A Lucca il volontario è di casa: annunciato tra l’11 e il 13 maggio il Festival del Volontariato 2018

Festival italiano del Volontariato

Lo scorso anno noi c’eravamo, quando, a proposito della donazione di sangue, l’allora presidente di Avis Nazionale Vincenzo Saturni parlò dell’importanza capitale delle relazioni tra comunità come fattore decisivo di progresso.

Ma il Festival del Volontariato di Luca 2018 sta per ritornare, e l’edizione del 2018 si svolgerà tra l’11 e il 13 maggio, con un titolo molto interessante e provocatorio, “Mettiamoci Scomodi”. 

Perché scomodi?

Perché come spiega bene il comunicato diffuso dagli organizzatori, il ruolo del volontariato nella società moderna è appunto “un ruolo scomodo, un ruolo di frontiera, che non si limita a denunciare scandali e ingiustizie, ma propone e pratica azioni per rigenerare il deteriorato sentimento di comunità”.

Ad anticipare il senso profondo del Festival che verrà, e a offrire qualche notizia sullo svolgimento effettivo, ci ha pensato il presidente del Centro Nazionale per il volontariato Edoardo Patriarca.

“Sarà Piazza Napoleone, la piazza centrale della città di Lucca – ha spiegato Patriarca – a rappresentare il simbolico luogo di incontro fra il volontariato e la cittadinanza. Per la prima volta l’evento si svolgerà fuori dagli edifici, per sottolineare e ribadire la voglia di essere in mezzo alla società, di abitare la dimensione pubblica del nostro tempo”.

“Mettiamoci scomodi” è un titolo sicuramente valido e utile per spronare sempre di più anche tutte le associazioni di volontari che lavorano ogni giorno per il bene comune. Siamo certi che le associazioni di donatori italiane raccoglieranno prontamente questo incitamento per migliorare il loro lavoro sul campo dall’interno, senza adagiarsi sui risultati già ottenuti r puntando ad accrescere la raccolta sangue e impegnarsi in ottica di raggiungimento dell’autosufficienza ematica, affrontando criticità serie come il calo della partecipazione giovanile.

Per chiunque voglia contribuire a diffondere il messaggio gli hashtag per i social sono #scomodi e #fdv2018, in favore di una manifestazione arrivata alla sua ottava edizione coinvolgendo dal 2011 più di centomila persone, tra convegni, dibattiti e iniziative.

Il programma definitivo del festival non è ancora pronto, ma, sempre dal comunicato, è possibile apprendere che fra i temi principali affrontati nel 2018 ci sarà “la cura dei “dimenticati”, in particolare dei giovani. Ad essere raccontate saranno le storie di chi non si rassegna e porta il recupero e la cura nelle frontiere più invisibili del nostro Paese: dai minori migranti non accompagnati – con il crescente e fondamentale ruolo dei tutori volontari, al recupero delle vittime di tratta, dalle frontiere più invisibili del disagio psichico alle forme di povertà educativa che minano il futuro dei bambini. Ma il Festival andrà oltre la denuncia, mettendo in piazza la cultura della solidarietà, del dono e dell’inclusione, chiamando le amministrazioni pubbliche a tutti i livelli a svolgere un ruolo più concreto, incisivo e responsabile per rispondere più efficacemente ai tanti scandali dimenticati del nostro tempo.”

La strada, insomma è quella giusta. E noi proveremo a informare tappa dopo tappa, specie se nel programma definitivo ci saranno appuntamenti legati all’universo sangue.

Dalla plasmaferesi all’autosufficienza del sistema: i giovani dell’Avis e le sfide per il futuro A Milano, si chiude l’edizione 2017 della scuola di formazione ideata con Fondazione Campus

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Un clima sereno e costruttivo, tantissima energia, curiosità e partecipazione in abbondanza da parte dei giovani: sono questi gli ingredienti che abbiamo potuto riscontrare durante il tempo passato al corso di formazione Avis (in sinergia con la Fondazione Campus di Lucca e con l’azienda farmaceutica Kedrion Biopharma), andato in scena negli scorsi 15 dicembre e 16 dicembre 2017 a Milano.

Molti giovani, una ventina, provenienti da tutta Italia, si sono ritrovati all’Università statale, a pochi metri da Piazza Duomo, per il terzo e ultimo modulo di un progetto giunto alla sua terza edizione, con lo scopo ambizioso di offrire al capitale umano del domani che verrà, ovvero i giovani che dovranno reggere l’associazione nel futuro prossimo, i migliori strumenti di conoscenza per affrontare un lavoro sul campo diventato sempre più difficile, in misura con l’ampiezza e la complessità del mondo che si ingrandisce e richiede sempre più preparazione e maggiore capacità interpretativa. Fattori politici, vita concreta nel meccanismo associativo, fattori gestionali, studio dei mondi legati al no-profit, e importanza sempre crescente della capacità di creare reti virtuose per poi riuscire a coordinarle al meglio: ecco i temi chiave dei tre moduli del corso 2017, che aveva come ulteriore focus la recente riforma del terzo settore e i suoi principali cambiamenti.

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Le giornate di studio: gli approfondimenti e le prove finali

 Molto ricche le discussioni nella giornata di venerdì, concentrate sulle principali innovazioni della riforma. Come fare i bilanci, dialogo con case history, buona amministrazione, registro, screening, abbattere la disparità nei registri, uniformità generale tra le gestioni locali. Tema caldo, poi, l’introduzione delle reti associative: in Italia infatti, c’è grande frammentazione di associazioni di volontariato con bilanci molto piccoli: da cui la logica della riforma che consiste nel favorire aggregazioni tematiche che dovranno essere composte da 20 fondazioni o 100 associazioni presenti in almeno 5 regioni, con lo scopo di creare delle filiere virtuose. Perché si formino reti nazionali, invece, serviranno ben 500 associazioni in 10 regioni o 100 fondazioni, come è accaduto per il forum del terzo settore. Avis Nazionale, per esempio, è già un modello di rete associativa.

Sabato invece, spazio ai progetti. Dopo un ricco intervento di Salvatore Veca, presidente di Fondazione Campus, i giovani, divisi in quattro gruppi, hanno lavorato su diversi progetti a proposito dei temi principali affrontati durante il corso, poi presentati al presidente di Avis Nazionale Alberto Argentoni. Ecco i focus:

  1. Il progetto “Il futuro di AVIS”, incentrato su come affrontare questione intergenerazionale;
  1. Il progetto “Fidelizzare i donatori”, per coinvolgere i medici di base;
  1. Il progetto “Comunicare AVIS”, con l’ideazione di una campagna social pensata per arrivare a quella parte di pubblico che conosce poco l’associazione;
  1. Il progetto “La formazione in AVIS”, sul tema della disseminazione nel territorio e nel tempo della Scuola nazionale di formazione.

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La voce dei protagonisti

I veri protagonisti del corso dunque sono stati proprio i ragazzi, gli studenti, uomini e donne provenienti da tutta Italia che hanno raccontato a Buonsangue le loro sensazioni in chiusura dell’esperienza formativa, oltre ad alcune tappe fondamentali del loro percorso nelluniverso magico del dono.

Attento a cogliere gli aspetti di un mondo in divenire, per esempio, è Raffaele Raguso, pugliese di Martina Franca e responsabile comunicazione di Avis Puglia.

Penso che il corso di formazione Avis sia un punto di eccellenza – ha detto – È formato da tre tappe diverse che nel concreto ci aiuteranno a trasformare la nostra esperienza sul campo. Penso che proprio ora inizi il mio nuovo percorso in associazione, in un momento di cambiamento. La riforma del terzo settore che stiamo sciorinando al corso ci offre la consapevolezza che un buon volontario deve essere formato, al fine continuare la mission collettiva che è la donazione del sangue. Io penso sia necessario prendere il buono di chi ci ha preceduto per affinare insieme il vecchio e il nuovo. È una bellissima sfida. Sono diventato donatore nel 2001: ho iniziato perché col dono si ottenevano crediti scolastici e perché un giorno arrivarono dei vecchietti dell’Avis a parlarci. Poi ho iniziato la carriera militare e sono andato via da casa, interrompendo l’attività: un anno dopo ho ricevuto una chiamata per supportare un amico malato di leucemia, e in quel momento mi sono sentito stupido, perché ho capito di aver perso un anno di donazione. La vita poi mi ha riportato in Puglia e ho intrapreso questo mio percorso associativo. Penso che finora Avis mi abbia dato di più di quanto io ho dato ad Avis, e ora è il momento di pareggiare i conti. Noi donatori non dobbiamo dimenticare la nostra mission. Avis esiste soprattutto per gli ammalati”.

