Anche nel 2019 torna il vaccino gratuito per donatori: perché la scelta della continuità è importantissima

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I donatori di sangue, per il secondo anno consecutivo, avranno la possibilità di ricevere il vaccino influenzale gratuito. Nella scorsa stagione, questa iniziativa è stata tra le notizie principali per l’universo sangue, e l’appena avvenuta conferma per questo 2019 ha un’importanza enorme sia sul piano pratico che su quello simbolico. Tale continuità, tale scelta strategica e politica, fungerà ancora una volta da valore aggiunto per gli obiettivi e le esigenze del sistema.

La notizia ha avuto sin da subito un forte riscontro sulle agenzie di stampa e sui media principali, transitando sulle edizioni di telegiornali importanti e seguiti come quello di Sky Tg24, ed è passata al grande pubblico come assieme alle notizie principali delle scalette, ovvero la guerra turco-siriana e a Donald Trump. È un risultato importante, perché il provvedimento riguarderà circa 2 milioni di donatori eletti, e premiati, come i veri artefici dell’autosufficienza ematica raggiunta nel 2017.

Riconoscere questa centralità dei donatori, e favorirli con una misura che aiuta i donatori stessi a essere ancora più efficienti e poter seguire la loro vocazione senza imprevisti è sicuramente doveroso sul piano simbolico e mediatico quindi, ma lo è anche in concreto, perché i numeri della scorsa stagione hanno confermato risultati molto positivi. Su Buonsangue, il 19 marzo del 2019 abbiamo pubblicato i dati ufficiali, che erano stati incoraggianti.

Se nel 2017, infatti, quando il provvedimento non era attivo le disponibilità per gli scambi interregionali al momento del picco influenzale erano scese di molto sotto alle mille sacche (per la precisione si era arrivati a una situazione limite di 340 unità di sangue), nella primissima stagione di vaccino influenzale gratuito non si è mai scesi sotto le cinquemila unità. Una soglia di garanzia molto alta.

E chi si avvantaggia di una gestione delle scorte più serena, di una “banca” del sangue che non deve gestire un limitato numero di eccedenze e criticità improvvise? Naturalmente i pazienti, veri beneficiari finali della nuova politica, che lontani dalle polemiche ideologiche e ragioni di campanile possono essere più tranquilli, perché interventi chirurgici gravi, urgenti, con necessità di scorte continue saranno rimandati solo in casi abbastanza rari, e le terapie salvavita necessarie a molte tipologie di malati non subiranno rallentamenti.

L’influenza è già un realtà piuttosto concreta in questo inizio di autunno e come avviene ogni anno ci si aspettano milioni di contagi. Ecco perché non bisogna aspettare troppo, ed ecco perché serve donare il sangue nei prossimi trenta giorni: vaccinarsi tra il 15 ottobre e il 15 novembre, consentirà secondo i medici di arrivare a primavera senza malanni e senza perdere sedute al centro trasfusionale.

L’iniziativa del vaccino gratuito, come sappiamo bene, è fortemente voluta dal Cns e coadiuvata da Civis, il Coordinamento interassociativo dei volontari italiani del sangue, e merita la massima diffusione possibile su tutti i canali mediatici, da quelli più classici, come i giornali e la televisione, fino ai social network. Mai come in questo caso l’unione fa la forza e condividere sulle proprie bacheche è un’azione semplice ma di grande efficacia, per invogliare tanti cittadini a diventare donatori periodici.

L’autosufficienza non è solo un numero: ecco come la programmazione incide concretamente sulla vita dei pazienti

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Lo scorso 9 ottobre abbiamo analizzato “a freddo” il Programma nazionale di autosufficienza per il 2019, provando trasformare i dati in esso contenuti in azioni e priorità operative per l’immediato futuro. Metodologicamente, infatti, sarà molto importante avere le idee chiare sulle politiche da intraprendere da istituzioni, donatori e professionisti in collaborazione, al fine di salvaguardare l’autosufficienza ematica sia sul sangue intero che sul plasma e i plasmaderivati, proposito che come sappiamo è il vero traguardo principale.

Ci sembra però altrettanto importante specificare e ribadire che l’autosufficienza ematica non è da considerarsi un traguardo soltanto numerico o nominale; non si tratta semplicemente di un obiettivo settoriale o politico che viene perseguito dal Ministero della salute attraverso la guida e la coordinazione del Centro nazionale sangue, ma è un percorso molto concreto che può incidere sulla vita quotidiana e la salute di migliaia di pazienti.

Tutto è collegato nel mondo del sistema trasfusionale, proprio come se un lungo filo rosso (o giallo plasma) legasse i destini di donatori e pazienti passando istituzioni, medici e infermieri. I dati del programma nazionale autosufficienza servono allora per tracciare le politiche più efficaci sul piano della comunicazione, sul piano della logistica (proprio lo scorso 13 settembre abbiamo illustrato le preoccupazioni del Centro nazionale sangue sulla carenza di medici trasfusionali), ma anche e soprattutto sul piano della produzione di farmaci plasmaderivati.

Veniamo a un esempio pratico.

Qualche giorno fa, sul sito Donatorih24, è apparso un articolo molto significativo in cui sono riportate le parole dall’alto peso specifico di Alessandro Segato, presidente di Aip, l’Associazione immunodeficienze primitive.

Segato spiega molto bene quanto l’esistenza di un programma specifico e ben definito che programmi con attenzione metodologie e passi per ottenere l’autosufficienza, rappresenti per la sua categoria di pazienti (come per gli emofilici o talassemici) una vera e propria garanzia di diritto alle cure, perché è del tutto evidente che se venissero meno i prodotti necessari alle terapie la vita di ciascun paziente sarebbe a rischio.

In particolare, Segato cita l’’importanza delle immunoglobuline, sostanze che per la patologia da cui è affetto, ovvero l’immunodeficienza comune variabile, sono assolutamente vitali giacché l’organismo non è in grado di produrle da solo.

Dal dati pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale, emerge quindi che secondo gli studi di appropriatezza, nel 2019, si registra un aumento significativo della domanda di immunoglobuline polivalenti ad uso endovenoso (quantificabile con un +22%) soprattutto in Valle d’Aosta, Umbria e Lazio. Importante anche l’aumento della domanda nazionale di immunoglobuline ad uso sottocutaneo, quasi raddoppiata sebbene con percentuali differenti tra le varie regioni. In totale, l’autosufficienza per ciò che concerne la domanda di immunoglobuline è cresciuta del 3% circa negli anni precedenti, dal 2014 al 2017, passando dal 70% al 73%, un valore significativo ma senza dubbio migliorabile.

E come programma, allora, il Centro nazionale sangue per far sì che la crescita avvenga secondo valori realmente sostenibili e razionalmente validi? Agisce operando una programmazione su base regionale, indicando quali dovrà essere il consumo regione per regione in base ai criteri di Patient Blood management, assicurando l’interscambiabilità dei prodotti e scongiurando quella tipologia di rischio che Alessandro Segato chiama “sorteggio” tra pazienti per ricevere i farmaci.

Nella tabella sottostante si può vedere il dettaglio di come avviene la programmazione su base regionale, con numeri molto precisi e l’appropriatezza, appunto, come coscienza metodologica.

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Lo stesso tipo di analisi, naturalmente, riguarda tutti gli alti prodotti considerati driving, ovvero i globuli rossi per uso clinico e il plasma, con gli altri plasmaderivati ovvero albumina, antitrombina e fattori della coagulazione.

Ecco perché, anche in sede di conto-lavoro da parte delle industrie produttrici, è importantissimo la maggior varietà possibile di farmaci prodotti senza dover ricorrere al mercato, e soprattutto la massima valorizzazione della materia biologica consegnata e trattata, che come ricordiamo nel sistema italiano resta sempre una risorsa pubblica.

Etica, programmazione, qualità e sicurezza peri i pazienti. Da questi quattro indicatori, da questi punti cardinali passa e passerà il futuro dei pazienti italiani che dipendono dal’autosufficienza e dal sistema trasfusionale.

Guardare al futuro nel segno della continuità: la scuola di formazione per giovani dirigenti Avis in collaborazione con Fondazione Campus arriva alla quinta edizione

 

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Investire nella formazione di alto livello all’insegna della continuità: Avis e Fondazione Campus continuano il loro percorso a braccetto anche quest’anno, e annunciano la quinta edizione della scuola formazione giovani.

Noi di Buonsangue abbiamo sempre seguito da molto vicino le esperienze degli scorsi anni, raccontando il bagaglio emozionale dei partecipanti, le loro aspettative, le loro valutazioni sul mondo dei donatori e sul futuro del sistema trasfusionale, e abbiamo potuto constatare di persona il clima fortemente costruttivo, il grande entusiasmo e la voglia di guadagnarsi un ruolo importante da parte di coloro che saranno destinati a diventare le colonne portanti del mondo associativo.

Anche quest’anno, infatti, saranno 25 i dirigenti volontari di AVIS, tassativamente di età inferiore ai 45 anni e proveniente di tutte le aree geografiche d’Italia, che parteciperanno ai 3 moduli formativi in programma e in collaborazione con l’Università Statale di Milano (anche sede degli incontri).

Ma quali saranno i temi trattati, e considerati centrali nell’attuale congiuntura?

Il focus principale della stagione in corso sarà la gestione manageriale di strutture non profit, ormai necessaria per traghettare le tutto gli attori del mondo associativo verso una sostenibilità economica e un’efficienza dal punto di vita dell’organizzazione interna ormai equiparabile a quelle delle aziende profit.

Filiere lavorative, comunicazione, conoscenza delle costellazioni istituzionali, allocazione delle risorse: tutti aspetti che i futuri dirigenti dovranno maneggiare perfettamente, per poter agire al meglio nel mondo delle relazioni esterne, per affrontare e divulgare le questioni etiche inerenti al mondo Avis e poter analizzare e valutare i diversi modelli di “Sistema Sangue” vigenti in Europa.

La scuola di formazione creata da Avis e Fondazione Campus, lo ricordiamo, può contare sulla collaborazione con l’azienda italiana di produzione di plasmaderivati Kedrion Biopharma, e sul patrocinio del dipartimento di scienze giuridiche “Cesare Beccaria” di Milano dell’Università degli studi di Milano, con il coordinamento scientifico del professor Corrado Del Bò.

Il senso profondo dell’iniziativa che ha il suo punto forte nella continuità è stato espresso dal presidente Avis Gianpietro Briola nel comunicato stampa emesso dalla più grande associazione di donatori italiani: Il primo motivo di soddisfazione – ha detto Briola – è il consolidamento di un’iniziativa che ci ha permesso in questi anni di formare un centinaio di giovani dirigenti, con ricadute positive per molte nostre sedi. Tutte le ricerche, nazionali e internazionali, dimostrano che vi è una positiva correlazione tra gli investimenti in formazione e la capacità del terzo settore di dare risposte efficaci ai bisogni del Paese. Desideriamo proseguire in questa direzione, con fiducia e convinzione, nella speranza che anche le nostre sedi territoriali diano sempre la giusta priorità alla formazione”.

Ora le date dei tre moduli, di cui come sempre proveremo a dare testimonianza:

–  Il primo modulo formativo in programma il 18 e 19 ottobre, sarà sul tema “Etica, e promozione del non profit”.

– Il secondo modulo formativo in programma il 15 e 16 novembre 2019, sarà sul tema “Politica e comunicazione nel non profit”

Il terzo modulo formativo in programma il 13 e 14 dicembre 2019, sarà sul tema “Organizzazione e gestione del non profit”

Un programma ricco e impegnativo che susciterà, come sempre, dibattito e arricchimento.

