando Giordano presso l’EMATOS FIDAS

Ferdinando Giordano

L’attore e calciatore della Nazionale Calcio Attori Giuseppe Zeno presso l’EMATOS FIDAS

Giuseppe Zeno

Le tante iniziative delle ultime settimane hanno spinto Gianpietro Briola, coordinatore CIVIS oltre che presidente di Avis nazionale (che di recente abbiamo intervistato su Buonsangue) a scrivere una lettera di ringraziamento a tutti i donatori. Eccola di seguito:

Carissimi, la risposta di tutti voi alla richiesta di sangue costante di queste settimane ha rappresentato una delle notizie più belle che potessimo raccontare. Come sapete l’emergenza che sta colpendo il nostro Paese non può lasciarci indifferenti di fronte alle necessità che tanti pazienti continuano ad avere. Oltre 1800 persone, ogni giorno, hanno bisogno di trasfusioni: circa la metà di loro sono pazienti talassemici, leucemici o con altre forme oncologiche che richiedono scorte ininterrotte per vedersi garantire terapie e speranze di vita. Tutto questo continua a essere possibile grazie a voi e al vostro gesto periodico, anonimo, volontario, gratuito, responsabile e associato. Oltre agli appelli che come Cns e Civis abbiamo lanciato nelle ultime settimane, anche numerosi rappresentanti dello spettacolo e dello sport si sono uniti alla nostra mobilitazione. Un atto di sensibilità che avete colto in massa e che ha visto i donatori di tutte le regioni italiane farsi avanti per il bene degli altri. Grazie alla vostra sensibilità abbiamo dimostrato ancora una volta cosa significa essere volontari e quanto l’impegno di ognuno di noi sia fondamentale per il benessere della collettività. Continuare a donare è fondamentale, ma per farlo è ancor più fondamentale prenotare la donazione, contattando la propria associazione o il proprio centro trasfusionale ed evitare così assembramenti all’interno delle sale e garantire una programmazione continua e costante in linea con le esigenze degli ospedali. La solidità del nostro Sistema sanitario e la salute di tantissime persone dipendono dal singolo gesto di ognuno di noi.

            Grazie per tutto quello che state facendo,    

Gianpietro Briola

Coordinatore Pro Tempore CIVIS

 

Ora, è evidente non bisogna mollare la presa, e continuare a prenotarsi per donare anche nelle prossime ore, nei prossimi giorni, nelle prossime settimane.

Una brutta notizia scuote il mondo dei donatori: nella notte è scomparso il presidente Fidas Aldo Ozino Caligaris

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Una di quelle notizie che non si vorrebbero mai dare. Nella notte di ieri è scomparso Aldo Ozino Caligaris, presidente di Fidas e tra i professionisti più autorevoli del sistema trasfusionale italiano. Ecco in basso il post Facebook di Fidas che annuncia l’accaduto.

Su Buonsangue Aldo Ozino Caligaris abbiamo ascoltato spesso, e altrettanto spesso abbiamo dato testimonianza delle sue iniziative, dei suoi alti valori, e lo abbiamo anche intervistato.

Ecco dunque qualche articolo per ripercorrere alcuni momenti della sua preziosissima attività a servizio del bene pubblico.

Ci sembra il modo migliore per salutarlo.

Aldo Ozino Caligaris: “Con la libera concorrenza più confronto Ma il plasma donato va valorizzato al massimo”

Convegno Fiods all’hotel Ergife di Roma, l’obiettivo principale è soprattutto uno: salvaguardare la donazione gratuita e volontaria

Otto associazioni di volontariato in collaborazione con il Miur: a fare del bene si deve iniziare da piccoli

Continua il progetto “Giovani Fidas: promotori di salute”. La prevenzione contro gli stili di vita non corretti che generano le principali malattie è un’impresa da giovani

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Che sarebbe stata un’avventura lunga e appassionante ve lo avevamo detto già lo scorso 2 dicembre, raccontandovi il progetto nelle sue premesse: “Giovani Fidas: promotori di salute”, il viaggio che i giovani volontari Fidas tra i 18 e i 28 anni vogliono compiere tra la gente per diffondere la cultura dei corretti stili di vita, arriva in questi giorni alla sua seconda tappa.

