Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista a Luigi Ambroso, consigliere FedEmo

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Il viaggio di Buonsangue nel mondo dei pazienti continua, e questa volta il focus è sull’emofilia e i suoi pazienti. Chi legge Buonsangue conosce già l’importanza del dono del sangue per i pazienti emofilici, e sa che l’emofilia è una malattia di origine genetica che impedisce la normale coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso ferite o escoriazioni con conseguente, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia, mentre gli emofilici soffrono di emorragie interne o esterne che possono essere anche molto gravi. Per capire meglio in che modo il sistema sanitario, e in particolare il sistema trasfusionale, riveste importanza per chi è affetto da questa malattia, abbiamo intervistato Luigi Ambroso, consigliere FedEmo (la Federazione della Associazioni di emofilici) che da anni lavora in prima linea per rendere sempre più efficaci e diffuse le attività associative.

1) Luigi Ambroso, FedEmo è una Federazione che ha un ruolo molto importante per chi ne fa parte. Quali sono le funzioni principali che svolge FedEmo e le attività che rendono fondamentale, per i pazienti, l’esperienza associativa?

FedEmo è la Federazione delle Associazioni Emofilici costituitasi nel 1996. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione, e delle loro famiglie. FedEmo nasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia. Collabora e sostiene i centri per l’emofilia, rappresenta le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale, promuove attività di informazione ai pazienti e diffonde la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale.

2) Su Buonsangue parliamo molto spesso di raccolta plasma e produzione di plasmaderivati attraverso il sistema italiano del conto-lavoro, grazie al quale il plasma resta sempre pubblico: dal punto di vista dei pazienti emofilici com’è vissuta l’attività di donatori e istituzioni volta a ottenere il massimo dalla raccolta plasma attraverso il dono anonimo, gratuito, volontario, organizzato e associato? Si può fare di più?

Da parte dei pazienti emofilici, ma credo in generale di tutti i potenziali ricevitori di sangue e suoi derivati, è molto apprezzata la scelta dello stato Italiano nel mantenere la raccolta a titolo assolutamente volontario non remunerato. Viene percepita quale garanzia di maggior sicurezza, aggiungendo anche un valore etico da parte dei donatori, a cui va il nostro sentito ringraziamento per il loro preziosissimo dono, che permette di curare e salvare molte vite.

3) Che differenza c’è, per un paziente emofilico tra un farmaco ricombinante e il prodotto plasmaderivato, quindi ottenuto da materia biologica?

Come noto, nel periodo che va dagli anni settanta e fino alla fine degli anni ottanta, la popolazione emofilica (e non solo) è stata colpita dalla grande tragedia dei contagi da HCV e HIV, in quanto i prodotti “emoderivati”, nel nostro caso concentrati di Fattore VIII e IX, per lo più prodotti con sangue proveniente dagli Stati Uniti e reperito tramite donatori remunerati, che come conseguenza ha causato il contagio di migliaia di emofilici, provocandone la morte di alcune centinaia. Si può facilmente comprendere come questi fatti abbiano generato una diffidenza, se non un vero e proprio rifiuto, nei confronti dei concentrati prodotti con materia biologica. Sul piano della qualità dei prodotti, ricombinanti piuttosto che plasmaderivati, sappiamo che da quasi trent’anni, grazie alle tecniche di inattivazione virale, non hanno fatto riscontrare casi di nuovi contagi. Possiamo affermare, con ragionevole fiducia, che i prodotti siano tutti sicuri e abbiano pari efficacia, ma l’eco del passato è ancora presente. Per verità di cronaca bisogna dire che nel corso degli anni la scienza ci ha messo disposizione numerosi farmaci, di origine sintetica, con cinetiche (emivita) diverse, che permettono di personalizzare il trattamento più adeguato al singolo paziente. Tutto ciò ha contribuito a diminuire sempre più l’uso dei plasmaderivati che ormai si attesta attorno al 25/30% del totale. Con questo non significa che sia venuto meno l’interesse nei confronti del mondo del “dono”, il sangue è e resta un prodotto indispensabile che salva ogni giorno molte vite, per questo saremo sempre grati e al fianco dei donatori.