 

 

Dai numeri alle azioni. Cosa ci dice il programma nazionale di autosufficienza 2019 analizzato a freddo? Ecco cosa bisogna fare per chiudere bene il 2019 e iniziare bene il 2020

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Sulla Gazzetta Ufficiale del 4 ottobre è stato pubblicato il Programma d’autosufficienza sangue per il 2019, esaminato nella Conferenza Stato – Regioni dello scorso 25 luglio. La notizia è stata riportata su molti media e approfondita su DonatoriH24 martedì 8 ottobre, con i commenti dei principali rappresentanti delle associazioni di donatori, come il presidente Avis Gianpietro Briola, il presidente Fidas Aldo Ozino Caligaris e il presidente Simti (Società italiana di medicina trasfusionale e immunoematologia) Pierluigi Berti.

Il documento, che come sappiamo ha una doppia anima analitica e programmatica, ci spinge a partire dai dati per oggettivi per individuare le cinque politiche necessarie e gli obiettivi primari di sistema per la fine del 2019 e l’inizio del 2020.

  1. Perseguimento e ottimizzazione delle politiche di appropriatezza

Il primo dato rilevante che va sicuramente ribadito con orgoglio è che per tutto il quinquennio 2014-2018 il sistema sangue ha garantito l’autosufficienza nazionale per tutti gli emocomponenti labili a uso clinico, ovvero globuli rossi, piastrine e plasma. Ciò è stato possibile anche grazie alle politiche di appropriatezza, ovvero grazie al Patient Blood management, un approccio che permette di ottimizzare l’uso dei globuli rossi e dei prodotti plasmaderivati secondo standard molto precisi, che si pongono come orizzonte l’utilizzo del farmaco giusto solo nella giusta situazione. Si tratta di uno scarto notevole sulle vecchie abitudini, che porta a una maggiore collaborazione tra regioni e un risparmio economico significativo. Ottimizzazione massima dunque come approccio metodologico. Così come avviene già nell’ambito degli scambi interregionali di sangue, giacché, nonostante alcune carenze endemiche e strutturate in alcune regioni come Lazio e Sardegna, la possibilità di movimentazione dalle regioni con una produzione superiore al fabbisogno, ha consentito lo spostamento di circa 70 mila unità di sangue sotto la supervisione dal Centro nazionale sangue.

  1. La raccolta plasma: una crescita nel lungo periodo che può e deve migliorare

Un rafforzamento dell’aferesi e investimenti sui media, per la diffusione e la sensibilizzazione, sembrano invece politiche necessarie per rafforzare la raccolta plasma. Nel decennio 2009-2018 (con i dati aggiornati ad aprile 2019) la raccolta plasma è aumentata in modo rilevante nel lungo periodo, passando da 11,5 chilogrammi ogni 1000 abitanti nel 2009 a ben 13,9 chilogrammi nel 2018, ma questo non vuol dire sia necessario fermarsi.

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In termini assoluti, la raccolta plasma complessiva con il conseguente invio della materia biologica all’industria di frazionamento per la produzione di plasmaderivati è passata da poco più di 690 mila chilogrammi nel 2009 a 843.257 chilogrammi nel 2018, facendo registrare quasi sempre un aumento sull’anno precedente. È da augurarsi, naturalmente, che anche nella prossima stagione di verifichi questo trend, e dai dati di agosto, seppure in minima percentuale, l’aumento è certificato, ma affinché questo accada sarà necessario rafforzare la percezione culturale di cos’è e cosa significa sottoporsi a una plasmaferesi e fortificare la consapevolezza del pubblico su quanto ogni unità di sangue o plasma donato può effettivamente salvare una vita umana.

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  1. L’analisi dei target e l’aumento dei donatori in chiave autosufficienza

Come garantire il ricambio generazionale e riuscire a incidere sulla comunità portando nuovi donatori nei centri trasfusionali? Ragionando anche sui target. Tra 2018 e 2017 cresce leggermente il numero di donatori, dello 0,2%: si passa da 1.680.146 del 2017 ai 1.682.724 del 2018. Un aumento minimo, che ci fa capire come effettivamente si possa fare meglio. Come? Leggendo tra le righe. Interessante che tra i nuovi donatori vi siano una crescente percentuale di donne (51% maschi e 49% donne), mentre sia ancora predominante la componente maschile nei donatori periodici (71%maschi e 29% donne). Questo significa che puntare sul pubblico femminile attraverso campagne ad hoc potrebbe essere una strategia appagante.

Un altro dato su cui insistere? Il miglioramento dell’organizzazione delle strutture trasfusionali, al fine di facilitare l’accesso dei donatori ai luoghi in cui si dona, oltre a un numero adeguato di specialisti trasfusionisti. Per il finale di questo 2019 e in vista del 2020, ecco dunque una delle istanze principali, assolutamente in linea con le sensazioni e le valutazioni che provengono dal mondo dei pazienti e dei donatori.

  1. La riduzione degli sprechi

A fronte della previsione di raccolta plasma per il 2019, che è di 837.787 chilogrammi, sarà importante mantenere sempre alti i livelli di qualità e sicurezza nel servizio. Si pone dunque il problema della riduzione degli sprechi. Così, da protocollo, lo spreco tollerato per cause tecniche dovrà essere ridotto e non dovrà superare il 3% delle quantità prodotte, mentre dovrà essere addirittura azzerata l’eliminazione di quantità di plasma per iperdatazione.

  1. La collaborazione tra attori

L’ottenimento dei punti precedenti, prevede infine una condizione fondamentale: accrescere sempre di più la collaborazione tra le tre gambe del sistema trasfusionale, ovvero istituzioni, tecnici e associazioni di donatori. La collaborazione massima può consentire infatti, con una certa continuità, lo sviluppo di progetti specifici volti al reclutamento di nuovi donatori per favorire il cambio generazionale. Altrettanto importate, inoltre, sarà favorire il proseguimento di percorsi già intrapresi con i ministeri “amici” con i quali è naturale una sinergia di lungo periodo (si pensi per esempio con il ministero dell’istruzione) allo scopo di iniziare e avvicinare i giovanissimi ai valori del dono del sangue.

Questi secondo noi i fatti salienti, gli obiettivi davvero primari che secondo noi emergono dall’analisi a freddo dei dati pubblicati sulla Gazzetta Ufficiale e che bisogna perseguire nei prossimi mesi. Per chi invece volesse consultare il programma completo nella sua interezza e trarre delle proprie osservazioni, ecco il link dove il Programma di autosufficienza 2019 si può trovare e scaricare.

 

 

 

 

Nella campagna “Reggio dona” le testimonianze dei pazienti creano il collage più completo per celebrare l’importanza del dono

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Noi ne parliamo da diverse settimane attraverso approfondimenti e interviste: non può che farci piacere, dunque, che dopo la campagna #siavischipuò, organizzata da Avis Livorno, anche nel sud Italia il punto di vista dei pazienti sia adottato in una campagna per la sensibilizzazione rivolta al pubblico, e diventi centrale per trasmettere l’importanza dei valori del dono.

È il caso della campagna “Reggio dona”, impostata dalla Commissione Pari Opportunità della Città di Reggio Calabria, in sinergia con l’assessore Lucia Nucera, il consigliere delegato alla salute Misefari e la collaborazione importantissima delle due associazioni territoriali di Avis a Adspem Fidas Onlus.

“Reggio dona” è un’iniziativa giunta al terzo anno consecutivo, e in questa occasione è stato realizzato un cortometraggio che raccoglie le testimonianze dirette dei moltissimi cittadini pazienti che possono dire di essere vivi o di aver superato una difficile condizione di salute grazie a una o più trasfusioni consentite dal dono del sangue.

Donne partorienti, pazienti in attesa di trapianto, pazienti di chirurgia cardiovascolare, bambini talassemici, emofilici: sono tantissime le tipologie di pazienti interessate al dono, ed è bello sentire direttamente da loro quali emozioni possono scaturire dal recarsi in ospedale e constatare che la sacca di sangue necessaria a superare un momento critico è lì, pronta all’uso e a disposizione. “Chi dona salva una vita” questo è il messaggio che tutti i pazienti provano a ribadire, e questo è il messaggio a cui ci uniamo con forza.

Ecco qui il video, che davvero merita di essere visto:

Quanto sia decisivo e quanto debba essere supportato e aiutato il ruolo del volontariato, specialmente al sud lo hanno ribadito anche i membri della Commissione Pari Opportunità durante la conferenza stampa di presentazione di “Reggio dona”.

“Vogliamo ringraziare tutte le persone che si sono messe a disposizione gratuitamente per la realizzazione di questa terza edizione – è stato detto ai microfoni – e un ringraziamento particolare va ai protagonisti che hanno voluto raccontare le loro storie e infine un grazie alle due associazioni Avis e Adspem. È importante ricordare che i risultati ottenuti dal loro lavoro e impegno è la prova ulteriore di quanto il Volontariato possa fare la differenza, rappresentando un partner insostituibile per le istituzioni pubbliche e per il raggiungimento dell’autosufficienza di sangue nella nostro Paese a livello locale e Nazionale”.

Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista a Luigi Ambroso, consigliere FedEmo

FedEmo

Il viaggio di Buonsangue nel mondo dei pazienti continua, e questa volta il focus è sull’emofilia e i suoi pazienti. Chi legge Buonsangue conosce già l’importanza del dono del sangue per i pazienti emofilici, e sa che l’emofilia è una malattia di origine genetica che impedisce la normale coagulazione del sangue. In condizioni normali, in caso ferite o escoriazioni con conseguente, il sangue forma un “tappo” che impedisce l’emorragia, mentre gli emofilici soffrono di emorragie interne o esterne che possono essere anche molto gravi. Per capire meglio in che modo il sistema sanitario, e in particolare il sistema trasfusionale, riveste importanza per chi è affetto da questa malattia, abbiamo intervistato Luigi Ambroso, consigliere FedEmo (la Federazione della Associazioni di emofilici) che da anni lavora in prima linea per rendere sempre più efficaci e diffuse le attività associative.

1) Luigi Ambroso, FedEmo è una Federazione che ha un ruolo molto importante per chi ne fa parte. Quali sono le funzioni principali che svolge FedEmo e le attività che rendono fondamentale, per i pazienti, l’esperienza associativa?

FedEmo è la Federazione delle Associazioni Emofilici costituitasi nel 1996. Riunisce 32 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 9000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione, e delle loro famiglie. FedEmo nasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia. Collabora e sostiene i centri per l’emofilia, rappresenta le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale, promuove attività di informazione ai pazienti e diffonde la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale.

2) Su Buonsangue parliamo molto spesso di raccolta plasma e produzione di plasmaderivati attraverso il sistema italiano del conto-lavoro, grazie al quale il plasma resta sempre pubblico: dal punto di vista dei pazienti emofilici com’è vissuta l’attività di donatori e istituzioni volta a ottenere il massimo dalla raccolta plasma attraverso il dono anonimo, gratuito, volontario, organizzato e associato? Si può fare di più?

Da parte dei pazienti emofilici, ma credo in generale di tutti i potenziali ricevitori di sangue e suoi derivati, è molto apprezzata la scelta dello stato Italiano nel mantenere la raccolta a titolo assolutamente volontario non remunerato. Viene percepita quale garanzia di maggior sicurezza, aggiungendo anche un valore etico da parte dei donatori, a cui va il nostro sentito ringraziamento per il loro preziosissimo dono, che permette di curare e salvare molte vite.

3) Che differenza c’è, per un paziente emofilico tra un farmaco ricombinante e il prodotto plasmaderivato, quindi ottenuto da materia biologica?

Come noto, nel periodo che va dagli anni settanta e fino alla fine degli anni ottanta, la popolazione emofilica (e non solo) è stata colpita dalla grande tragedia dei contagi da HCV e HIV, in quanto i prodotti “emoderivati”, nel nostro caso concentrati di Fattore VIII e IX, per lo più prodotti con sangue proveniente dagli Stati Uniti e reperito tramite donatori remunerati, che come conseguenza ha causato il contagio di migliaia di emofilici, provocandone la morte di alcune centinaia. Si può facilmente comprendere come questi fatti abbiano generato una diffidenza, se non un vero e proprio rifiuto, nei confronti dei concentrati prodotti con materia biologica. Sul piano della qualità dei prodotti, ricombinanti piuttosto che plasmaderivati, sappiamo che da quasi trent’anni, grazie alle tecniche di inattivazione virale, non hanno fatto riscontrare casi di nuovi contagi. Possiamo affermare, con ragionevole fiducia, che i prodotti siano tutti sicuri e abbiano pari efficacia, ma l’eco del passato è ancora presente. Per verità di cronaca bisogna dire che nel corso degli anni la scienza ci ha messo disposizione numerosi farmaci, di origine sintetica, con cinetiche (emivita) diverse, che permettono di personalizzare il trattamento più adeguato al singolo paziente. Tutto ciò ha contribuito a diminuire sempre più l’uso dei plasmaderivati che ormai si attesta attorno al 25/30% del totale. Con questo non significa che sia venuto meno l’interesse nei confronti del mondo del “dono”, il sangue è e resta un prodotto indispensabile che salva ogni giorno molte vite, per questo saremo sempre grati e al fianco dei donatori.

4) Dai convegni del sistema sangue e dagli studi di settore emerge quanto il plasma su scala planetaria sia un business molto ricco. La maggior parte del plasma mondiale sul mercato (dal quale poi si producono i plasmaderivati che coprono le necessità non coperte dal conto-lavoro) arriva dagli Usa ed è acquisito attraverso procedure a pagamento. Questo lo rende meno sicuro?

Come già detto, nel nostro paese la donazione a pagamento viene vista meno sicura di quella volontaria. Non vogliamo certo fare discriminazioni, ma è chiaro che la donazione a pagamento può “attirare” anche donatori per i quali donare sangue può fare la differenza tra mangiare o digiunare, quindi può nascondere delle informazioni circa comportamenti a rischio o patologie potenzialmente dannose. Il passato docet. D’altro canto comprendiamo anche la necessità di coprire la sempre maggiore richiesta di sangue e suoi derivati. A nostro avviso per raggiungere maggiori risultati per la donazione volontaria bisognerebbe promuovere molte più campagne di sensibilizzazione in modo da motivare le persone, far capire loro quanto è preziosa una donazione e l’enorme valore morale del “dono”.

5) Parliamo appunto di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni? 

Anche se “esporsi” è sempre un momento delicato, perché spesso c’è il timore di essere emarginati o che la patologia non venga compresa, resta il fatto che trovare il coraggio di farlo offre una sensazione di libertà, dà la possibilità di essere sé stessi, di parlare delle proprie necessità, dei propri timori, e nello stesso tempo non ci fa più sentire “diversi”, perché non lo siamo, non siamo la nostra malattia, siamo delle persone che hanno una caratteristica come altre migliaia nel mondo.

6) Su quest ultimo punto la sua esperienza cosa le ha insegnato?

L’esperienza mi ha insegnato che è più la paura che non l’effetto. Personalmente l’ho sempre dichiarato, se vi era la necessità, e mai ho perso un amico o un’amica piuttosto che una fidanzata o una compagna. Il mio consiglio è: ditelo. Prima lo fate, prima sarete liberi.

7) Quanto è importante dialogare con le istituzioni? 

Il dialogo con le istituzioni, si pone su un piano diverso, non c’è il problema di dichiarare la malattia, si tratta di esprimere le necessità, i bisogni e le aspettative dei pazienti, quindi un dialogo fondamentale, ma su un piano emotivo diverso.

8) Passiamo al contatto con le nuove generazioni. Qual è secondo FedEmo il modo migliore di comunicare e condividere con la comunità di giovani i valori del dono e il legame tra dono e salute dei pazienti?

FedEmo da più di dieci anni sta investendo molto sulle nuove generazioni. Ha creato “FedEmo Giovani” e “Scuola FedEmo” dove un nutrito gruppo, sempre in aumento, viene stimolato ad entrare nel mondo del volontariato. L’intento, riuscito, era creare un gruppo affiatato che faccia rete, e dare loro strumenti, anche di natura pratica, che possano trovare benefici nella vita sociale e anche creare le figure dirigenziali nelle associazioni. Già oggi abbiamo dei giovani che sono diventati presidenti di alcune associazioni locali.

9) Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare? 

Più che una percezione è una certezza: conosciamo molto bene il percorso che il “piano sangue” ha fatto negli ultimi trent’anni, dalla rete dei centri trasfusionali, alla selezione e fidelizzazione dei donatori, le metodiche di raccolta, anche fisica, dai flaconi di vetro, alle sacche di nylon, che deteriorano meno il sangue. La promozione della aferesi, le analisi ematochimiche sempre più estese e sofisticate, volte ad individuare eventuali presenze di virus. L’applicazione di protocolli per lo stoccaggio che permette di tracciare tutto il percorso della singola sacca. Sappiamo che ci sono delle criticità, per esempio l’apertura dei centri trasfusionali, e come detto prima, sono ancora troppo poche le campagne di sensibilizzazione, sia al livello mediatico che locale: ma i pochi volontari lavorano alacremente e incessantemente, e la passione non potrà che portare a dei risultati.

Perché morire rifiutando una trasfusione? Quando è il paziente a vanificare il dono

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È la seconda volta nelle ultime settimane che un caso di cronaca legato al sistema trasfusionale ci colpisce profondamente. Dopo la vicenda di Vimercate in provincia di Milano, che abbiamo approfondito lo scorso 18 settembre e che riguardava il decesso di una donna 84enne a causa di una trasfusione sbagliata su cui sono state aperte delle indagini, da qualche giorno è rimbalzata su molti giornali locali e nazionali una notizia che ha destato scalpore proveniente dalla provincia di Caserta, ed esattamente dall’ospedale civile di Piedimonte Matese.

Il 27 settembre il dottor Gianfausto Iarrodino del reparto Chirurgia dell’ospedale civile, ha infatti pubblicato un post su Facebook in cui denunciava una situazione assolutamente inedita e sorprendente: il rifiuto da parte di una paziente testimone di Geova della trasfusione di sangue che le avrebbe sicuramente salvato la vita.

Ecco il post del medico, che ha creato dibattito e grande interesse da parte del pubblico:

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Della versione pubblicata dal dottore, due aspetti non possono che lasciare stupefatti: 1) il rifiuto della paziente di sottoporsi alla cura che l’avrebbe salvata, e 2) le reazioni orgogliose dei familiari.

Come si apprende su molti media tuttavia, la famiglia della donna rifiuta questa verità e parla di “cure mediche sbagliate” anche se risulta che la donna abbia firmato, per ben due volte il rifiuto ufficiale a ricevere la trasfusione.

Buonsangue non è sicuramente la sede opportuna in cui fare inchieste sommarie, né quella per giudicare i precetti di un credo religioso secondo cui i fedeli non possono accettare sangue dalle altre persone.

Chi vuole approfondire la questione religiosa può farlo, ma a noi fa davvero rabbia pensare che in presenza delle sacche necessarie il salvataggio di un paziente si debba trasformare in un dramma evitabile.

Come sappiamo, l’approvvigionamento delle sacche non è scontato, è il frutto di un sistema ampio e organizzato, a cui compartecipano numerosi attori, ognuno con il proprio ruolo e le proprie funzioni. La trasfusione del sangue donato da donatori anonimi che lo fanno gratuitamente e in modo associato e organizzato è un fattore di comunione civile. Ogni anno si lotta per l’autosufficienza, che è un obiettivo concreto nazionale per le unità di sangue intero, e si può raggiungere in alta percentuale per ciò che riguarda il plasma. Il tutto viene fatto essenzialmente per il bene dei pazienti e per assicurare oro il diritto alla salute, come abbiamo constatato di recente attraverso il racconto delle esperienze di AMAMI, l’associazione italiana malati di anemia mediterranea, e di Erika Todisco testimonial di #avischipuò, con sua figlia malata di leucemia.

A volte i pubblico meno vicino alle questioni del sistema trasfusionale può sottovalutare l’importanza della singola donazione, e il caso di Piedimonte Matese, deve diventare una prova e un monito per tutti. Basta una trasfusione mancata, una sacca di sangue che invece di essere inspiegabilmente rifiutata finisce per mancare e una vita umana può essere spezzata, provocando una sconfitta per tutti: medici, donatori, comunità, pazienti.

Di fronte all’obiettivo finale di salvare una vita, quello superiore, non c’è ragione di altra natura che possa competere.

Il nodo indissolubile tra donatori e pazienti: in #siavischipuò, campagna a favore del dono d Avis Livorno, lo racconta una mamma guerriera

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Qualche mese fa vi abbiamo parlato di una campagna a favore del dono molto bella e riuscita, dal titolo #siavischipuò e organizzata dalla sede Avis di Livorno.  La campagna vanta gag interessanti che raccontano il dono e i suoi valori con simpatia, oltre a testimonial molto importanti per la città (si tratta di una campagna che punta molto sul territorio) come Igor Protti, campione storico del Livorno Calcio con il record di gol segnati per una squadra che a Livorno conta più delle istituzioni.

Bene, la campagna #siavischipuò va avanti e cresce sempre più di valore e di importanza, perché si amplia nelle sue maglie e racconta le esperienze e il punto di vista dei pazienti e di chi tiene a loro, ovvero familiari e donatori. Che spesso sono la stessa cosa. Ciò che #avischipuò ricorda a tutti noi, infatti, è che potenzialmente siamo tutti pazienti e riceventi. Sì, certo, esistono pazienti cronici che hanno bisogno di plasmaderivati e unità di sacche di sangue con maggior costanza, ma è vero che in potenza qualsiasi cittadino è al tempo stesso un donatore o un ricevente che può aver bisogno di sangue per un incidente, un intervento chirurgico, una qualsiasi esigenza medica.

Il nodo, il gancio indissolubile che esiste tra donatori e pazienti può essere raccontato a perfezione solo da chi vive le esperienze, ed è per questo che ci ha colpito moltissimo questo video che riguarda una mamma, Erika Todisco, oggi testimonial anche lei di #avischipuò, che racconta in prima persona la vicenda che riguarda sua figlia, malata di leucemia e oggi splendida bambina di 13 anni e mezzo grazie ai donatori. Erika, per raccontare i sentimenti che si vivono nel quotidiano, usa l’immagine del “tunnel nero”, un percorso che si sa come inizia e non si sa come finisce.

Il punto di vista dei pazienti, i loro racconti, valorizzano ancora di più la percezione comune dell’importanza del dono e di quel nodo. In un libro dal titolo ConVivere, il presidente della sezione Avis di Pisa, ha scritto che “Finché esiste un donatore, esiste anche la possibilità di vivere”. Non ci potrebbe essere una verità più netta, e su Buonsangue ci preme sottolinearla e condividerla.

Raccolta plasma sul parziale di agosto, calo evidente del 5,9% ma leggera crescita nei dati complessivi

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Era un mese temuto e in effetti  i risultati sono inferiori alle attese: agosto 2019 non è andato troppo bene sul piano della raccolta plasma. Dopo il +2,1% fatto registrare nella comparazione di luglio dunque, un’inversione di tendenza. Il segno meno nel mese più difficile dell’anno causa ferie, partenze, e caldo estivo, corrisponde al – 5,9%, anche se non sono poche le regioni che rispetto alla scorsa stagione hanno migliorato la performance.

In particolare, le cose sono andate bene in Basilicata, con un +49,6%, in Liguria, con un +21,4%, e in Umbria, con un aumento di addirittura +56,2%. Da sottolineare con soddisfazione anche il dato della Sardegna, +7,5%, in una regione notoriamente più bisognosa. Regioni in calo sono state invece il Molise (-55,45), la Puglia con un – 47,1% e la Valle d’Aosta con il – 41, 8%, come possiamo vedere in figura 1.