La premessa “filosofica” dell’iniziativa è da sottolineare e ribadire: gli studi scientifici dimostrano che nel nostro tempo molte tra le principali problematiche di salute sono la conseguenza di stili di vita non corretti, e che basterebbe poco per migliorarli ottenendo numerosi vantaggi per la salute pubblica.

Informare la popolazione e individuare i principali fattori di rischio. Questi, dunque, gli obiettivi dei giovani volontari Fidas, il cui coordinatore nazionale, Elia Carlos Vazquez, ha collegato in modo chiaro e diretto all’aumento di donatori di sangue direttamente collegato a una società mediamente più sana. “Evitando il diffondersi di malattie – ha detto Vasquez –  non solo migliorerà la salute della popolazione ma si aumenterà anche il numero di soggetti idonei a prestare questo servizio (la donazione n.d.r.) garantendo in futuro un bacino sempre maggiore di donatori di sangue.”

 

Dopo il primo evento, in concomitanza con la Giornata mondiale della lotta contro l’Aids, lo sforzo informativo dei ragazzi sarà rivolto alla lotta contro il cancro, anche in questo caso a partire dall’occasione fornita della giornata mondiale, che cadeva ieri 4 febbraio.

Di quanto sia importante incrementare la lotta al cancro attraverso la prevenzione è perfino superfluo parlarne. Dal comunicato stampa di Fidas a presentazione dell’evento apprendiamo infatti che “I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2016 (ultimo anno disponibile) 179.502 decessi attribuibili a tumore, tra i circa 600.000 decessi verificatisi in quell’anno. I tumori sono la seconda causa di morte (29% di tutti i decessi), dopo le malattie cardio-circolatorie (37%). Si può affermare che, mediamente, ogni giorno oltre 485 persone muoiono in Italia a causa di un tumore. Secondo i dati pubblicati nella terza edizione del “Cancer Atlas”, frutto della collaborazione tra la American Cancer Society (ACS), l’Unione internazionale per il controllo del cancro (UICC) e l’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC), nel 2018, nel mondo, sono stati diagnosticati oltre 18 milioni di casi di tumore, una cifra destinata ad aumentare di circa il 60% entro il 2040 a causa dell’invecchiamento e dell’aumento della popolazione mondiale.”

Numeri eclatanti che fanno preoccupare, e che ci devono spingere a migliorare laddove è possibile incidere con le nostre scelte. Le malattie tumorali contano tra i principali fattori di rischio il consumo di droghe e alcol, l’obesità, l’esposizione al fumo, la dieta adottata e la mancanza di attività fisica, ma anche infezioni e l’esposizione a sostanze cancerogene o radioattive determinate da condizioni chimico-fisico-ambientali. Tutti agenti il cui impatto può essere limitato dai comportamenti individuali in base al grado di consapevolezza, fattore in grado di aumentare ancora i numeri dei pazienti sopravvissuti dopo la diagnosi.

Ma cosa faranno, in concreto i volontari Fidas? Ce lo spiega il comunicato di presentazione.

“Il Coordinamento Giovani FIDAS, che per l’evento ha preparato del materiale informativo da distribuire, ha in calendario diversi appuntamenti dedicati alla prevenzione, tra i principali segnaliamo: Mondovì (CN), il gruppo Giovani della FIDAS Monregalese organizzerà, il 7 febbraio, una conferenza per riflettere sulla diagnosi e la prevenzione. Il gruppo Giovani FIDAS di Pordenone l’8 febbraio organizzerà un banchetto informativo presso il centro commerciale Bennet di Sacile (PN). Gli eventi proseguono fino all’8 marzo, quando il Coordinamento Regionale FIDAS del Piemonte sarà unito contro il cancro partecipando alla corsa non competitiva “Just the Woman I am” che si svolgerà a Torino: una giornata di sport, cultura, divertimento e solidarietà a sostegno della ricerca universitaria sul cancro.

Infine, il futuro. Il lavoro di prevenzione non si ferma a questi eventi ma proseguirà anche nei prossimi mesi, con la Giornata Mondiale dello sport e della salute (6 e 7 aprile), la Giornata Mondiale per la lotta al fumo (31 maggio) e culmineranno nel 14 giugno con la Giornata Mondiale del donatore di sangue che quest’anno si celebrerà in Italia. Un programma fitto e impegnativo che continueremo a seguire.