Altra funzione riconosciuta al corso è stata la capacità di affinare alcune competenze tecniche, come ha spiegato Stefania Felline da Avis Roma, dove oggi è tesoriere. Ma Avis per lei è stata importante anche sul piano personale, consentendole di trovare ricchezza nei rapporti umani e affetti di sicura durata. “Stiamo approfondendo la nostra conoscenza della struttura dell’associazione e del terzo settore, e grazie al corso posso migliorare negli aspetti in evoluzione, come per esempio, la mia funzione di tesoriere. Impariamo, grazie a questo modulo, a prendere in mano la situazione e saperla gestire. Inoltre entriamo in contatto con molte altre esperienze professionali da altre zone d’Italia che ci consentono di fare rete anche mentre impariamo, mettendo a frutto lo scambio personale delle competenze. Io ho 30 anni è ho iniziato a donare a 19, al primo anni di università. In famiglia non c’erano altri donatori ma avevo visto delle pubblicità a scuola e ho capito che un piccolo gesto poteva bastare per un grande dono. La prima volta sono andata da sola in ospedale, poi mi sono avvicinata ad Avis che era l’associazione più grande. Sono entrata nella consulta giovani, e ho arricchito il mio percorso di donatrice con quello associativo. Ormai l’associazione è la mia seconda famiglia, arrivando a Roma dalla Puglia ho trovato un luogo accogliente che mi ha portato fortuna e in Avis ho trovato anche il fidanzato. Inoltre si è evoluto anche il mio modo di donare. Prima donavo solo sangue intero, ma da tempo dono anche il plasma in aferesi.

Ma come si gestisce il rapporto tra esperienza locale e nazionale? E come si convince il pubblico ad avvicinarsi alla plasmaferesi, che dura tra i 40 e i 50 minuti e può “spaventare” il donatore? Luciano Scarpino, segretario dell’Avis comunale di Livorno, ha espresso idee molto precise. “Ho scelto di fare il corso perché informandomi sul sito di Avis Nazionale mi sembrava un’ottima opportunità, e sono davvero orgoglioso che Avis si occupi direttamente di formare i giovani che poi dovranno tenere in piedi l’associazione nel futuro. Il corso è stato un crescendo, sono molto soddisfatto del percorso, bisogna ricordarsi che siamo volontari a costo zero, e da lunedì potremo portare nelle nostre realtà territoriali gli insegnamenti di queste tre tappe di formazione. Nelle realtà locali si combatte un po’ con il nuovo sistema di raccolta che ha aumentato le quantità di una seduta di donazione, ma bisogna fare capire al pubblico che donare plasma, anche se ci vuole di più, è un tipo d donazione che porta dei vantaggi sociali molto maggiori. Il plasma si dona un po’ meno per ansia di prestazione, ma ogni singola donazione ha un peso specifico sociale e un’incisività molto maggiore. In sede locale ci proviamo, per cui non posso dire altro che donate plasma! Chi si affaccia al dono lo fa per svariati motivi, a volte è un amicizia, a volte un’informazione da internet o un manifesto per strada. Ma è anche una vocazione! C’è chi si avvicina per ringraziare dopo vicende personali, perché lo scopo finale del dono è regalare un sorriso”.

Altro tema associativo sempre di attualità è il rapporto tra anziani e nuove leve giovani.

Come interagire? Come far convivere due approcci spesso diversi e due mentalità non sempre conciliabili? Come accrescere il dialogo? Chiara Baggi, dall’Avis di Crema, nel consiglio locale come social media manager, racconta la sua esperienza.

“Il corso è molto interessante. Abbiamo incontrato psicologi e filosofi che ci hanno spiegato come ottimizzare l’attività di cooperazione e coordinazione per creare reti efficienti. L’ambiente è bellissimo è abbiamo legato molto tra di noi. Spesso, anche se l’idea generale è che gli anziani debbano concedere molto spazio ai giovani e alle idee, questo non sempre succede sul piano operativo e dell’implementazione: forse perché noi dobbiamo essere più intraprendenti o perché gli anziani faticano ad accettare nuove idee. Ma le basi per migliorare il dialogo ci sono, è sempre importante proporsi come giovani pieni di iniziativa. Io sono diventata donatrice perché riflettendoci ho capito che non c’era alcuna buona ragione per non farlo”.

Il volontariato è un mondo che tuttavia va oltre la donazione, e un corso di formazione può arricchire in modo trasversale ed eterogeneo.  Luigi D’Errico, dalla Calabria, e in particolare da Avis Rossano dove fa il consigliere, ci spiega come l’arricchimento possa ramificarsi su un numero di attività variegate ma altrettanto importanti.

“Mi occupo di volontariato a 360 gradi – ha detto – con Avis e con l’associazione Sapientia, che fa capo ad Avis e serve per ricercare sponsor e pianificare e sviluppare altri servizi accessori alla salute. Ultimamente abbiamo acquistato un macchinario, e giriamo la Calabria con il camper della salute per offrire ai cittadini l’esame Moc, un esame che cerca il tumore alla mammella. Facciamo prevenzione e su 300 casi ne abbiamo trovati due in cui era necessario intervenire nel più breve tempo possibile. In uno dei due stiamo anche trovando i fondi per finanziare le cure a un malato meno abbiente. Il corso è stato molto utile, ha aperto realtà che a livello regionale non si conoscevano, e oggi potrò portare questa nuova esperienza sul mio territorio. Abbiamo capito come sta cambiando l’associazionismo e quello che ci aspetta nel futuro. Io sono diventato donatore 21 anni fa grazie al mio professore di italiano. Inizialmente era un modo per saltare le lezioni, oggi è un percorso che fa parte della mia vita a tutti gli effetti”.

Valore aggiunto fuori dai moduli didattici, senza dubbio, anche l’apporto di esperienza che ciascun partecipante ha portato nel gruppo.  Marta Magnano dalla Sardegna, socia di Avis Cagliari e cura delle politiche giovanili nella provinciale, ne è un esempio emblematico. “Prendiamo coscienza del fatto – ha spiegato – che il volontariato ha una forte base emotiva, ma per farlo bene e garantire il raggiungimento di obiettivi importanti come l’autosufficienza in Italia raggiunta da poco, e in Sardegna ancora da ottenere, è necessaria una preparazione tecnica. Io non sono donatrice, e spero che la mia esperienza possa essere di incentivo per tanti altri ragazzi che condividono la causa Avis ma sono impossibilitati a donare. Il dono non è l’unico modo di essere utile, ci sono moltissime attività che è possibile svolgere in associazione. L’esperienza a contatto con i pazienti è importante, io studio medicina e so che ci sono molti casi di talassemia, che in Sardegna è una malattia endemica, paradigmatici per trasmettere a tutti qual è l’importanza del donatore di sangue e del suo gesto“.

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Il senso del volontariato nella giornata mondiale del 5 dicembre e il bilancio del sistema trasfusionale dopo la consultazione plenaria

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Ieri, 5 dicembre 2017, la comunità internazionale ha festeggiato la giornata mondiale del volontariato. E se l’affollamento di giornate mondiali del… è una pratica abbastanza discutibile che calendarizza gli eventi e i temi più legati a valori etici e morali in maniera un po’ troppo burocratica, togliendo pathos e interesse a temi che andrebbero più dibattuti che celebrati, alcune giornate finiscono ugualmente per essere più significative di altre.

Se le celebrazioni, infatti, si notano prettamente a livello mediatico con le uscite social o i comunicati (ecco il tweet del premier Gentiloni)

è giusto ribadire che esiste davvero una nutrita comunità di persone per cui il volontariato è un’attività originata da senso civico e profonda vocazione, gente lontana da ossessioni autopromozionali e dagli eccessi di virtualità che caratterizza le vite contemporanee per cui il gesto in favore del prossimo si trasforma realmente in “pane quotidiano”, in contatto umano ed empatia, e senza ombra di dubbio, anche in confronti e contrasti.
Su Buonsangue, raccontando da vicino le vicende e le attività di Avis, Fidas, Fratres e Croce Rossa cerchiamo di trasmettere proprio la dimensione sincronica dell’attività di volontariato a tema sangue che si svolge sul campo, con la difficoltà e l’impegno che richiede l’azione quotidiana, e che spesso, anzi quasi sempre, si affianca a mille altri impegni di vita lavorativa e familiare occupando tutto il tempo libero.

Ecco perché ci uniamo al coro delle celebrazioni: fuori da ogni retorica e allo scopo di convogliare sempre più forze e consapevolezza in una grande sacca di energia che, come ha dichiarato su Vita il presidente di CSV Net (Coordinamento Nazionale dei Centri di Servizio per il Volontariato) Stefano Tabò, in Italia è l’energia fondante per coesione sociale, integrazione e dinamicità: una situazione senz’altro ammirevole, purché il volontariato non si sostituisca alle istituzioni e alle loro eventuali negligenze.
Il caso del sistema sangue nazionale, con le associazioni in perenne contatto e in collaborazione con le istituzioni anche attraverso il ruolo preziosissimo del Centro Nazionale Sangue, ci pare un esempio di certo virtuoso ma sempre migliorabile.

Intanto, sul piano delle campagne di comunicazione e le celebrazioni di ciascun operatore, ecco le parole chiave scelte da Fidas come anelli di una catena invisibile e infinita:

A seguire, ecco la nuova campagna di Avis Nazionale, lanciata in anteprima per augurare buone feste a tutti i donatori del passato, del presente e del futuro:

E mentre la città eletta per rappresentare l’idea di volontariato per tutto il 2018 sarà l’olandese Aarhus, grazie alle propria politiche di cittadinanza attiva:

a dimostrazione di quanto il volontariato sia considerato un valore assolutamente strategico dal punto di vista della cultura del senso civico da tramandare sul lungo periodo, ecco una campagna mediatica che risale al 1991,ben 26 anni fa, eppure modernissima già allora

Fuori dalle celebrazioni, sempre ieri martedì 5 dicembre è stato anche il giorno di un notizia importante che arriva dal Centro Nazionale Sangue. Alla consultazione plenaria del sistema trasfusionale del primo dicembre a Roma è emerso che il sistema sangue resta solido e compatto, capace di rispondere alle emergenze come la Chikungunya, ma non mancano i problemi da risolvere giacché alcune regioni non sono totalmente autosufficienti. Ecco il comunicato del CNS in proposito:

“Il sistema sangue tiene, e riesce a far fronte alle emergenze come la Chikungunya, ma alcune regioni non sono autosufficienti e non riescono a garantire le terapie ai pazienti cronici, come i talassemici. Il dato è emerso durante la consultazione plenaria del Sistema trasfusionale che si è tenuta a Roma nella sede della Croce Rossa.

Solo per compensare il sangue non raccolto a causa del blocco delle donazioni nel Lazio per l’emergenza Chikungunya, è emerso durante l’assemblea, sono state messe a disposizione dalle Regioni quasi 6mila sacche di sangue, mentre in totale la compensazione nel 2017 è stata di quasi 60mila, soprattutto a favore di quattro regioni con carenze ‘croniche’, Lazio, Abruzzo, Sicilia e Sardegna.
≪Il sistema regge, e lo ha dimostrato anche nel caso dell’emergenza Chikungunya, ma in alcune Regioni non viene rispettata la programmazione effettuata in modo condiviso con le Regioni stesse, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale con decreto del ministro della Salute e necessaria a garantire l’autosufficienza – ha affermato il direttore del Centro Nazionale Sangue Giancarlo Maria Liumbruno – Questo si riflette nella mancata garanzia di continuità delle terapie a pazienti cronici, come i talassemici, che hanno bisogno di trasfusioni continue, e che invece in diversi casi non hanno ricevuto nei tempi previsti la terapia programmata che, ricordiamolo, è un Livello Essenziale di Assistenza≫.

Tra le regioni in difficoltà è stata citata la Campania, dove oltre il 60% della raccolta avviene da donatori non periodici, un tasso più che doppio rispetto al resto del paese, con potenziali implicazioni anche sui livelli di sicurezza del sangue e del plasma. In altre regioni i livelli di organizzazione e governo della rete trasfusionale dovrebbero essere migliorati per evitare anche l’eliminazione di plasma raccolto per scadenza, nonostante il suo periodo di conservazione si estenda fino a due anni”.

La Carica dei 101. Dal 24 al 26 novembre a Roma, il laboratorio di formazione Fidas per i dirigenti del futuro

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Un week-end molto intenso attende il mondo Fidas (Federazione Italiana Associazioni Donatori di Sangue), un week-end (dal 24 al 26 novembre) interamente dedicato alla formazione, ovvero uno dei momenti più belli tra i tanti che appartengono al modo associativo.

Perché è soprattutto attraverso la formazione dei dirigenti del futuro che è possibile instaurare una continuità valoriale in equilibrio tra passato, presente e anni che verranno, pensando e ripensando alle visioni collettive da cui scaturiranno, conseguentemente, le politiche e le azioni congiunte da attuare nell’attività sul campo.

Ecco perché i 101 responsabili delle associazioni di donatori di sangue che confluiscono in Fidas si riuniranno a Roma per l’annuale sessione del FidasLab, il laboratorio di formazione interno, per 5 corsi dal profilo specifico dedicati alle varie attività che si svolgono in associazione, completati da una parentesi assolutamente centrale dedicata alla comunicazione visiva. Nell’era contemporanea, l’immagine è senza dubbio il mezzo più immediato ed efficace per connettere sempre più, e sempre meglio, l’universo ricco di stimoli della donazione associata, anonima, volontaria, gratuita e periodica, con il mondo giovanile.

Un approccio che sarà approfondito grazie al contributo di Tommaso Sardelli, docente di teorie e tecniche dell’immagine alla Facoltà di Scienze della Comunicazione Sociale dell’Università Pontificia Salesiana di Roma.

Avere dirigenti qualificati e pronti a svolgere una doppia funzione, intellettuale e di visione strategica da un lato, e più legata all’organizzazione e gestione delle esigenze pratiche del contemporaneo dall’altro, è l’obiettivo ambizioso di una formazione di alto livello, proposito che emerge molto concretamente dalle parole del presidente Fidas Aldo Ozino Caligaris, come già è accaduto a Roma pochi giorni fa in occasione dell’importante convegno sulla cooperazione internazionale e l’esportazione dei plasmaderivati (di cui abbiamo parlato approfonditamente su Buonsangue), quando si è espresso sull’importanza di mantenere l’aspetto etico del dono prevalente sulle ragioni mercantili.

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Aldo Ozino Caligaris, presidente Fidas

“Abbiamo voluto offrire ai volontari che quotidianamente mettono a disposizione il proprio tempo e le proprie energie un percorso sempre più professionalizzante – ha sottolineato Ozino Caligaris a proposito della parentesi formativa – facendo delle scelte non sempre condivise, ma che a lungo termine speriamo si rivelino vincenti. Innanzitutto la scelta di limitare il numero dei partecipanti: saranno infatti 101 i responsabili associativi provenienti da 34 delle oltre 70 associazioni Federate Fidas, al fine di poter offrire un ambiente formativo più favorevole all’approfondimento e alla condivisione. Inoltre abbiamo proposto un corso-laboratorio, volto all’apprendimento specifico di quelle competenze necessarie per affrontare le sfide di un volontariato qualificato”

Altro fattore di orgoglio per Fidas, come emerge dal comunicato stampa, è l’età media davvero molto bassa che contraddistingue moltissimi tra i partecipanti al corso.

Sono oltre il 40% infatti i giovani under 28 che parteciperanno a queste giornate, per l’orgoglio di Alessia Balzanello, coordinatrice nazionale Giovani Fidas. “I giovani – ha detto la Balzanello – si aspettano di essere protagonisti, ma spesso restano fuori dal mondo del volontariato anche perché le associazioni non sanno come coinvolgerli. Le associazioni dei donatori di sangue Fidas sono consapevoli che sia necessario passare il testimone ai giovani, non solamente chiedendo loro di tendere il braccio a favore degli altri, ma dando loro lo spazio necessario nelle attività associative e comprendendone le necessità”.

Infine, un proposito per la prossima edizione, che arriva dal responsabile della comunicazione Fidas Cristiano Lena, a conferma della grande quantità di richieste di partecipazione da tutta Italia. “Considerata l’alta richiesta di partecipazione e una lunga lista d’attesa – ha annunciato Lena – il Consiglio Direttivo Nazionale ha già predisposto per il prossimo anno di raddoppiare il corso, in modo da permettere a tutti l’adesione”.

Esportazione dei plasmaderivati e cooperazione internazionale: il convegno a Roma Emilia Grazia De Biasi: “Il sangue non è una merce, e in Italia lo sappiamo bene”

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Sono ormai molti anni che il Centro nazionale sangue, in accordo con il ministero della Salute e in attuazione dell’Accordo Stato-Regioni del 7 febbraio 2013, persegue progetti umanitari nell’ambito dell’esportazione dei farmaci plasmaderivati.

Come abbiamo più volte ricordato (proprio qualche giorno fa abbiamo portato sotto i riflettori il caso dei bambini farfalla per le cui terapie più efficaci sono decisive le staminali e anche il plasma arricchito), i plasmaderivati sono farmaci decisivi per garantire una buona qualità della vita a molte categorie di malati gravi come gli emofilici, ed è a prosecuzione e coronamento di questa politica di cooperazione internazionale che a Roma, martedì 21 novembre, alla Sala Capitolare presso il Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva del Senato della Repubblica, si è svolto il convegno “La cooperazione internazionale e l’esportazione di medicinali plasmaderivati a fini umanitari”, incontro cui le istituzioni tenevano molto, come hanno dimostrato il patrocinio del ministro della Salute Beatrice Lorenzin (tuttavia assente per altri impegni istituzionali), e la presenza della senatrice Emilia Grazia De Biasi, presidente della 12esima commissione igiene e sanità del Senato.

Il convegno, nato dall’iniziativa di Fondazione Emo, in rappresentanza delle persone con emofilia di Umbria e Marche, e da FedRed Onlus (Federazione delle associazioni emofilici dell’Emilia Romagna), ha da subito posto al centro del dibattito il legame profondo tra l’aspetto etico, connaturato all’universo plasma, e le ragioni più specificatamente sanitarie.

Un focus su tutti quindi: il bisogno di equità e la necessità assoluta e condivisa da tutti gli stakeholder di sistema, di valorizzare la vocazione etica della produzione e distribuzione dei plasmaderivati, in uno scenario complesso in cui le diversità tra sistemi sanitari nazionali e le ingerenze di mercato sono criticità da monitorare costantemente.

Ecco perché Emanuela Marchesini, della Fonazione Emo e FedRed Onlus, nelle veci di padrona di casa, ha esortato sin dalle prime battute a rivolgere lo sguardo verso la grande disparità sanitaria ancora vigente nel mondo, giacché – ha ricordato – “se nei paesi ricchi è facile curare l’emofilia, in altri paesi è molto complicato”.

Un assist perfetto per la senatrice Emilia Grazia De Biasi, che in un intervento molto efficace e denso ha spiegato la genesi programmatica dei progetti che hanno portato finora all’estero 27 milioni di unità di plasmaderivati diretti verso una decina di paesi (Afghanistan, Albania, Armenia, El Salvador, Kosovo, Palestina, Serbia e altri), realtà che hanno bisogni urgenti e si trovano in difficoltà.

“Le questioni delicate richiedono sempre più conoscenza, per poter deliberare, questo è il mio motto – ha detto la senatrice De Biasi – e oggi parliamo di un bellissimo progetto di cooperazione internazionale su cui abbiamo discusso a lungo in commissione, per poter svolgere in modo serio e trasparente l‘esportazione di plasmaderivati, in uno scenario complesso che ha a che fare con il mondo dell’industria e del mercato, con il rischio, dunque, che la solidarietà si trasformi in speculazione. Il contesto è difficile, ci rivolgiamo a luoghi di guerra, a paesi vittime di embarghi con problemi enormi di sopravvivenza specie per le categorie più deboli, e quindi l’esportazione dei plasmaderivati è l’unica possibilità di dare la vita a persone che rischiano di perderla ogni giorno. A queste persone va garantito un valore su tutti, quello della sicurezza, e in questo l’Italia non è seconda a nessuno. Sono fiera di vivere in un Paese all’avanguardia grazie a valori come gratuità della donazione, rigoroso nei controlli periodici e in grado di prendere una certa distanza dalle esigenze del mercato, che metterebbero in discussione le questioni della sicurezza. Non dobbiamo nascondere che in alcuni paesi il plasma si raccoglie a pagamento, ma l‘Italia sa bene che il sangue non è una merce come una saponetta, e quindi va trattato diversamente. Siamo un grande Paese, e lo dico anche alle imprese per quel lato di responsabilità sociale che compete anche al mercato”.

Le ragioni etiche di fondo dunque, chiamate in causa come spinta all’azione, assumono ancora più forza se poste in dialettica con i casi reali, con le esperienze.

Ecco perché Luca Rosi, dell’ufficio Affari internazionali dell’Istituto superiore della sanità, ha introdotto con la sua esperienza sul campo le testimonianze degli ospiti esteri destinatari dei programmi di cooperazione, personalità provenienti da Palestina, Kosovo e Albania.

Per Rosi ogni programma per esser efficace deve tener conto di quattro questioni fondamentali: “l’azione di sistema da perseguire con capacità e competenza tecnica, l’equità, che in un periodo di economia labile è il principio della sostenibilità, la capacità di mettere a punto progetto di tipo sanitario che sappia convertirsi in azione sociale sulla base della collaborazione intersettoriale, e, infine interventi che partano da un’analisi più precisa possibile dei bisogni, per arrivare a disegnare, in ciascun territorio, progetti sostenibili ed efficaci”.

Propositi ineccepibili quelli di Rosi, che tuttavia possono correre il rischio di risultare astratti se a decodificarli non intervengono casi specifici, quelli dei paesi che grazie ai progetti di cooperazione con le regioni italiane hanno tratto enormi benefici interni.

Albania, Kosovo e Palestina sono paesi che, come hanno spiegato bene i rappresentanti istituzionali invitati a Roma, hanno potuto fare passi da gigante in fatto di cura agli emofilici e a varie categorie di pazienti solo grazie alla cooperazione internazionale, e all’esportazione non a fini di lucro delle eccedenze di plasmaderivati.

È il caso del Kosovo, che come ha spiegato Ali Berisha, il vice Ministro della salute “a causa della guerra ha dovuto ricostruire per intero il sistema sanitario, affrontando problemi economici e alta mortalità per le malattie infettive e cardiovascolari, problemi per cui è forte il bisogno di formazione per i nostri professionisti, ed è il caso dell’Albania, dove, come ha ricordato Narvina Sinani dell’Ospedale Madre Teresa, uno dei principali di Tirana, solo grazie al sodalizio con la Toscana la situazione è molto migliorata. “L’emofilia in Albania è curata solo a Tirana, da qualche anno c’è un centro con 196 pazienti dei quali 56 bambini sotto i 14 anni. Con il nostro budget compriamo dei fattori per i pazienti ma possiamo farlo solo quando hanno una crisi o un bisogno. Lo stato offre solo l’invalidità come aiuto economico, ma da due anni, grazie alla Regione Toscana, siamo cresciuti moltissimo sul Fattore VIII da 1 unità per paziente a 1,6 unità.

Ancora più esplicativo il caso della Palestina descritto da Asad Ramlawi, il vice ministro della Salute, caso limite che solo grazie ai programmi di collaborazione internazionale ha trovato la possibilità di attenuare alcune criticità interne derivanti dai contrasti storici con Israele. “Nonostante tutte le difficoltà che dobbiamo affrontare con l’occupazione – ha spiegato infatti Ramlawi – siamo stati capaci di ottenere grandi risultati contro le malattie infettive, e ora dobbiamo affrontare le malattie croniche che da noi portano un tasso di mortalità di circa l‘80%. Il nostro paese è l’unico livello globale a dover fronteggiare un’occupazione, e non c’è continuità tra Cis-Giordania e Gaza: c’è un territorio controllato da Israele che dobbiamo attraversare, e dove per il 99% delle volte il permesso viene negato. Dobbiamo abbattere questi muri, solo così potremo migliorare. La divisione della nostra terra in tre parti è qualcosa che può comprendere solo chi è venuto a vistarci. Abbiamo anche una mortalità dei bambini alta, sebbene i nostri numeri sono i migliori della regione, ma con il sostengo di paesi come l’Italia vogliamo competere con gli esempi migliori”.

Ma a cosa si deve questa solidità sistematica della plasmaderivazione in Italia, che grazie ai risultati degli ultimi anni ha consentito di provvedere alle necessità interne del sistema italiano, e di offrire le eccedenze (ripetiamo, circa 27 milioni di unità di plasmaderivati), nei programmi di cooperazione internazionale?

La prima risposta è arrivata da Maria Rita Tamburini della Direzione generale prevenzione sanitaria, che ha spiegato il metodo del conto lavoro, eccellenza organizzativa italiana che da quando è in voga ha prodotto enormi benefici, perché nato al fine di salvaguardare la natura pubblica ed etica della raccolta del plasma. “Abbiamo un sistema trasfusionale basato su valori peculiari in cui la donazione è anonima, gratuita, volontaria, periodica e associata – ha ribadito la Tamburini – e il sangue non è fonte di profitto. Il nostro sistema di plasmaderivazione è pubblico e le regioni sono titolari della materia prima: il plasma raccolto è affidato come patrimonio etico alle industrie farmaceutiche convenzionate, e quelle lo restituiscono sotto forma di farmaci alle regioni. Negli ultimi anni ci sono state delle eccedenze che per legge possono essere esportate verso comunità che ne hanno bisogno, senza fini di lucro e nell’ambito di progetti internazionali. C’è stata la collaborazione di tutti, anche della associazioni di donatori, e il valore del dono ne esce ulteriormente valorizzato”.

Dello stesso avviso Giancarlo Liumbruno, direttore del Centro nazionale sangue, anche lui, come tutti i relatori, puntualissimo nel ribadire la cesura netta che deve essere mantenuta tra raccolta di sangue e plasma e logiche mercantili, in ferma opposizione a energie che, come appreso in altre occasioni, in qualsiasi momento potrebbero mettere in discussione i valori fondanti del sistema italiano condivisi in moltissimi altri paesi. “Alla base del nostro lavoro – ha detto Liumbruno – c’è la volontà di utilizzare a pieno il dono dei quasi due milioni di donatori italiani. Gli sforzi possono e devono essere compiuti restando lontani dalle logiche di profitto e per fini umanitari. Questo è il background che ha reso possibile l’esportazione di quasi 27 milioni di unità di Fattore VIII, sulla base di progetti che si estendono alla promozione della volontarietà del dono nei paesi raggiunti. Siamo stati di recente in El Salvador dove è appena nata un’associazione di volontari non remunerati, un progetto che si è completato con la formazione medica e la cessione di consistenti quantitativi di Fattore VIII. Nel fare docenza ci siamo resi conto che applicare protocolli per noi ormai quasi scontati in questi paesi è molto difficile, perché non esiste la disponibilità dii farmaci anche bassissimo costo”.

Sulla medesima lunghezza d’onda, infine, prima dei saluti finali da parte dei rappresentanti di Emilia Romagna, Toscana, Umbria e Marche, le regioni protagoniste in prima linea dei programmi di esportazione, è stato l’intervento del presidente Fidas Aldo Ozino Caligaris, in rappresentanza delle associazioni di donatori, tra dati oggettivi e un quesito importante sul rapporto di utilizzo, un po’ anomalo, tra plasmaderivati e ricombinanti nelle terapie emofiliche in Italia. “Ci riconosciamo come un tavolino a tre gambe – ha dichiarato Ozino Caligaris – e abbiamo come obiettivo fondamentale i pazienti. Dobbiamo ribadire come l’Italia sia il secondo paese d’Europa a produrre quantitativi di materia prima da mandare al frazionamento, secondi solo alla Germania che ha la raccolta remunerata.  Perché allora la Germania utilizza allora il 50 % di derivati e 50% di ricombinati e in Italia si finisce per valorizzare soprattutto i ricombinanti? C’è un problema di percezione della sicurezza con un dato straordinario unico con l’85% di donatori periodici? Il dono va valorizzato al massimo, e quindi non dobbiamo compiere scelte che possono andare verso ragioni più specificatamente industriali”.

Parole che ribadiscono un principio sempre considerato centrale anche su Buonsangue: la necessità di trovare il punto di equilibrio tra mercato e interessi di comunità, in un settore che nei prossimi anni accrescerà enormemente il suo valore, e su una risorsa giudicata dagli addetti ai lavori non meno importante dell’acqua o dell’energia.

 

 

 

Gestione della risorsa plasma e squilibri internazionali. Così la due-giorni di Fiods fotografa il “pianeta sangue”

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In un mondo globalizzato, in cui la tecnologia consente di organizzare e misurare le grandi risorse strategiche dell’umanità come il sangue su scala planetaria, il confronto serrato tra gli attori di un sistema ampio e complesso come quello trasfusionale diventa necessario.

Le possibilità offerte dalla rete, dalla comunicazione immediata, degli scambi tra diversi approcci, talvolta si trasformano in obblighi, perché a oggi non sarebbe nemmeno pensabile una gestione della risorsa sangue non concertata tra istituzioni, industria, donatori e professionisti: sarebbe un errore strategico grossolano. Come è emerso dalle parole di molti relatori invitati al seminario Fiods di Castelbrando, infatti, sono molte le sfide da affrontare su scala globale, e si dovrà riuscire a equilibrare molto bene gli interessi collettivi di pazienti e comunità interessate a poter contare su un risorsa sangue importante quanto l’acqua o le fonti energetiche, e il paniere di interessi, ragioni economiche e normali necessità oggettive di ciascuna delle parti in causa.

Ricollegandoci agli interventi del 27 ottobre, su cui Buonsangue ha pubblicato un report estremamente dettagliato al fine di fornire una panoramica generale basata sulle relazioni dei professionisti,  sembrano essere tre le principali questioni da dirimere al di fuori dagli argomenti più tecnici, che meritano di essere approfondite e commentate punto per punto.

1) L’ottimizzazione delle risorse

Il Patient Blood Management, in senso di razionalizzazione delle risorse e centralità del paziente nei processi sanitari, è un approccio ormai promosso a livello istituzionale in Europa, perché alquanto necessario. In un momento in cui il trend delle donazioni nel mondo è in leggero calo, utilizzare le conoscenze scientifiche al fine di coniugare sostenibilità delle trasfusioni con un incremento di qualità sulla cura dei singoli pazienti, è di certo un obiettivo primario da raggiungere. Ecco perché, dopo il molto spazio dedicato al PBM nella giornata del giorno 27, anche nella ripresa dei lavori del 28 ottobre Stefania Vaglio, direttrice del Centro Regionale Sangue del Lazio, ha voluto mandare tre messaggi: il primo ai pazienti, chiedendo loro di rimanere sempre curiosi e pretendere tutte le pratiche di ottimizzazione sulle loro terapie; il secondo ai trasfusionisti, osservando che il PBM non è una diminutio, ma è l’unica occasione di riappropriarsi di un ruolo clinico che si stava dimenticando; e il terzo alle associazioni, chiedendo loro di capire che Il PBM valorizza il dono del sangue e migliora la situazione di quei pazienti che non hanno alternativa.

2) Migliorare l’equità tra paesi sviluppati e paesi in via di sviluppo

Colpiscono molto, sul piano dell’equilibrio globale, i dati riportati da Giancarlo Liumbruno nella sua lectio magistralis, a proposito dell’utilizzo della risorsa sangue, che nei paesi in via di sviluppo è usata in larga parte per questioni di assistenza al parto, in ostetricia e pediatria, e in misura minima in ambiti avanzati come la chirurgia, in assoluta controtendenza rispetto ai paesi sviluppati.

La relazione della mattinata del 28 su questo tema, eseguita da Giuseppe Marano del Centro Nazionale Sangue, ha ribadito quanto già accennato dal direttore Liumbruno: tra Europa e Nord America da un lato, e Africa e Asia dall’altro, le discrepanze sono enormi. Queste differenze andranno ridotte nel tempo attraverso la cooperazione internazionale, per evitare che sia abbiamo pazienti di categorie differenti.

Come fare? Coinvolgendo molto di più i management sanitari dei paesi in via di sviluppo e rinnovando di continuo la ricerca e le analisi, come ha peraltro lamentato un rappresentate maghrebino nel tempo dedicato alle domande, a causa di dati OMS a suo dire non aggiornati sui miglioramenti avvenuti in molti paesi del nord Africa come il Marocco sul piano della donazione gratuita e volontaria.

3) La gestione della risorsa plasma

Il plasma è una risorsa decisiva per la collettività, e negli anni che verranno, com’è stato spesso specificato anche al seminario Fiods, la domanda sarà sempre in crescita. Lo testimoniano i trend in crescita costate per la richiesta di immunoglobuline, il prodotto driver, e albumina.

Il giro d’affari sul plasma crescerà fino a raggiungere e superare i 20 miliardi di dollari nel 2021, con la possibilità che una quantità di denaro così poderosa generi conflitti d’interesse complicati da capire e gestire.

In quest’ottica, molto importante è stato l’intervento di Paul Strengers, olandese, direttore dell’Ipfa (International Plasma Fractionation Association) nella seconda giornata di lavori del 28 ottobre: il plasma come risorsa strategica – ha spiegato Strengers – soffre di un grande problema di sbilanciamento, perché ben il 60% del plasma che oggi gira nel mondo è prodotto dagli Stati Uniti, che di contro possiedono il 5% della popolazione mondiale. Quasi un monopolio, criticabile non per motivi nazionalistici o economici (o non solo), ma perché una produzione così concentrata è molto delicata. Se il plasma dovesse diventare di colpo una risorsa non più garantita nell’offerta (è già successo negli anni 80 su scala globale con l’arrivo dell’Aids), non vi sarebbero strategie alternative per l’approvvigionamento. Basta pensare, come ha ricordato lo stesso Strengers, allo slogan America First usato da Donald Trump in campagna elettorale.

Va ricordato inoltre che gli Usa producono molto plasma perché lo raccolgono a pagamento in strutture private, saccheggiando le fasce della popolazione più deboli economicamente: e se questo sul piano della sicurezza della materia può anche non rappresentare un problema per i serratissimi controlli di laboratorio (maggiori dubbi semmai ricadono sulla salute di chi si sottopone a plasmaferesi troppo di frequente per crearsi reddito), crea sicuramente una forte contraddizione sul piano dei principi etici del dono in voga in Italia e in molti paesi del mondo, dove la donazione gratuita, responsabile, anonima, organizzata e associata non è minimamente messa in discussione (così come il ruolo delle associazioni), sebbene a livello di dibattito istituzionale globale il tema del pagamento sia stato introdotto come una delle tante possibilità per ovviare a eventuali carenze.

Le misure possibili per intervenire ci sono, a partire dalla necessità che la questione culturale su questi temi, già percepita e discussa a livello degli addetti ai lavori, sia trasmessa alla comunità; affinché anche quest’ultima, ci sembra di poterci augurare, passi a recitare un ruolo attivo nell’universo sangue, non solo come un serbatoio cui attingere, ma in modo che un buon livello di consapevolezza e responsabilità nell’approccio alla materia sangue, consenta di vivere sempre più la donazione come una scelta lucida e partecipata.

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Donazione non remunerata e capacità di raccolta: il seminario Fiods a Castelbrando

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Nella straordinaria cornice di Castelbrando a Cison di Valmarino in provincia di Treviso, va in scena il decimo seminario internazionale Fiods su temi di assoluta centralità nel panorama internazionale del sangue, come lo stato della donazione di sangue e l’applicazione su scala globale delle pratiche di Patient Blood Management, di cui abbiamo più volte parlato su Buonsangue. Ma come si coniugano le suddette tematiche nel concreto?  Molte risposte le ha date il presidente del Centro nazionale sangue Giancarlo Liumbruno, in una corposa lectio magistralis che ha seguito l’accorato e ricco intervento di Gianfranco Massaro, presidente di Avis Molise e presidente Fiods, e vero e proprio anfitrione dell’evento.

“Il mondo del plasma e del sangue – ha esordito Massaro – non è mai stato un mondo noioso, e affrontare le problematiche per creare un sistema sangue funzionante è molto difficile. Occasioni come questo seminario sono possibilità uniche per il confronto internazionale e per migliorare il sistema sangue. Nel nostro mondo nessuno si annoia mai. Il programma si sta svolgendo secondo i tempi previsti, ascoltando le numerosissime parti coinvolte dalla direttiva, ministeri nazionali e altre Istituzioni pubbliche della sanità, medici e comunità scientifiche, associazioni dei pazienti e dei donatori, industria di plasmaderivazione; lo scorso 15 settembre, a Bruxelles, la Direzione generale Salute della Commissione europea ha svolto un importante workshop a cui hanno partecipato anche le associazioni internazionali per la donazione del sangue. Non è certo che il lavoro di valutazione della Blood Directive avrà termine prima della fine di questa legislatura europea, ed è ancora meno probabile che la direttiva venga modificata in questa legislatura. E’ utile tuttavia ricordare l’importanza del lavoro che si sta svolgendo e cogliere tutte le opportunità che ci verranno concesse per far sentire la voce dei donatori. Come sappiamo, non tutti i Paesi europei adottano il modello della cessione non remunerata del sangue e del plasma; pur senza demonizzare i modelli alternativi a quello della donazione, FIODS continuerà ad affermare in tutte le sedi in cui le sarà permesso la preferibilità etica di questo sistema, e continuerà a ricordarlo nelle sedi europee che via via verranno coinvolte nel processo di eventuale modifica della Direttiva. Passando alla situazione italiana, abbiamo alle spalle gli anni in cui il sistema sangue ha dovuto ripensare se stesso in vista della riorganizzazione prevista dalle norme sull’accreditamento dei centri di raccolta, un processo andato a buon fine pur con tutte le difficoltà e disomogeneità che conosciamo. Il sistema italiano ha dimostrato di essere robusto anche in quest’ultimo anno – ha ribadito Massaro – dimostrando, anzi, di essere resiliente, cioè capace non solo di resistere, ma di rinforzarsi a seguito delle difficoltà. In effetti, la tenuta e il contributo che il mondo sangue ha offerto alla sanità italiana anche a seguito di eventi sismici, alluvioni e minacce di contaminazione provenienti dall’esterno (da ultimo il ‘caso Chikungunya’) sono state confortanti. La tendenza rilevata ormai da alcuni anni intorno alle novità che il Patient Blood Management ha introdotto nei sistemi sangue di tutto il mondo conferma l’obiettivo strategico che anche il Centro Nazionale Sangue ha previsto in maniera sempre più esplicita nei propri documenti e piani: innalzare in maniera consistente la raccolta di plasma per la lavorazione industriale, utilizzando in maniera più frequente la plasmaferesi e precisando sempre di più la quantità e il tipo di sangue che, in maniera diversa in ogni regione e in ogni periodo dell’anno, deve essere raccolto per averne abbastanza (e dei gruppi necessari) in ogni momento, senza sprecarne neanche una goccia. Se su globuli rossi, piastrine e plasma ospedaliero l’Italia ha raggiunto l’autosufficienza nazionale – ha concluso il presidente Fiods – sul plasma da inviare all’industria per la produzione di farmaci la strada appare ancora lunga. Se la sfida delle nostre associazioni, nel corso di tutto il XX secolo, è stata ‘solo’ quella di garantire una raccolta sufficiente, sicura e gratuita di sangue in alcuni Paesi del mondo, l’obiettivo strategico per questi primi decenni del nuovo millennio è triplice: 1) conservare e consolidare i risultati raggiunti nei Paesi più sviluppati; 2) fare quanto possibile affinché molti più Paesi nel mondo possano disporre di abbastanza sangue per le trasfusioni e l’uso ospedaliero; 3) lavorare per il raggiungimento dell’autosufficienza anche nella raccolta del plasma destinato alla lavorazione industriale. I pazienti hanno bisogno di farmaci plasmaderivati sicuri e basati su materia prima frutto del dono; il sistema sanitario pubblico universalistico è un assetto che vogliamo preservare come una delle più importanti conquiste delle società europee del Novecento”.

Dopo Gianfranco Massaro, Giuliano Grazzini, ex direttore del Centro Nazionale Sangue ha introdotto, dopo aver annunciato l’assenza della senatrice PD Emila De Biasi impegnata a Roma sul testamento biologico, la dottoressa Maria Rita Tamburrini, a capo della Direzione generale della prevenzione sanitaria, che ha espresso concetti molto precisi sui percorsi da intraprendere nel futuro: “Il sistema sangue è un sistema complesso basato sulla donazione non remunerata, se vengono meno questi principi salta il nostro stesso sistema, e noi dobbiamo difenderli strenuamente. Il sangue ha dovuto affrontare molte sfide, come la scarsità di risorse, ma dare ai pazienti quantità sufficienti di sangue con qualità e sicurezza è un obiettivo fondamentale, e dobbiamo unirci come sistema per il raggiungimento degli stessi. Serve un nuovo approccio alla donazione e alla produzione di sangue e del plasma: non è scontato che noi possiamo avere sempre delle risorse a disposizione. I donatori fanno tanto e l’azione sinergica del sistema è stata forte per sostenere i bisogni del Lazio e di Roma. Il PBM (Patient Blood management) è una delle vie che può servire a garantire l’outcome del paziente coniugato con il concetto i sostenibilità. Il PBM è stato sempre sostenuto dal ministero, perché serve questo approccio multidisciplinare per affrontare in modo appropriato i bisogni dei pazienti. Un progetto importante che andrà sempre implementato”.

Il Presidente Simti ((Società italiana di Medicina trasfusionale e immunoematologia) Pierluigi Berti ha portato la voce dei professionisti di settore. “Occasioni di riflessione come questa sono un modo per trovare delle sinergie. Il mondo dei professionisti della medicina trasfusionale quando viene chiamato a rispondere alla sfide ha dimostrato di essere pronto, anche se il nostro sistema ha qualche fragilità. Come società scientifica siamo pronti a supportare i processi di cambiamento anche sul piano formativo, e non ci tiriamo indietro”. Ed ecco la lectio magistralis di Giancarlo Liumbruno, puntuale nell’esprimere la situazione attuale nel sistema su scala globale per poi illustrare gli obiettivi verso gli anni che verranno. “Dall’emergenza Chikungunya siamo venuti fuori bene – ha spiegato il direttore del Cns – grazie all’attività delle strutture regionali e ai professionisti del mondo trasfusionale. Ci sono state circa 7000 unità di globuli rossi in un periodo molto breve con compensazioni quotidiane di 200 unità, a dimostrazione che la rete esiste e funziona ed è pronta ad accogliere le nuove sfide, comprese quelle dell’anno prossimo con un confronto diretto con i requisiti strutturali, tecnologici, organizzativi che dovranno essere i linea con le direttive”.

Ma che correlazioni esistono tra donazione e PBM, ovvero la gestione del sangue e del paziente attraverso il lavoro dei professionisti e strategie di appropriatezza? Liumbruno ha iniziato con i numeri del sistema sangue su scala mondiale per poi svelare le future strategie.

“Le unità di sangue intero raccolte nel mondo sono andate in crescita – ha spiegato – da 71 milioni nel 1998 a oltre 100 milioni nel 2013, con 12 milioni di chili di plasma in aferesi. I territori in via di sviluppo si caratterizzano, come prevedibile, per una raccolta minore. Il trend europeo delle donazioni di sangue ha un andamento in calo, mentre è in aumento la quantità di plasma prodotta. L’Italia è collocata in seconda posizione dopo la Germania per i globuli rossi mentre è sotto altri paesi sulla raccolta plasma, in quarta posizione dopo Repubblica Ceca, Germania e Olanda. Nel mondo, invece, l’Italia si colloca al sesto posto. In Italia la popolazione va invecchiando, e questo si riflette anche tra i donatori che si concentrano tra i 36 e i 55 anni, anche se i giovani sono aumentati. Sui 110 milioni di unità raccolte nel mondo ben 85 sono trasfuse nei paesi sviluppati, e se da noi il sangue è usato per processi medici e chirurgici complessi, nei paesi in via di sviluppo ostetrica e pediatria assorbono quasi il 50% delle risorse. In quanto all’ottimizzazione del consumo, l’Italia si comporta abbastanza bene sul plasma e può migliorare sui globuli rossi dove per GR utilizzati è seconda solo alla Germania. Il calo di raccolta di globuli rossi è di 1.45% all’anno, ma se tutti i paesi d’Europa arrivassero ad attestarsi su un consumo minore saremmo in grado di risparmiare 5 milioni di globuli rossi. Sulle piastrine il consumo è ottimale. Nella produzione di plasma da frazionamento industriale che in Italia è circa l 74%, – ha continuato Liumbruno – l’obiettivo nazionale per il 2020 e di raccogliere circa 860 mila chili. Le regioni italiane hanno rese molto diverse e si deve crescere con il contributo attivo delle regioni di centro-sud che hanno scarsa raccolta e grande consumo. Molte regioni dovranno crescere anche del 40%. Non c’è da aspettarsi un calo del fabbisogno futuro ma semmai un aumento della richiesta, come dimostra il trend delle immunoglobuline, che sono il prodotto driver. Il plasma è una risorsa strategica perché è una materia prima soggetta a un elevato rischio sul piano della continuità della fornitura ed è paragonabile ad altre risorse chiave come acqua ed energia. IL PMB consiste nell’utilizzare le conoscenze scientifiche al fine di ammettere al centro delle scelte il bisogno dei pazienti. In Italia si va avanti nel promuovere e introdurre queste pratiche, tanto che le linee guida del PBM sono state inviate a tutte le regioni. C’è da dire che in Italia abbiamo un corredo ampio di strumenti, ma ora dobbiamo darci da fare. Negli Stati Uniti, per esempio, non c’è obbligo di legge per il PBM ma c’è una grande consapevole culturale, anche sul valore finanziario della risorsa sangue, tanto che il 70% degli ospedali ha un programma per gestire l’anemia prima della chirurgia. Inoltre nel 75% degli ospedali c’è un coordinatore medico nel PBM, mentre nel 50% si fa un recupero di sangue. In Germania – ha concluso Liumbruno – un recente studio ha dimostrato che con il PBM si abbattono gli usi del materia del 10% a parità di sicurezza con conseguente riduzione dei costi. Non va associato il termine risparmio a un calo d prestazioni sanitarie, come si è erroneamente portati e pensare, perché l’appropriatezza a volte fa risparmiare. Il costo medio di un processo completo di trasfusione in Europa è di circa 435-450 euro. Come si agganciano queste progettualità al bene del paziente? Il PBM contribuisce a ottimizzare la salute del paziente e insieme abbrevia il percorso verso l’autosufficienza. PBM e produzione di plasma sono necessari alla plasmaderivazione. Ma bisogna lavorare molto, educare, ottimizzare la salute dei pazienti del mondo e aumentare la consapevolezza del reale costo delle trasfusioni”.

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Prima di lasciare spazio a un concerto live, la prima giornata dei lavori si è chiusa con la consegna della Croce Fiods a Giuliano Grazzini, in virtù del suo grande contributo in molti anni di militanza sul piano internazionale, a servizio dell’universo sangue. “Sono davvero orgoglioso – ha dichiarato Grazzini – perché questo ambiente offre occasione di promuovere principi veramente alti. Grazie a tutti”.

 

Conferenza Avis al MIUR: la forza delle storie e della cultura nella formazione dei giovani

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Si è parlato di arte e creazione, di contenuti per i giovani e di futuro, di storia italiana e di tecnologia, di formazione e contenuti alla conferenza “Da 90 anni coloriamo la vita”, prevista oggi 25 ottobre alla Sala Comunicazione del Miur (Il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca), in viale Trastevere 76.

In presentazione due i progetti di Avis in collaborazione con il mondo della scuola: 1) il fumetto “Il colore della vita”, dedicato all’amicizia tra Vittorio Formentano, fondatore di AVIS, e Giorgio Moscatelli, impegnato con lui nella guida dell’Associazione agli albori, e 2)Rosso Sorriso, il dono dei bambini” (http://www.rossosorriso.it/), un progetto multimediale realizzato da Avis in collaborazione con Rai Yo – Yo e all’attore Oreste Castagna.

Sui motivi che rendono progetti culturali di questo tipo così importanti nel panorama associativo e scolastico si è espresso Alberto Argentoni, presidente Avis Nazionale, in apertura dei lavori: “Abbiamo necessità di intervenire sui contenuti – ha spiegato – Abbiamo capito che entrare nel mondo dei più piccoli è importante, e abbiamo puntato sull’idea che bisogna promuovere stili di via corretti e concetti di solidarietà e di stare insieme sin dalla giovane età, per poi arrivare al principio della donazione di sangue. È stato un percorso lineare, con dei professionisti che ci hanno aiutato a presentare e introdurre argomenti anche non semplici ai ragazzi. Noi vediamo subito la differenza nelle classi nelle quali l’insegnate ha preparato la strada e ha sensibilizzato gli studenti e dove non accade, e siamo davvero lieti di poter offrire ai nostri ragazzi una possibilità di sensibilizzarsi e sentire qualcosa. Abbiamo collaborato con studiosi e artisti che affrontano il mondo dei ragazzi con esperienza e sanno indirizzarci sule cose da fare, abbiamo creato valore aggiunto che si risconta nelle opere. Si sta aprendo in questa fase una nuova strada molto impegnativa: creare percorsi e spazi per i ragazzi facendoli lavorare insieme con noi. Abbiamo aperto la strada della formazione con il servizio civile e stiamo andando sul legame scuola-lavoro. Ci vorrà un lavoro culturale da parte dei dirigenti associativi per fare l’attività di formazione: è importante perché non bisogna fallire, e disseminare la nostra esperienza nella società. L’ultimo aspetto da sottolineare è il grande apporto che danno i nostri dirigenti associativi: molti hanno lavorato nel mondo della scuola e ci regalano la loro esperienza, è davvero encomiabile quello che fanno. C’è un solo problema: questa formazione che noi facciamo poi si perde quando i ragazzi iniziano la specializzazione professionale di alto livello a causa di un’incompatibilità normativa, e non potevo perdere questa occasione per porre questa problematica”.

Riccardo Mauri, dirigente AVIS e co-autore del fumetto ha spiegato invece perché ha voluto fortemente realizzare l’opera. “Sono emozionato ­– ha detto – racconto una storia lunga 50 anni che ha valore immenso per ciò che riguarda la donazione di sangue. Ho l’obiettivo di tradurre l’opera in inglese, francese e spagnolo per portare questa esperienza anche in paesi che hanno modalità diverse di donazione. Il percorso in Avis è un percorso di vita. Ringrazio una persona splendida come Pietro Varasi (veterano Avis n.d.r.) che mi ha consegnato il materiale associativo permettendomi di ricostruire uno spaccato di vita intensissimo, che poi è diventato il cuore del fumetto. Un ringraziamento importate va anche alla Scuola Internazionale del Fumetto per il supporto su un opera che spero davvero possa entrare nelle scuole. Concludo con una frase di Mark Twain che diceva “Ci sono due giorni importanti nella vita, quello in cui si nasce, e quello in cui si capisce perché”. Formentano lo sapeva molto bene”.

Roberto Dal Prà della Scuola Internazionale Comics, ha raccontato aspetti significativi sul suo ruolo di co-sceneggiatore con Massimiliano Filadoro, per fornire il materiale al disegnatore de “Il colore della vita”, Gianpietro Wallnofer. “Questo fumetto è il frutto di due volontà ferree: quella di Mauri che l’ha fortemente voluta, e poi quella di Dino Caterini, titolare della scuola, che sempre pronto a concedere disponibilità per iniziative di carattere civile. Mi chiedevano se è stato difficile scrivere questa storia, ma con un soggetto così buono il compito era facilitato. Quando ho letto il materiale ho capito che questi personaggi sono veri e propri eroi, e gli autori di fumetti hanno da sempre a che fare con eroi, cioè coloro che hanno obiettivi nella vita e cercano di raggiungerli. Due uomini diversi: riflessivo Formentano e impetuoso Moscatelli, il Kit Carson della situazione”.

Domenico Nisticò Responsabile Area Scuola di AVIS Nazionale, ha poi introdotto la seconda iniziativa in presentazione. Con Maria Bollini vice-direttrice RAI Ragazzi, e Oreste Castagna, attore e autore televisivo, si è parlato di “Rosso Sorriso, il dono dei bambini”, progetto in collaborazione tra Avis e Rai Yo Yo. “Si tratta d un progetto Avis giunto alla seconda edizione – ha spiegato Nisticò – che sarà distribuito nella nostra rete di distribuzione. Siamo un milione e 300 mila donatori con 3.400 strutture associative in tutta Italia. Abbiamo un protocollo che ci permette di portare progetti educativi nella scuole dalla primaria in poi, e con “Rosso Sorriso” abbiamo cerato un veicolo di solidarietà che ci fa entrare nelle scuole e nelle famiglie. Oreste Campagna è il papà di questo progetto, lo ha sposato subito. Il messaggio del dono si trasmette attraverso il gioco e la gioia, con una fiaba “La meraviglia del donare” un dvd molto ricco e una canzone. Si parte dai disegni dei bambini, e da una canzone che vede la partecipazione del coro voci bianche di Bergamo, un progetto completo che si trova anche nel sito nazionale. La parte multimediale permette uno sviluppo importante e ci saranno anche uno spettacolo dal vivo e un laboratorio creativo. Un grazie a Oreste Campagna perché ci ha messo l’anima”.

Proprio Oreste Castagna, ha spiegato le sue sensazioni per questo bel viaggio all’interno dei disegni dei bambini, con lo scopo di riportare al centro il valore dell’abbraccio. “Ringrazio Avis, stiamo ricevendo tantissimi disegni – ha detto – e ho pensato, come Kurosawa, di entrare nei disegni dei bambini e raccontare il messaggio del donare. La canzone provoca un senso di ricordo, attraverso i movimenti. Ora bisogna andare nelle famiglie e raccontare il gesto e il ricordo del donare”.

Maria Bollini vice-direttrice RAI Ragazzi ha parlato invece di investimenti, contenuti e futuro: “Sono in Rai dal 1981, ho vissuto la storia della televisione per ragazzi e conosco Castagna da 17 anni, la cosa che più mi lascia contenta è che grazie alle opere si può parlare d tutto, e il fumetto è stato perfetto per rendere così bene una storia complessa. Fumetto e cartoni hanno dalla loro il potere immaginativo di una persona e non bisogna mollare nessun tema da sviscerare attraverso il disegno, il racconto e l’arte, strumenti che permettono di giocare con l’immaginazione. Sugli investimenti per i prodotti per l’infanzia la sensibilità non si trova dappertutto, ma bisogna capire che l’infanzia è il futuro di questo paese. Bisogna pensare alla formazione, a prodotti che vadano sulle nuove tecnologie, e sempre di più occorre grande competenza per creare e inventare contenuti, ci sarà sempre più bisogno di altissima qualità. I bambini hanno ancora bisogno di immaginare”.

 

Il sangue al centro del dibattito: tra organizzazione del sistema oggi e i donatori di domani

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È sempre bello parlare di momenti di discussione e confronto tra gli attori determinanti di un settore ancora troppo poco raccontato come il sistema trasfusionale, specie quando i confronti servono a migliorare l’efficienza complessiva; ma è ancora più bello, per ragioni intrinseche ed emotive, raccontare di attività sul campo e di iniziative concrete che servono a portare la cultura del dono tra i giovanissimi attraverso il lavoro sui contenuti.

L’opportunità rara di confrontarsi con queste esperienze così significative, lo offre il calendario, grazie a due eventi in rapida successione: oggi martedì 24 ottobre, e domani mercoledì 25 ottobre 2017, sono infatti in programma convegni cruciali e molto diversi tra loro.

Vediamo quali sono, in rigoroso ordine temporale.

Martedì 24 ottobre a Roma, grazie all’organizzazione del Centro Nazionale Sangue, presso l’aula A dell’Istituto Maxillo-facciale dell’Università Sapienza in Via Caserta si svolgerà il convegno “Trasporto delle unità di sangue intero, degli emocomponenti e dei campioni biologici dalle sedi di raccolta ai poli di lavorazione e qualificazione biologica”.

Un evento che vedrà impegnati, come da comunicato, “medici, biologi, tecnici sanitari di laboratorio biomedico ed infermieri trasfusionisti impiegati presso enti ed istituzioni sanitarie e di ricerca” su un tema cruciale per il sistema trasfusionale, come quello dei trasporti degli emocomponenti.

Un tema di natura sì molto tecnica ma che comprende anche la questione della sicurezza, e che è fondamentale anche come aggiornamento professionale per il personale medico. Normativa sui trasporti, impegno delle regioni, aspetti gestionali, la tracciabilità e trasporti a lunga distanza saranno le questioni di sistema all’ordine del giorno, da approfondire e sviscerare, a partire dall’apertura del direttore del Centro Nazionale Sangue Giancarlo Liumbruno, prevista per le 10.30.

Ecco in figura 1 la brochure dei lavori.

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Sempre a Roma, capitale indiscussa del sangue in questi giorni di fine ottobre, si svolgerà al mattino di mercoledì 25 la conferenza “Da 90 anni coloriamo la vita”, prevista alla Sala Comunicazione del MIUR a viale Trastevere 76.

L’incontro sarà una bellissima occasione per conoscere i due prossimi progetti di Avis in collaborazione con il mondo della scuola, ovvero il fumetto “Il colore della vita”, già presentato qualche giorno fa a Lucca Comics e dedicato all’amicizia tra Vittorio Formentano, fondatore di AVIS, e Giorgio Moscatelli, impegnato con lui alla guida dell’Associazione, e “Rosso Sorriso, il dono dei bambini”, un progetto multimediale realizzato da Avis in collaborazione con Rai Yo – Yo.

Presenti in sala: Roberto Dal Prà della Scuola Internazionale Comics, Claudia Firenze Segretario Generale AVIS, e Riccardo Mauri, dirigente AVIS e co-autore del fumetto per presentare “il colore della vita”.

Domenico Nisticò Responsabile Area Scuola di AVIS Nazionale, Maria Bollini vice-direttrice RAI Ragazzi, e Oreste Castagna, attore e autore televisivo, per raccontare al pubblico i dettagli di “Rosso Sorriso, il dono dei bambini”.

In figura 2, ecco la brochure della conferenza, che su Buonsangue seguiremo dal vivo.

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Avis Piemonte e il punto sul futuro: al Castello di Grinzane Cavour “Il riordino del sistema trasfusionale italiano”

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Giornata all’insegna della pianificazione del futuro quella di sabato 21 ottobre 2017 per il sistema trasfusionale italiano: con inizio dei lavori previsto alle ore 9.30, e in uno scenario importante come il Castello di Grinzane Cavour in provincia di Cuneo, si parlerà infatti di “Riordino del sistema trasfusionale italiano” in un convegno che riunirà tra i più esperti dirigenti e professionisti di settore.

L’evento, organizzato da Avis Regionale Piemonte e supportato da Avis Nazionale, sarà l’occasione per affrontare tematiche di assoluta importanza sul piano dell’organizzazione del sistema sangue italiano nel futuro prossimo e più a lungo termine, un sistema che attraversa un momento cruciale tra l’esigenza strategica di raggiungere l’autosufficienza ematica, un periodo di carenze dovuto a imprevisti ed emergenze, e la necessità di potenziare il cambio generazionale.

Da qui l’importanza di punti all’ordine del giorno quali, tra gli altri, “L’Associazionismo della donazione del sangue che persegue un fine di interesse pubblico, tra carenza di sangue e nuove emergenze”, su cui interverrà il presidente di Avis Nazionale Alberto Argentoni, “Il Piano Plasma: impatto sulla raccolta e sulla produzione di medicinali plasmaderivati” sul quale è previsto l’intervento di Rosa Chianese (Responsabile SRC Piemonte), e La rete trasfusionale di fronte a maxiemergenze e patogeni emergenti o riemergenti: una sfida culturale ed organizzativa”, su cui sarà possibile ascoltare le parole del dottor Pierluigi Berti (Presidente SIMTI).

Plasma, rete trasfusionale, associazionismo, futuro, maxi-emergenze e road map legislativa insomma, ecco le parole e i temi chiave sviscerati da dirigenti, tecnici e professionisti nazionali del settore medico.

Ed ecco la lista dei partecipanti, da comunicato Avis Nazionale: Alberto Argentoni (Presidente nazionale Avis), Giorgio Groppo (Presidente Avis Piemonte),Maria Rita Tamburrini (direttore Ufficio VIII Sangue e Trapianti del Ministero della sanità), Pasquale Colamartino (Responsabile SRC Abruzzo), , Pierluigi Berti (Presidente SIMTI), Anna Maria Bordiga (Direttore struttura complessa Città della salute e della scienza Torino), Davide Rossi (Responsabile SRC Lombardia), Giorgio Dulio (Tesoriere Avis Nazionale) e Tiziano Gamba (Area Sanitaria Esecutivo Avis Nazionale).

In figura 1, invece, il programma completo della giornata che si preannuncia particolarmente intensa.

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