Il sistema sangue tra donazione gratuita e risposta alle emergenze Il convegno di Parma su plasma e farmaco etico

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Il dono del plasma come gesto etico, come comportamento rilevante ai fini del benessere della comunità. La plasmaferesi non è ancora una prassi che rientra a pieno nell’immaginario degli italiani ma si dovrà promuovere sempre di più, per cercare di raggiungere gli obiettivi di autosufficienza ematica riconosciuti come strategici dalle istituzioni e dagli addetti ai lavori, necessari per garantire il meccanismo del conto lavoro sul piano del frazionamento del plasma e della produzione di farmaci salva-vita.

È stato questo il tema centrale del Convegno “Dal dono del plasma al farmaco etico: chi dona cura due volte”, organizzato da AVIS, AVES, ADAS-FIDAS e FEDRED*, e svoltosi il 22 settembre 2017 nell’Aula Magna dell’Università di Parma, ovvero nello stesso luogo in cui dieci anni fa, con il convegno EHC (European Haemophilia Consortium) di Parma 2007, si era cominciato a predisporre progetti di cooperazione internazionale per migliorare la condizione dei pazienti emofilici, come per esempio il WISH (World Federation of Hemophilia and Italian National Blood Centre for a Sustainable Supply for Hemophilia Patients).

Ma al di là dei corsi e ricorsi e delle fatalità (proprio nel 2007 si affrontò per la prima volta l’emergenza sangue causata dalla zanzara Chikungunya tornata d’attualità in questi giorni), è importante che dai contributi ascoltati a Parma siano emersi alcuni obiettivi comuni a tutti gli operatori del sistema sangue, le cosiddette tre gambe, ovvero istituzioni, corpo medico e associazioni di volontari: necessità di un dialogo sempre vivo, insistenza sulla programmazione e coerenza nella comunicazione i principali valori condivisi, al fine di porre il paziente e il suo benessere al centro del sistema. In vista di grandi miglioramenti, così come è accaduto sul piano della cura delle malattie emorragiche congenite in Italia e nel mondo negli ultimi decenni.

Gli obiettivi futuri e i principi condivisi

Ad aprire i lavori è intervenuto Luca Montagna di Aves Parma, associazione che sostiene e aiuta i pazienti emofilici offrendo consulenze professionali sul piano psicologico e legale, tra gli organizzatori dell’incontro odierno. Ma con quali obiettivi? Tre soprattutto: “Oggi l’incontro è stata pensato per favorire l’incontro tra donatori e dei pazienti e farli collaborare. Che obiettivi ci porremo? Uno dei principali è la promozione della raccolta del plasma tra i più giovani, per favorire l’autosufficienza ematica nazionale. Inoltre vogliamo continuare a formare gli operatori esteri che hanno bisogno di iniziare un percorso con i plasmaderivati, e infine, vogliamo potenziare assieme alla ragione alcuni centri trasfusionali, per ottimizzarli”.

Spazio poi al vice sindaco di Parma Marco Bosi, intervenuto sul potenziale “rivoluzionario” di un gesto come il dono. “La società oggi spinge verso l’individualismo – ha detto Bosi – siamo messi nella condizione di sgomitare e di pensare che per ottenere quello che vogliamo gli altri debbano fallire. Per ribaltare questa visione delle cose la strada del dono è centrale, così come il ruolo del volontariato. La nostra cultura viene dal cristianesimo, e certi valori come il dono fanno parte del nostro Dna: il volontariato assume un ruolo importante perché contribuisce a creare un mondo di cui tutti possono sentirsi parte”.

La solidarietà e l’efficacia della compensazione

Breve ma ricco di spunti l’intervento di Giancarlo Liumbruno, il direttore del Centro Nazionale Sangue, che ha ribadito l’importanza di mantenere il dono anonimo, responsabile, organizzato, volontario e soprattutto gratuito prima di rassicurare sulla reazione del sistema sangue alle carenze provocate nel Lazio dalla zanzara Chikungunya. “Il nostro sistema – ha specificato Liumbruno – si fonda sull’interazione tra istituzioni, personale medico e volontari. Dal gesto anonimo e gratuito il sistema sanitario trova le risorse per garantire i livelli essenziali di assistenza, concetti oggi per noi scontati. Ma è bene ricordare che in Europa esistono paesi vicini all’Italia, come la Germania, in cui la donazione è remunerata. L’Italia è il paese a donazione volontaria che fa la maggiore raccolta, e in Italia esiste una rete di solidarietà efficiente che consente la compensazione tra le regioni che hanno capacità di raccolta maggiore e quelle che invece hanno capacità limitata. Deve essere rafforzata la convinzione che il dono di sangue e plasma serve per garantire i livelli essenziali di assistenza. L’Emilia è una regione di eccellenza da cui si è imparato molto, e grazie all’esperienza emiliana di dieci anni fa abbiamo affrontato bene la situazione attuale nel Lazio, che ha avuto ricadute importanti sul sistema sangue regionale. Il mondo del volontariato e la compensazione regionale hanno permesso di far fronte alla situazione del Lazio che è cronicamente carente, e solo oggi sono state inviate 700 unità di globuli rossi che serviranno a garantire il fabbisogno dell’intero settimana. Questo significa solo che bisogna difendere il concetto della gratuità e della non remunerazione del dono”.