Dati monitoraggio plasma conferito dalle Regioni alle Aziende convenzionate – Febbraio 2018

Fig.1

Trasferendo lo sguardo sul dato complessivo, ovvero sul confronto tra il periodo completo gennaio-agosto 2018 vs gennaio-agosto 2019 ci accorgiamo però che il dato 2019 continua a essere leggermente superiore. In tabella 3 figura 2, infatti, vediamo che nel 2019 sono stati raccolti 558.542 kg di plasma da inviare per la maggior parte alle industrie della plasmalavorazione e fabbricare plasmaderivati e farmaci salvavita, contro i 555.885 del 2018. Poche migliaia in più, in vista della rincorsa agli obiettivi del Piano nazionale plasma 2016-2020, che avverrà in questi ultimi 4 mesi.

Dati monitoraggio plasma conferito dalle Regioni alle Aziende convenzionate – Febbraio 2018 (1)

Fig. 2

In dettaglio, le regioni con il maggior tasso di crescita sul dato totale sono Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, e Campania, quelle in leggero calo Puglia, Lazio e Toscana. In vista dell’ultimo quadrimestre, ecco i numeri da cui partire per centrare gli obiettivi.

 

 

 

 

Il sistema trasfusionale dal punto di vista dei pazienti: intervista ad Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana

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Da un po’ di tempo su Buonsangue cerchiamo di sottolineare con maggio forza qual è la vera finalità di un sistema sanitario – e trasfusionale – efficiente: la cura dei pazienti con al massimo grado di efficienza e sicurezza. Sono innumerevoli i passaggi per arrivare a questo scopo, tanti gli interessi in gioco, moltissimi gli attori che compartecipano, ma l’obiettivo finale comune non deve mai sfuggire. Che si parli di raccolta sangue, di donatori, di autosufficienza o di produzione di plasmaderivati, bisogna sempre considerare le esigenze di chi necessità di essere assistito e curato. Ecco perché è sempre più importante, pur nel rispetto dei ruoli e delle competenze, coinvolgere anche i pazienti nei processi di analisi o in quelli decisionali. Sapere ciò che vivono e ciò che pensano è molto importante. In quest’ottica, abbiamo intervistato Andrea Tetto, presidente di AMAMI, l’Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana, e assieme a lui abbiamo toccato moltissimi argomenti. Da questioni associative a temi di visione generale sugli equilibri del sistema. Ecco cosa ci ha raccontato.

  • Andrea Tetto, AMAMI è l’Associazione malati di anemia mediterranea italiana. Come e perché nasce un’associazione di pazienti che condividono esperienze di vita così importanti?

Una Associazione di pazienti nasce prima di tutto da un bisogno comune tra le persone, nel nostro caso un bisogno di ammalati che condividono fin dai primi anni di vita le difficoltà, le ansie, le paure legate ad una patologia abbastanza complicata come la Talassemia. Le esigenze di cura del proprio stato di salute, il confronto con gli altri ammalati e la condivisione delle esperienze tra i pazienti sono fondamentali per far nascere un’associazione, che diventa inevitabilmente il punto di incontro tra questi bisogni. Inoltre i pazienti non sono tutti uguali, non tutti hanno la voglia e la capacità di mettersi in gioco per portare all’attenzione dei medici, delle istituzioni locali e nazionali, delle direzioni ospedaliere o degli assessorati alla Salute Regionali, le problematiche relative ad una determinata patologia. Tutto questo lo deve fare un’associazione che diventa, soprattutto in questi ultimi anni in cui le associazioni dei pazienti sono ritenute fondamentali in molti processi decisionali, il punto di equilibrio tra i vari interlocutori e l’esigenza clinica del paziente. In pratica il paziente che lavora per altri pazienti, perché nessuno rimanga indietro e si possa sentire solo. AMAMI nasce nel 1997 proprio da un gruppo di pazienti che decidono di non essere solo più semplici ammalati, ma persone con la volontà di voler aiutare a migliorare e aumentare la consapevolezza del paziente, perché un paziente consapevole si cura sicuramente meglio.

  • Quanto è importante per un paziente affetto da anemia mediterranea poter contare su una raccolta sangue che non riservi sorprese e garantisca scorte di sangue in qualsiasi zona d’Italia?

L’Anemia Mediterranea, conosciuta anche con il nome di Beta-Talassemia è la forma di anemia più comune, il cui principale effetto negativo è una minor produzione di emoglobina e globuli rossi nel sangue. L’emoglobina è una proteina che ha il compito di trasportare l’ossigeno all’interno dell’organismo. Quando il corpo umano non riceve più l’apporto di ossigeno adeguato, si avverte una spiacevole sensazione di stanchezza, unita ad altri vari sintomi come pallore, deformità delle ossa del viso (per il coinvolgimento del midollo osseo), crescita lenta, gonfiore addominale. Il trattamento di routine della Talassemia grave, prevede la trasfusione di sangue regolare, periodica e continuativa per tutta la vita del paziente. La trasfusione di sangue è attualmente ancora la terapia indicata in tutti i protocolli nazionali ed internazionali. La quantità e la durata dei cicli di trasfusione viene stabilita dallo specialista in relazione alla gravità della Talassemia, normalmente 2/3 sacche al mese. Pertanto ciò premesso si comprende bene quanto sia di fondamentale importanza un apporto trasfusionale corretto, proprio per evitare tutti quei problemi elencati precedentemente, che finirebbero per compromettere la qualità di vita del paziente. Una raccolta di sangue adeguata che garantisca ai talassemici un supporto trasfusionale corretto è fondamentale per la nostra patologia. Le Talassemie ed Emoglobinopatie, assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni, quindi si può facilmente comprendere come sia importante il grande lavoro che svolgono le associazioni dei donatori di sangue sul territorio perché oltre a garantire la raccolta per far fronte ai trapianti, alle operazioni chirurgiche e agli incidenti stradali, occorre far fronte ai bisogni trasfusionali di circa 7.000 persone in l’Italia. Purtroppo ancora oggi in alcune zone del nostro paese ci sono carenze di sangue che a volte si protraggono per lunghi periodi, trasformando una carenza in una emergenza continua, e di questa situazione i primi a soffrirne sono i Talassemici che spesso vengono rimandati a casa senza la terapia trasfusionale, con tutte le conseguenze negative per il proprio stato psico-fisico.

  • Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi anche per i pazienti “esporsi”, raccontarsi, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

Dal mio punto di vista credo che sia importante per i pazienti “esporsi” ma chiaramente è molto soggettivo. Personalmente credo molto nella sensibilizzazione che può fare il paziente, naturalmente in sinergia con le associazioni dei donatori, perché può avere delle risorse dentro di se, legate al suo vissuto di ammalato, che possono fare la differenza. Raccontarsi e comunicare all’esterno il proprio mondo, le proprie difficoltà, le paure e le insicurezze facendo comprendere che si ha bisogno che qualcuno dall’altra parte ti porga la mano e ti aiuti a vincerle, credo che aiuti in primis se stessi e poi chi si avvicina alla donazione. Sensibilizzare le persone alla donazione e far comprendere che con quel semplice gesto si sta donando la vita, reale, fatta di sogni, speranze, desideri e progetti come tutte le persone normali, credo aiuti maggiormente il donatore a essere consapevole del suo prezioso gesto. Penso che sia di pari importanza dialogare con il pubblico e con le istituzioni. Soddisfano entrambi due esigenze diverse, il pubblico deve comprendere l’enormità e l’essenza di quel gesto che dona la vita e in quel caso diventa importante il passaparola che può fare la differenza, le istituzioni invece dovrebbero (ma non sempre lo fanno) dare un impulso significativo ad una sensibilizzazione di massa dei cittadini e soprattutto dei giovani, perché il sangue è un bene di tutti e per tutti, e come si dice sempre non si fabbrica ma si dona.

  • Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. AMAMI collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

L’Associazione AMAMI collabora da diversi anni con la FIDAS Adsp – Donatori Sangue Piemonte – e grazie a questa importante collaborazione, che consente di mettere insieme le idee e far nascere dei percorsi virtuosi e importanti, si possono ottenere risultati soddisfacenti. Le attività sono dedicate principalmente ai giovani, come il percorso di sensibilizzazione nelle scuole superiori che consente non solo di comunicare in maniera efficace e semplice ai ragazzi, ma anche di sfatare tante credenze errate, come quelle sui tatuaggi per esempio. Inoltre grazie al supporto dei medici che collaborano con l’associazione dei donatori e il racconto-testimonianza del paziente che riceve il dono del sangue si possono organizzare degli incontri nel territorio sull’importanza della donazione di sangue. In questi anni, grazie alla bella collaborazione nata con i diversi gruppi dei donatori sparsi nel territorio Piemontese, abbiamo parlato della donazione in diverse situazioni come nelle manifestazioni ludico-sportive, nelle parrocchie, nei teatri, nelle piazze, nelle feste Comunali e rionali, negli ospedali, nelle università e in tutti quei luoghi dove può essere importante parlare di Talassemia e promuovere la Donazione del Sangue come messaggio sociale.

  • In Italia succede di rado, ma di tanto in tanto nel settore “sangue” c’è chi mette in discussione l’opportunità di introdurre la raccolta sangue e plasma a pagamento al fine di garantire i fabbisogni del sistema. In Italia oggi l’autosufficienza è pressoché garantita sul sangue intero e in ottima percentuale sui plasmaderivati. Qual è il punto di vista dei pazienti sull’argomento?

L’argomento è molto complesso. In Italia il sangue è donato in modo anonimo, gratuito, volontario, organizzato e strutturato, da oltre 1.700.000 donatori, che garantiscono al Servizio sanitario di erogare le terapie salvavita ai cittadini. Negli Stati Uniti o in Germania per esempio il sangue è un prodotto commerciale come tanti altri, come uno smartphone o un prodotto qualsiasi di un supermercato, e come tale ha un suo valore di mercato, in particolare il Plasma che le aziende farmaceutiche acquistano per produrre i plasmaderivati. Personalmente, e da paziente sapere che un bene così prezioso per l’essere umano, che da la vita a milioni di pazienti in tutto il mondo, possa essere venduto come un qualsiasi altro bene, mi rattrista non poco. Pensare di vendere il sangue come un qualunque oggetto che si produce per creare profitto è contro l’idea di base che il sangue non si fabbrica ma si dona. Spesso poi non si parla mai di sicurezza per il paziente e non credo nemmeno che si possa fare la semplice equazione che se il sangue/plasma viene pagato è più sicuro, e i dati sulla sicurezza del sangue in Italia lo dimostrano ampiamente.

  • Come associazione di pazienti qual è la vostra percezione sul sistema trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

La prima percezione è che il sistema trasfusionale italiano viaggia a due velocità diverse tra Nord e Sud Italia in riferimento all’efficienza, all’organizzazione e alla programmazione. Poi manca il personale, principalmente medici trasfusionisti e proprio il CNS ha lanciato un allarme perché nei prossimi anni non andrà sicuramente meglio; i dati indicano mancare il 30% dei trasfusionisti, in tutta Italia. Questa carenza mette a rischio tutto il sistema trasfusionale ad iniziare dalle attività di raccolta delle associazioni dei donatori, alle trasfusioni necessarie per le malattie croniche come la talassemia o le mielodisplasie, fino agli interventi chirurgici e ai trapianti. Se a questo si aggiunge la mancanza di personale infermieristico che opera nei Servizi trasfusionali, l’orario sempre più ridotto per effettuare le donazioni, la chiusura al sabato di molti centri trasfusionali, si comprende bene quale sia il quadro della situazione. Mancano investimenti in tal senso e non si vede all’orizzonte nessuna inversione di tendenza; da un lato sbandieriamo l’autosufficienza del sistema sangue, inseguendo quello del sistema plasma, ma dall’altro se non si invertirà la rotta nei prossimi anni facendo investimenti per il personale che consenta, tra le altre cose, anche di allungare gli orari di apertura dei centri trasfusionali, si arriverà a mettere a rischio quanto di buono è stato fatto in questi anni.