“PLASMARE”, il corso sulla filiera del plasma per i dirigenti Fidas. Un’occasione perfetta per accrescere la consapevolezza su un settore strategico

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Formare sul ciclo del plasma e la plasmaferesi, al fine di migliorare sempre di più la raccolta e alimentare il metodo del conto-lavoro, peculiarità italiana nella produzione dei farmaci salva vita: venerdì 6 e sabato 7 dicembre la FIDAS (Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue) ha organizzato, in collaborazione con Farmindustria, il corso di formazione “PLASMARE” rivolto ai Presidenti regionali e ai componenti del Consiglio direttivo nazionale e del Coordinamento Giovani FIDAS.

Ma perché questo corso di formazione per dirigenti Fidas su tutti i dettagli della filiera del plasma è stato importante e porterà sicuramente arricchimento nel settore e poi al pubblico?

Ce lo spiega il comunicato Fidas.

“Il programma del corso presenta temi relativi alle tecniche di lavorazione del plasma per la produzione di medicinali plasmaderivati. Si affronteranno tematiche relative agli aspetti normativi ed etici con la presentazione di alcune buone pratiche presenti in Italia. A completamento del corso non mancherà un confronto con il sistema europeo ed Internazionale. Grazie alla partecipazione di Alessandro Segato, Presidente di AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive) saranno presentate ai partecipanti testimonianze dei riceventi. Il dottor Giancarlo Maria Liumbruno, direttore del Centro Nazionale Sangue, illustrerà il tema dell’autosufficienza in plasma e medicinali plasmaderivati”.

Un programma ricco dunque, che nel dettaglio è riportato in figura 1 e 2.

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Moltissimi i relatori autorevoli, da Giancarlo Liumbruno direttore del Cns a Simona Carli, responsabile del Centro regionale sangue Toscana, da Stefania vaglio del Centro regionale sangue del Lazio ad Aldo Ozino Caligaris presidente Fidas, che ha raccontato così l’iniziativa. “PLASMARE è il primo corso per Responsabili associativi sulla materia del plasma e della produzione dei medicinali plasmaderivati realizzato con un approfondimento della materia specifica. Attraverso il corso si intendono approfondire gli aspetti normativi e qualitativi relativi all’utilizzo del plasma proveniente da donazioni volontarie e non remunerate volto alla produzione di medicinali plasmaderivati. Il corso intende inoltre approfondire gli aspetti qualitativi relativi al conseguimento dell’autosufficienza per questi farmaci salvavita ottenibili soltanto dal frazionamento industriale e dalla lavorazione del plasma”.

Come sa chi segue Buonsangue e i suoi report mensili sulla raccolta plasma, secondo i dati presentati dal Centro Nazionale Sangue, nel periodo compreso tra gennaio ed ottobre 2019 si è registrato un incremento delle donazioni rispetto a quanto registrato nello stesso periodo nell’anno precedente (715.401 donazioni nel 2019 rispetto alle 698.236 donazioni raccolte nel 2018), ed è proprio per questo che non bisogna mollare la presa. Vuol dire che fare cultura della donazione di plasma serve e per avvicinarsi un’autosufficienza che ancora non è stata raggiunta.

“Giovani FIDAS: Promotori di salute”: la prevenzione sul territorio dura un anno e se la guidano i giovani è ancora più bello

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Nelle associazioni di donatori di sangue la voglia di investire sui giovani attraverso la formazione, è tanta. Ed è per questo che quando nascono progetti di interesse comune proprio dalle nuove generazioni la soddisfazione è doppia.

L’ultimo week-end, in quest’ottica (a partire da venerdì 29 novembre fino a domenica 1 dicembre) ha sancito il via di una bellissima iniziativa ideata e realizzata dalla branca giovanile della Fidas, Giovani Fidas, che hanno spinto il progetto “Giovani FIDAS: Promotori di salute”. Di cosa si tratta? È semplice. Come avevamo già avuto modo di registrare a Roma durante il convegno internazionale Fiods dello scorso 25 ottobre con le parole del presidente Aldo Ozino Caligaris, il tema della prevenzione e degli stili di vita corretti è molto sentito in Fidas, poiché si basa “sulla consapevolezza che nei Paesi Occidentali, dove le cure per le più comuni patologie infettive sono oramai alla portata di tutti, le principali problematiche di salute sono legate a stili di vita non corretti”.

