Dai media locali tre casi di cattivo funzionamento nel sistema trasfusionale, che se verificati non dovrebbero mai più ripetersi

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Su Buonsangue insistiamo molto sull’importanza di valori come qualità e sicurezza del servizio trasfusionale, perché ci sembrano i primissimi fattori necessari a motivare i donatori a compiere quel gesto chiave e decisivo che è il dono in assoluta serenità, affinché si realizzi e si compia il legame ideale ma in verità concretissimo tra donatore e paziente nella battaglia verso la salute.

Ciò naturalmente non impedisce che di tanto in tanto vi siano, nel sistema, alcune disfunzioni che è giusto osservare e segnalare affinché non si ripetano, ribadendo tuttavia quanto siano ottimali i livelli generali di qualità e sicurezza nel nostro paese.

Nelle ultime settimane, alcuni media locali hanno riportato eventi che, se fossero confermati, sarebbe bene non sottovalutare, anche perché chi governa deve tenere bene a mente che esistono alcuni problemi strutturali da gestire e risolvere, uno tra tutti la scarsità dei medici trasfusionali di cui abbiamo dato conto lo scorso 13 settembre con un pezzo di approfondimento:

La carenza di medici trasfusionali sottolineata dal Cns è una minaccia per i pazienti, e va prontamente affrontata

Il primo caso segnalato arriva dal Molise in Molise, e in particolare al gruppo Fidas di Agnone, in provincia di Isernia, dove, citiamo testualmente dal Quotidiano del Molise, “Da circa due mesi a 483 donatori di sangue dell’Alto Molise, iscritti all’associazione Fidas di Agnone, viene negata la possibilità di poter donare sangue, indispensabile per gli ospedali molisani. La causa di ciò è legata al mancato rinnovo della convenzione tra Asrem (Azienda sanitaria regionale Molise) e l’Associazione scaduta nel 2019 e che di fatto non consente la presenza di personale medico specializzato durante i salassi effettuati nell’ospedale San Francesco Caracciolo di Agnone”.

Una situazione burocratica che sarebbe da risolvere al più presto, in modo che i tecnicismi non impediscano ai donatori molisani di poter donare.

Il secondo caso segnalato riguarda invece dal nord Italia, e precisamente da Milano, dove ai Nas sono arrivate ben due denunce per il “mancato rispetto delle norme per la raccolta sangue”. In particolare, sembra che che in un laboratorio odontoiatrico “venivano effettuati diversi trattamenti PRP (plasma ricco di piastrine) a puro scopo di lucro “senza le prescritte autorizzazioni dei centri trasfusionali pubblici, prelevando da pazienti sangue che veniva illegalmente lavorato e reinfuso “. Una situazione molto grave che, se acclarata, ci auguriamo porti alla chiusura del laboratorio incriminato.

Infine il fatto potenzialmente più grave, che si aggancia al problema dei medici trasfusionali mancanti. In Sardegna, un territorio dove la talassemia è una malattia diffusa che in qualche modo riguarda davvero ampi strati della popolazione, la scarsità di medici trasfusionali avrebbe costretto a ridurre i trattamenti per talassemici a giorni alterni. Come se si trattasse della circolazione della auto in una metropoli inquinata. A Nuoro, secondo quanto testimonia La Nuova Sardegna “il centro trasfusionale è al collasso”, e se così fosse per i sessanta pazienti talassemici interessati le trasfusioni non potrebbero più essere garantite con regolarità. Un evento decisamente negativo cui bisognerebbe porre un freno immediato, attraverso l’adeguamento dell’organico alle necessità del territorio.

La salute dei pazienti è deve restare l’obiettivo principale di tutte le parti in causa. Questo è il principio che non bisogna mai scordare.

 

Il dono del sangue e i giovani. Niente funziona meglio delle storie per trasmettere e far sedimentare certi valori

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Il dono del sangue come visione solidale. Il dono del sangue come benessere per chi compie il gesto. Il dono del sangue come consapevolezza di vivere in una comunità. Sono solo alcune delle mille accezioni per cui è giusto donare il sangue e promuovere il dono. Ma affinché la sensibilizzazione e le forme di promozione abbiano successo nel lungo periodo e possano sedimentare in ciascuno di noi, è molto importante che i primi approcci tra il dono e i membri della comunità avvengano sin dai tempi della scuola.

