Intervista ad Alice Simonetti, consigliere nazionale Avis e delegata continentale Fiods: “Sui plasmaderivati bisogna farsi trovare pronti alle sfide che ci aspettano nel futuro”.

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La grande considerazione del sistema trasfusionale italiano all’estero si deve sicuramente ai valori profondamente etici su cui è basato, si deve ai tantissimi progetti internazionali tra Asia, Europa e Sudamerica che annualmente vengono portati avanti, e si deve all’impegno di uomini come Gianfranco Massaro, riconfermato qualche mese fa alla presidenza della Fiods per l’efficacia del suo lavoro in prima linea. Per fortuna, le nuove leve che rappresenteranno il sistema sangue italiano nei prossimi anni non sono da meno, e proprio allo scopo di offrire uno sguardo giovane, eppure già molto esperto, su come sono destinati a mutare gli scenari internazionali intorno a una risorsa biologica di importanza assoluta come il sangue, abbiamo intervistato Alice Simonetti, 30 anni e già molti ruoli coperti in Avis, la più grande associazione di donatori di sangue in Italia, e da tempo delegata continentale in Fiods. Assieme a lei, abbiamo attraversato molti temi importanti riguardo alla percezione etica e commerciale della risorsa sangue nel mondo.

Alice Simonetti, so che viene da un periodo molto intenso, impegnata come sei nel consiglio direttivo nazionale di Avis, e come delegata continentale Fiods. Iniziamo da Strasburgo, dove durante la Tavola rotonda organizzata da European Blood Alliance (EBA) ha parlato di donazione etica. Perché è importante che i valori della donazione gratuita e anonima si imponga come valore diffuso in Europa e nel mondo?

La donazione di sangue volontaria, anonima, gratuita, periodica, responsabile e associata è il primo strumento per garantire la sicurezza del sangue donato e l’elevata qualità dei medicinali salva-vita che da questo possono derivarsi. Basti pensare al solo rischio che un donatore, che vede nel gesto che sta per compiere un interesse ulteriore oltre a quello strettamente altruistico, possa rispondere in modo non del tutto sincero al questionario anamnestico o non rispettare le regole essenziali che il nostro sistema trasfusionale impone a protezione di chi dona e di chi riceve. È di pochi giorni fa l’articolo del NY Times (ne ha parlato anche Buonsangue) sullo sfruttamento delle fasce più deboli della popolazione che si cela dietro la donazione remunerata di plasma negli Stati Uniti. Ma non c’è solo questo. Gli stessi principi sono alla base di un canone imprescindibile di tutela della salute e della dignità umana di fronte alla quale non possiamo ammettere arretramenti. Gli eventi del 22 gennaio organizzato al Parlamento europeo da EBA ed il simposio che si è tenuto la settimana successiva a Strasburgo a cura di EDQM (European Directorate for the Quality of Medicines) sul tema strategico dell’autosufficienza europea in tema di plasma e medicinali plasmaderivati hanno di nuovo sottolineato la rilevanza di questi valori, che non debbono essere mai dati per scontati. Abbiamo apprezzato il sostegno politico degli stakeholder che condividono le medesime opinioni ed ascoltato con attenzione e preoccupazione le ragioni di chi lascia intendere di avere una visione diversa, che comunque non riteniamo condivisibile.

Esiste una pressione silente, a livello di operatori di mercato, affinché la pratica della raccolta a pagamento trovi spazio anche in paesi come l’Italia dove sul piano culturale la percezione del dono del sangue è legato fortemente a un concetto etico?

Il modello italiano è senza dubbio uno dei più ammirati per il suo essere etico ma anche sostenibile: in Italia il sangue è un bene strategico e pubblico, che resta tale grazie al modello del “conto lavoro”: in base a tale sistema il sangue donato viene inviato alla lavorazione industriale per ottenere medicinali emoderivati, ma  i medicinali restano sempre di proprietà del Servizio Sanitario Nazionale, che ne garantisce l’accesso a tutti i cittadini come livelli essenziali di assistenza (LEA).Un sistema di questo tipo, quindi, è uno dei più “attaccati” da quanti promuovono scenari all’interno dei quali si vuole trovare spazio alla remunerazione di chi dà (e quindi non dona) il proprio sangue od emocomponenti. Come difendere l’esempio italiano? Facendo in modo, con l’impegno di tutti (donatori, professionisti sanitari e servizi trasfusionali, associazioni, decisori politici nazionali e regionali) che questo continui a funzionare e a fornire risposte efficaci agli ammalati che hanno bisogno di noi.

Potrà generarsi in futuro, secondo te, un quadro socioculturale generale entro cui la raccolta a pagamento potrebbe divenire necessaria per non mettere a rischio l’autosufficienza?