“Giovani FIDAS: Promotori di salute” durerà molti mesi, ma il primo momento importante è stato venerdì 29 novembre, quando i Giovani FIDAS hanno presenziato, distribuendo materiale informativo e gadget, il Campus Universitario Luigi Einaudi di Torino. Con che scopo? Lo ha spiegato Elia Carlos Vazquez, Coordinatore Nazionale Giovani FIDAS: “Promuovere la salute fra i giovani – ha detto Vasquez – è un obiettivo che ci siamo posti come donatori. Evitando il diffondersi di malattie non solo migliorerà la salute della popolazione ma garantirà in futuro un bacino sempre maggiore di donatori di sangue.”

Il presidio di venerdì tuttavia, durante il quale si è lavorato tra i giovani universitari facendo informazione su malattie sessualmente trasmissibili e più specificatamente sul virus HIV, è stato il preludio della Giornata Mondiale contro l’AIDS, in calendario 1° dicembre, con i volontari in azione nelle Università e nelle Piazze d’Italia per combattere la trasmissione del virus HIV a colpi d’informazione e formazione, una politica che noi di Buonsangue condividiamo a pieno perché perfettamente in linea con tanti dei valori in voga nel sistema trasfusionale, ovvero qualità e sicurezza dei servizi per i pazienti e soprattutto prevenzione come principio basico propedeutico all’appropriatezza nell’uso delle risorse.

Combattere gli stili di vita non corretti, infatti, produce benefici al Sistema Sanitario Nazionale, e non solo per quanto riguarda la prevenzione delle malattie conseguenti, ma anche perché è dimostrata scientificamente (e dalla logica), la relazione tra la buona salute della popolazione e la possibilità di garantire un bacino di donatori il più ampio possibile.

Gli appuntamenti dei “Giovani FIDAS: Promotori di salute” proseguiranno nei prossimi mesi, e alcuni eventi sono già fissati: la prevenzione andrà in scena per la Giornata Mondiale contro il cancro, il 4 febbraio, per la Giornata Mondiale dello sport e della salute il 6 e 7 aprile, per la Giornata Mondiale per la lotta al fumo il 31 maggio, e naturalmente per la Giornata Mondiale del donatore di sangue, che quest’anno si celebrerà in Italia nella data consueta: il 14 giugno, un momento attesissimo per tutti i donatori del mondo.

Non solo testimonial famosi: per sensibilizzare i giovani al dono sono importanti anche le esperienze creative

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La sensibilizzazione dei giovani, il loro inserimento attraverso la passione in un percorso culturale che preveda l’avvicinamento al mondo del dono non come esperienza occasionale ma periodica e duratura come stile di vita, è un risultato che si può raggiungere in modi diversi.

Lo scorso venerdì abbiamo segnalato l’impatto di un testimonial d’eccezione come Taziano Ferro, che attraverso la musica raggiunge milioni di persone e rilascia un messaggio chiaro, destinato a chi è pronto ad accoglierlo.

E poi c’è una formazione più capillare, programmatica, che inizia al tempo della scuola e lascia delle conoscenze e delle esperienze molto importanti perché in grado di radicarsi nelle coscienze. Segnaliamo, in questo senso, due iniziative che arrivano dalla provincia italiana grazie al lavoro delle sedi associative locali, quelle che svolgono un lavoro costante e spesso senza poter contare sulla luce dei riflettori.

Così, per avvicinare i giovani alla cultura del dono attraverso attività innovative e divertenti, la sede comunale di Giungano in provincia di Salerno, realizzerà nel 2020 PIXELAVIS, un progetto che mira a “educare le nuove generazioni alla donazione del sangue e al volontariato con le attività nuove, colorate, inclusive e coinvolgenti della pixel art”.