Subentra un ricordo personale. Mi sembra ancora fosse ieri quando alla fine degli anni ottanta, a 12 anni, frequentando la seconda media (che oggi si chiamerebbe scuola secondaria di primo grado) con il resto della classe andai nell’ala trasfusionale dell’ospedale della mia città, Martina Franca in Puglia, per svolgere delle analisi rituali del sangue. Fu un giorno teso ma intenso, perché sulle prime subentrò la paura dell’ago, un timore presto superato dal desiderio, tra noi maschietti così giovani e già vogliosi di essere uomini veri, di mostrarci coraggiosi e impavidi verso il dolore. Un dolore, invero, davvero trascurabile. Ci vollero pochi minuti per riempire la sacca di sangue, per premere giusto qualche secondo il cotone col disinfettante sul minuscolo forellino lasciato dall’ago e addentare un cornetto alla crema sorseggiando un succo di frutta.

Fatto, battesimo del fuoco.

Un’esperienza forte allietata dall’idea che poi tutti noi avremmo ricevuto le analisi e conosciuto i nostri valori, e soprattutto allietata dal fatto che proprio quel giorno io e i miei compagni scoprimmo che il sangue si poteva anche donare. Che cosa incredibile! A quei tempi, mi pare, l’attenzione per i temi sociali era riservata a poche campagne pubblicitarie specifiche, e all’interesse privato dei cittadini. Non c’era la stessa vastità informativa che la tecnologia consente oggi e che a volte può rivelarsi addirittura eccessiva. In sala tuttavia c’era un volontario, non ricordo se un medico o un donatore associato, che con pazienza spiegò a noi ragazzini che il nostro sangue, se sano, poteva entrare in circolo nei corpi altrui, e portare benefici. Era una scoperta non da poco, fortificata dal fatto che lui si diceva sicuro che quel passaggio di sangue da un corpo a un altro, poteva salvare una vita.

Da allora l’immagine semplificata di un po’ del mio sangue che entrava nelle vene di un’altra persona e contribuiva a risollevarla, non è mai più uscita dalla mia mente, e il merito fu della storia. C’era una storia. La storia chiara ed evidente con una problema da risolvere e un lieto fine. Per sensibilizzare, far comprendere l’importanza di certi valori, permettere che tali valori sedimentino, servono le storie. I valori non vanno trasmessi come dogmi da accettare per costrizione, ma insinuati sottoforma di storie, di esperienze vissute, di contesti concreti da rivivere attraverso le parole. Soprattutto con i giovani. E questo le associazioni lo sanno.

Continua il progetto “Giovani Fidas: promotori di salute”. La prevenzione contro gli stili di vita non corretti che generano le principali malattie è un’impresa da giovani

Giornata Mondiale contro il cancro - FIDAS Giovani

Che sarebbe stata un’avventura lunga e appassionante ve lo avevamo detto già lo scorso 2 dicembre, raccontandovi il progetto nelle sue premesse: “Giovani Fidas: promotori di salute”, il viaggio che i giovani volontari Fidas tra i 18 e i 28 anni vogliono compiere tra la gente per diffondere la cultura dei corretti stili di vita, arriva in questi giorni alla sua seconda tappa.

La premessa “filosofica” dell’iniziativa è da sottolineare e ribadire: gli studi scientifici dimostrano che nel nostro tempo molte tra le principali problematiche di salute sono la conseguenza di stili di vita non corretti, e che basterebbe poco per migliorarli ottenendo numerosi vantaggi per la salute pubblica.

Informare la popolazione e individuare i principali fattori di rischio. Questi, dunque, gli obiettivi dei giovani volontari Fidas, il cui coordinatore nazionale, Elia Carlos Vazquez, ha collegato in modo chiaro e diretto all’aumento di donatori di sangue direttamente collegato a una società mediamente più sana. “Evitando il diffondersi di malattie – ha detto Vasquez –  non solo migliorerà la salute della popolazione ma si aumenterà anche il numero di soggetti idonei a prestare questo servizio (la donazione n.d.r.) garantendo in futuro un bacino sempre maggiore di donatori di sangue.”

 

Dopo il primo evento, in concomitanza con la Giornata mondiale della lotta contro l’Aids, lo sforzo informativo dei ragazzi sarà rivolto alla lotta contro il cancro, anche in questo caso a partire dall’occasione fornita della giornata mondiale, che cadeva ieri 4 febbraio.

Di quanto sia importante incrementare la lotta al cancro attraverso la prevenzione è perfino superfluo parlarne. Dal comunicato stampa di Fidas a presentazione dell’evento apprendiamo infatti che “I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2016 (ultimo anno disponibile) 179.502 decessi attribuibili a tumore, tra i circa 600.000 decessi verificatisi in quell’anno. I tumori sono la seconda causa di morte (29% di tutti i decessi), dopo le malattie cardio-circolatorie (37%). Si può affermare che, mediamente, ogni giorno oltre 485 persone muoiono in Italia a causa di un tumore. Secondo i dati pubblicati nella terza edizione del “Cancer Atlas”, frutto della collaborazione tra la American Cancer Society (ACS), l’Unione internazionale per il controllo del cancro (UICC) e l’Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC), nel 2018, nel mondo, sono stati diagnosticati oltre 18 milioni di casi di tumore, una cifra destinata ad aumentare di circa il 60% entro il 2040 a causa dell’invecchiamento e dell’aumento della popolazione mondiale.”

Numeri eclatanti che fanno preoccupare, e che ci devono spingere a migliorare laddove è possibile incidere con le nostre scelte. Le malattie tumorali contano tra i principali fattori di rischio il consumo di droghe e alcol, l’obesità, l’esposizione al fumo, la dieta adottata e la mancanza di attività fisica, ma anche infezioni e l’esposizione a sostanze cancerogene o radioattive determinate da condizioni chimico-fisico-ambientali. Tutti agenti il cui impatto può essere limitato dai comportamenti individuali in base al grado di consapevolezza, fattore in grado di aumentare ancora i numeri dei pazienti sopravvissuti dopo la diagnosi.

Ma cosa faranno, in concreto i volontari Fidas? Ce lo spiega il comunicato di presentazione.

“Il Coordinamento Giovani FIDAS, che per l’evento ha preparato del materiale informativo da distribuire, ha in calendario diversi appuntamenti dedicati alla prevenzione, tra i principali segnaliamo: Mondovì (CN), il gruppo Giovani della FIDAS Monregalese organizzerà, il 7 febbraio, una conferenza per riflettere sulla diagnosi e la prevenzione. Il gruppo Giovani FIDAS di Pordenone l’8 febbraio organizzerà un banchetto informativo presso il centro commerciale Bennet di Sacile (PN). Gli eventi proseguono fino all’8 marzo, quando il Coordinamento Regionale FIDAS del Piemonte sarà unito contro il cancro partecipando alla corsa non competitiva “Just the Woman I am” che si svolgerà a Torino: una giornata di sport, cultura, divertimento e solidarietà a sostegno della ricerca universitaria sul cancro.

Infine, il futuro. Il lavoro di prevenzione non si ferma a questi eventi ma proseguirà anche nei prossimi mesi, con la Giornata Mondiale dello sport e della salute (6 e 7 aprile), la Giornata Mondiale per la lotta al fumo (31 maggio) e culmineranno nel 14 giugno con la Giornata Mondiale del donatore di sangue che quest’anno si celebrerà in Italia. Un programma fitto e impegnativo che continueremo a seguire.

Dieci buoni motivi per donare il sangue, una bella campagna a favore del dono diffusa su Youtube dal Quotidiano Umbria

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I buoni motivi per donare il sangue sarebbero infiniti, ma se proprio bisogna selezionarne alcuni meglio fare cifra tonda. Nella campagna diffusa qualche giorno fa su Youtube dal Quotidiano dell’Umbria e realizzata da Avis regionale Umbria, ne sono stati scelti simbolicamente dieci, e su ciascuno di essi non potremo essere più d’accordo.

Ecco il video, della durata di poco più che un minuto, che li elenca in serie attraverso un bel mix di elementi grafici e musica:

In riepilogo, in modo che restino come elenco da fissare bene in mente, eccoli qui riportati di seguito, veri e proprio “comandamenti” per donatori da non scordare mai.

1. Per donare qualcosa di unico

2. Per scegliere di rendere un servizio come dono per la comunità

3. Per poter convincere gli amici a fare lo stesso

4. Per tenere sotto controllo la propria salute

5. Perché qualcuno donerà per noi

6. Per salvare vite umane

7. Perché fa stare meglio con noi stessi

8. Perché è una conseguenza di stili di vita sani

9. Per conoscere il proprio gruppo sanguigno

10. Per diffondere il valore della prevenzione

Ecco il decalogo. Tutti motivi importanti e ben ponderati, che le associazioni condividono come discorso collettivo per raggiungere i cittadini e i donatori. In vista del World Blood Donor Day 2020, che sarà organizzato dall’Italia in vista del prossimo 14 giugno e dovrà essere una grande festa utile a diffonder sempre di più e in modo più ficcante e approfondito il messaggio del dono a fasce sempre più ampie di popolazione.

Le vacanze non hanno fermato informazione e campagne a favore del dono: ecco come hanno agito durante le feste istituzioni e associazioni sui loro canali media

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Inizia il 2020 è l’imperativo è vietato demordere. Il sistema sangue ha bisogno di uno stato informativo permanente che sappia riportare con tempestività gli eventi clou, mostrare le campagne e le iniziative delle associazioni, e che sia capace di fotografare e rappresentare il lavoro e i ruoli di tutti gli stakeholder, ovvero le tre gambe del sistema.