4) Dai convegni del sistema sangue e dagli studi di settore emerge quanto il plasma su scala planetaria sia un business molto ricco. La maggior parte del plasma mondiale sul mercato (dal quale poi si producono i plasmaderivati che coprono le necessità non coperte dal conto-lavoro) arriva dagli Usa ed è acquisito attraverso procedure a pagamento. Questo lo rende meno sicuro?

Come già detto, nel nostro paese la donazione a pagamento viene vista meno sicura di quella volontaria. Non vogliamo certo fare discriminazioni, ma è chiaro che la donazione a pagamento può “attirare” anche donatori per i quali donare sangue può fare la differenza tra mangiare o digiunare, quindi può nascondere delle informazioni circa comportamenti a rischio o patologie potenzialmente dannose. Il passato docet. D’altro canto comprendiamo anche la necessità di coprire la sempre maggiore richiesta di sangue e suoi derivati. A nostro avviso per raggiungere maggiori risultati per la donazione volontaria bisognerebbe promuovere molte più campagne di sensibilizzazione in modo da motivare le persone, far capire loro quanto è preziosa una donazione e l’enorme valore morale del “dono”.

5) Parliamo appunto di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni? 

Anche se “esporsi” è sempre un momento delicato, perché spesso c’è il timore di essere emarginati o che la patologia non venga compresa, resta il fatto che trovare il coraggio di farlo offre una sensazione di libertà, dà la possibilità di essere sé stessi, di parlare delle proprie necessità, dei propri timori, e nello stesso tempo non ci fa più sentire “diversi”, perché non lo siamo, non siamo la nostra malattia, siamo delle persone che hanno una caratteristica come altre migliaia nel mondo.

6) Su quest ultimo punto la sua esperienza cosa le ha insegnato?

L’esperienza mi ha insegnato che è più la paura che non l’effetto. Personalmente l’ho sempre dichiarato, se vi era la necessità, e mai ho perso un amico o un’amica piuttosto che una fidanzata o una compagna. Il mio consiglio è: ditelo. Prima lo fate, prima sarete liberi.

7) Quanto è importante dialogare con le istituzioni? 

Il dialogo con le istituzioni, si pone su un piano diverso, non c’è il problema di dichiarare la malattia, si tratta di esprimere le necessità, i bisogni e le aspettative dei pazienti, quindi un dialogo fondamentale, ma su un piano emotivo diverso.

8) Passiamo al contatto con le nuove generazioni. Qual è secondo FedEmo il modo migliore di comunicare e condividere con la comunità di giovani i valori del dono e il legame tra dono e salute dei pazienti?

FedEmo da più di dieci anni sta investendo molto sulle nuove generazioni. Ha creato “FedEmo Giovani” e “Scuola FedEmo” dove un nutrito gruppo, sempre in aumento, viene stimolato ad entrare nel mondo del volontariato. L’intento, riuscito, era creare un gruppo affiatato che faccia rete, e dare loro strumenti, anche di natura pratica, che possano trovare benefici nella vita sociale e anche creare le figure dirigenziali nelle associazioni. Già oggi abbiamo dei giovani che sono diventati presidenti di alcune associazioni locali.

9) Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare? 

Più che una percezione è una certezza: conosciamo molto bene il percorso che il “piano sangue” ha fatto negli ultimi trent’anni, dalla rete dei centri trasfusionali, alla selezione e fidelizzazione dei donatori, le metodiche di raccolta, anche fisica, dai flaconi di vetro, alle sacche di nylon, che deteriorano meno il sangue. La promozione della aferesi, le analisi ematochimiche sempre più estese e sofisticate, volte ad individuare eventuali presenze di virus. L’applicazione di protocolli per lo stoccaggio che permette di tracciare tutto il percorso della singola sacca. Sappiamo che ci sono delle criticità, per esempio l’apertura dei centri trasfusionali, e come detto prima, sono ancora troppo poche le campagne di sensibilizzazione, sia al livello mediatico che locale: ma i pochi volontari lavorano alacremente e incessantemente, e la passione non potrà che portare a dei risultati.

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