I ragazzi potranno realizzare disegni sulla donazione dopo aver studiato le componenti del sangue, una perfetta occasione per imparare tante cose sul linguaggio informatico per bambini, e sul pensiero computazionale, una tecnica che può insegnare molto per ordinare i pensieri e a confrontarsi con le difficoltà e gli errori cancellando la paura di sbagliare.

Sempre nel 2020, ma stavolta grazie all’impegno di Fidas, ci sarà la seconda edizione del concorso nazionale FIDAS “A scuola di dono”, iniziativa rivolta alle nuove generazioni e in particolare agli studenti iscritti al primo e secondo grado di istruzione nell’anno scolastico 2019/20.

“A scuola di dono”, è un concorso nazionale che poi viene gestito dalle sedi locali, e Teramo, per esempio, si sono già attivati. È già stata istituita, infatti, la commissione incaricata di individuare per ogni ciclo di studi (primaria, secondaria di I grado, secondaria di II grado) il lavoro ritenuto più meritevole sulla base di una traccia a partire da cui si dovrà realizzare un elaborato scritto (per esempio un breve racconto o un articolo di giornale) o una produzione artistica di vario genere (un disegno, un fumetto o un video,) che sappia raccontare con fantasia e originalità tutto ciò che significa donare.

I dettagli si possono leggere su www.superj.it, ma ciò che conta è che sono ormai davvero moltissime le iniziative in tutto il paese che abbracciano come obiettivo quello di portare al dono volontario, periodico e associato, i cittadini responsabili di domani.

Tre grandi associazioni, un intento comune: creare gruppi dirigenti del futuro formati e consapevoli delle grandi sfide del nostro tempo

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Il mondo delle associazioni di sangue è nel pieno di una “tempesta” formativa che dimostra quanto sia grande, e costante, l’impegno del mondo trasfusionale volontario e organizzato al fine di assicurare la raccolta di sangue e plasma, e di conseguenza l’autosufficienza ematica che come sappiamo è un obiettivo strategico nazionale. Nelle ultime settimane o in quelle che verranno, infatti, tutte le tre principali associazioni italiane, ovvero Avis, Fidas e Fratres, hanno spinto l’acceleratore nell’attività di formazione dei giovani per avere, nei prossimi anni, un corpo dirigente motivato, consapevole dei grandi cambiamenti della società contemporanea che ormai si trasforma in un contino divenire, e capace di utilizzare al meglio gli strumenti tecnologici e aziendali a disposizione.

Ma procediamo per criteri di calendario.

In Sicilia, per due giorni a partire dallo scorso sabato 26 ottobre a Letojanni in provincia di Messina, e domenica 27 Ottobre a Taormina, è andato in scena il VI Meeting Nazionale Fratres, dal titolo #SocialMenteAttivi (Fig.1). Più di cento giovani volontari Fratres provenienti da tutta l’Italia hanno partecipato alle due giornate dedicate a formazione e sensibilizzazione sulla cultura del dono del sangue ed emocomponenti, due sessioni programmatiche in cui si è parlato di social network, di come si possono sfruttare per veicolare bene il messaggio del dono alle nuove generazioni e di quale pericoli nasconda il loro uso scriteriato.

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Fig. 1

Del Fidas Lab (fig.2), abbiamo già accennato nella lunga e politematica intervista alla nuova responsabile della comunicazione Fidas Chiara Ferrarelli. Come da programma il primo modulo è andato in scena nel ponte lungo tra il primo e il tre novembre, con un programma articolato in alcune sessioni plenarie che si sono concentrate sul tema dei corretti stili di vita: Simone Benedetto, medico esperto in scienze dell’alimentazione, e Davide Cordoni, docente di enogastronomia, hanno approfondito la tematica presentando i benefici e le regole da seguire per stare bene (e donare meglio) grazie una sana alimentazione.

Un tema su cui già il presidente associativo nazionale Aldo Ozino Caligaris si era espresso al convegno internazionale Fiods di Roma dello scorso 25 ottobre, perché decisivo ai fini di una raccolta sangue costante e votata ai valori di qualità e sicurezza. Ecco cosa ha detto Caligaris davanti ai 150 giovani responsabili associativi Fidas provenienti da tutta Italia. “È importante parlare di promozione del dono e di fidelizzazione dei donatori, ma tutto questo non serve a nulla se non abbiamo delle persone in salute. I corretti stili di vita sono il punto di partenza per un avvicinamento alla donazione: il donatore deve essere in buono stato di salute per poter garantire una terapia trasfusionale buona e sicura per i riceventi”.