È un fatto positivo, in tal senso, constatare che anche nelle vacanze, e ben prima della ripresa standard dei normali ritmi di lavoro, il sistema sangue e i suoi presidi – in grado di emanare di continuo radiazioni – non si sono fermati: a partire dal Centro nazionale sangue fino alle associazioni di donatori o pazienti.

Ma entriamo nel merito.

Il Centro nazionale sangue ha diffuso articoli interessanti di riviste molto note come Vogue, abili a presentare la donazione di sangue come un’attività di natale molto speciale:

https://www.vogue.it/news/article/natale-2019-donare-sangue-midollo-latte?fbclid=IwAR2xPnwfqIMDqR_EUeRGyd1hB4FZBVOmi8Mn4n01kLxr-LJzP6ZzeIM-KWA

Inoltre ha ribadito in un bel post fotografico come donare il sangue sia un proposito chiave per il 2020, riportando gli utenti al sito http://www.donailsangue.salute.gov.it/donaresangue/homeCns.jsp e offrendo loro tutte le informazioni utili per diventare donatori.

In Avis Nazionale, la donazione nelle vacanze si è arricchita di un nuovo concetto apparentemente lontano dal dono ma del tutto in linea con i valori tipici di chi intende promulgare stili di vita sani e legati al benessere. La pulizia dei fiumi, il movimento fisico, la prevenzione, sono stati alcuni dei temi propedeutici da promulgare assieme al dono del sangue in vista del World Blood Donor Day del 2020 che sarà organizzato dall’Italia: un vero e proprio fil rouge che senza dubbio vedrà Avis protagonista e che è stato chiamato in causa negli apparati grafici.

AVIS Nazionale - Associazione Volontari Italiani Sangue OdV - Home

Fig. 1

Interessante anche il lavoro di Fidas, che ha puntato sulla visibilità al lavoro annuale svolto dall’associazione, con un bel video riassuntivo di #FidaSessanta, il tour in 25 città italiane per diffondere la donazione di sangue andato in scena nel 2019:

Il Fidas Tour 2019. In camper da nord a sud, in 25 città italiane, con una sola missione: diffondere la cultura del dono

Un tour ricco di immagini suggestive e momenti di serenità e allegria con tanta energia in circolo:

Tra le associazioni di pazienti, costante il lavoro di Amami (Associazione dei malati di anemia mediterranea) che abbiamo intervistato lo scorso 25 settembre:

http://www.buonsangue.net/interviste/sistema-trasfusionale-dal-punto-vista-dei-pazienti-intervista-ad-andrea-tetto-presidente-amami-lassociazione-malati-anemia-mediterranea-italiana/

Molti i post sul dono e sull’importanza che ogni goccia di sangue donata ha per i pazienti, un approccio che naturalmente non possiamo fare altro che condividere con forza.

AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana - Home

Fig. 2

Infine, una bella campagna appena uscita e legata al mondo Avis, molto divertente da guardare: viene da Avis Gangi, bellissimo paese in provincia di Palermo, e si tratta di uno spot video che parte da una bottega di barbiere… e arriva a ribadire quanto sia bello e opportuno donare il sangue volontariamente. Un modo di parlare del dono che punta su una bella dose d’ironia.

Ecco qui il video, da guardare e condividere il più possibile.

Un anno di sistema sangue attraverso Buonsangue: i momenti topici a ritroso da dicembre a luglio. La seconda puntata

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Dopo la prima puntata dello scorso venerdì, ecco i momenti cruciali del sistema sangue nel 2019 relativi ai primi sei mesi dell’anno. Il picco della raccolta plasma, gli incontri tra addetti ai lavori, le campagne informative e i grandi temi etici dibattuti in tutto il mondo sui grandi media istituzionali. Un riassunto ricco e scandito mese per mese per rivivere insieme un anno decisivo.

Giugno – Gennaio 2019

Giugno 2019

La giornata del dono in Toscana. I lavori in corso di una regione che guarda al futuro:

La giornata regionale della donazione in Toscana, tra bilanci e sguardo al domani

Maggio 2019

La raccolta plasma di aprile 2019, un mese di grande crescita:

Raccolta plasma di aprile: è un mese positivo con una tendenza da mantenere nei prossimi mesi

Aprile 2019

Il video tutorial del Centro Nazionale sangue con la strada migliore verso la sicurezza trasfusionale:

Dal Centro nazionale sangue un video con le tappe principali per il massimo della sicurezza trasfusionale

Marzo 2019

Il vaccino gratuito per i donatori, il bilancio della prima stagione di una grande innovazione:

Il vaccino antinfluenzale gratuito per donatori: ecco i primi bilanci con la fine dell’inverno

Febbraio 2019

Il dibattito mondiale sulla raccolta plasma a pagamento, un’inchiesta del New York Times:

Sul New York Times la questione della raccolta plasma a pagamento torna al centro del dibattito in Usa. Ma riguarda tutti noi

Gennaio 2019

La lista degli obiettivi trasfusionali del 2019, il vademecum di un anno di lavori in corso:

Sistema sangue, programmato il 2019 tra attività trasfusionali e scambi tra regioni. Pubblicati dal Cns i documenti partoriti nella plenaria dello scorso 30 novembre

Un anno di sistema sangue attraverso Buonsangue: i momenti topici a ritroso da dicembre a luglio. La prima puntata

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Per il sistema trasfusionale italiano il 2019 è stato un anno molto importante. È stato grande il lavoro di ciascuno degli stakeholder per ottenere un consolidamento generale sul piano degli obiettivi principali, come qualità dei servizi e sicurezza delle trasfusioni, crescita sul piano della raccolta degli emocomponenti, e miglioramento nell’applicazione del Patient blood management e di conseguenza delle politiche di appropriatezza. Tutti obiettivi che, lo ricordiamo con insistenza, servono essenzialmente a migliorare la condizione dei pazienti, i veri e propri destinatari di tutto il lavoro del sistema sanitario di una nazione. Migliorare è sempre possibile, e ci sono aspetti come trasmissione della cultura del dono alle nuove generazioni, fattori organizzativi de centri trasfusionali e ulteriore rafforzamento delle sinergie che possono essere migliorati. Ma intanto è giusto registrare una buona capacità del settore a perseguire politiche comune su valori condivisa che non è scontata, e che dovrà portare l’Italia a ben figurare in vista del grande evento del 2020. Il World Blood Donor Day che sarà organizzato proprio nel nostro paese.

Ecco, allora, in due “puntate” – per buon auspicio e come diario/promemoria – una lista di momenti salienti scelti in questo 2019 del sistema sangue, un’annata da rivivere attraverso i pezzi del blog.

Per ogni mese, un fatto importante, un momento emozionante, una campagna mediatica, o semplicemente una storia. Per comprendere in queste feste di Natale la complessità, la bellezza e le criticità di un universo strategico e fondamentale per ciascuna comunità e per il suo benessere.

In attesa di un 2020 altrettanto intenso.

Dicembre – Luglio 2019

Dicembre 2019

Parlando di sicurezza e qualità del sistema cosa dicono i numeri? Ecco lo studio del Centro nazionale sangue:

Sicurezza e qualità del sistema trasfusionale, come si costruiscono? E i numeri cosa dicono?

Novembre 2019

Un grande testimonial per un grande gesto:

Avis e Tiziano Ferro insieme per promuovere il messaggio del dono: una collaborazione che parte da lontano e continuerà con il nuovo tour

Ottobre 2019

Un convegno importantissimo, con tutti gli stati generali del sistema. Obiettivo: salvaguardare la donazione gratuita:

Convegno Fiods all’hotel Ergife di Roma, l’obiettivo principale è soprattutto uno: salvaguardare la donazione gratuita e volontaria

Settembre 2019

 Preoccupazioni del Centro nazionale sangue sulla carenza d medici trasfusionali: le soluzioni:

La carenza di medici trasfusionali sottolineata dal Cns è una minaccia per i pazienti, e va prontamente affrontata

Agosto 2019

L’ex ministro della salute Grillo interviene sul tema autosufficienza:

 

Le parole del ministro Grillo sul sistema sangue: l’autosufficienza come obiettivo primario

Luglio 2019

I giovani come serbatoio del futuro. Una grande inchiesta del Corriere della Sera su giovani e dono:

Un modo profondo e costruttivo di parlare di sangue: l’inchiesta su Sette del Corriere della sera sui giovani e il dono

Avis Umbria pubblica i dati regionali sul dono del 2019. Un leggero calo che spinge a considerazioni generali valide per tutti, come incentivare la plasmaferesi

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Se nello scenario politico nazionale le elezioni regionali in Umbria sono state considerate da molti commentatori – e con troppa enfasi mediatica – una cartina tornasole dei desideri di voto degli italiani, dai dati sulle donazioni di sangue ufficiali pubblicati da Avis Umbra si possono invece trarre delle conclusioni generali ben più precise e interessanti sulle possibili criticità e sulle necessità che riguardano il mondo associativo e la raccolta sangue e plasma.

