L’autosufficienza non è solo un numero: ecco come la programmazione incide concretamente sulla vita dei pazienti

sangue

Lo scorso 9 ottobre abbiamo analizzato “a freddo” il Programma nazionale di autosufficienza per il 2019, provando trasformare i dati in esso contenuti in azioni e priorità operative per l’immediato futuro. Metodologicamente, infatti, sarà molto importante avere le idee chiare sulle politiche da intraprendere da istituzioni, donatori e professionisti in collaborazione, al fine di salvaguardare l’autosufficienza ematica sia sul sangue intero che sul plasma e i plasmaderivati, proposito che come sappiamo è il vero traguardo principale.

Ci sembra però altrettanto importante specificare e ribadire che l’autosufficienza ematica non è da considerarsi un traguardo soltanto numerico o nominale; non si tratta semplicemente di un obiettivo settoriale o politico che viene perseguito dal Ministero della salute attraverso la guida e la coordinazione del Centro nazionale sangue, ma è un percorso molto concreto che può incidere sulla vita quotidiana e la salute di migliaia di pazienti.

Tutto è collegato nel mondo del sistema trasfusionale, proprio come se un lungo filo rosso (o giallo plasma) legasse i destini di donatori e pazienti passando istituzioni, medici e infermieri. I dati del programma nazionale autosufficienza servono allora per tracciare le politiche più efficaci sul piano della comunicazione, sul piano della logistica (proprio lo scorso 13 settembre abbiamo illustrato le preoccupazioni del Centro nazionale sangue sulla carenza di medici trasfusionali), ma anche e soprattutto sul piano della produzione di farmaci plasmaderivati.

Veniamo a un esempio pratico.

Qualche giorno fa, sul sito Donatorih24, è apparso un articolo molto significativo in cui sono riportate le parole dall’alto peso specifico di Alessandro Segato, presidente di Aip, l’Associazione immunodeficienze primitive.

Segato spiega molto bene quanto l’esistenza di un programma specifico e ben definito che programmi con attenzione metodologie e passi per ottenere l’autosufficienza, rappresenti per la sua categoria di pazienti (come per gli emofilici o talassemici) una vera e propria garanzia di diritto alle cure, perché è del tutto evidente che se venissero meno i prodotti necessari alle terapie la vita di ciascun paziente sarebbe a rischio.

In particolare, Segato cita l’’importanza delle immunoglobuline, sostanze che per la patologia da cui è affetto, ovvero l’immunodeficienza comune variabile, sono assolutamente vitali giacché l’organismo non è in grado di produrle da solo.

Dal dati pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale, emerge quindi che secondo gli studi di appropriatezza, nel 2019, si registra un aumento significativo della domanda di immunoglobuline polivalenti ad uso endovenoso (quantificabile con un +22%) soprattutto in Valle d’Aosta, Umbria e Lazio. Importante anche l’aumento della domanda nazionale di immunoglobuline ad uso sottocutaneo, quasi raddoppiata sebbene con percentuali differenti tra le varie regioni. In totale, l’autosufficienza per ciò che concerne la domanda di immunoglobuline è cresciuta del 3% circa negli anni precedenti, dal 2014 al 2017, passando dal 70% al 73%, un valore significativo ma senza dubbio migliorabile.

E come programma, allora, il Centro nazionale sangue per far sì che la crescita avvenga secondo valori realmente sostenibili e razionalmente validi? Agisce operando una programmazione su base regionale, indicando quali dovrà essere il consumo regione per regione in base ai criteri di Patient Blood management, assicurando l’interscambiabilità dei prodotti e scongiurando quella tipologia di rischio che Alessandro Segato chiama “sorteggio” tra pazienti per ricevere i farmaci.

Nella tabella sottostante si può vedere il dettaglio di come avviene la programmazione su base regionale, con numeri molto precisi e l’appropriatezza, appunto, come coscienza metodologica.

Immunoglobuline

Fig. 1

Lo stesso tipo di analisi, naturalmente, riguarda tutti gli alti prodotti considerati driving, ovvero i globuli rossi per uso clinico e il plasma, con gli altri plasmaderivati ovvero albumina, antitrombina e fattori della coagulazione.

Ecco perché, anche in sede di conto-lavoro da parte delle industrie produttrici, è importantissimo la maggior varietà possibile di farmaci prodotti senza dover ricorrere al mercato, e soprattutto la massima valorizzazione della materia biologica consegnata e trattata, che come ricordiamo nel sistema italiano resta sempre una risorsa pubblica.

Etica, programmazione, qualità e sicurezza peri i pazienti. Da questi quattro indicatori, da questi punti cardinali passa e passerà il futuro dei pazienti italiani che dipendono dal’autosufficienza e dal sistema trasfusionale.

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