Tra le sorprese dedicate ai partecipanti del corso, anche alcune lettere scritte da diversi pazienti che hanno ricevuto trasfusioni di sangue, a dimostrazione che ormai la centralità del paziente anche in fase di formazione o di comunicazione dei valori del dono si è affermata come istanza condivisa e tenuta in gran conto. Un’iniziativa su cui torneremo più in dettagli alla fine del secondo modulo Fidas, previsto per il week-end tra 22 e 24 novembre.

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Fig. 2

Infine, venendo ad Avis, il prossimo sabato, 9 novembre 2019, una delle sezioni più attive e impegnate della Lombardia, Avis Cernusco diretta dal consigliere nazionale Carlo Assi, organizza la quarta edizione del PerCorso Pietro Varasi, un corso di formazione dedicato allo storico dirigente AVIS scomparso nel 2017. Anche in questo caso, saranno moltissimi i temi di stretta attualità da affrontare e sviscerare nel corso delle due sessioni previste, tra cui la questione della privacy, la comunicazione intergenerazionale, le sfide del clima, le fake news e molti altri. Per Avis, dunque, un programma formativo molto ricco anche a livello locale (fig.3), che si va ad aggiungere alle attività nazionali, ovvero il corso di alta formazione in collaborazione con la Fondazione Campus che abbiamo presentato su Buonsangue lo scorso 11 ottobre.

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Fig. 3

 

 

 

 

 

Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista ad Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana

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Da un po’ di tempo su Buonsangue cerchiamo di sottolineare con maggio forza qual è la vera finalità di un sistema sanitario – e trasfusionale – efficiente: la cura dei pazienti con al massimo grado di efficienza e sicurezza. Sono innumerevoli i passaggi per arrivare a questo scopo, tanti gli interessi in gioco, moltissimi gli attori che compartecipano, ma l’obiettivo finale comune non deve mai sfuggire. Che si parli di raccolta sangue, di donatori, di autosufficienza o di produzione di plasmaderivati, bisogna sempre considerare le esigenze di chi necessità di essere assistito e curato. Ecco perché è sempre più importante, pur nel rispetto dei ruoli e delle competenze, coinvolgere anche i pazienti nei processi di analisi o in quelli decisionali. Sapere ciò che vivono e ciò che pensano è molto importante. In quest’ottica, abbiamo intervistato Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana, e assieme a lui abbiamo toccato moltissimi argomenti. Da questioni associative a temi di visione generale sugli equilibri del sistema. Ecco cosa ci ha raccontato.

  • Andrea Tetto, AMAMI è l’Associazione malati di anemia mediterranea italiana. Come e perché nasce un’associazione di pazienti che condividono esperienze di vita così importanti?

Una Associazione di pazienti nasce prima di tutto da un bisogno comune tra le persone, nel nostro caso un bisogno di ammalati che condividono fin dai primi anni di vita le difficoltà, le ansie, le paure legate ad una patologia abbastanza complicata come la Talassemia. Le esigenze di cura del proprio stato di salute, il confronto con gli altri ammalati e la condivisione delle esperienze tra i pazienti sono fondamentali per far nascere un’associazione, che diventa inevitabilmente il punto di incontro tra questi bisogni. Inoltre i pazienti non sono tutti uguali, non tutti hanno la voglia e la capacità di mettersi in gioco per portare all’attenzione dei medici, delle istituzioni locali e nazionali, delle direzioni ospedaliere o degli assessorati alla Salute Regionali, le problematiche relative ad una determinata patologia. Tutto questo lo deve fare un’associazione che diventa, soprattutto in questi ultimi anni in cui le associazioni dei pazienti sono ritenute fondamentali in molti processi decisionali, il punto di equilibrio tra i vari interlocutori e l’esigenza clinica del paziente. In pratica il paziente che lavora per altri pazienti, perché nessuno rimanga indietro e si possa sentire solo. AMAMI nasce nel 1997 proprio da un gruppo di pazienti che decidono di non essere solo più semplici ammalati, ma persone con la volontà di voler aiutare a migliorare e aumentare la consapevolezza del paziente, perché un paziente consapevole si cura sicuramente meglio.

