Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista a Luigi Ambroso, consigliere FedEmo

FedEmo

Il viaggio di Buonsangue nel mondo dei pazienti continua, e questa volta il focus è sull’emofilia e i suoi pazienti. Chi legge Buonsangue conosce già l’importanza del dono del sangue per i pazienti emofilici, e sa che l’emofilia è una malattia di origine genetica che impedisce la normale coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso ferite o escoriazioni con conseguente, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia, mentre gli emofilici soffrono di emorragie interne o esterne che possono essere anche molto gravi. Per capire meglio in che modo il sistema sanitario, e in particolare il sistema trasfusionale, riveste importanza per chi è affetto da questa malattia, abbiamo intervistato Luigi Ambroso, consigliere FedEmo (la Federazione della Associazioni di emofilici) che da anni lavora in prima linea per rendere sempre più efficaci e diffuse le attività associative.

1) Luigi Ambroso, FedEmo è una Federazione che ha un ruolo molto importante per chi ne fa parte. Quali sono le funzioni principali che svolge FedEmo e le attività che rendono fondamentale, per i pazienti, l’esperienza associativa?

FedEmo è la Federazione delle Associazioni Emofilici costituitasi nel 1996. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione, e delle loro famiglie. FedEmo nasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia. Collabora e sostiene i centri per l’emofilia, rappresenta le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale, promuove attività di informazione ai pazienti e diffonde la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale.

2) Su Buonsangue parliamo molto spesso di raccolta plasma e produzione di plasmaderivati attraverso il sistema italiano del conto-lavoro, grazie al quale il plasma resta sempre pubblico: dal punto di vista dei pazienti emofilici com’è vissuta l’attività di donatori e istituzioni volta a ottenere il massimo dalla raccolta plasma attraverso il dono anonimo, gratuito, volontario, organizzato e associato? Si può fare di più?

Da parte dei pazienti emofilici, ma credo in generale di tutti i potenziali ricevitori di sangue e suoi derivati, è molto apprezzata la scelta dello stato Italiano nel mantenere la raccolta a titolo assolutamente volontario non remunerato. Viene percepita quale garanzia di maggior sicurezza, aggiungendo anche un valore etico da parte dei donatori, a cui va il nostro sentito ringraziamento per il loro preziosissimo dono, che permette di curare e salvare molte vite.

3) Che differenza c’è, per un paziente emofilico tra un farmaco ricombinante e il prodotto plasmaderivato, quindi ottenuto da materia biologica?

Come noto, nel periodo che va dagli anni settanta e fino alla fine degli anni ottanta, la popolazione emofilica (e non solo) è stata colpita dalla grande tragedia dei contagi da HCV e HIV, in quanto i prodotti “emoderivati”, nel nostro caso concentrati di Fattore VIII e IX, per lo più prodotti con sangue proveniente dagli Stati Uniti e reperito tramite donatori remunerati, che come conseguenza ha causato il contagio di migliaia di emofilici, provocandone la morte di alcune centinaia. Si può facilmente comprendere come questi fatti abbiano generato una diffidenza, se non un vero e proprio rifiuto, nei confronti dei concentrati prodotti con materia biologica. Sul piano della qualità dei prodotti, ricombinanti piuttosto che plasmaderivati, sappiamo che da quasi trent’anni, grazie alle tecniche di inattivazione virale, non hanno fatto riscontrare casi di nuovi contagi. Possiamo affermare, con ragionevole fiducia, che i prodotti siano tutti sicuri e abbiano pari efficacia, ma l’eco del passato è ancora presente. Per verità di cronaca bisogna dire che nel corso degli anni la scienza ci ha messo disposizione numerosi farmaci, di origine sintetica, con cinetiche (emivita) diverse, che permettono di personalizzare il trattamento più adeguato al singolo paziente. Tutto ciò ha contribuito a diminuire sempre più l’uso dei plasmaderivati che ormai si attesta attorno al 25/30% del totale. Con questo non significa che sia venuto meno l’interesse nei confronti del mondo del “dono”, il sangue è e resta un prodotto indispensabile che salva ogni giorno molte vite, per questo saremo sempre grati e al fianco dei donatori.

4) Dai convegni del sistema sangue e dagli studi di settore emerge quanto il plasma su scala planetaria sia un business molto ricco. La maggior parte del plasma mondiale sul mercato (dal quale poi si producono i plasmaderivati che coprono le necessità non coperte dal conto-lavoro) arriva dagli Usa ed è acquisito attraverso procedure a pagamento. Questo lo rende meno sicuro?

Come già detto, nel nostro paese la donazione a pagamento viene vista meno sicura di quella volontaria. Non vogliamo certo fare discriminazioni, ma è chiaro che la donazione a pagamento può “attirare” anche donatori per i quali donare sangue può fare la differenza tra mangiare o digiunare, quindi può nascondere delle informazioni circa comportamenti a rischio o patologie potenzialmente dannose. Il passato docet. D’altro canto comprendiamo anche la necessità di coprire la sempre maggiore richiesta di sangue e suoi derivati. A nostro avviso per raggiungere maggiori risultati per la donazione volontaria bisognerebbe promuovere molte più campagne di sensibilizzazione in modo da motivare le persone, far capire loro quanto è preziosa una donazione e l’enorme valore morale del “dono”.

5) Parliamo appunto di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni? 

Anche se “esporsi” è sempre un momento delicato, perché spesso c’è il timore di essere emarginati o che la patologia non venga compresa, resta il fatto che trovare il coraggio di farlo offre una sensazione di libertà, dà la possibilità di essere sé stessi, di parlare delle proprie necessità, dei propri timori, e nello stesso tempo non ci fa più sentire “diversi”, perché non lo siamo, non siamo la nostra malattia, siamo delle persone che hanno una caratteristica come altre migliaia nel mondo.

6) Su quest ultimo punto la sua esperienza cosa le ha insegnato?

L’esperienza mi ha insegnato che è più la paura che non l’effetto. Personalmente l’ho sempre dichiarato, se vi era la necessità, e mai ho perso un amico o un’amica piuttosto che una fidanzata o una compagna. Il mio consiglio è: ditelo. Prima lo fate, prima sarete liberi.

7) Quanto è importante dialogare con le istituzioni? 

Il dialogo con le istituzioni, si pone su un piano diverso, non c’è il problema di dichiarare la malattia, si tratta di esprimere le necessità, i bisogni e le aspettative dei pazienti, quindi un dialogo fondamentale, ma su un piano emotivo diverso.

8) Passiamo al contatto con le nuove generazioni. Qual è secondo FedEmo il modo migliore di comunicare e condividere con la comunità di giovani i valori del dono e il legame tra dono e salute dei pazienti?

FedEmo da più di dieci anni sta investendo molto sulle nuove generazioni. Ha creato “FedEmo Giovani” e “Scuola FedEmo” dove un nutrito gruppo, sempre in aumento, viene stimolato ad entrare nel mondo del volontariato. L’intento, riuscito, era creare un gruppo affiatato che faccia rete, e dare loro strumenti, anche di natura pratica, che possano trovare benefici nella vita sociale e anche creare le figure dirigenziali nelle associazioni. Già oggi abbiamo dei giovani che sono diventati presidenti di alcune associazioni locali.

9) Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare? 

Più che una percezione è una certezza: conosciamo molto bene il percorso che il “piano sangue” ha fatto negli ultimi trent’anni, dalla rete dei centri trasfusionali, alla selezione e fidelizzazione dei donatori, le metodiche di raccolta, anche fisica, dai flaconi di vetro, alle sacche di nylon, che deteriorano meno il sangue. La promozione della aferesi, le analisi ematochimiche sempre più estese e sofisticate, volte ad individuare eventuali presenze di virus. L’applicazione di protocolli per lo stoccaggio che permette di tracciare tutto il percorso della singola sacca. Sappiamo che ci sono delle criticità, per esempio l’apertura dei centri trasfusionali, e come detto prima, sono ancora troppo poche le campagne di sensibilizzazione, sia al livello mediatico che locale: ma i pochi volontari lavorano alacremente e incessantemente, e la passione non potrà che portare a dei risultati.

Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista ad Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana

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Da un po’ di tempo su Buonsangue cerchiamo di sottolineare con maggio forza qual è la vera finalità di un sistema sanitario – e trasfusionale – efficiente: la cura dei pazienti con al massimo grado di efficienza e sicurezza. Sono innumerevoli i passaggi per arrivare a questo scopo, tanti gli interessi in gioco, moltissimi gli attori che compartecipano, ma l’obiettivo finale comune non deve mai sfuggire. Che si parli di raccolta sangue, di donatori, di autosufficienza o di produzione di plasmaderivati, bisogna sempre considerare le esigenze di chi necessità di essere assistito e curato. Ecco perché è sempre più importante, pur nel rispetto dei ruoli e delle competenze, coinvolgere anche i pazienti nei processi di analisi o in quelli decisionali. Sapere ciò che vivono e ciò che pensano è molto importante. In quest’ottica, abbiamo intervistato Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana, e assieme a lui abbiamo toccato moltissimi argomenti. Da questioni associative a temi di visione generale sugli equilibri del sistema. Ecco cosa ci ha raccontato.

  • Andrea Tetto, AMAMI è l’Associazione malati di anemia mediterranea italiana. Come e perché nasce un’associazione di pazienti che condividono esperienze di vita così importanti?

Una Associazione di pazienti nasce prima di tutto da un bisogno comune tra le persone, nel nostro caso un bisogno di ammalati che condividono fin dai primi anni di vita le difficoltà, le ansie, le paure legate ad una patologia abbastanza complicata come la Talassemia. Le esigenze di cura del proprio stato di salute, il confronto con gli altri ammalati e la condivisione delle esperienze tra i pazienti sono fondamentali per far nascere un’associazione, che diventa inevitabilmente il punto di incontro tra questi bisogni. Inoltre i pazienti non sono tutti uguali, non tutti hanno la voglia e la capacità di mettersi in gioco per portare all’attenzione dei medici, delle istituzioni locali e nazionali, delle direzioni ospedaliere o degli assessorati alla Salute Regionali, le problematiche relative ad una determinata patologia. Tutto questo lo deve fare un’associazione che diventa, soprattutto in questi ultimi anni in cui le associazioni dei pazienti sono ritenute fondamentali in molti processi decisionali, il punto di equilibrio tra i vari interlocutori e l’esigenza clinica del paziente. In pratica il paziente che lavora per altri pazienti, perché nessuno rimanga indietro e si possa sentire solo. AMAMI nasce nel 1997 proprio da un gruppo di pazienti che decidono di non essere solo più semplici ammalati, ma persone con la volontà di voler aiutare a migliorare e aumentare la consapevolezza del paziente, perché un paziente consapevole si cura sicuramente meglio.

  • Quanto è importante per un paziente affetto da anemia mediterranea poter contare su una raccolta sangue che non riservi sorprese e garantisca scorte di sangue in qualsiasi zona d’Italia?

L’Anemia Mediterranea, conosciuta anche con il nome di Beta-Talassemia è la forma di anemia più comune, il cui principale effetto negativo è una minor produzione di emoglobina e globuli rossi nel sangue. L’emoglobina è una proteina che ha il compito di trasportare l’ossigeno all’interno dell’organismo. Quando il corpo umano non riceve più l’apporto di ossigeno adeguato, si avverte una spiacevole sensazione di stanchezza, unita ad altri vari sintomi come pallore, deformità delle ossa del viso (per il coinvolgimento del midollo osseo), crescita lenta, gonfiore addominale. Il trattamento di routine della Talassemia grave, prevede la trasfusione di sangue regolare, periodica e continuativa per tutta la vita del paziente. La trasfusione di sangue è attualmente ancora la terapia indicata in tutti i protocolli nazionali ed internazionali. La quantità e la durata dei cicli di trasfusione viene stabilita dallo specialista in relazione alla gravità della Talassemia, normalmente 2/3 sacche al mese. Pertanto ciò premesso si comprende bene quanto sia di fondamentale importanza un apporto trasfusionale corretto, proprio per evitare tutti quei problemi elencati precedentemente, che finirebbero per compromettere la qualità di vita del paziente. Una raccolta di sangue adeguata che garantisca ai talassemici un supporto trasfusionale corretto è fondamentale per la nostra patologia. Le Talassemie ed Emoglobinopatie, assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni, quindi si può facilmente comprendere come sia importante il grande lavoro che svolgono le associazioni dei donatori di sangue sul territorio perché oltre a garantire la raccolta per far fronte ai trapianti, alle operazioni chirurgiche e agli incidenti stradali, occorre far fronte ai bisogni trasfusionali di circa 7.000 persone in l’Italia. Purtroppo ancora oggi in alcune zone del nostro paese ci sono carenze di sangue che a volte si protraggono per lunghi periodi, trasformando una carenza in una emergenza continua, e di questa situazione i primi a soffrirne sono i Talassemici che spesso vengono rimandati a casa senza la terapia trasfusionale, con tutte le conseguenze negative per il proprio stato psico-fisico.

  • Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

Dal mio punto di vista credo che sia importante per i pazienti “esporsi” ma chiaramente è molto soggettivo. Personalmente credo molto nella sensibilizzazione che può fare il paziente, naturalmente in sinergia con le associazioni dei donatori, perché può avere delle risorse dentro di se, legate al suo vissuto di ammalato, che possono fare la differenza. Raccontarsi e comunicare all’esterno il proprio mondo, le proprie difficoltà, le paure e le insicurezze facendo comprendere che si ha bisogno che qualcuno dall’altra parte ti porga la mano e ti aiuti a vincerle, credo che aiuti in primis se stessi e poi chi si avvicina alla donazione. Sensibilizzare le persone alla donazione e far comprendere che con quel semplice gesto si sta donando la vita, reale, fatta di sogni, speranze, desideri e progetti come tutte le persone normali, credo aiuti maggiormente il donatore a essere consapevole del suo prezioso gesto. Penso che sia di pari importanza dialogare con il pubblico e con le istituzioni. Soddisfano entrambi due esigenze diverse, il pubblico deve comprendere l’enormità e l’essenza di quel gesto che dona la vita e in quel caso diventa importante il passaparola che può fare la differenza, le istituzioni invece dovrebbero (ma non sempre lo fanno) dare un impulso significativo ad una sensibilizzazione di massa dei cittadini e soprattutto dei giovani, perché il sangue è un bene di tutti e per tutti, e come si dice sempre non si fabbrica ma si dona.

  • Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. AMAMI collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

L’Associazione AMAMI collabora da diversi anni con la FIDAS Adsp – Donatori Sangue Piemonte – e grazie a questa importante collaborazione, che consente di mettere insieme le idee e far nascere dei percorsi virtuosi e importanti, si possono ottenere risultati soddisfacenti. Le attività sono dedicate principalmente ai giovani, come il percorso di sensibilizzazione nelle scuole superiori che consente non solo di comunicare in maniera efficace e semplice ai ragazzi, ma anche di sfatare tante credenze errate, come quelle sui tatuaggi per esempio. Inoltre grazie al supporto dei medici che collaborano con l’associazione dei donatori e il racconto-testimonianza del paziente che riceve il dono del sangue si possono organizzare degli incontri nel territorio sull’importanza della donazione di sangue. In questi anni, grazie alla bella collaborazione nata con i diversi gruppi dei donatori sparsi nel territorio Piemontese, abbiamo parlato della donazione in diverse situazioni come nelle manifestazioni ludico-sportive, nelle parrocchie, nei teatri, nelle piazze, nelle feste Comunali e rionali, negli ospedali, nelle università e in tutti quei luoghi dove può essere importante parlare di Talassemia e promuovere la Donazione del Sangue come messaggio sociale.

  • In Italia succede di rado, ma di tanto in tanto nel settore “sangue” c’è chi mette in discussione l’opportunità di introdurre la raccolta sangue e plasma a pagamento al fine di garantire i fabbisogni del sistema. In Italia oggi l’autosufficienza è pressoché garantita sul sangue intero e in ottima percentuale sui plasmaderivati. Qual è il punto di vista dei pazienti sull’argomento?

L’argomento è molto complesso. In Italia il sangue è donato in modo anonimo, gratuito, volontario, organizzato e strutturato, da oltre 1.700.000 donatori, che garantiscono al Servizio sanitario di erogare le terapie salvavita ai cittadini. Negli Stati Uniti o in Germania per esempio il sangue è un prodotto commerciale come tanti altri, come uno smartphone o un prodotto qualsiasi di un supermercato, e come tale ha un suo valore di mercato, in particolare il Plasma che le aziende farmaceutiche acquistano per produrre i plasmaderivati. Personalmente, e da paziente sapere che un bene così prezioso per l’essere umano, che da la vita a milioni di pazienti in tutto il mondo, possa essere venduto come un qualsiasi altro bene, mi rattrista non poco. Pensare di vendere il sangue come un qualunque oggetto che si produce per creare profitto è contro l’idea di base che il sangue non si fabbrica ma si dona. Spesso poi non si parla mai di sicurezza per il paziente e non credo nemmeno che si possa fare la semplice equazione che se il sangue/plasma viene pagato è più sicuro, e i dati sulla sicurezza del sangue in Italia lo dimostrano ampiamente.

  • Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

La prima percezione è che il sistema trasfusionale italiano viaggia a due velocità diverse tra Nord e Sud Italia in riferimento all’efficienza, all’organizzazione e alla programmazione. Poi manca il personale, principalmente medici trasfusionisti e proprio il CNS ha lanciato un allarme perché nei prossimi anni non andrà sicuramente meglio; i dati indicano mancare il 30% dei trasfusionisti, in tutta Italia. Questa carenza mette a rischio tutto il sistema trasfusionale ad iniziare dalle attività di raccolta delle associazioni dei donatori, alle trasfusioni necessarie per le malattie croniche come la talassemia o le mielodisplasie, fino agli interventi chirurgici e ai trapianti. Se a questo si aggiunge la mancanza di personale infermieristico che opera nei Servizi trasfusionali, l’orario sempre più ridotto per effettuare le donazioni, la chiusura al sabato di molti centri trasfusionali, si comprende bene quale sia il quadro della situazione. Mancano investimenti in tal senso e non si vede all’orizzonte nessuna inversione di tendenza; da un lato sbandieriamo l’autosufficienza del sistema sangue, inseguendo quello del sistema plasma, ma dall’altro se non si invertirà la rotta nei prossimi anni facendo investimenti per il personale che consenta, tra le altre cose, anche di allungare gli orari di apertura dei centri trasfusionali, si arriverà a mettere a rischio quanto di buono è stato fatto in questi anni.

 

 

Settembre entra nel vivo e nel mondo associativo si ricomincia con la formazione: la nuova responsabile della comunicazione Fidas Chiara Ferrarelli ci racconta FidasLab

Fidas 60 anni - FIDAS

L’estate è alle spalle, è così come per i più giovani ricomincia il percorso scolastico, anche nel mondo associativo torna al centro del focus e degli obiettivi programmatici una delle attività più importanti a cui le strutture organizzate e consolidate di donatori italiane si dedicano con passione, impegno e impiego di investimenti: la formazione.

A settembre è la volta di FidasLab, visto che si sono già aperte le iscrizioni, destinate a chiudersi il prossimo 4 ottobre. Partiamo dall’inizio. Fidas, assieme ad Avis e a Fratres, mira ad avere sul territorio volontari giovani e meno giovani altamente formati, e in grado di coniugare il proprio “bagaglio esperienziale e una storia di vita che costituisca, per le realtà associative presenti sul territorio, una ricchezza”, con le competenze e la preparazione che la complessità de presente impone a chi ha la vocazione di cimentarsi come risorsa per la comunità.

Competenze di vario genere, che non devono mai restare statiche ma sapersi rinnovare nel presente cangiante e sempre in trasformazione, nel campo della comunicazione, ovvero del rapporto con il pubblico per ciò che riguarda la promozione del dono del sangue e degli emocomponenti, nella gestione interna di una realtà complessa come l’associazione, nell’organizzazione di eventi, nel rapporto con le componenti istituzionali e nella capacità di saper cogliere e interpretare i cambiamenti della società a livello macro e micro. Portare i giovani al dono, consigliare sui corretti stili di vita per restare in salute e poter donare, trasmettere con efficacia e solidità i valori del dono ai tanti cittadini che per mancanza di tempo o informazione non sono ancora diventati donatori periodici. Spiegar loro quanto un piccolo gesto per ogni individuo può diventare vitale per i pazienti. Queste le sfide più urgenti, che dialogano con gli asset più geopolitici della politica sanitaria mondiale, nella quale il plasma assume un ruolo sempre più strategico e di impatto sul libero mercato con tutto ciò che questo comporta.

Per saperne di più, abbiamo chiesto a Chiara Ferrarelli, nuova responsabile della comunicazione in Fidas, di raccontarci FidasLab e di dirci ciò che pensa su altri temi importanti che riguardano il sistema sangue.

  • Chiara Ferrarelli, parliamo di formazione e FidasLab. Quanto è perché è così importante nel nostro presente avere responsabili associativi in grado di stare al passo con i tempi? Il terzo settore cambia in fretta?

È fondamentale che i responsabili associativi e più in generale tutti i volontari coinvolti nella promozione del dono, possano ricevere una buona formazione al fine di continuare la propria attività e poter meglio investire le proprie energie. Un volontario con la propria buona volontà può ottenere buoni risultati, ma se si fa in modo che il suo impegno possa ricevere anche il supporto di una formazione adeguata, quei risultati potranno dar frutti ancora migliori. Ad oggi non è facile per gli operatori del Terzo settore stare al passo con i tempi: in pochi decenni siamo stati catapultati in una realtà permeata dal digitale. Qualunque servizio e qualunque comunicazione ormai passa attraverso uno smartphone e attraverso una delle tante applicazioni. La nostra società è inoltre definita come “la società dell’immagine”, in cui le stesse hanno spesso una rilevanza maggiore rispetto alle parole. Le realtà che costituiscono il Terzo settore, se vogliono farsi conoscere, devono riuscire ad adeguare il proprio linguaggio al contesto sociale e culturale di riferimento. Dobbiamo dunque imparare ad utilizzare noi per primi le applicazioni utilizzate dal resto della società, riuscire a comprendere il linguaggio delle immagini e possibilmente saper produrre noi stessi immagini capaci di saper parlare a chi le osserva. È per questo che, tra i tanti laboratori attivati in vista del corso di formazione FidasLab, trovano spazio anche laboratori dedicati all’elaborazione di grafiche ed immagini, ma anche ai social media e alla content creation.

  • Nei convegni delle associazioni di donatori di sangue si dice spesso che la questione decisiva per il prossimo futuro sarà il cambio generazionale dei donatori. Lei cosa pensa? In che modo si può raggiungere lo scopo e far appassionare i giovani ai valori del dono?

I dati che ci offre il Centro Nazionale Sangue parlano chiaro: dal 2013 i donatori della fascia d’età compresa tra i 18 e i 25 anni sono in calo costante, nel 2018 erano solamente il 12% del totale. Sono il 17% invece i giovani donatori nella fascia d’età tra i 26 e i 35 anni. Si ampliano di conseguenza le fasce di donatori più avanti con l’età. Non possiamo sottovalutare questi dati che anzi ci devono servire da stimolo per poter impegnare sempre più tempo ed energie nella promozione del dono tra le fasce d’età più giovani affinché si possa invertire il trend e raggiungere il ricambio generazionale tra i donatori di sangue. In FIDAS guardiamo con determinata speranza al futuro: abbiamo un gruppo giovani, i Giovani FIDAS, che cresce costantemente. Siamo certi che è anche grazie al loro prezioso impegno se in tante associazioni il numero dei donatori continua a crescere e ad arricchirsi anche di altri nuovi giovani. Sono loro non solo il futuro della FIDAS ma insieme a loro stiamo già costruendo la storia delle nostre associazioni. Grazie a loro le associazioni sono sempre più presenti on line, ad esempio attraverso i social. C’è chi sceglie di esser presente con stand informativi ad eventi dedicati ai giovani, ma sono tanti anche i giovani che organizzano eventi ludici dedicati appositamente ai loro coetanei, dove il tema del dono non è centrale ma in cui alla fine si riesce pur sempre a raccogliere qualche nuova “promessa di donazione”. Chi meglio dei Giovani FIDAS, ragazze e ragazzi entusiasti delle proprie esperienze nel mondo del volontariato, possono riuscire nell’intento di far appassionare altri giovani? Ovviamente dal canto nostro l’impegno è quello di offrire ai nostri giovani la possibilità di crescere e formarsi con tutto il nostro supporto, mettendo l’incontro e il confronto dialogico al centro della relazione tra giovani e meno giovani.

  • È importante fissare il focus sulla figura del paziente. In comunicazione spesso si punta il riflettore sulla figura del donatore, sul suo payback emotivo dopo aver donato, sul valore del gesto in sé. Meno battuta, mi pare, la strada dell’importanza che il dono riveste per i pazienti, veri destinatari della risorsa finale. Cosa ne pensa in quanto responsabile comunicazione di Fidas?

La relazione del dono tra donatore e ricevente è una relazione delicata perché coinvolge due figure che non sono sullo stesso piano: da un lato il donatore, una persona che compie un gesto volontario di generosità; dall’altra parte una persona che sicuramente non volontariamente dipende da quel gesto volontario. Va preservata quindi la figura del ricevente che vive una situazione da lui non scelta e per il quale la donazione del sangue è una vera e propria terapia salva vita. Al contempo è formativo, per il donatore, avere la possibilità di conoscere chi ha vissuto l’esperienza del ricevere una trasfusione, perché in un certo senso si ha la possibilità di “toccare con mano” quanto veramente sia importante il proprio impegno nel mondo della promozione del dono. Può capitare infatti che il tanto impegno volto all’organizzazione delle attività associative e le eventuali difficoltà riscontrate nella promozione, ci facciano perdere di vista l’umanità e l’urgenza che vi sono all’altro capo della relazione del dono: il ricevente. Purtroppo è normale ed umano che questo possa accadere. Avere l’opportunità di potersi fermare e conoscere qualche nuovo volto o leggere la storia di chi vive o ha vissuto la relazione del dono da ricevente può costituire la giusta spinta motivazionale per impegnarsi con rinnovata energia. Negli ultimi mesi come FIDAS Nazionale abbiamo avuto la possibilità di conoscere diversi “testimoni dell’importanza del dono”, a partire da Natascia Bonacci, un’attrice talassemica che conosce bene l’importanza del dono. In un video, che abbiamo condiviso sui nostri account social, Natascia ha voluto rendere il proprio “grazie” ai donatori che attraverso il dono del sangue le regalano anche ogni emozione da lei vissuta quotidianamente. Siamo inoltre in contatto con gli amici dell’associazione AMAMI (Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana) con i quali abbiamo in programma altre sorprese proprio in vista del FidasLab, ma in quanto sorprese per adesso non possiamo svelare di più.

  • È molto interessante la definizione di #stileFidas. La spiega nel dettaglio ai nostri lettori?

La FIDAS si compone di tante associazioni presenti su tutto il territorio nazionale. Le stesse, da Statuto della FIDAS, mantengono sul proprio territorio un’autonomia. Questo è un elemento che è stato evidente durante il tour della FIDAS #energiaincircolo, organizzato in occasione del 60° anno di fondazione della FIDAS e terminato ad Aprile. Ognuna delle associazioni che ha aderito al tour ha organizzato eventi diversi sul territorio, dimostrando diverse sensibilità e diverse modalità per coinvolgere nuovi donatori. Differenze inevitabili perché ogni associazione vive situazioni sociali diverse in base al territorio in cui è nata. Ogni giorno, poi, sui giornali di tutta Italia vengono pubblicate notizie legate all’AFDS, ADSP, FPDS, ADVS e tante altre… tantissime sigle che fanno riferimento a diverse associazioni, ma tutte accomunate dalla loro partecipazione alla FIDAS. Siamo tantissimi e appunto ognuno ha le proprie specificità eppure tutti condividono lo #stileFIDAS, uno stile di vita volto alla promozione del dono. Tentiamo di promuovere stili di vita sani, a partire dall’alimentazione, dall’importanza dell’attività fisica e crediamo fermamente nell’importanza della prevenzione. Adottare uno stile di vita sano vuol dire prendersi cura di sé, in vista del fatto che anche in base al nostro stile di vita dipenderà la possibilità o meno di donare il più a lungo e quanto più spesso possibile. Gli stili di vita sani, però, non si fermano ad un discorso di salute solamente fisica, si parla anche di promozione della salute mentale e questo si coniuga bene con il valore che hanno le relazioni sociali all’interno delle associazioni. Il sentirsi parte di una realtà associativa, il sapere di poter dare il proprio contributo alla comunità, l’opportunità di confronto e dialogo, la possibilità di stringere tante relazioni amicali anche tra diverse associazioni esterne o anche tra le stesse associazioni FIDAS, tra le quali spesso vengono a nascere dei gemellaggi: tutti elementi che crediamo facciano parte dello #stileFIDAS e che caratterizzino le varie associazioni a noi federate, indistintamente. Ogni associazione è unica, eppure ogni associazione si ritrova nello #stileFIDAS.

In figura 1, ecco il programma completo del FidasLab.

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Fig.1

Infine le informazioni tecniche: il corso, che si prepara a formare il cospicuo numero di 150 volontari circa provenienti da tutte le regioni italiane si svolgerà anche quest’anno in due diverse date: dal 1 al 3 novembre e dal 22 al 24 novembre a Roma.

Intervista ad Alice Simonetti, consigliere nazionale Avis e delegata continentale Fiods: “Sui plasmaderivati bisogna farsi trovare pronti alle sfide che ci aspettano nel futuro”.

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La grande considerazione del sistema trasfusionale italiano all’estero si deve sicuramente ai valori profondamente etici su cui è basato, si deve ai tantissimi progetti internazionali tra Asia, Europa e Sudamerica che annualmente vengono portati avanti, e si deve all’impegno di uomini come Gianfranco Massaro, riconfermato qualche mese fa alla presidenza della Fiods per l’efficacia del suo lavoro in prima linea. Per fortuna, le nuove leve che rappresenteranno il sistema sangue italiano nei prossimi anni non sono da meno, e proprio allo scopo di offrire uno sguardo giovane, eppure già molto esperto, su come sono destinati a mutare gli scenari internazionali intorno a una risorsa biologica di importanza assoluta come il sangue, abbiamo intervistato Alice Simonetti, 30 anni e già molti ruoli coperti in Avis, la più grande associazione di donatori di sangue in Italia, e da tempo delegata continentale in Fiods. Assieme a lei, abbiamo attraversato molti temi importanti riguardo alla percezione etica e commerciale della risorsa sangue nel mondo.

Alice Simonetti, so che viene da un periodo molto intenso, impegnata come sei nel consiglio direttivo nazionale di Avis, e come delegata continentale Fiods. Iniziamo da Strasburgo, dove durante la Tavola rotonda organizzata da European Blood Alliance (EBA) ha parlato di donazione etica. Perché è importante che i valori della donazione gratuita e anonima si imponga come valore diffuso in Europa e nel mondo?

La donazione di sangue volontaria, anonima, gratuita, periodica, responsabile e associata è il primo strumento per garantire la sicurezza del sangue donato e l’elevata qualità dei medicinali salva-vita che da questo possono derivarsi. Basti pensare al solo rischio che un donatore, che vede nel gesto che sta per compiere un interesse ulteriore oltre a quello strettamente altruistico, possa rispondere in modo non del tutto sincero al questionario anamnestico o non rispettare le regole essenziali che il nostro sistema trasfusionale impone a protezione di chi dona e di chi riceve. È di pochi giorni fa l’articolo del NY Times (ne ha parlato anche Buonsangue) sullo sfruttamento delle fasce più deboli della popolazione che si cela dietro la donazione remunerata di plasma negli Stati Uniti. Ma non c’è solo questo. Gli stessi principi sono alla base di un canone imprescindibile di tutela della salute e della dignità umana di fronte alla quale non possiamo ammettere arretramenti. Gli eventi del 22 gennaio organizzato al Parlamento europeo da EBA ed il simposio che si è tenuto la settimana successiva a Strasburgo a cura di EDQM (European Directorate for the Quality of Medicines) sul tema strategico dell’autosufficienza europea in tema di plasma e medicinali plasmaderivati hanno di nuovo sottolineato la rilevanza di questi valori, che non debbono essere mai dati per scontati. Abbiamo apprezzato il sostegno politico degli stakeholder che condividono le medesime opinioni ed ascoltato con attenzione e preoccupazione le ragioni di chi lascia intendere di avere una visione diversa, che comunque non riteniamo condivisibile.

Esiste una pressione silente, a livello di operatori di mercato, affinché la pratica della raccolta a pagamento trovi spazio anche in paesi come l’Italia dove sul piano culturale la percezione del dono del sangue è legato fortemente a un concetto etico?

Il modello italiano è senza dubbio uno dei più ammirati per il suo essere etico ma anche sostenibile: in Italia il sangue è un bene strategico e pubblico, che resta tale grazie al modello del “conto lavoro”: in base a tale sistema il sangue donato viene inviato alla lavorazione industriale per ottenere medicinali emoderivati, ma  i medicinali restano sempre di proprietà del Servizio Sanitario Nazionale, che ne garantisce l’accesso a tutti i cittadini come livelli essenziali di assistenza (LEA).Un sistema di questo tipo, quindi, è uno dei più “attaccati” da quanti promuovono scenari all’interno dei quali si vuole trovare spazio alla remunerazione di chi dà (e quindi non dona) il proprio sangue od emocomponenti. Come difendere l’esempio italiano? Facendo in modo, con l’impegno di tutti (donatori, professionisti sanitari e servizi trasfusionali, associazioni, decisori politici nazionali e regionali) che questo continui a funzionare e a fornire risposte efficaci agli ammalati che hanno bisogno di noi.

Potrà generarsi in futuro, secondo te, un quadro socioculturale generale entro cui la raccolta a pagamento potrebbe divenire necessaria per non mettere a rischio l’autosufficienza?

Se un simile scenario mai si avverasse, vorrebbe dire che abbiamo perso tutti, o meglio che abbiamo rinunciato alla nostra identità e ai nostri valori. Avere un sistema etico, efficace e sostenibile è questione di impegno e responsabilità condivise, ma è un risultato raggiungibile. Occorre guardare al futuro con questa convinzione e mantenere alta l’attenzione di fronte alle sfide che si presentano all’orizzonte. Penso, tra le tante, alle evoluzioni della domanda di medicinali plasmaderivati e conseguentemente a quelle del mercato globale, temi davanti ai quali non possiamo farci trovare impreparati.

Veniamo invece al lavoro strettamente associativo. Come si tiene vivo secondo te il ricambio generazionale portando i giovani a donare?

Questo argomento ha due livelli di lettura secondo me.Partiamo da chi ancora non si è ancora avvicinato al mondo della donazione: in proposito credo sia importante far capire che donare il sangue è davvero un piccolo ma eroico gesto di altruismo alla portata di tutti, che richiede così poco tempo ma permette di salvare vite umane. Far passare questo messaggio significa sviluppare una vera cultura della solidarietà, attenzione verso se stessi e verso il prossimo, di cittadinanza attiva: è qui il cuore dell’impegno delle associazioni e l’asse portante del nostro sistema. Mi piace immaginare uno scenario futuro dove la donazione rappresenta uno degli obiettivi che si raggiungono naturalmente con la maggiore età: posso votare, posso guidare, posso essere un donatore di sangue. Sì che avremmo garanzia di un ricambio costante. C’è poi l’opportunità, oltre ad essere un donatore, di impegnarsi attivamente in Associazione: da questo punto di vista è essenziale far capire che, dietro ogni sacca di sangue donato, c’è un universo di persone che lavorano insieme e che il volontariato può essere sia un grande servizio per la comunità sia un rilevantissimo fattore di crescita personale.

Negli ultimi mesi Avis ha lavorato alacremente per adeguarsi alla riforma del terzo settore. Com’è cambiato lo statuto e come cambierà l’organizzazione della più grande associazione di donatori italiana?

Quello di attuazione alla nuova disciplina del Terzo settore è un percorso ancora in divenire sia a livello normativo sia all’interno dell’Associazione, ma ci ha trasmesso diversi messaggi importanti. Abbiamo approvato il nuovo Statuto nazionale e gli statuti tipo sulla base dei quali le sedi locali a tutti i livelli (comunale, provinciale, regionale) porteranno avanti i rispettivi adeguamenti, introducendo le nuove regole di rendicontazione e trasparenza previste dal Codice. Dal complesso di queste disposizioni si evince una ulteriore responsabilizzazione gli enti del Terzo settore (ETS), ma non dobbiamo lasciarci spaventare da un cambiamento che stiamo affrontando in modo graduale e condiviso. Sotto questo profilo, inoltre, una delle principali novità è che AVIS Nazionale, oltre ad essere un’organizzazione di volontariato (ODV), date le sue dimensioni e la radicata presenza sul territorio ha potuto cogliere l’occasione di assumere la nuova qualifica giuridica introdotta dalla riforma per gli ETS, quella di Rete Associativa (RAN): ovvero, mantenendo la sua attuale struttura, in qualità di Rete potrà svolgere importanti attività di coordinamento, tutela, rappresentanza, promozione, monitoraggio e supporto delle proprie sedi.

Lei è molto esperta in progetti internazionali, e l’Italia è un paese molto attivo e generoso da questo punto di vista. Quali sono i progetti secondo te più importanti del presente e del prossimo futuro?

La prima risposta che mi viene in mente, a costo di essere ripetitiva, è “tutti quelli che sono in grado di condividere e promuovere il valore della donazione volontaria, anonima, gratuita, periodica, responsabile e associata, nonché lo sviluppo di sistemi trasfusionali etici e sostenibili”. Per questo motivo, lavorare bene a livello europeo (dove sappiamo che vi sono Paesi che non condividono i nostri stessi principi) è un obiettivo di primaria importanza. Stiamo concludendo un importante progetto che ha riguardato Paesi dell’America Latina, in collaborazione con il Ministero degli Esteri, l’Istituto Italo-Latino Americano, il Centro Nazionale Sangue e la Federazione Internazionale delle Organizzazioni di Donatori di Sangue (FIODS), di cui Avis è membro fondatore e ancora oggi tra i più attivi; una tipologia di progetto da cui abbiamo imparato molto e dove abbiamo dato un contributo alla nascita di associazioni e servizi con i nostri stessi valori e obiettivi. Ma senza dubbio dobbiamo essere in grado di guardare sia lontano che vicino, intercettare diverse sfide e opportunità (pensiamo, per esempio, allo scambio importante che potrebbe esserci all’interno dell’area del Mediterraneo), impegnarci con iniziative a livello centrale e valorizzare le esperienze di cooperazione locali: basti pensare che l’obiettivo dell’OMS per il 2020 era rappresentato dal raggiungimento del 100% di donazioni di sangue da donatori volontari e non remunerati. A prescindere dal dato temporale, lottare per questo obiettivo – che è di tutela nei confronti di tutti – occorre l’impegno di ognuno.

Gianpietro Briola, neo presidente Avis. “Vogliamo una plasmalavorazione che rispetti al massimo le potenzialità della materia biologica e farmaci provenienti dal dono etico”

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Gianpietro Briola, neo presidente Avis

Una nuova guida, un nuovo governo e tanto lavoro da fare in un’era delicatissima per la raccolta sangue. Come abbiamo annunciato nelle scorse settimane con gli annunci ufficiali del cambio di presidenza il 17 giugno, e del nuovo esecutivo nazionale il 2 luglio, per Avis inizia un periodo di trasformazione che passa da nuove figure dirigenziali e obiettivi (interni e di sistema) da perseguire e raggiungere con decisione. Per sapere cosa accadrà nel breve e nel lungo periodo, e per capire le posizioni della più grande associazione di donatori in Italia sui temi più urgenti del sistema sangue, abbiamo intervistato Gianpietro Briola, neo presidente avisino, parlando con lui di cambiamenti, plasma, nuove generazioni e tanto altro. Nato a Orzinuovi in provincia di Brescia, 55 anni, Briola è dirigente medico presso l’ASST Garda (ecco la sua scheda professionale), è responsabile del Pronto Soccorso, e vanta un lunga esperienza nell’attività di volontariato. In passato, sempre in Avis, ha rivestito in fatti il ruolo di vicepresidente vicario di Avis Nazionale e quello di presidente all’Avis provinciale di Brescia. Ecco le sue parole per Buonsangue.

1) Presidente Briola, congratulazioni e un augurio di buon lavoro, guida un vero e proprio esercito, chiamiamolo così, di 1 milione e 300 mila donatori. Ci racconta quali sono le priorità programmatiche su cui si concentrerà con il nuovo esecutivo?

Le priorità programmatiche iniziali da gestire in tempi rapidi sono due: in primo luogo, abbiamo la riforma dello statuto associativo secondo le indicazioni di legge che riguardano la riforma del terzo settore. Vorremmo fare questo percorso non limitandoci agli adempimenti legati alla riforma, ma fare una riflessione più ampia per capire come migliorare uno statuto ormai vecchio che risale a 15 anni fa e renderlo più agevole rispetto alle mutate condizioni sociali e organizzative del sistema sanitario nazionale. Avis, che per l’appunto ha un esercito a servizio della comunità, si deve adeguare ai cambiamenti della nazione. La seconda priorità è l’esigenza di ritrovare unitarietà associativa. Noi veniamo da un anno complesso di discussione e confronto interno iniziato dopo la trasmissione delle Iene in Campania: ora è il tempo di fare una riflessione congiunta per capire gli obiettivi sui quali mirare e su che tipo di organizzazione dobbiamo tendere a seconda dei vari contesti regionali. Noi abbiamo un sistema sanitario teoricamente unico, un sistema trasfusionale che per legge è unico, però di fatto dobbiamo interfacciarci con realtà regionali completamente diverse sul piano sanitario. Quindi trovare un modo e un momento di sintesi per andare tutti insieme dagli assessorati e nei Centri regionali sangue per ottenere delle line di indirizzo comune sarà sicuramente uno degli obiettivi principali, tenendo conto di qual è la trasformazione del sistema: in futuro dovremo lavorare molto per trovare delle linee di indirizzo comune. Dovremo lavorare sulla programmazione, sulla donazione del plasma e sulla diversificazione dell’accoglienza dei donatori sul piano della disponibilità dei centri di raccolta.

2) Lei ha grande esperienza associativa, avendo iniziato da giovanissimo all’Avis Brescia. Come si assicura il ricambio generazionale tra i donatori, uno dei problemi maggiori di questo momento.

In diversi modi: dobbiamo vedere il problema dal punto di vista esterno e interno all’associazione. Se vogliamo vederla dal punto di vista dei giovani che devono venire a donare credo sia necessario assestarci su una visione più elastica del sistema donazione. Siamo abituati a immaginare una giornata dedicata alla donazione che va dalle otto a mezzogiorno se va bene, o dalle otto alle undici, e al sabato e alla domenica, che di solito sono dedicati alla raccolta di tipo associativo. Questo cozza un po’ con le nuove esigenze e le abitudini di lavoro dei giovani, che sono quasi tutti precari e faticano ad avere accesso alla donazione. Non vogliono chiedere la giornata lavorativa di riposo retribuita, per cui bisogna lavorare al fine di allargare le ore di accesso ai centri trasfusionali. Al pomeriggio, come si fa nel resto d’Europa, oppure al sabato e alla domenica. Solo così si può facilitare il dono. Sul piano interno dobbiamo affrontare una crisi dirigenziale e di appartenenza, perché spesso il donatore viene a donare e lo fa con grande costanza, ma poi tende a non restare vicino e a non sentire l’identità associativa divenendone parte integrante. Dobbiamo cambiare e lavorare modificando il nostro statuto. Dobbiamo svecchiare un po’ la tipologia del lavoro, utilizzare strumenti moderni in modo che chi arriva possa sentirsi parte integrante dell’associazione e della sua identità.

3) Passiamo al tema del plasma. Ci ha moto colpito, il giorno del WBDD 2018, il suo intervento che raccontava l’esperienza associativa nella raccolta plasma all’ospedale di Brescia. Ci può descrivere il tipo di organizzazione e spiegarci se secondo lei il modello è replicabile altrove?

Abbiamo avuto la fortuna a Brescia di costruire una sede associativa molto ampia e di grande disponibilità che facesse da centro di raccolta, e la nostra idea è stata quella di chiudere un accordo con gli ospedali civili di Brescia in modo che tutta la raccolta di emocomponenti ovvero sangue, plasma e piastrine potesse transitare da noi. Questo ci ha consentito di instaurare un rapporto migliore con il donatore, di averlo sotto controllo, coccolarlo, di accompagnarlo in un ambiente secondo noi più caldo di un ospedale. Inoltre ci ha permesso di stringere rapporti molto forti sul piano organizzavo con l’ospedale, visto che abbiamo i loro medici all’interno del centro di raccolta e usiamo lo stesso sistema di qualità. La responsabilità tecnica secondo legge è del centro trasfusionale e quindi si può verificare sempre in ogni momento che vada tutto per il meglio. Questa osmosi di comportamenti e di sinergie ha creato un ambiente virtuoso per i donatori. La cosa da migliorare sono gli orari: vorremmo ampliare gli orari di accesso e il numero delle plasmaferesi. Sul sangue intero invece abbiamo l’autosufficienza per la tutta la provincia. Laddove esistono le strutture per creare queste sinergie il modello è assolutamente replicabile, ma molto dipende dalle organizzazioni locali. In alcuni luoghi in Italia, per esempio, non c’è raccolta associativa. Per noi, ripeto, questa sinergia è stata assolutamente importante per mantenere alto il livello e la quantità delle donazioni e coltivare un buon rapporto con chi viene a donare.

4) Le gare per la plasmalavorazione. Abbiamo notato finora una diversità di premesse tra la gara del Veneto, il primo dei raggruppamenti regionali ad aver creato un bando per la plasmalavorazione, che era basato sulla forbice 90% prezzo e 10% qualità, e le gare successive di Toscana ed Emilia con forbici molto diverse (70% qualità e 30% prezzo in Toscana, 60% qualità e 40% prezzo in Emilia). I donatori non vogliono soprattutto che il loro dono sia rispettato al massimo e un coinvolgimento nei processi decisionali? Cosa dobbiamo aspettarci dal bando del raggruppamento guidato dalla Lombardia?

La posizione di Avis è quella di mantenere e avere la donazione etica: ovvero un plasma donato solo da donatori volontari che donano in modo generoso e costante, e questo in un momento in cui stiamo correndo il rischio che, come avviene in altri paesi europei, anche in italia si possa instaurare un modello in cui la donazione accettata non sia più solo quella etica, ma che faccia breccia quella a pagamento. Noi vorremmo, nel limite del possibile perché poi non avremmo una piena autosufficienza, che i farmaci plasmaderivati circolanti in Italia siano prodotti dal plasma etico italiano e indicati con il pittogramma, come già succede in Toscana. Non so cosa succederà in Lombardia perché non abbiamo ancora visto il bando regionale: cercheremo di capire cosa succederà, ma quello che posso dire e che sottolineo con forza è che noi vogliamo che dal plasma dei donatori siano estratti tutti i prodotti possibili per uso clinico, senza che parte del prodotto sia utilizzato e contingentato per usi o per luoghi che non sappiamo: questo è un limite della gara del Veneto, che prende solo pochi prodotti rispetto alla possibilità di plasmaderivazione totale offerta dalla materia biologica.

5) Una coda sulla situazione in Campania che ha un po’ scombussolato la vita associativa nell’ultimo anno. Come si sta muovendo Avis per contenere il rischio di deviazioni?

A livello di esecutivo nazionale ci sono state le dimissioni di vicepresidente e presidente e già questa è una sorta di rivoluzione. Quello che ho detto in esecutivo e al consiglio, e che dirò anche al Centro nazionale sangue, è che oltre ad ammettere che Avis ha sbagliato per troppa foga di raccogliere uscendo forse dal seminato, ciò che è importante è che ognuno faccia la sua parte. Ovvero che il volontariato si renda disponibile alla raccolta secondo i criteri di norma, e che contestualmente le istituzioni si impegnino a organizzare una rete trasfusionale e di ospedali a livello regionale così come la legge richiede, con attenzione e dedizione. Sia la regione che i trasfusionisti campani devono sedersi a un tavolo e riprogettare la rete trasfusionale, perché altrimenti se manca uno solo di questi fattori portanti il sistema non funziona.

6)Presidente Briola, ci dica tre frasi secche per convincere un giovane ad andare a donare

La prima è 1) donare rende un senso di partecipazione e rispetto comunitario sul bisogno di un malato. La seconda è: 2) donare, dal punto di vista sanitario, permette di controllarsi ed è un momento di prevenzione e rispetto per la propria salute. Infine l’ultima è: 3) donare impone stili di vita che sono di prevenzione e di rispetto per se stessi e gli altri. Queste mi sembrano tre motivazioni più che sufficienti.

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Il nuovo esecutivo nazionale Avis

La vita intensa degli associati, tra cultura del dono e azione sul campo. Intervista a Raffaele Raguso, responsabile della comunicazione Avis Puglia

 

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Raffaele Raguso tra i tesimonial nella campagna Avis sui dialetti

Una vocazione nata in famiglia e tanto impegno sul campo, con l’idea ben radicata nel cuore che donare è un gesto civico lontano dall’eroismo, e più vicino al dovere etico di fare del bene al prossimo.

Raffaele Raguso, responsabile della comunicazione di Avis Puglia, è sicuramente tra i maggiori artefici dell’organizzazione dell’82esima Assemblea generale di Avis svoltasi a Lecce, evento che abbiamo seguito dettagliatamente in ognuna delle sue tre giornate. I volontari come lui sono la base decisiva per poter realizzare un evento di portata nazionale, che mette insieme e riunisce più di mille delegati provenienti da tutta Italia. Dialogando con lui, abbiamo cercato di capire ancora di più della vita associativa, fatta di grandi emozioni.

Raffaele Raguso, quanto è difficile organizzare un evento di portata nazionale?

Non è facile, l’assemblea generale di Avis torna in Puglia dopo più di 20 anni e abbiamo qui circa 1400 delegati. Io sono di Martina Franca, a 100 km da Lecce, non conoscevo Lecce ma a Lecce mi sono sentito a casa e tutti si sono veramente spesi per l’evento, con la macchina organizzativa del Comune e grazie all’aiuto dei vari assessorati. Questa per Avis è un’assemblea importante, capita in un momento molto particolare, ma ciò che bisogna ricordare è che Avis non è solo sangue ma è anche aggregazione: così, quello che abbiamo cercato di fare, è stato di arricchire i lavori assembleari con le cose belle della Puglia. Abbiamo organizzato un buffet serale al bellissimo Castello Carlo V, uno spettacolo comico a Piazza Libertini con Dino paradiso da Colorado Cafè e Tommy Terrafino da Made in Sud, poi una serata danzante con il gruppo Ritmo Binario che fa pizzica e musica popolare. E infine c’è stato l’evento con il procuratore capo di Catanzaro Nicola Gratteri intervistato da Enzo Romeo del Tg2, in un incontro che in una terra come questa ha un valore in più.

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I presidenti Argentoni (Avis Nazionale) e Bruno (Avis Puglia) con i comici Paradiso e Terrafino

Il finale con Nicola Gratteri mi ha molto impressionato. Un intervento arricchente sotto tanti punti di vista, anche oltre il tema fondante di Avis. Come mai avete deciso di dedicare a lui l’ultima mattinata?

Prima di tutto Gratteri è un donatore, ha parlato di temi importanti per tutti noi, come valori istituzionali, beni confiscati alla mafia, in line con le sue ultime opere. Io sono contentissimo, questo evento per noi di vis Puglia è stato davvero un grande banco di prova. C’è stata grande attenzione, pensa che ieri abbiamo fatto una conferenza stampa, una cosa che ormai non si usa più, ma si sono presentati tantissimi giornalisti, e non perché Raffaele Raguso è bravo a mandare comunicati, ma per ascoltare quello che sarebbe accaduto nei tre giorni. Siamo andati su tutti i giornali, in positivo, Grazie alla voglia di raccontare cos’è Avis e cosa fa.

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Nicola Gratteri e la sua testimonianza

Parliamo di cultura del dono. È importante, secondo Buonsangue, che il dono inizi a entrare sempre di più nel dibattito pubblico come gesto normale, quotidiano, patrimonio individuale di ciascuno di noi. Come ci si arriva?

Faccio proselitismo per Avis e vado nelle scuole. Quello che dico sempre ai ragazzi delle elementari è che quando si comunicano i valori del dono si devono usare pancia e cuore. Il salto di qualità è questo, parlare di cultura del dono e arrivare all’azione. La cultura del dono deve essere presentata così. Si parla sempre di cittadinanza attiva, e per noi in Puglia certe cose banali, come la raccolta differenziata, ancora non penetrano nelle abitudini della gente con facilità, ma alla fine ce l’abbiamo fatta. Il mio obiettivo è proprio che il dono inizi a essere considerato come un gesto semplice comune, non il gesto incredibile di un eroe, ma un gesto che rientra nella vita quotidiana. Il donatore è semplicemente una persona che compie un dovere civico, un gesto semplice per il bene del prossimo. Non ci vuole tanto, serve convinzione mentale, è solo un passaggio. Avis non è solo sangue e plasma, ma educazione, aggregazione, valori civici.

Chiudiamo con una battuta. Sappiamo che fai attività sportiva estrema, come le Iron Neanderthal Races, gare di resistenza a ostacoli in stile guerrieri spartani. Più difficile una prova da iron man oppure organizzare l’assemblea generale di Avis?

In questi ultimi 20 giorni la mia barba è diventata un po’ più bianca, i capelli li avevo già persi. A parte le battute fare una gara estrema per me è anche relax e piacere, organizzare l’assemblea è stato molto stressante ma sono stato ampiamente ripagato. Tutto è andato bene e tutti i delegati si sono sentiti a casa e questa è la cosa importante.

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Lo spettacolo musicale dei Ritmo Binario

 

 

Dono, formazione e scuola, patto d’acciaio per il futuro. Mimmo Nisticò, responsabile Avis Nazionale Scuola e Formazione: “Esempi e giusta informazione, così i giovani rispondono bene

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Dono, formazione, scuola.

Tre parole dal peso specifico decisamente rilevante, che si compenetrano tra loro fino a diventare complementari e interscambiabili. Dalla capacità associativa di entrare nelle scuole e comunicare alle nuove generazioni quanto è bello il valore della solidarietà, passa una gran fetta della raccolta sangue futura, e di conseguenza la continuità nazionale sul piano dell’autosufficienza ematica.

Ecco perché negli ultimi mesi Avis nazionale ha portato avanti, insieme al Miur, diverse iniziative molto efficaci per trasferire il bagaglio valoriale dell’universo dono ai donatori che verranno, pensando a un fumetto “Il Colore della Vita” sulla vita del fondatore di Avis Vittorio Formentano, e a un programma televisivo per i più piccini, Rosso Sorriso, iniziative di cui abbiamo parlato diffusamente nei giorni scorsi.

Per conoscere meglio il legame profondo tra l’associazione di donatori più grande del paese, con più di un milione e 300 mila iscritti, abbiamo intervistato Domenico Nisticò, Mimmo per gli amici, responsabile di Avis nazionale per le attività Scuola e Formazione, che ci ha parlato con passione degli obiettivi da raggiungere in questo settore strategico così importante e del grande ritorno, anche sul piano della felicità e della soddisfazione personale, che si può riscontrare attraverso l’attenzione per il prossimo.

Mimmo Nisticò, donazione e giovani. Quanto è importante in questo momento storico raccordare in anticipo il mondo dei valori sociali come il dono del sangue e il mondo giovanile?

Intanto il momento storico è molto particolare, i giovani hanno bisogno di riferimenti importanti che via via si sono perduti, come la famiglia e le istituzioni sociali. Noi lavoriamo nel mondo della scuola, settore decisivo affinché i giovani possano riavvicinarsi a valori come dono e solidarietà. Con la nostra esperienza ci siamo resi conto che i giovani rispondono bene se informati bene, e allora spetta a noi riuscire a fornire gli strumenti. Proprio di recente, con Avis Calabria, abbiamo organizzato un incontro con l’università per parlare di comunicazione. Anche noi dirigenti dobbiamo essere sempre aggiornati per lavorare nel modo più efficace possibile.

Oltre alle campagne promozionali, quanto sono importanti i contenuti e le opere per far appassionare i giovani alla donazione? 

I giovani hanno bisogno di riferimenti. Glielo dico in modo sintetico ed elementare, i giovani non hanno bisogno di parole ma di esempi. Io l’ho sperimentato con i miei figli: ne ho tre, oramai diventati adulti, il maggiore ne ha 34 e il più giovane 25, e tutti hanno seguito il mio esempio tra l’attività di donazione e gli scout.  Ho sempre detto “non fate come dico ma fate come faccio”. Poi, naturalmente, per sviluppare solidarietà altruismo servono anche le giuste compagnie, e in questo senso il mondo del dono a 360 gradi e del volontariato è molto importante perché chi lo prova poi ne riceve un grande beneficio, e anche personalità molto borderline spesso trovano l’occasione per recuperarsi.

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Mimmo Nisticò al dono

Avis e il mondo della scuola vanno a braccetto da tempo. Cosa le sta insegnando questo ruolo di responsabile per le attività scuola e formazione, e che obiettivi si propone? 

Sono contentissimo perché la Calabria è nuovamente in esecutivo. Una regione che prima era considerata una Cenerentola ha di nuovo un ruolo centrale. Vuol dire che abbiamo lavorato bene, e c’è da dire che la collaborazione tra Avis e scuola nasce grazie al professore Domenico Comi, docente di latino che negli anni ottanta ha creato questo canale, introducendo nella scuola l’educazione alla salute. Gli obiettivi sono quelli di continuare il lavoro dei miei predecessori e valorizzare il settore dell’alternanza scuola-lavoro. Sono moltissimi i ragazzi che dagli istituti vengono da noi per imparare tecnica di segreteria e ragioneria. È importate fornire questa offerta formativa per consentire ai ragazzi di entrare preparati e in anticipo nel mondo del lavoro. La scuola è il bacino più grosso che ci consente di passare dalle parole ai fatti, ed entrando nelle scuole superiori con le nostre autoemoteche gli studenti iniziano ad assaporare i valori del dono. Poi, al compimento dei diciotto anni, quando hanno uno stile di vita sano e compatibile, diventano donatori anche per i trent’anni successivi. A volte succede che i ragazzi che noi prepariamo vanno all’università al nord e magari vanno a donare nelle Avis del nord, ma va benissimo così, soprattutto per i pazienti bisognosi. La cosa importante è che i valori del dono, non solo di sangue ma anche di organi e di midollo, si diffondano sempre di più. Ora il flusso verso il nord dei nostri giovani è un po’ diminuito, ma ben venga se questi valori circolano.

Di recente sono stati presentati progetti di rilievo come il fumetto “Il colore della vita” e “rosso sorriso”. Come sono nati? Ce ne sono altri in cantiere?

Il fumetto “Il colore della vita” ha fatto furore, è stata una felicissima intuizione, un’idea meravigliosa già tradotta in inglese e spagnolo. “Rosso sorriso”, che con l’attore Castagna è arrivato all’edizione 2.0 già quest’anno, è in evoluzione. Stiamo programmando l’edizione 3.0 che punta a coinvolgere le famiglie. L’idea è questa: il ragazzo che ha conosciuto i contenuti a scuola poi li porta in famiglia e fa da stimolo, e questo accade a tutti i livelli, a tutte le età. Spronati dai figli molti genitori capiscono che il dono è un gesto molto importante, ne riconoscono il valore per la collettività, e così vanno a donare e tornano insieme ai figli, diventando donatori periodici.

 

 

Valeria Turelli e Stefano Caverni, della Consulta giovani Fratres: “Formazione, promozione, coesione: le tre parole chiave per il nostro futuro”

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Giorni intensi e dibattiti in grado di arricchire al 4° Meeting dei giovani associati Fratres a Montecatini Terme in provincia di Pistoia. In scena il futuro della Fratres, una delle principali associazioni di donatori di sangue del nostro Paese, attraverso un convegno che nello scorso week-end, il 14 e il 15 ottobre, ha visto la partecipazione di più di 100 giovani provenienti da tutto il territorio nazionale.

L’energia con cui Avis, Fidas e Fratres stanno lavorando per formare le nuove generazioni di donatori e posizionarle al centro dell’azione con ruoli sempre più da protagonisti, è sicuramente una buona notizia, e proprio per sentire le voci più fresche e autentiche dei dirigenti donatori del futuro, su Buonsangue abbiamo intervistato Valeria Turelli, del Gruppo Fratres di Nicolosi (CT), referente Giovani Fratres della Sicilia e Coordinatrice Nazionale Giovani Fratres, e Stefano Caverni, appartenente al Gruppo Fratres Fucecchio (FI) e referente Giovani Fratres della Toscana, tra i principali artefici di questa bella occasione di confronto. A loro il compito di raccontarci i giorni di Montecatini e gli obiettivi futuri dei giovani associati Fratres.

 Valeria e Stefano, quali sono stati i temi approfonditi dai giovani Fratres in questo meeting importante di Montecatini Terme?

Ogni meeting è caratterizzato da un tema fondamentale che viene sviluppato nella sessione formativa del sabato. L’argomento che abbiamo scelto quest’anno è la comunicazione intergenerazionale, ed è per questo che abbiamo deciso di intitolare l’evento “#GenerAzioni in BuOna collABorazione”.
La nostra esperienza, infatti, ci ha più volte mostrato come sia difficile per volontari “junior” e “senior” comunicare tra loro, in quanto i reciproci pregiudizi spesso sminuiscono la collaborazione tra coloro che hanno esperienza e chi invece di esperienza ne ha meno, ma dovrà portare avanti l’associazione e la sua missione nel futuro. Per fare questo, con la guida di una strepitosa esperta di comunicazione, la dott.ssa Anna Pellegrino, abbiamo organizzato un’introduzione all’argomento che è stata propedeutica per la successiva attività dei lavori di gruppo, durante la quale i ragazzi partecipanti al meeting e alcuni componenti del Consiglio nazionale Fratres si sono confrontati, alla pari, rispondendo a tre domande chiave: “Che cos’è per te la Fratres?”, “Comunicazione tra volontari di diverse generazioni: a che punto siamo?” e “Che cosa puoi fare concretamente, fin da subito, per rendere efficace la comunicazione tra le diverse generazioni?”. Il successivo dibattito che ne è scaturito e che ha coinvolto tutti è stato assolutamente coinvolgente e appassionante, e ha prodotto numerosi spunti di riflessione su come superare realmente le barriere comunicative in modo da rendere il messaggio più efficace. In definitiva possiamo senz’altro dire che, di sicuro, abbiamo centrato l’obiettivo dell’incontro.
Cogliamo l’occasione per ringraziare il presidente nazionale, Sergio Ballestracci, e gli altri componenti del Consiglio, che oltre a sostenere sin dall’inizio la nostra iniziativa, si sono resi disponibili a mettersi in gioco con noi!
Il meeting di Montecatini ha, inoltre, rappresentato l’occasione per festeggiare il decimo anniversario della Consulta nazionale Giovani, l’organismo che coordina e gestisce a livello nazionale le iniziative dei giovani volontari di tutta la Fratres. Grazie all’entusiasmante intervento del Funzionario nazionale Fratres, Christian Basagni, abbiamo brevemente ricordato la storia della nostra Associazione e la nascita della Consulta, evidenziando come negli anni la fondamentale collaborazione di tutti abbia permesso la crescita dell’intero movimento.

Quali sono i progetti associativi per i giovani della Fratres?

I progetti sono chiaramente variegati e personalizzati in base alle esigenze di ciascun territorio, ma fondamentalmente i principi guida che ispirano la nostra azione sono sintetizzabili in tre parole chiave:
1) formazione: è necessario se non obbligatorio che i nuovi volontari siano adeguatamente istruiti su tutti gli aspetti della donazione, sia quelli più tecnici (per esempio, saper spiegare molto in modo semplice la compatibilità tra i gruppi sanguigni, oppure gli intervalli di tempo tra i differenti tipi di donazione), ma anche quelli pratici e gestionali, nonché la storia della propria associazione; per questo nelle varie realtà territoriali sono organizzati periodicamente dei corsi di formazione, spesso proposti dai ragazzi stessi, che si  rivolgono a tutti i volontari, sia “senior” che “junior”.

2) promozione: compito fondamentale di un volontario donatore di sangue è far conoscere alla popolazione quanto sia importante questo autentico gesto di altruismo, ma soprattutto cercare di superare i pregiudizi e le paure ad esso legate; inoltre, poiché oggettivamente la Fratres è un’associazione di donatori di sangue non molto conosciuta, il nostro obiettivo è anche quello di promuovere il “brand”; per questo su tutto il territorio dove la Fratres è presente i giovani partecipano e spesso organizzano eventi con elevata partecipazione di pubblico, siano esse feste paesane oppure eventi di rilevanza nazionale o internazionale (Carnevale di Viareggio (LU), di Acireale (CT) e di Putignano (BA), Lucca Comics & Games, Notte della Taranta nel Salento e molti altri).

3) coesione: questo è un aspetto fondamentale per i nuovi volontari: il fatto di sentirsi parte di una famiglia, di fare amicizia, di conoscerci e scambiare esperienze; gli eventi che proponiamo, come per esempio i meeting, hanno anche l’obiettivo di permettere l’aggregazione e la fidelizzazione dei ragazzi.

È sempre più importante avvicinare al dono le nuove generazioni. Secondo voi quali sono i metodi più efficaci?

Crediamo che innanzitutto si debba puntare sulla concretezza della donazione del sangue. Spiegandoci meglio: siamo costantemente bombardati da messaggi che invitano a donare in qualsiasi forma, specialmente con denaro, a sostegno di numerose e nobili cause. I ragazzi, che spesso sono critici e disillusi, non hanno bisogno dell’ennesimo messaggio di questo tipo: noi preferiamo spiegare che la donazione del sangue è un’autentica forma di amore e di aiuto verso il prossimo, in quanto si dà (materialmente) una parte di noi stessi a persone che effettivamente ne hanno bisogno. A meno di problemi tecnici, non è ipotizzabile che la donazione di sangue sia utilizzata per un fine diverso se non quello, in un modo o nell’altro, di curare una persona ammalata.
Parallelamente dobbiamo far capire quanto sia importante donare il sangue, per questo spesso, quando andiamo nelle scuole, cerchiamo di portare con noi dei testimonial, ovvero persone che hanno sconfitto una malattia o comunque vivono grazie alle donazioni.
Crediamo che questo approccio sia assolutamente quello più efficace: solo delle testimonianze vive e dirette riescono a fare “breccia” nella sensibilità di un giovane; i giovani non sono menefreghisti (cosa di cui alcuni volontari senior sono convinti), basta solo saperli avvicinare con i giusti strumenti. Se l’approccio è veramente efficace, è molto plausibile riuscire a combattere il fattore che più allontana dalla donazione del sangue: la paura dell’ago. È chiaro che essere punti non è piacevole, ma se pensiamo (e capiamo, appunto grazie alle testimonianze) al bene che facciamo con questo gesto, ogni paura potrà essere ampiamente stemperata e superata.
Pertanto compito dei Giovani Fratres è quello di promuovere la cultura della solidarietà e del dono: dono inteso non soltanto come dono del sangue e degli emocomponenti, ma proprio come dono di sé, del proprio tempo, delle proprie emozioni, del proprio entusiasmo, creando iniziative per diffondere lo spirito autentico del volontariato.

Valeria e Stefano, parlateci di voi e del vostro percorso associativo. Quando e perché avete pensato di diventare donatori? Che vita interiore avete sviluppato intorno a questo gesto?  

La risposta di Valeria Turelli

Definirei la mia storia con la Fratres “una bellissima storia d’amore nata tra i banchi di scuola” che, lentamente, senza neanche accorgermene, ha completamente rapito il mio cuore.
Conosco questa associazione sin da bambina perché il gruppo Fratres del mio paese, Nicolosi (Catania), è sempre stato un gruppo molto attivo e presente sul territorio, soprattutto con progetti rivolti alle scuole.
Ho spesso partecipato ad iniziative organizzate dalla Fratres ma, ad essere sincera, diventata ormai maggiorenne, per diverso tempo non sono mai riuscita a donare a causa della mia paura dell’ago!
Però allo stesso tempo sentivo che quei valori di “solidarietà” e di “donazione” che i volontari cercavano di trasmettere durante le loro giornate di promozione erano dei valori in grado di dare un senso alla vita in quanto fondati sulla considerazione del prossimo e quindi alla base di una società civile. E così, finalmente, nel periodo di Natale del 2002 ho deciso di fare il dono più bello che potessi fare in quel momento: recarmi presso il centro di raccolta temporaneo gestito da quello che da quel giorno in poi sarebbe stato a tutti gli effetti il gruppo di mia appartenenza ed effettuare la mia prima donazione! Ricordo ancora l’emozione nel vedere scorrere il mio sangue, pieno di energia, pronto ad essere di aiuto per chi ne avesse di bisogno!
Da qui il passo successivo: il desiderio di prendere parte anche alla vita associativa. E così è stato un susseguirsi di esperienze da giovane volontaria a segretaria di gruppo, e poiché la Fratres è in primis promozione, sensibilizzazione e formazione, ecco che ho anche investito gran parte delle mie energie nell’area giovani prima a livello provinciale, in qualità di referente provinciale dei Giovani Fratres di Catania, poi come referente regionale della Sicilia fino a diventare coordinatrice nazionale. In tutti questi anni ho avuto l’opportunità di lavorare insieme a persone speciali, che sanno veramente cosa significa donarsi in tutto e per tutto mettendoci il cuore, con le quali abbiamo condiviso “gioie e dolori”, creato nuovi stimoli e nuove relazioni, fino a costruire un’importante risorsa anche per il futuro della nostra associazione.
Da volontaria ogni giorno mi rendo conto che, purtroppo, c’è ancora molta strada da fare per diffondere la cultura della solidarietà e della carità attraverso la donazione del sangue, in quanto spesso ci imbattiamo nella disinformazione e nell’egoismo, ma d’altra parte tra i nostri compiti di volontari Fratres c’è proprio quello di abbattere il muro dell’indifferenza. E donare sangue è un dovere morale ed un atto di carità cristiana, un qualcosa per cui valga veramente la pena lavorare con entusiasmo e convinzione!

La risposta di Stefano Caverni

Sinceramente mi sono posto molto spesso questa domanda… A dire la verità, non c’è un motivo preciso: non sono stato mosso dalla necessità di contribuire ad aiutare una persona a me vicina che aveva bisogno, oppure un amico o un parente che mi abbia convinto. Semplicemente, credo di aver maturato dentro di me, lentamente, la consapevolezza dell’importanza di questo gesto; ricordo che volevo trovare un modo per aiutare concretamente qualcuno e per arricchire la mia persona, per rendermi un vero cittadino attivo. Tutte queste riflessioni mi hanno portato ad effettuare la mia prima donazione nell’estate del 2011, all’età di 25 anni. Ho scelto Fratres perché nella mia cittadina, Fucecchio (Firenze), il gruppo ha una storia ormai pluricinquantennale, ha contribuito a plasmare il tessuto sociale del paese, ma soprattutto mi ha pienamente convinto il messaggio di carità cristiana e di autentico aiuto verso il prossimo che contraddistingue il nostro movimento associativo.
Vedendo tutto il buono che l’associazione fa per gli altri, decisi poco tempo dopo di aumentare in modo ulteriore il mio contributo alla causa, diventando un volontario anziché essere solo un donatore. Partendo da semplice “partecipante” alle iniziative, col tempo sono arrivato all?attuale ruolo di referente Giovani Fratres della Toscana. Sono la passione e l’essere circondato da amici meravigliosi i fattori che mi spingono ad andare avanti anche di fronte alle numerose difficoltà che d’altra parte di manifestano in un qualsiasi rapporto umano. Fratres mi ha veramente fatto crescere, come persona. Ho capito quanto sia bello donare in modo del tutto disinteressato, con il conseguente arricchimento di sentimenti e pensieri positivi. Fare volontariato a un certo livello ti permette (forse ti costringe) a misurarti con te stesso e combattere quelle piccole paure che altrimenti, probabilmente, non avresti mai affrontato. Il confrontarsi con numerose persone diverse tra loro fa affinare quelle doti di pazienza, diplomazia, ma talvolta anche fermezza e risolutezza, che sono necessarie per diventare una persona matura. Per tutti questi motivi mi auguro sinceramente di poter continuare, il più a lungo possibile, di vivere nella Fratres e contribuire a diffondere e sviluppare il suo importante e fondamentale messaggio.

 

 

 

 

Caso Avis Campania, il presidente di Avis Nazionale Argentoni in esclusiva per Buonsangue: “Nessuna volontà di insabbiare, il bene dell’associazione è al primo posto”

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A poche ore di distanza dal servizio trasmesso a Le Iene Show sul caso di Avis Campania, su cui ieri abbiamo pubblicato un ampio resoconto, in esclusiva per Buonsangue ecco l’intervista al presidente Avis Nazionale Alberto Argentoni, che entra nel merito dei fatti accaduti.

Presidente Argentoni, Avis Nazionale ha agito prontamente, accettando le dimissioni del vice presidente Pecora inseguito al caso raccontato in tv a Le Iene. Qual è la sua posizione sull’accaduto?

È quella che abbiamo riassunto nel comunicato inviato appena dopo la puntata a tutti gli organi d’informazione e a tutte le nostre sedi. Siamo molto dispiaciuti perché la denuncia di questi episodi può danneggiare l’immagine dell’intera associazione e gettare ombre sulla sua attività. Ribadiamo l’assoluta correttezza e onesta dei dirigenti associativi e dei donatori associati e periodici, a partire proprio da quelli campani. Siamo determinati a fare la massima chiarezza e a prendere i necessari provvedimenti per il buon nome di Avis.

Su Buonsangue abbiamo specificato che non bisogna assolutamente generalizzare né perdere fiducia nelle associazioni. Avis offre un servizio fondamentale alla raccolta sangue in Italia da 90 anni, ma è chiaro che un maggiore controllo interno doveva esserci. Sul piano nazionale stavate già gestendo l’anomalia dei pochi centri “fissi” a vantaggio delle autoemoteche, e dei centri di ricezione Avis ancora senza autorizzazione?

Il percorso di accreditamento ha visto impegnate per diversi anni tutte le nostre sedi, con grande impegno di tempo e di volontari, e sempre nell’ottica della maggior qualità e sicurezza per il paziente ricevente e per il donatore. Le autoemoteche, per essere accreditate, devono avere i medesimi requisiti dei punti fissi. Non c’è nessuna minore qualità e sicurezza.
Occorre ribadire che l’accreditamento non è un atto che dipende dalla singola Associazione, ma spetta alle Regioni e alle strutture regionali di coordinamento.

In termini generali, di principio, non sarebbe meglio evitare troppa concentrazione familiare nei ruoli esecutivi?

L’Avis ha adottato un proprio Codice Etico che è molto chiaro, sia dal punto di vista dei legami di parentela sia del possibile conflitto d’interessi di natura economica. Tutti sono chiamati a rispettarlo. In tema di opportunità e di trasparenza, la situazione denunciata si presta a supposizioni e dubbi, ma non vogliamo dare dei giudizi sommari e, pertanto, verificheremo le situazioni denunciate. Ricordo comunque che ogni nostra realtà associativa possiede autonomia gestionale e ha organismi di controllo propri che devono tutelare associazione e soci. Purtroppo possono anche non essere stati efficaci, e Avis Nazionale, proprio in virtù di questa autonomia territoriale, non ha adeguati strumenti di intervento. Uno degli obiettivi della prossima riforma statutaria è proprio ripristinare questa possibilità di intervento a garanzia del patto associativo.

Presidente Argentoni, in base alle procedure interne all’associazione, quali saranno i prossimi passaggi sul piano operativo?

Abbiamo deferito i nostri soci al Giurì Nazionale, a tutela dell’onorabilità dell’Associazione e di loro stessi. Particolare non di poco conto, il consigliere nazionale interessato da questi fatti ha rassegnato le dimissioni da vice-presidente nazionale, da componente dell’Esecutivo nazionale e si è auto-sospeso dall’incarico di consigliere nazionale.

Presto verrà fatta chiarezza. Ma intanto possiamo essere certi in Avis che non vi siano situazioni simili a quella della Campania? 

Ribadisco che in Avis le persone oneste e generose che si impegnano per gli ammalati e per i soci sono praticamente la totalità e così è anche per Avis Campania. Non posso escludere che ci siano altre situazioni da chiarire in ambito nazionale, ma non ne abbiamo conoscenza diretta se non per quei casi che vengono portati al nostro Collegio dei Probiviri. Non c’è comunque alcuna volontà di insabbiare o coprire: il bene dell’associazione è al primo posto per tutti noi.

Ha un messaggio preciso che vuole mandare ai donatori italiani?  

Anche io sono rammaricato e arrabbiato come tutti voi! Non sono queste le notizie per cui Avis deve essere messa all’attenzione del pubblico. AVIS Nazionale farà chiarezza ma la nostra volontà deve essere sempre e solo quella di lavorare con ancora più impegno, passione e sacrificio nell’interesse esclusivo degli oltre 1.200.000 donatori periodici associati avisini e di tutti quei malati che ogni giorno ricevono oltre 8.000 unità di sacche ed emocomponenti.

 

 

Matteo Bagnoli e una donazione che salva la vita. Dal sangue al midollo, nello spirito di aiutare il prossimo

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Le storie legate al dono del sangue possono emozionare, sorprendere, anche commuovere. Ma hanno sempre un principio comune, che è una solidarietà profonda e la capacità di alcuni singoli individui di vedere il prossimo non solo come uno strumento, ma soprattutto come un interlocutore o un’occasione di scoperta o miglioramento: umanità altra a cui offrire una parte di sé stessi. Quello che è accaduto a Matteo Bagnoli, 33 anni, presidente della sezione Avis di Livorno, è un’esperienza unica che merita di essere raccontata, come proprio lo stesso Matteo ha fatto qualche giorno fa sul sito di Admo Italia, l’Associazione Donatori di Midollo Osseo. Iscritto all’Admo da ormai sette anni, Matteo non era stato mai chiamato: poi c’è stato l’arrivo della convocazione per un caso di compatibilità del 100%, naturalmente in una situazione molto delicata per la salute del ricevente. In altre parole, per Matteo si è concretizzata davvero, e a portata di mano, la possibilità di salvare una vita. Su Buonsangue, lo abbiamo intervistato per conoscere le sue sensazioni da donatore di sangue con 60 donazioni all’attivo tra sangue e plasma, e come esperto di vita associativa.

Matteo, raccontaci com’è andata, cosa ti ha colpito di questa tua esperienza?

La cosa particolare della vicenda è che donare il midollo è capitato proprio a me che sono coinvolto in maniera attiva nel mondo della donazione. Io sono iscritto Admo dal 2010 e facevo attività di promozione andando nelle scuole, e chiedendo ai giovani di iscriversi all’Admo, perché naturalmente bisogna esser in tanti giacché le compatibilità sono molto difficili. Ecco perché io dicevo ai ragazzi di ricordarsi, al primo prelievo, di chiedere un prelievo in più e l’iscrizione al registro italiano dei possibili donatori di midollo osseo. È molto importante. Solo una persona su 100 mila risulta compatibile con chi ha bisogno di un trapianto di midollo. Io infatti sono iscritto da sette anni e non ero stato mai chiamato. Poi è arrivata la telefonata che ha confermato la compatibilità totale con il richiedente. Non ho mai esitato un secondo e sono andato.

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Matteo Bagnoli, 33 anni, presidente Avis Livorno

La donazione del midollo osseo è più invasiva di quella del sangue. In cosa consiste?

La donazione di midollo osseo si fa con due metodi: nel primo caso l’ago si inserisce nella zona lombare in un punto ad alto contenuto di cellule staminali. Da una trentina d’anni poi c’è la donazione di midollo osseo da sangue periferico. In circolo tutti abbiamo una quantità di staminali, cellule che creano altre cellule. L’intervento è leggermente più invasivo del plasma perché nei giorni precedenti si devono prendere dei fattori di crescita che stimolano la produzione di cellule staminali. Io li ho presi da cinque giorni prima: si tratta di cellule progenitrici. In quei primi giorni si possono sentire, specie all’inizio, dei piccoli dolori facilmente sostenibili, passati poi con il quarto e il quinto giorno. Dopodiché avviene la donazione vera e propria che è come una donazione di plasma moltiplicata per quattro, perché si tratta di quattro ore a doppio ingresso venoso. C’è stato un minimo di stanchezza ma è normale, specialmente all’ultima ora. Poi ho fatto tutti gli esami che sono andati molto bene. Ho provato una grande, una grandissima gioia per averlo fatto. Quando ti chiamano è proprio perché c’è un paziente che aspetta te, è una cosa one to one importantissima perché si azzera il midollo del richiedente per inserire il tuo, un intervento che è assolutamente salvifico. È stato davvero bello, sono strafelice, quando ti chiamano percepisci che non è una passeggiata, che si tratta di un bel passo, c’è anche un po’ di paura ma è normale. Si ha la facoltà di rinunciare fino al giorno stesso, ma io sono andato avanti. Penso di essere quasi un predestinato, in pochi mesi prima la presidenza e poi questa magnifica esperienza. Le testimonianze personali sono molto importanti perché creano empatia, e infatti raccontandole sui social ci sono moltissime reazioni.

E nel tuo lavoro associativo in Avis che programmi ci sono? Tu sei un presidente molto giovane, ti sei chiesto come si possono portare i giovani al dono?

Noi siamo superattivi ma i numeri sono un po’ in calo. È un trend generale, si va sotto del due o tre per cento ogni anno. Bisogna invertire il trend ma questa stagione ci sono stati degli episodi che ci sono venuti contro. Per esempio la zanzara West Nile: per tutti i donatori di Livorno che oggi arrivano al centro trasfusionale non c’è lo stop dei 28 giorni ma solo un ulteriore test per l’eventuale esclusione, mentre se si è stati a Roma nelle zone a rischio o ad Anzio c’è l’esclusione dei 28 giorni. Questi accadimenti, se non c’è la giusta informazione, finiscono per scoraggiare. Tuttavia a volte si crea un po’ di confusione a livello mediatico. Comunque in questo periodo bisognava essere ancora più solidali e tutti si sono mossi per andare incontro alle emergenze, e anche se non è stato facile ormai è tutto a posto. Io spero di portate sempre più giovani a donare sangue, e ci chiediamo tutti i giorni, anche a livello regionale, cosa si può fare. Stiamo lavorando per formare un gruppo di soci giovani di Avis Livorno dai 18 a 30 anni che si impegneranno direttamente per fare eventi e promozione lavorando con i loro coetanei e coinvolgendoli. Non c’è mai stato un approccio del genere a Livorno e io ho spinto parecchio per iniziare. Nel 2018 faremo un primo evento di apertura. Realtà vicine a noi hanno gruppi così strutturati e funzionano molto bene. Sono molto fiducioso.

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