Se un simile scenario mai si avverasse, vorrebbe dire che abbiamo perso tutti, o meglio che abbiamo rinunciato alla nostra identità e ai nostri valori. Avere un sistema etico, efficace e sostenibile è questione di impegno e responsabilità condivise, ma è un risultato raggiungibile. Occorre guardare al futuro con questa convinzione e mantenere alta l’attenzione di fronte alle sfide che si presentano all’orizzonte. Penso, tra le tante, alle evoluzioni della domanda di medicinali plasmaderivati e conseguentemente a quelle del mercato globale, temi davanti ai quali non possiamo farci trovare impreparati.

Veniamo invece al lavoro strettamente associativo. Come si tiene vivo secondo te il ricambio generazionale portando i giovani a donare?

Questo argomento ha due livelli di lettura secondo me.Partiamo da chi ancora non si è ancora avvicinato al mondo della donazione: in proposito credo sia importante far capire che donare il sangue è davvero un piccolo ma eroico gesto di altruismo alla portata di tutti, che richiede così poco tempo ma permette di salvare vite umane. Far passare questo messaggio significa sviluppare una vera cultura della solidarietà, attenzione verso se stessi e verso il prossimo, di cittadinanza attiva: è qui il cuore dell’impegno delle associazioni e l’asse portante del nostro sistema. Mi piace immaginare uno scenario futuro dove la donazione rappresenta uno degli obiettivi che si raggiungono naturalmente con la maggiore età: posso votare, posso guidare, posso essere un donatore di sangue. Sì che avremmo garanzia di un ricambio costante. C’è poi l’opportunità, oltre ad essere un donatore, di impegnarsi attivamente in Associazione: da questo punto di vista è essenziale far capire che, dietro ogni sacca di sangue donato, c’è un universo di persone che lavorano insieme e che il volontariato può essere sia un grande servizio per la comunità sia un rilevantissimo fattore di crescita personale.

Negli ultimi mesi Avis ha lavorato alacremente per adeguarsi alla riforma del terzo settore. Com’è cambiato lo statuto e come cambierà l’organizzazione della più grande associazione di donatori italiana?

Quello di attuazione alla nuova disciplina del Terzo settore è un percorso ancora in divenire sia a livello normativo sia all’interno dell’Associazione, ma ci ha trasmesso diversi messaggi importanti. Abbiamo approvato il nuovo Statuto nazionale e gli statuti tipo sulla base dei quali le sedi locali a tutti i livelli (comunale, provinciale, regionale) porteranno avanti i rispettivi adeguamenti, introducendo le nuove regole di rendicontazione e trasparenza previste dal Codice. Dal complesso di queste disposizioni si evince una ulteriore responsabilizzazione gli enti del Terzo settore (ETS), ma non dobbiamo lasciarci spaventare da un cambiamento che stiamo affrontando in modo graduale e condiviso. Sotto questo profilo, inoltre, una delle principali novità è che AVIS Nazionale, oltre ad essere un’organizzazione di volontariato (ODV), date le sue dimensioni e la radicata presenza sul territorio ha potuto cogliere l’occasione di assumere la nuova qualifica giuridica introdotta dalla riforma per gli ETS, quella di Rete Associativa (RAN): ovvero, mantenendo la sua attuale struttura, in qualità di Rete potrà svolgere importanti attività di coordinamento, tutela, rappresentanza, promozione, monitoraggio e supporto delle proprie sedi.

Lei è molto esperta in progetti internazionali, e l’Italia è un paese molto attivo e generoso da questo punto di vista. Quali sono i progetti secondo te più importanti del presente e del prossimo futuro?

La prima risposta che mi viene in mente, a costo di essere ripetitiva, è “tutti quelli che sono in grado di condividere e promuovere il valore della donazione volontaria, anonima, gratuita, periodica, responsabile e associata, nonché lo sviluppo di sistemi trasfusionali etici e sostenibili”. Per questo motivo, lavorare bene a livello europeo (dove sappiamo che vi sono Paesi che non condividono i nostri stessi principi) è un obiettivo di primaria importanza. Stiamo concludendo un importante progetto che ha riguardato Paesi dell’America Latina, in collaborazione con il Ministero degli Esteri, l’Istituto Italo-Latino Americano, il Centro Nazionale Sangue e la Federazione Internazionale delle Organizzazioni di Donatori di Sangue (FIODS), di cui Avis è membro fondatore e ancora oggi tra i più attivi; una tipologia di progetto da cui abbiamo imparato molto e dove abbiamo dato un contributo alla nascita di associazioni e servizi con i nostri stessi valori e obiettivi. Ma senza dubbio dobbiamo essere in grado di guardare sia lontano che vicino, intercettare diverse sfide e opportunità (pensiamo, per esempio, allo scambio importante che potrebbe esserci all’interno dell’area del Mediterraneo), impegnarci con iniziative a livello centrale e valorizzare le esperienze di cooperazione locali: basti pensare che l’obiettivo dell’OMS per il 2020 era rappresentato dal raggiungimento del 100% di donazioni di sangue da donatori volontari e non remunerati. A prescindere dal dato temporale, lottare per questo obiettivo – che è di tutela nei confronti di tutti – occorre l’impegno di ognuno.

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