  • Quanto è importante per un paziente affetto da anemia mediterranea poter contare su una raccolta sangue che non riservi sorprese e garantisca scorte di sangue in qualsiasi zona d’Italia?

L’Anemia Mediterranea, conosciuta anche con il nome di Beta-Talassemia è la forma di anemia più comune, il cui principale effetto negativo è una minor produzione di emoglobina e globuli rossi nel sangue. L’emoglobina è una proteina che ha il compito di trasportare l’ossigeno all’interno dell’organismo. Quando il corpo umano non riceve più l’apporto di ossigeno adeguato, si avverte una spiacevole sensazione di stanchezza, unita ad altri vari sintomi come pallore, deformità delle ossa del viso (per il coinvolgimento del midollo osseo), crescita lenta, gonfiore addominale. Il trattamento di routine della Talassemia grave, prevede la trasfusione di sangue regolare, periodica e continuativa per tutta la vita del paziente. La trasfusione di sangue è attualmente ancora la terapia indicata in tutti i protocolli nazionali ed internazionali. La quantità e la durata dei cicli di trasfusione viene stabilita dallo specialista in relazione alla gravità della Talassemia, normalmente 2/3 sacche al mese. Pertanto ciò premesso si comprende bene quanto sia di fondamentale importanza un apporto trasfusionale corretto, proprio per evitare tutti quei problemi elencati precedentemente, che finirebbero per compromettere la qualità di vita del paziente. Una raccolta di sangue adeguata che garantisca ai talassemici un supporto trasfusionale corretto è fondamentale per la nostra patologia. Le Talassemie ed Emoglobinopatie, assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni, quindi si può facilmente comprendere come sia importante il grande lavoro che svolgono le associazioni dei donatori di sangue sul territorio perché oltre a garantire la raccolta per far fronte ai trapianti, alle operazioni chirurgiche e agli incidenti stradali, occorre far fronte ai bisogni trasfusionali di circa 7.000 persone in l’Italia. Purtroppo ancora oggi in alcune zone del nostro paese ci sono carenze di sangue che a volte si protraggono per lunghi periodi, trasformando una carenza in una emergenza continua, e di questa situazione i primi a soffrirne sono i Talassemici che spesso vengono rimandati a casa senza la terapia trasfusionale, con tutte le conseguenze negative per il proprio stato psico-fisico.

  • Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

Dal mio punto di vista credo che sia importante per i pazienti “esporsi” ma chiaramente è molto soggettivo. Personalmente credo molto nella sensibilizzazione che può fare il paziente, naturalmente in sinergia con le associazioni dei donatori, perché può avere delle risorse dentro di se, legate al suo vissuto di ammalato, che possono fare la differenza. Raccontarsi e comunicare all’esterno il proprio mondo, le proprie difficoltà, le paure e le insicurezze facendo comprendere che si ha bisogno che qualcuno dall’altra parte ti porga la mano e ti aiuti a vincerle, credo che aiuti in primis se stessi e poi chi si avvicina alla donazione. Sensibilizzare le persone alla donazione e far comprendere che con quel semplice gesto si sta donando la vita, reale, fatta di sogni, speranze, desideri e progetti come tutte le persone normali, credo aiuti maggiormente il donatore a essere consapevole del suo prezioso gesto. Penso che sia di pari importanza dialogare con il pubblico e con le istituzioni. Soddisfano entrambi due esigenze diverse, il pubblico deve comprendere l’enormità e l’essenza di quel gesto che dona la vita e in quel caso diventa importante il passaparola che può fare la differenza, le istituzioni invece dovrebbero (ma non sempre lo fanno) dare un impulso significativo ad una sensibilizzazione di massa dei cittadini e soprattutto dei giovani, perché il sangue è un bene di tutti e per tutti, e come si dice sempre non si fabbrica ma si dona.

  • Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. AMAMI collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

L’Associazione AMAMI collabora da diversi anni con la FIDAS Adsp – Donatori Sangue Piemonte – e grazie a questa importante collaborazione, che consente di mettere insieme le idee e far nascere dei percorsi virtuosi e importanti, si possono ottenere risultati soddisfacenti. Le attività sono dedicate principalmente ai giovani, come il percorso di sensibilizzazione nelle scuole superiori che consente non solo di comunicare in maniera efficace e semplice ai ragazzi, ma anche di sfatare tante credenze errate, come quelle sui tatuaggi per esempio. Inoltre grazie al supporto dei medici che collaborano con l’associazione dei donatori e il racconto-testimonianza del paziente che riceve il dono del sangue si possono organizzare degli incontri nel territorio sull’importanza della donazione di sangue. In questi anni, grazie alla bella collaborazione nata con i diversi gruppi dei donatori sparsi nel territorio Piemontese, abbiamo parlato della donazione in diverse situazioni come nelle manifestazioni ludico-sportive, nelle parrocchie, nei teatri, nelle piazze, nelle feste Comunali e rionali, negli ospedali, nelle università e in tutti quei luoghi dove può essere importante parlare di Talassemia e promuovere la Donazione del Sangue come messaggio sociale.

  • In Italia succede di rado, ma di tanto in tanto nel settore “sangue” c’è chi mette in discussione l’opportunità di introdurre la raccolta sangue e plasma a pagamento al fine di garantire i fabbisogni del sistema. In Italia oggi l’autosufficienza è pressoché garantita sul sangue intero e in ottima percentuale sui plasmaderivati. Qual è il punto di vista dei pazienti sull’argomento?

L’argomento è molto complesso. In Italia il sangue è donato in modo anonimo, gratuito, volontario, organizzato e strutturato, da oltre 1.700.000 donatori, che garantiscono al Servizio sanitario di erogare le terapie salvavita ai cittadini. Negli Stati Uniti o in Germania per esempio il sangue è un prodotto commerciale come tanti altri, come uno smartphone o un prodotto qualsiasi di un supermercato, e come tale ha un suo valore di mercato, in particolare il Plasma che le aziende farmaceutiche acquistano per produrre i plasmaderivati. Personalmente, e da paziente sapere che un bene così prezioso per l’essere umano, che da la vita a milioni di pazienti in tutto il mondo, possa essere venduto come un qualsiasi altro bene, mi rattrista non poco. Pensare di vendere il sangue come un qualunque oggetto che si produce per creare profitto è contro l’idea di base che il sangue non si fabbrica ma si dona. Spesso poi non si parla mai di sicurezza per il paziente e non credo nemmeno che si possa fare la semplice equazione che se il sangue/plasma viene pagato è più sicuro, e i dati sulla sicurezza del sangue in Italia lo dimostrano ampiamente.

  • Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

La prima percezione è che il sistema trasfusionale italiano viaggia a due velocità diverse tra Nord e Sud Italia in riferimento all’efficienza, all’organizzazione e alla programmazione. Poi manca il personale, principalmente medici trasfusionisti e proprio il CNS ha lanciato un allarme perché nei prossimi anni non andrà sicuramente meglio; i dati indicano mancare il 30% dei trasfusionisti, in tutta Italia. Questa carenza mette a rischio tutto il sistema trasfusionale ad iniziare dalle attività di raccolta delle associazioni dei donatori, alle trasfusioni necessarie per le malattie croniche come la talassemia o le mielodisplasie, fino agli interventi chirurgici e ai trapianti. Se a questo si aggiunge la mancanza di personale infermieristico che opera nei Servizi trasfusionali, l’orario sempre più ridotto per effettuare le donazioni, la chiusura al sabato di molti centri trasfusionali, si comprende bene quale sia il quadro della situazione. Mancano investimenti in tal senso e non si vede all’orizzonte nessuna inversione di tendenza; da un lato sbandieriamo l’autosufficienza del sistema sangue, inseguendo quello del sistema plasma, ma dall’altro se non si invertirà la rotta nei prossimi anni facendo investimenti per il personale che consenta, tra le altre cose, anche di allungare gli orari di apertura dei centri trasfusionali, si arriverà a mettere a rischio quanto di buono è stato fatto in questi anni.