Il 15 aprile si celebra la XV giornata mondiale dell’emofilia: a Roma una tavola rotonda speciale per sensibilizzare e programmare

Fedemo it Federazione delle Associazioni Emofilici

Su Buonsangue ne parliamo spesso e forse non abbastanza, ma sappiamo bene quanto sia difficile viverla e importante fare tutto il possibile perché si possa curarla: l’emofilia è una malattia rara malattia di origine genetica che comporta delle anomalie nei processi di coagulazione del sangue. Nelle persone che non ne sono affette, in caso di ferite con conseguente fuoriuscita dai vasi sanguigni, il sangue tende a coagulare e a formare un “tappo” che ferma e impedisce l’emorragia, grazie al lavoro delle proteine del plasma. Negli emofilici, alcune di queste proteine prodotte nel fegato, ovvero il fattore VIII ed il fattore IX, scarseggiano o non fanno bene il loro lavoro, esponendo gli emofilici a emorragie esterne ed interne di diversa entità, a seconda del tipo di emofilia da cui si è affetti (A o B) e dal livello percentuale di attività del fattore coagulante, che determina la gravità della malattia stessa.

Tra circa due settimane, e precisamente il prossimo 15 aprile, si celebrerà la XV Giornata mondiale dell’emofilia, un’occasione utile per riportare la malattia al centro del dibattito e ricordare a tutti quanto è importante la donazione di plasma: i malati di emofilia infatti, per curarsi, hanno bisogno della cosiddetta terapia sostitutiva, che consiste nella somministrazione del fattore della coagulazione mancante. Anche per la terapia vi sono strade diverse a seconda della gravità della malattia, ma i metodi principali sono “On Demand” nei casi più lievi, cioè in seguito a traumi, o attraverso la “profilassi”, ovvero in iniezioni da praticare costantemente.

I fattori della coagulazione tuttavia possono essere sia biologici, ovvero estratti dal plasma umano dei donatori, sia prodotti in modo sintetico attraverso tecniche di ingegneria genetica. In questo secondo caso, il risultato, i “fattori ricombinanti” rischiano tuttavia di sviluppare negli emofilici degli anticorpi inibitori che complicano la terapia, oltre ad avere un costo elevato che rende i farmaci non di facile accesso per tutti, come ci disse, qualche tempo fa, il responsabile del Centro Emofilia di Padova Ezio Zanon:

Ezio Zanon e la cura dell’emofilia. “La qualità dei ricombinanti è ottima, ma il costo è più elevato”.

Centralità della donazione del plasma, importanza di un approccio di scala internazionale, e tanta sensibilizzazione nel dibattito pubblico: saranno questi alcuni dei principali argomenti previsti durante l’evento principale della GME 2019: una tavola rotonda dal titolo “Emofilia: una malattia più unica che rara. Esigenze specifiche e servizi omogenei per l’applicazione dell’accordo MEC in tutte le Regioni” che si terrà a Roma, nella Sala delle Statue del centro congressi di Palazzo Rospigliosi in Via XXIV Maggio.

Tra gli invitati, il Ministro della salute Giulia Grillo (la quale si spera eviti la gaffe incredibile della sua predecessora Lorenzin per la quale i plasmaderivati mettevano a rischio di Aids ed Epatite), Marialucia Lorefice, presidentessa della XII Commissione Affari Sociali in Camera dei Deputati, Paola Boldrini della XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica, Andrea Urbani, direttore generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute e, naturalmente, Cristina Cassone, presidentessa della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo).

Per chi volesse partecipare, ecco il link dove scaricare il programma completo e registrarsi:

https://fedemo.it/xv-giornata-mondiale-dellemofilia-registrati/

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