In Umbria le donazioni complessive del 2019 tra gennaio e novembre sono leggermente diminuite, assestandosi a poco più di 35 mila in luogo delle 35.465 dello scorso anno nell’identico periodo di riferimento. Questo significa di base che c’è stata una certa difficoltà nel portare la gente a donare, e se anche le differenze tra annate sono davvero leggerissime, non va dimenticato che l’obiettivo associativo regionale puntava a raggiungere le 40 mila donazioni complessive. Che indicazioni trarre?

La più importante: si registra una necessità che di certo vale per tutto il territorio nazionale, ovvero rafforzare, aumentare, spingere la plasmaferesi come tipologia di donazione d’importanza pari se non addirittura superiore a quella di sangue intero. In Umbria, secondo i dati ufficiali, sulle 35 mila donazioni complessive ben 32.741 hanno riguardato il sangue intero, mentre quelle relative a plasma e donazione mediante aferesi sono rispettivamente di 2.125 e 187. Un numero certamente esiguo, se pensiamo che la raccolta plasma e di piastrine in aferesi consentono la produzione di farmaci salvavita per tantissime patologie gravi come emofilia, malattie emorragiche congenite e trattamento delle immunodeficienze primitive, oltre a molti disordini neurologici. La cultura della plasmaferesi è dunque una cultura da diffondere con costanza e applicazione, perché su questa tipologia di donazione si registrano troppe credenze sbagliate.

Molti donatori, secondo uno studio di Avis Piacenza infatti, credono erroneamente che la plasmaferesi sia una donazione di serie B, tanti altri ritengono che la plasmaferesi non sia igienica quando invece tutto ciò che si usa è attrezzatura sterile e monouso, e infine è completamente falso che iniziando a donare plasma non si possa poi tornare a donare sangue intero, un’altra delle credenze erronee che circolano.

Diffondere sui social il video di Avis Nazionale sulle tipologie di donazione che abbiamo pubblicato ieri, sarebbe già una prima risposta, anche se è bene ricordare che i dati nazionali sulla raccolta plasma sono assolutamente in linea con il Programma nazionale plasma 2016- 2020.

Tuttavia, al di là dei numeri che sono un riferimento importante soprattutto per il presente, ciò che conta nel lungo periodo è sempre la capacità di far sedimentare nel pubblico una cultura del dono matura, efficace e duratura, attraverso il lavoro dei professionisti e dei dirigenti del sistema, delle tante campagne sul plasma delle ultime stagioni che ci sembrano particolarmente efficaci e riuscite, e nondimeno grazie al lavoro capillare delle sedi associative.

La donazione di cellule staminali emopoietiche: l’importanza di trovare i donatori compatibili per il bene dei pazienti

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Quando si parla di malattie rare che necessitano un trapianto, la donazione, per esempio, di cellule staminali emopoietiche, è un processo molto diverso dalla donazione di sangue. Le compatibilità sono complesse, bisogna cercare i donatori in modo capillare, ed è per questo che l’associazionismo svolge un compito davvero decisivo. Per comprendere meglio questi aspetti, e conoscere da vicino come funziona Adoces, la federazione Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche, abbiamo intervistato Alice Vendramin Bandiera, che riveste il ruolo di vice presidente.

1) Adoces è la federazione Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche. Come e perché nasce un’associazione che punta a sensibilizzare su un tipo di donazione così specifica?

La Federazione Italiana Adoces è nata nel 2007 dal convergere di varie associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale. Il Presidente è il Professor Licinio Contu. L’obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell’ambito della propria famiglia un donatore compatibile. La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e l’impiego di CSE, anche attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le associazioni scientifiche. E’ supportata da un comitato scientifico composto da medici trapiantologi, trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari.

2) Quanto è importante la donazione di cellule staminali emopoietiche per la cura dei pazienti? E su quali patologie influiscono i trapianti?

Fino a venticinque anni fa i trapianti di midollo osseo venivano eseguiti esclusivamente tra fratelli consanguinei HLA (Human Leucocyte Antigens, antigeni che servono per selezionare il donatore n.d.r.) identici. Purtroppo il 75% circa dei malati affetti da emopatie letali (leucemie, anemie, linfomi, mielomi ed altre) non poteva giovarsi di questa opportunità terapeutica perché non disponeva di un donatore familiare compatibile Questa motivazione ha spinto gli ematologi a cercare il donatore al di fuori dell’ambito familiare. Nel 1989 è stato quindi Istituito il Registro Donatori Midollo Osseo IBMDR con sede presso l’Ospedale Galliera di Genova, unica Istituzione del SSN dove vengono inserite le iscrizioni e i tutti i dati genetici dei donatori volontari adulti e delle donazioni di sangue cordonale.

3) Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi per un’associazione come la vostra poter raccontare il legame tra dono ed esigenze dei pazienti, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

In questi anni si sono registrati enormi progressi nelle conoscenze relative alle Cellule staminali emopoietiche e al loro impiego. Le CSE possono essere ottenute sia dal sangue del cordone ombelicale sia dal sangue periferico. Il midollo osseo, dal 1996, non è più la fonte quasi esclusiva di CSE quale era fino ad allora nella pratica trapiantologica. Il sangue del cordone ombelicale ha visto crescere progressivamente il suo impiego grazie allo sviluppo in molti paesi di banche pubbliche per lo stoccaggio e rilascio delle unità raccolte ai Centri di Trapianto.

Oggi è soprattutto il ricorso alle CSE prelevate dal sangue periferico che va imponendosi nei trapianti allogenici sia da donator familiare che da Registro. Il 75% dei trapianti avviene proprio con il prelievo di CSE con procedura da staminoaferesi, meno invasiva ma ancora sconosciuta. Ormai, da qualche anno, è improprio parlare di donazione di midollo osseo, sarebbe più giusto parlare di donazioni di cellule staminali emopoietiche. Purtroppo nei social e nei media, anche nei recenti casi di appelli, inutili, si parla sempre di trovare un donatore di “midollo osseo” e questa disinformazione non favorisce la conoscenza e la cultura della donazione.

Le Associazioni come la nostra affiancano le Istituzioni sanitarie preposte e solo questa sinergia può permettere un incremento della conoscenza e delle donazioni solidali. Adoces è componente della Commissione Cellule Staminali Emopoietiche istituita presso l’ISS.

4) Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. Adoces collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

Adoces ha sottoscritto nel dicembre scorso, un protocollo di intenti con le maggiori Associazioni del Dono al fine di sostenere i rapporti con le Istituzioni e con gli Organismi tecnici di riferimento per conseguire le finalità comuni di promozione e diffusione della donazione di materiale biologico destinato alla cura delle persone. Altro obiettivo è quello di cooperare per incrementare l’educazione dei giovani alla solidarietà e alla donazione, con particolare riferimento alla donazione del sangue, degli emocomponenti, degli organi e dei tessuti, del midollo, di cellule staminali ed emopoietiche e del sangue cordonale.

5) Come associazione impegnata attivamente in un ambito così legato alla salute dei pazienti, qual è la vostra percezione sul sistema sanitario e trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

Il numero dei trapianti di CSE in Italia è in costante aumento, l’utilizzo di procedure come il trapianto aploidentico (con donazione di CSE da uno dei familiari, come avvenuto con successo per il caso Alex con la donazione del padre) e l’utilizzo di nuove terapie avanzate Car-T, richiede un rafforzamento e razionalizzazione della rete trapiantologica. Per quanto riguarda invece il settore delle donazioni, le tipizzazioni devono eseguite in Next Generation Sequencing, che consente di offrire un servizio di genotipizzazione di ultima generazione, per permettere la miglior caratterizzazione genetica di donatore e ricevente nel più breve tempo possibile.

6) Quanto è importante l’identificazione nel più breve tempo possibile?

E’ cruciale nel trapianto di Cellule Staminali Ematopoietiche poter identificare il miglior donatore compatibile definendo al meglio la tipizzazione HLA, permettendo di ridurre il rischio di mortalità e di insuccesso del trapianto. La possibilità di ottenere con un unico test genetico la tipizzazione HLA più accurata evita la necessità di procedere successivamente con altre indagini genetiche, velocizzando il processo di identificazione del donatore e quindi lo stesso trapianto, per la cura di malattie, come la leucemia, spesso fatali in pochi mesi”.

Il dono “non remunerato” una nozione che può essere equivocata. E la commissione internazionale che ne ha chiarito i confini

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Come abbiamo scritto nel nostro resoconto completo dello scorso 28 ottobre, uno dei momenti più sostanziali dell’importante convegno Fiods svoltosi a Roma venerdì 25 ottobre è stato il dibattito sulle tipologie di donazione, e sull’ambiguità della definizione “donazione non remunerata”.

Sappiamo bene che in Italia la cultura associativa in voga da ormai moltissimi anni, e la particolare situazione interna grazie a cui il 78% dei donatori italiani sono periodici e più del 90% sono associati garantisce una condivisione totale dei principi etici sulla donazione, che è contemplata soltanto come donazione gratuita, anonima, volontaria, associata e organizzata. Ma sappiamo anche che a livello internazionale non sempre e così. In America per esempio, come chi legge il blog sa molto bene, la raccolta plasma a pagamento è una pratica molto utilizzata, tanto che il New York Times vi ha dedicato una lunga inchiesta che abbiamo analizzato e sviscerato a fondo.

Ma è proprio sulla definizione di “donazione non remunerata” utilizzata anche dalla World Healt Organization che è necessario soffermarsi, perché naturalmente si tratta di una definizione non immune ad alcune interpretazioni ambigue che sono oggetto di dibattito internazionale. Come hanno spesso ricordato nel corso di questi anni gli ambienti associativi, o molte autorità del sistema sangue italiano come Giancarlo Liumbruno direttore del Centro nazionale sangue, Maria Rita Tamburrini o Claudio Velati, ormai le voci dissonanti sul concetto di donazione etica completamente gratuita hanno guadagnato spazio in modo più aggressivo, e provano a interpretare gli eventuali punti deboli del sistema basato sulla non remunerazione come spazi per insinuare la dicotomia tra disponibilità di sangue e maggior sicurezza, insistendo sul fatto che se portare i donatori nei centri trasfusionali dovesse risultare in futuro sempre più difficile, allora evitare la donazione a pagamento potrebbe risultare difficile, con in gioco la tutela dei pazienti.

Come già accennato, inoltre, sotto osservazione è il concetto di donazione “non remunerata”, un’espressione che lascia intendere la possibilità che ai donatori venga concesso almeno un rimborso o qualche altro riconoscimento in valore. Al convengo di Roma è stata nominata, per esempio, la giornata di lavoro retribuita in caso di riposo quando si va a donare, che in Italia è legge, un diritto al quale i donatori italiani – ha specificato Giancarlo Liumbruno ­– hanno praticamente rinunciato da tempo, perché vanno a donare in massa nei giorni di festa. La posizione delle istituzioni, che si tratti di associazioni di donatori o di professionisti, insomma, rimane molto netta: nessuna apertura a forme di rimborso, a remunerazioni mascherate, o a premi, anche perché ogni breccia alla gratuità significherebbe iniziare un cammino pieno di insidie.

Per definire meglio la donazione “non remunerata” le istituzioni internazionali hanno però istituito una commissione, che a partire dall’articolo 21 della Convezione di Oviedo per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina, aveva il compito di ampliare e definire più nel dettaglio il senso della “non remunerazione”.

Il lavoro della commissione, nella quale per l’Italia era designato Carlo Petrini dell’Istituto superiore di sanità, ha generato alcuni punti chiave per dare le linee guida.

Eccoli qui:

  1. La donazione del sangue deve essere volontaria e non deve essere accompagnata da nessuna forma di pagamento. La nozione di “non remunerazione” non esclude la possibilità di elargire legittimi rimborsi ai donatori. Occorre stabilire un preciso confine tra legittime forme di rimborso (per spese sostenute o per mancati guadagni) per i donatori e qualsiasi beneficio (non solo finanziario) associato alla donazione. Il rimborso deve essere rigorosamente limitato ai costi sostenuti o ai mancati guadagni direttamente associati alla donazione. Non si deve escludere la possibilità di indennizzo per eventuali danni attribuibili alla donazione.
  1. Non sono ammissibili, in nessuna forma, compensi per “inconveniences” correlate alla donazione. La nozione di “inconveniences” potrebbe mascherare un reclutamento di volontari in caso di carenze e di conseguenza uno sfruttamento di gruppi vulnerabili.
  1. Eventuali ricompense non devono mascherare forme di pagamento. Pertanto non devono avere valore monetario e non devono essere trasferibili ad altre persone.
  1. Agevolazioni (commerciali, tariffarie, culturali, ricreative, sportive, turistiche, sanitarie) elargite in connessione all’attività della donazione sono incompatibili con i criteri di gratuità e assenza di profitto. Premi e riconoscimenti associativi per i volontari al fine di rafforzarne il legame associativo e di riconoscere l’impegno teso alla realizzazione degli obiettivi sono ammissibili purché di valore modico e non connessi in alcun modo a un singolo atto di donazione.

 

I confini, pertanto, sono abbastanza netti. E come hanno specificato i molti rappresentati del sistema trasfusionale italiano presenti a Roma, dovranno essere rispettati. L’approccio in questo caso è tutto: è sbagliato pensare che disponibilità e sicurezza (valore quest’ultimo garantito dalla donazione gratuita, periodica e volontaria) siano obiettivi alternativi. La sfida per il futuro semmai sarà di ottenerli insieme attraverso lavoro, sensibilizzazione e impegno condiviso.