Dati e bilanci: gli interventi più tecnici

Nella seconda parte del convegno spazio a considerazioni più tecniche.
Massimo Fabi, il direttore generale dell’Azienda Ospedaliera di Parma ha ringraziato tutti i professionisti del settore, “persone ingaggiate assieme alle associazioni di volontariato a lavorare per il bene dei pazienti”, mentre di grande impatto i numeri portati in causa dalla dottoressa Vanda Randi, direttore del Centro Regionale Sangue Emilia Romagna, che ha fatto il punto sulla produzione del plasma e sull’autosufficienza plasmaderivati in Emilia Romagna. “Si parlava prima dell’aumento dei giovani donatori – ha sottolineato – e in Emilia il numero è aumentato già nel 2016 e nei primi quattro mesi nel 2017. Sono tanti i nostri donatori in aferesi, in particolare le donne, per cui la donazione di sangue intero è faticosa, mentre con la donazione del plasma possono essere più continue. Nella nostra regione cresce anche il conferimento del plasma all’industria: nel primo semestre del 2017 abbiamo già un incremento del 6%. Siamo già a 44 mila chilogrammi sugli 88 mila richiesti dal CNS. Utilizziamo il 99% di albumina che proviene dal conto lavoro dei nostri donatori e il 95% di immunoglobuline. Il plasma è un mercato miliardario che varrà 20.67 miliardi nel 2021 e gli interessi in questo settore sono enormi. I valori del dono e i livelli di raccolta della nostra regione sono da preservare. Noi abbiamo la fortuna di lavorare in una regione dove le istituzioni funzionano, e siamo fieri del nostro livelli di solidarietà, sia verso l’estero, come dimostrano i programmi in Afghanistan, sia verso l’interno: abbiamo dato 385 unità di sangue al Lazio”.

A Gabriele Calizzani, del settore plasma e plasmaderivati del Centro Nazionale Sangue è stato affidato il compito di segnare un quadro generale degli obiettivi strategici da perseguire dal punto di vista dell’organismo centrale, il CNS, finalizzati, come si è detto, sull’ottenimento dell’autosufficienza ematica nazionale e al perseguimento dei numeri programmati nel Piano Nazionale Plasma 2016-2020. “Gli obiettivi strategici sono l’autosufficienza quantitativa e qualitativa con valenza sovraregionale e sovraziendale, poi c’è ovviamente la sicurezza che è sempre in crescita, perché oggi i prodotti in conto-lavoro sono perfettamente equiparati a quelli destinati al commercio. Le aggregazioni regionali hanno funzionato molto bene, perché hanno consentito aumenti generali sul piano quali-quantitativo verso l’obiettivo di 860 mila chilogrammi di plasma da conferire all’industria del frazionamento nel 2020. Altro obiettivo strategico è infatti l’aumento dell’efficienza della raccolta del plasma, con l’incremento delle procedure per separatore cellulare e dei volumi di aferesi, e con la riduzione degli sprechi e delle unità non conformi all’etichettatura. Infine facilitazione all’accesso ai servizi e appropriatezza nell’uso dei prodotti. I programmi integrati con Afghanistan, El Salvador e Albania, e Palestina, che rientrano in un piano di cooperazione allo sviluppo finalizzato ad affrontare l’emofilia stanno dando ottimi risultati. Infine una valutazione: i risultati del nostro sistema trasfusionale e del conto lavoro ci dicono che così organizzato è un sistema economicamente sostenibile”.

Un centro Hub per la cura delle malattie emorragiche

Proprio il tema della cura dell’emofilia e delle malattie emorragiche congenite è stato il focus dell’intervento di Annarita Tagliaferri, Responsabile del Centro Hub Rete Malattie Emorragiche congenite dell’Emilia Romagna. “Le malattie emorragiche congenite possono essere molto gravi – ha ribadito la Tagliaferri – e dal 2002 i pazienti sono seguiti in un centro hub di rete in cui è concentrata tutta l’expertise medica, in modo che ci sia un’assistenza globale. Intorno all’ematologo collaborano, pediatri, ortopedici, infettivologi, epatologi, psicologi, fisiatri. Siamo passati da 495 pazienti nel 2013 a 1358 nel 2016. È stato fatto molto lavoro per il trattamento delle malattie emorragiche al pronto soccorso e abbiamo voluto verificare i miglioramenti: in due anni abbiamo avuto riduzione dei tempi di intervento notevoli, e questo significa che la formazione è stata estremante importante. Sono stati fatti molti passi avanti sia dal punto di vista gestionale che da quello della terapia. Solo 45 anni fa non c’erano terapie, con la conseguenza di un tasso di mortalità molto elevato. Dagli anni 70 in poi l’impegno è stato forte soprattutto nel Nord Europa e già nel 1985 i concentrati plasma derivati erano virus-inattivati, fino all’arrivo dei ricombinanti. Oggi pazienti emofilici hanno partecipato alla maratona di New York”.

Dialogo tra le parti in causa e informazione corretta: due punti imprescindibili

Ultimo tema trattato, ma altrettanto importante specie alla luce degli ultimi eventi, l’informazione. Come si comunica, e come si promuove la raccolta del sangue, del plasma e degli emocomponenti? Maurizio Pirazzoli, presidente Avis Emilia Romagna, ha spiegato le sue idee in proposito, ribadendo l’importanza delle associazioni, talvolta ignorate nei processi normativi e decisionali. “Donando noi salviamo vite umane, e il nostro obiettivo è avere una nazione dove il diritto alla salute sia garantito a tutti. Noi abbiamo chiesto ai nostri donatori uno sforzo in più per il caso del Lazio e la risposta c’è stata, ma siamo convinti che il dono deve fare parte della nostra normalità. Oltre all’informazione, che facciamo, vogliamo costruire una società solidale e inclusiva, in cui tutti siano pronti a rispondere qualsiasi sia il problema, che si tratti di emofilia o di un terremoto. In questo la collaborazione tra i soggetti è centrale, e sotto questo aspetto si può e si deve fare meglio. Il donatore non è un rubinetto che si può aprire e chiudere, e l’innalzamento dei livelli di plasma estratto per ogni donatore (da 550 a 700 ml secondo il decreto del 28/12/2015 n.d.r.) non l’abbiamo tanto capito. Il donatore è pronto a intervenire ma l’aumento della durata delle procedure è un problema, e le donazioni sono calate. In Emilia però il dialogo è forte, vogliamo essere compresi anche nei processi normativi perché conosciamo i donatori uno per uno e possiamo dare il nostro contributo. Avis va nelle scuole elementari e medie, nelle università a fornire i contenuti sull’importanza del dono. È di tutta evidenza che le istituzioni politiche debbano darci gli strumenti per chiudere il grande cerchio della salute”.

Altrettanto saliente, infine, l’intervento di Aldo Ozino Caligaris, presidente FIDAS, anche lui chiamato a esprimersi in chiave programmatica, offrendo linee guida sui metodi corretti d’informare il pubblico sulle esigenze del sistema trasfusionale. Perché chiedendo un gesto di responsabilità ai cittadini, è importante rispondere con trasparenza e coerenza. “Con l’esperienza – ha spiegato Ozino Caligaris – ho compreso l’importanza di considerare il paziente, e quindi la persona, al centro di un percorso in cui l’approccio multidisciplinare è importantissimo per preservare la salute dei pazienti. Per l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) il paziente in salute non è quello privo di patologie, ma quello in equilibrio. Oggi la sicurezza dei prodotti vena a vena è massima ed è garantita soprattutto dalla donazione responsabile. Le fatalità ci insegnano una cosa. Oggi nel Lazio dobbiamo garantire emazie, ma passa un messaggio sbagliato, che non si possa donare a 360 gradi, mentre invece si possono donare piastrine e plasma. Bisogna puntare su una comunicazione che sappia dire sistematicamente quello che serve quando serve. Sul piano del plasma non c’è ancora autosufficienza nazionale e da qui l’esigenza di un piano da rivedere annualmente. I risultati passano anche da un approccio corretto all’informazione: bisogna offrire certezze, numeri condivisi finalizzati al benessere del paziente. Dobbiamo avere dei punti certi e strategici. Per noi è inaccettabile pensare che possa essere messa in discussione la donazione non remunerata. Le informazioni che le associazioni hanno il compito di fornire ai cittadini non ancora sensibili al tema della donazione devono essere coerenti ed esatte. Dopo dieci anni di CNS ho visto come un‘evoluzione corretta debba mantenere una rotta precisa, con le tre gambe del sistema trasfusionale in dialogo e confronto permanente. Solo così si possono garantire i numeri previsti per il 2020”.

Chi dona cura non una, non due, ma moltissime volte dunque. E non soltanto sangue o plasma. Ricordiamo infatti che proprio oggi 23 settembre si chiude la settimana dedicata al Match Now per la donazione di midollo osseo e cellule staminali emopoietiche http://www.centronazionalesangue.it/notizie/match-it-now-000, con eventi in 180 piazze italiane. Non manchiamo.

*AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue); AVES (Associazione Volontariato Emofilici e Similemofilici); ADAS-FIDAS (Associazione Donatori Aziendali Sangue- Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue); FEDRED (Federazione delle Associazioni Emofilici dell’Emilia-Romagna)

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