La donazione di cellule staminali emopoietiche: l’importanza di trovare i donatori compatibili per il bene dei pazienti

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Quando si parla di malattie rare che necessitano un trapianto, la donazione, per esempio, di cellule staminali emopoietiche, è un processo molto diverso dalla donazione di sangue. Le compatibilità sono complesse, bisogna cercare i donatori in modo capillare, ed è per questo che l’associazionismo svolge un compito davvero decisivo. Per comprendere meglio questi aspetti, e conoscere da vicino come funziona Adoces, la federazione Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche, abbiamo intervistato Alice Vendramin Bandiera, che riveste il ruolo di vice presidente.

1) Adoces è la federazione Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche. Come e perché nasce un’associazione che punta a sensibilizzare su un tipo di donazione così specifica?

La Federazione Italiana Adoces è nata nel 2007 dal convergere di varie associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale. Il Presidente è il Professor Licinio Contu. L’obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell’ambito della propria famiglia un donatore compatibile. La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e l’impiego di CSE, anche attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le associazioni scientifiche. E’ supportata da un comitato scientifico composto da medici trapiantologi, trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari.

2) Quanto è importante la donazione di cellule staminali emopoietiche per la cura dei pazienti? E su quali patologie influiscono i trapianti?

Fino a venticinque anni fa i trapianti di midollo osseo venivano eseguiti esclusivamente tra fratelli consanguinei HLA (Human Leucocyte Antigens, antigeni che servono per selezionare il donatore n.d.r.) identici. Purtroppo il 75% circa dei malati affetti da emopatie letali (leucemie, anemie, linfomi, mielomi ed altre) non poteva giovarsi di questa opportunità terapeutica perché non disponeva di un donatore familiare compatibile Questa motivazione ha spinto gli ematologi a cercare il donatore al di fuori dell’ambito familiare. Nel 1989 è stato quindi Istituito il Registro Donatori Midollo Osseo IBMDR con sede presso l’Ospedale Galliera di Genova, unica Istituzione del SSN dove vengono inserite le iscrizioni e i tutti i dati genetici dei donatori volontari adulti e delle donazioni di sangue cordonale.

3) Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi per un’associazione come la vostra poter raccontare il legame tra dono ed esigenze dei pazienti, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

In questi anni si sono registrati enormi progressi nelle conoscenze relative alle Cellule staminali emopoietiche e al loro impiego. Le CSE possono essere ottenute sia dal sangue del cordone ombelicale sia dal sangue periferico. Il midollo osseo, dal 1996, non è più la fonte quasi esclusiva di CSE quale era fino ad allora nella pratica trapiantologica. Il sangue del cordone ombelicale ha visto crescere progressivamente il suo impiego grazie allo sviluppo in molti paesi di banche pubbliche per lo stoccaggio e rilascio delle unità raccolte ai Centri di Trapianto.

Oggi è soprattutto il ricorso alle CSE prelevate dal sangue periferico che va imponendosi nei trapianti allogenici sia da donator familiare che da Registro. Il 75% dei trapianti avviene proprio con il prelievo di CSE con procedura da staminoaferesi, meno invasiva ma ancora sconosciuta. Ormai, da qualche anno, è improprio parlare di donazione di midollo osseo, sarebbe più giusto parlare di donazioni di cellule staminali emopoietiche. Purtroppo nei social e nei media, anche nei recenti casi di appelli, inutili, si parla sempre di trovare un donatore di “midollo osseo” e questa disinformazione non favorisce la conoscenza e la cultura della donazione.

Le Associazioni come la nostra affiancano le Istituzioni sanitarie preposte e solo questa sinergia può permettere un incremento della conoscenza e delle donazioni solidali. Adoces è componente della Commissione Cellule Staminali Emopoietiche istituita presso l’ISS.

4) Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. Adoces collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

Adoces ha sottoscritto nel dicembre scorso, un protocollo di intenti con le maggiori Associazioni del Dono al fine di sostenere i rapporti con le Istituzioni e con gli Organismi tecnici di riferimento per conseguire le finalità comuni di promozione e diffusione della donazione di materiale biologico destinato alla cura delle persone. Altro obiettivo è quello di cooperare per incrementare l’educazione dei giovani alla solidarietà e alla donazione, con particolare riferimento alla donazione del sangue, degli emocomponenti, degli organi e dei tessuti, del midollo, di cellule staminali ed emopoietiche e del sangue cordonale.

5) Come associazione impegnata attivamente in un ambito così legato alla salute dei pazienti, qual è la vostra percezione sul sistema sanitario e trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

Il numero dei trapianti di CSE in Italia è in costante aumento, l’utilizzo di procedure come il trapianto aploidentico (con donazione di CSE da uno dei familiari, come avvenuto con successo per il caso Alex con la donazione del padre) e l’utilizzo di nuove terapie avanzate Car-T, richiede un rafforzamento e razionalizzazione della rete trapiantologica. Per quanto riguarda invece il settore delle donazioni, le tipizzazioni devono eseguite in Next Generation Sequencing, che consente di offrire un servizio di genotipizzazione di ultima generazione, per permettere la miglior caratterizzazione genetica di donatore e ricevente nel più breve tempo possibile.

6) Quanto è importante l’identificazione nel più breve tempo possibile?

E’ cruciale nel trapianto di Cellule Staminali Ematopoietiche poter identificare il miglior donatore compatibile definendo al meglio la tipizzazione HLA, permettendo di ridurre il rischio di mortalità e di insuccesso del trapianto. La possibilità di ottenere con un unico test genetico la tipizzazione HLA più accurata evita la necessità di procedere successivamente con altre indagini genetiche, velocizzando il processo di identificazione del donatore e quindi lo stesso trapianto, per la cura di malattie, come la leucemia, spesso fatali in pochi mesi”.

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