Gli emofilici del Veneto rispondono alla Ministra Lorenzin. “I plasmaderivati italiani sono i più sicuri al mondo, grazie ai donatori”

lagev

Anche la LAGEV (Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto) ha risposto al discusso messaggio della Ministra Lorenzin in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia, a dimostrazione di quanto poco opportune siano state le sue parole.

La risposta degli emofilici veneti è molto critica e passionale, poiché nasce dall’esperienza sul campo, e dunque entra nel merito, richiamando al centro del dibattito i costi dei ricombinanti, molto alti, e sulle difficoltà di un rapporto quotidiano con la malattia, che si può gestire grazie ai plasmaderivati italiani, i più sicuri al mondo, grazie ai donatori.

 Ecco il comunicato integrale:

La LAGEV (Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto) era presente alla Giornata Mondiale per l’Emofilia, a Roma l’11 aprile, con il sottoscritto Presidente Piero Valiante e il Vicepresidente Luigi Ambroso. Siamo rimasti letteralmente senza parole nel sentire le assurdità contenute nella lettera di saluto del Ministro Beatrice Lorenzin: “i ricombinanti garantiscono un alto profilo di sicurezza in quanto ormai realizzati con metodica protein-free, evitando l’uso di plasmaderivati, e quindi delle complicanze infettive più temibili, come le epatiti o l’Aids.” La consideriamo, oggi, una vera fandonia e anche uno schiaffo ai nostri “fratelli di sangue”, donatori volontari italiani e veneti, che tanto si sono impegnati negli ultimi 30 anni per garantirci donazioni di plasma e sangue fra le più sicure al mondo.

Siamo rimasti in silenzio, rispettosi per la solennità della giornata che, proprio in quanto tale, richiedeva più controllo da parte delle massime Istituzioni su quanto si scrive o si fa scrivere da altri.

Come Associazione, ma anche come ammalati e cittadini consapevoli, abbiamo sempre collaborato con la Regione Veneto quando ci ha chiesto “un risparmio sul costo dei farmaci”, disponibili a usare prodotti plasmaderivati sicuri ottenuti dal plasma dei nostri Donatori.

Ci siamo sempre battuti, insieme ai donatori, per l’uso del fattore plasmaderivato. In particolare per tutti coloro che hanno subito infezioni nei famigerati anni ’80, quando importavamo medicinali infetti dall’estero, ottenuti da plasma a pagamento raccolto in prigioni e fra le popolazioni del Terzo Mondo.

Il nostro impegno con la Regione è servito anche per liberare risorse a favore di chi, come i giovani emofilici, deve infondersi il ricombinante (sempre troppo costoso rispetto a tecnologie ferme anche a 20 anni fa!).

In particolare pensiamo a chi ha sviluppato gli anticorpi verso i fattori della coagulazione e non può che infondersi unicamente determinati prodotti ancora più costosi per restare in vita. Inutile dire che da sempre ringraziamo e siamo accanto ai nostri “Santi Donatori” volontari e allo sforzo che fanno per assicurarci medicinali sempre più sicuri ed efficaci grazie al loro dono disinteressato e giornaliero.

Invitiamo la Ministra Lorenzin, ma anche le nostre Istituzioni sanitarie regionali, a smentire quanto prima, sulla base di informazioni corrette, quanto da lei dichiarato.

Castelfranco Veneto, 14 aprile 2017

Piero Valiante,

Presidente LAGEV (Libera Associazione Genitori ed Emofilici Veneto)

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *