Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista ad Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana

64871851_2027489797546375_5069358901720252416_n

Da un po’ di tempo su Buonsangue cerchiamo di sottolineare con maggio forza qual è la vera finalità di un sistema sanitario – e trasfusionale – efficiente: la cura dei pazienti con al massimo grado di efficienza e sicurezza. Sono innumerevoli i passaggi per arrivare a questo scopo, tanti gli interessi in gioco, moltissimi gli attori che compartecipano, ma l’obiettivo finale comune non deve mai sfuggire. Che si parli di raccolta sangue, di donatori, di autosufficienza o di produzione di plasmaderivati, bisogna sempre considerare le esigenze di chi necessità di essere assistito e curato. Ecco perché è sempre più importante, pur nel rispetto dei ruoli e delle competenze, coinvolgere anche i pazienti nei processi di analisi o in quelli decisionali. Sapere ciò che vivono e ciò che pensano è molto importante. In quest’ottica, abbiamo intervistato Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana, e assieme a lui abbiamo toccato moltissimi argomenti. Da questioni associative a temi di visione generale sugli equilibri del sistema. Ecco cosa ci ha raccontato.

  • Andrea Tetto, AMAMI è l’Associazione malati di anemia mediterranea italiana. Come e perché nasce un’associazione di pazienti che condividono esperienze di vita così importanti?

Una Associazione di pazienti nasce prima di tutto da un bisogno comune tra le persone, nel nostro caso un bisogno di ammalati che condividono fin dai primi anni di vita le difficoltà, le ansie, le paure legate ad una patologia abbastanza complicata come la Talassemia. Le esigenze di cura del proprio stato di salute, il confronto con gli altri ammalati e la condivisione delle esperienze tra i pazienti sono fondamentali per far nascere un’associazione, che diventa inevitabilmente il punto di incontro tra questi bisogni. Inoltre i pazienti non sono tutti uguali, non tutti hanno la voglia e la capacità di mettersi in gioco per portare all’attenzione dei medici, delle istituzioni locali e nazionali, delle direzioni ospedaliere o degli assessorati alla Salute Regionali, le problematiche relative ad una determinata patologia. Tutto questo lo deve fare un’associazione che diventa, soprattutto in questi ultimi anni in cui le associazioni dei pazienti sono ritenute fondamentali in molti processi decisionali, il punto di equilibrio tra i vari interlocutori e l’esigenza clinica del paziente. In pratica il paziente che lavora per altri pazienti, perché nessuno rimanga indietro e si possa sentire solo. AMAMI nasce nel 1997 proprio da un gruppo di pazienti che decidono di non essere solo più semplici ammalati, ma persone con la volontà di voler aiutare a migliorare e aumentare la consapevolezza del paziente, perché un paziente consapevole si cura sicuramente meglio.

  • Quanto è importante per un paziente affetto da anemia mediterranea poter contare su una raccolta sangue che non riservi sorprese e garantisca scorte di sangue in qualsiasi zona d’Italia?

L’Anemia Mediterranea, conosciuta anche con il nome di Beta-Talassemia è la forma di anemia più comune, il cui principale effetto negativo è una minor produzione di emoglobina e globuli rossi nel sangue. L’emoglobina è una proteina che ha il compito di trasportare l’ossigeno all’interno dell’organismo. Quando il corpo umano non riceve più l’apporto di ossigeno adeguato, si avverte una spiacevole sensazione di stanchezza, unita ad altri vari sintomi come pallore, deformità delle ossa del viso (per il coinvolgimento del midollo osseo), crescita lenta, gonfiore addominale. Il trattamento di routine della Talassemia grave, prevede la trasfusione di sangue regolare, periodica e continuativa per tutta la vita del paziente. La trasfusione di sangue è attualmente ancora la terapia indicata in tutti i protocolli nazionali ed internazionali. La quantità e la durata dei cicli di trasfusione viene stabilita dallo specialista in relazione alla gravità della Talassemia, normalmente 2/3 sacche al mese. Pertanto ciò premesso si comprende bene quanto sia di fondamentale importanza un apporto trasfusionale corretto, proprio per evitare tutti quei problemi elencati precedentemente, che finirebbero per compromettere la qualità di vita del paziente. Una raccolta di sangue adeguata che garantisca ai talassemici un supporto trasfusionale corretto è fondamentale per la nostra patologia. Le Talassemie ed Emoglobinopatie, assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni, quindi si può facilmente comprendere come sia importante il grande lavoro che svolgono le associazioni dei donatori di sangue sul territorio perché oltre a garantire la raccolta per far fronte ai trapianti, alle operazioni chirurgiche e agli incidenti stradali, occorre far fronte ai bisogni trasfusionali di circa 7.000 persone in l’Italia. Purtroppo ancora oggi in alcune zone del nostro paese ci sono carenze di sangue che a volte si protraggono per lunghi periodi, trasformando una carenza in una emergenza continua, e di questa situazione i primi a soffrirne sono i Talassemici che spesso vengono rimandati a casa senza la terapia trasfusionale, con tutte le conseguenze negative per il proprio stato psico-fisico.

  • Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

Dal mio punto di vista credo che sia importante per i pazienti “esporsi” ma chiaramente è molto soggettivo. Personalmente credo molto nella sensibilizzazione che può fare il paziente, naturalmente in sinergia con le associazioni dei donatori, perché può avere delle risorse dentro di se, legate al suo vissuto di ammalato, che possono fare la differenza. Raccontarsi e comunicare all’esterno il proprio mondo, le proprie difficoltà, le paure e le insicurezze facendo comprendere che si ha bisogno che qualcuno dall’altra parte ti porga la mano e ti aiuti a vincerle, credo che aiuti in primis se stessi e poi chi si avvicina alla donazione. Sensibilizzare le persone alla donazione e far comprendere che con quel semplice gesto si sta donando la vita, reale, fatta di sogni, speranze, desideri e progetti come tutte le persone normali, credo aiuti maggiormente il donatore a essere consapevole del suo prezioso gesto. Penso che sia di pari importanza dialogare con il pubblico e con le istituzioni. Soddisfano entrambi due esigenze diverse, il pubblico deve comprendere l’enormità e l’essenza di quel gesto che dona la vita e in quel caso diventa importante il passaparola che può fare la differenza, le istituzioni invece dovrebbero (ma non sempre lo fanno) dare un impulso significativo ad una sensibilizzazione di massa dei cittadini e soprattutto dei giovani, perché il sangue è un bene di tutti e per tutti, e come si dice sempre non si fabbrica ma si dona.

  • Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. AMAMI collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

L’Associazione AMAMI collabora da diversi anni con la FIDAS Adsp – Donatori Sangue Piemonte – e grazie a questa importante collaborazione, che consente di mettere insieme le idee e far nascere dei percorsi virtuosi e importanti, si possono ottenere risultati soddisfacenti. Le attività sono dedicate principalmente ai giovani, come il percorso di sensibilizzazione nelle scuole superiori che consente non solo di comunicare in maniera efficace e semplice ai ragazzi, ma anche di sfatare tante credenze errate, come quelle sui tatuaggi per esempio. Inoltre grazie al supporto dei medici che collaborano con l’associazione dei donatori e il racconto-testimonianza del paziente che riceve il dono del sangue si possono organizzare degli incontri nel territorio sull’importanza della donazione di sangue. In questi anni, grazie alla bella collaborazione nata con i diversi gruppi dei donatori sparsi nel territorio Piemontese, abbiamo parlato della donazione in diverse situazioni come nelle manifestazioni ludico-sportive, nelle parrocchie, nei teatri, nelle piazze, nelle feste Comunali e rionali, negli ospedali, nelle università e in tutti quei luoghi dove può essere importante parlare di Talassemia e promuovere la Donazione del Sangue come messaggio sociale.

  • In Italia succede di rado, ma di tanto in tanto nel settore “sangue” c’è chi mette in discussione l’opportunità di introdurre la raccolta sangue e plasma a pagamento al fine di garantire i fabbisogni del sistema. In Italia oggi l’autosufficienza è pressoché garantita sul sangue intero e in ottima percentuale sui plasmaderivati. Qual è il punto di vista dei pazienti sull’argomento?

L’argomento è molto complesso. In Italia il sangue è donato in modo anonimo, gratuito, volontario, organizzato e strutturato, da oltre 1.700.000 donatori, che garantiscono al Servizio sanitario di erogare le terapie salvavita ai cittadini. Negli Stati Uniti o in Germania per esempio il sangue è un prodotto commerciale come tanti altri, come uno smartphone o un prodotto qualsiasi di un supermercato, e come tale ha un suo valore di mercato, in particolare il Plasma che le aziende farmaceutiche acquistano per produrre i plasmaderivati. Personalmente, e da paziente sapere che un bene così prezioso per l’essere umano, che da la vita a milioni di pazienti in tutto il mondo, possa essere venduto come un qualsiasi altro bene, mi rattrista non poco. Pensare di vendere il sangue come un qualunque oggetto che si produce per creare profitto è contro l’idea di base che il sangue non si fabbrica ma si dona. Spesso poi non si parla mai di sicurezza per il paziente e non credo nemmeno che si possa fare la semplice equazione che se il sangue/plasma viene pagato è più sicuro, e i dati sulla sicurezza del sangue in Italia lo dimostrano ampiamente.

  • Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

La prima percezione è che il sistema trasfusionale italiano viaggia a due velocità diverse tra Nord e Sud Italia in riferimento all’efficienza, all’organizzazione e alla programmazione. Poi manca il personale, principalmente medici trasfusionisti e proprio il CNS ha lanciato un allarme perché nei prossimi anni non andrà sicuramente meglio; i dati indicano mancare il 30% dei trasfusionisti, in tutta Italia. Questa carenza mette a rischio tutto il sistema trasfusionale ad iniziare dalle attività di raccolta delle associazioni dei donatori, alle trasfusioni necessarie per le malattie croniche come la talassemia o le mielodisplasie, fino agli interventi chirurgici e ai trapianti. Se a questo si aggiunge la mancanza di personale infermieristico che opera nei Servizi trasfusionali, l’orario sempre più ridotto per effettuare le donazioni, la chiusura al sabato di molti centri trasfusionali, si comprende bene quale sia il quadro della situazione. Mancano investimenti in tal senso e non si vede all’orizzonte nessuna inversione di tendenza; da un lato sbandieriamo l’autosufficienza del sistema sangue, inseguendo quello del sistema plasma, ma dall’altro se non si invertirà la rotta nei prossimi anni facendo investimenti per il personale che consenta, tra le altre cose, anche di allungare gli orari di apertura dei centri trasfusionali, si arriverà a mettere a rischio quanto di buono è stato fatto in questi anni.

 

 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *