Avis Milano e il corso “Una vita da donatore di sangue”. Quando la formazione professionale per medici e infermieri è organizzata dalle associazioni di donatori

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Per capire quanto è importante è attivo l’associazionismo nel sistema trasfusionale, è sufficiente pensare alla formazione che le tre grandi associazioni di donatori italiane, Avis, Fidas e Fratres promuovono e organizzano ogni anno. Ma se di norma la formazione associativa è volta a inserire i giovani associati in percorsi dirigenziali e a prepararli a saper comprendere e confrontarsi con le problematiche del futuro, in alcuni casi le associazioni vanno oltre e organizzano anche importanti corsi di formazione per professionisti.

È il caso, per esempio, di Avis Milano, che in collaborazione con Avis regionale Lombardia e il patrocinio di AVIS Nazionale, organizza il corso ECM “Una vita da donatore di sangue”. Il corso avrà luogo presso l’Ente Mutuo Regionale della Confcommercio Milano, in Corso Venezia 47, potrà contare su moltissimi interventi ad elevato contenuto scientifico formativo e vanta un gran numero di relatori e moderatori di autorevolezza riconosciuta in ambito internazionale. Tra loro, ci sarà anche il presidente di AVIS Nazionale, Gianpietro Briola.

“Una vita da donatore di sangue” è un titolo molto evocativo, che ben riesce a fotografare l’ampiezza di tematiche che i professionisti, e infatti il programma prevede la presentazione delle “ricerche sui donatori effettuate da Avis Milano negli ultimi 10 anni e in particolare la capacità di migliorare lo stile di vita  e di intercettare patologie non ancora clinicamente manifeste in diversi settori (Ematologia, Cardiovascolare, Pneumatologia, Nutrizionale, Dermatologia, Oncologia, Reumatologia, Ginecologia)”.

Donare come esperienza costruttiva, arricchente e rigenerante sul piano psichico per il donatore, così come decisiva per la salute e la vita del paziente insomma: un’ottima chance di approfondire la propria formazione per medici, biologi, infermieri, TLBS (tecnici sanitari di laboratorio biomedico), che partecipando al corso potranno acquisire ben 7 crediti formativi.

Il corso organizzato da Avis Milano è infatti un corso ECM, acronimo di Educazione Continua in Medicina, categoria che il sistema sanitario nazionale ha introdotto per far sì che i propri dipendenti siano aggiornati con una formazione continua. Questo tipo di formazione è obbligatoria per legge e viene prescritta nei doveri professionali del codice deontologico, e le motivazioni sono chiare: è evidente infatti la necessità di aggiornarsi per offrire un’assistenza votata ai valori di sicurezza e qualità, giacché acquisire nuove competenze è la condizione necessaria per erogare un servizio sempre più completo per il paziente.

La lista completa per conoscere i relatori e i moderatori del corso si trova a questo indirizzo web, https://www.avis.it/wp-content/uploads/2019/10/16_Allegato_brochure_Relatori-ECM.pdf, e la sua ampiezza dimostra quanto sforzo di approfondimento è possibile generare nella cultura del dono, e quanto sia importante l’alta partecipazione a eventi di questa portata.

 

La donazione di cellule staminali emopoietiche: l’importanza di trovare i donatori compatibili per il bene dei pazienti

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Quando si parla di malattie rare che necessitano un trapianto, la donazione, per esempio, di cellule staminali emopoietiche, è un processo molto diverso dalla donazione di sangue. Le compatibilità sono complesse, bisogna cercare i donatori in modo capillare, ed è per questo che l’associazionismo svolge un compito davvero decisivo. Per comprendere meglio questi aspetti, e conoscere da vicino come funziona Adoces, la federazione Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche, abbiamo intervistato Alice Vendramin Bandiera, che riveste il ruolo di vice presidente.

1) Adoces è la federazione Associazioni Donatori Cellule Staminali Emopoietiche. Come e perché nasce un’associazione che punta a sensibilizzare su un tipo di donazione così specifica?

La Federazione Italiana Adoces è nata nel 2007 dal convergere di varie associazioni regionali che si occupano della promozione della donazione di cellule staminali emopoietiche da midollo osseo, da sangue periferico e da sangue cordonale. Il Presidente è il Professor Licinio Contu. L’obiettivo primario della Federazione è promuovere le donazioni solidali, al fine di incrementare il numero delle unità di cellule staminali emopoietiche (CSE) per i pazienti italiani e stranieri che necessitano di un trapianto e che non trovano nell’ambito della propria famiglia un donatore compatibile. La Federazione sostiene la ricerca scientifica sulla donazione e l’impiego di CSE, anche attraverso una stretta collaborazione con le componenti tecniche del trapianto, con i Centri Regionali di riferimento e le associazioni scientifiche. E’ supportata da un comitato scientifico composto da medici trapiantologi, trasfusionisti, genetisti, ostetriche, biologi e volontari.

2) Quanto è importante la donazione di cellule staminali emopoietiche per la cura dei pazienti? E su quali patologie influiscono i trapianti?

Fino a venticinque anni fa i trapianti di midollo osseo venivano eseguiti esclusivamente tra fratelli consanguinei HLA (Human Leucocyte Antigens, antigeni che servono per selezionare il donatore n.d.r.) identici. Purtroppo il 75% circa dei malati affetti da emopatie letali (leucemie, anemie, linfomi, mielomi ed altre) non poteva giovarsi di questa opportunità terapeutica perché non disponeva di un donatore familiare compatibile Questa motivazione ha spinto gli ematologi a cercare il donatore al di fuori dell’ambito familiare. Nel 1989 è stato quindi Istituito il Registro Donatori Midollo Osseo IBMDR con sede presso l’Ospedale Galliera di Genova, unica Istituzione del SSN dove vengono inserite le iscrizioni e i tutti i dati genetici dei donatori volontari adulti e delle donazioni di sangue cordonale.

3) Parliamo di sensibilizzazione: quanto è decisivo al giorno d’oggi per un’associazione come la vostra poter raccontare il legame tra dono ed esigenze dei pazienti, e comunicare all’esterno il loro mondo e le loro necessità? È più importante dialogare con il pubblico o con le istituzioni?

In questi anni si sono registrati enormi progressi nelle conoscenze relative alle Cellule staminali emopoietiche e al loro impiego. Le CSE possono essere ottenute sia dal sangue del cordone ombelicale sia dal sangue periferico. Il midollo osseo, dal 1996, non è più la fonte quasi esclusiva di CSE quale era fino ad allora nella pratica trapiantologica. Il sangue del cordone ombelicale ha visto crescere progressivamente il suo impiego grazie allo sviluppo in molti paesi di banche pubbliche per lo stoccaggio e rilascio delle unità raccolte ai Centri di Trapianto.

Oggi è soprattutto il ricorso alle CSE prelevate dal sangue periferico che va imponendosi nei trapianti allogenici sia da donator familiare che da Registro. Il 75% dei trapianti avviene proprio con il prelievo di CSE con procedura da staminoaferesi, meno invasiva ma ancora sconosciuta. Ormai, da qualche anno, è improprio parlare di donazione di midollo osseo, sarebbe più giusto parlare di donazioni di cellule staminali emopoietiche. Purtroppo nei social e nei media, anche nei recenti casi di appelli, inutili, si parla sempre di trovare un donatore di “midollo osseo” e questa disinformazione non favorisce la conoscenza e la cultura della donazione.

Le Associazioni come la nostra affiancano le Istituzioni sanitarie preposte e solo questa sinergia può permettere un incremento della conoscenza e delle donazioni solidali. Adoces è componente della Commissione Cellule Staminali Emopoietiche istituita presso l’ISS.

4) Su Buonsangue auspichiamo spesso il lancio di una comunicazione congiunta e su larga scala per trasmettere al grande pubblico i valori del dono. Adoces collabora con le associazioni di donatori di sangue? Che percorsi si possono costruire insieme?

Adoces ha sottoscritto nel dicembre scorso, un protocollo di intenti con le maggiori Associazioni del Dono al fine di sostenere i rapporti con le Istituzioni e con gli Organismi tecnici di riferimento per conseguire le finalità comuni di promozione e diffusione della donazione di materiale biologico destinato alla cura delle persone. Altro obiettivo è quello di cooperare per incrementare l’educazione dei giovani alla solidarietà e alla donazione, con particolare riferimento alla donazione del sangue, degli emocomponenti, degli organi e dei tessuti, del midollo, di cellule staminali ed emopoietiche e del sangue cordonale.

5) Come associazione impegnata attivamente in un ambito così legato alla salute dei pazienti, qual è la vostra percezione sul sistema sanitario e trasfusionale italiano? C’è qualcosa che si può migliorare?

Il numero dei trapianti di CSE in Italia è in costante aumento, l’utilizzo di procedure come il trapianto aploidentico (con donazione di CSE da uno dei familiari, come avvenuto con successo per il caso Alex con la donazione del padre) e l’utilizzo di nuove terapie avanzate Car-T, richiede un rafforzamento e razionalizzazione della rete trapiantologica. Per quanto riguarda invece il settore delle donazioni, le tipizzazioni devono eseguite in Next Generation Sequencing, che consente di offrire un servizio di genotipizzazione di ultima generazione, per permettere la miglior caratterizzazione genetica di donatore e ricevente nel più breve tempo possibile.

6) Quanto è importante l’identificazione nel più breve tempo possibile?

E’ cruciale nel trapianto di Cellule Staminali Ematopoietiche poter identificare il miglior donatore compatibile definendo al meglio la tipizzazione HLA, permettendo di ridurre il rischio di mortalità e di insuccesso del trapianto. La possibilità di ottenere con un unico test genetico la tipizzazione HLA più accurata evita la necessità di procedere successivamente con altre indagini genetiche, velocizzando il processo di identificazione del donatore e quindi lo stesso trapianto, per la cura di malattie, come la leucemia, spesso fatali in pochi mesi”.

Ridurre l’intervallo di tempo tra donazioni? Uno studio inglese indica pro e contro, ma dal Centro nazionale sangue arriva il “no” per il nostro paese

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L’aumento della raccolta sangue è un obiettivo costante del sistema trasfusionale, specie in ottica di un ricambio generazionale che appare sempre più necessario. Campagne, politiche sul piano nazionale e locale, investimenti nella formazione dei giovani da parte delle realtà associative, puntano proprio a garantire un roseo futuro a medio e a lungo termine ai pazienti che avranno bisogno di sangue, plasma e terapie trasfusionali, attraverso la conferma di quei livelli di autosufficienza che oggi, almeno per il sangue intero, nel nostro paese sono già stati raggiunti.

Nel resto d’Europa e del mondo tuttavia, dove la donazione non sempre può contare su una stratificazione di valori etici che trova le sue fondamenta associative in quasi 100 anni di storia, e su una volontà di perseguire qualità e sicurezza nel servizio ormai da diversi decenni, si pensa a come ovviare alle eventuali carenze. E così dall’Inghilterra, e in particolare dall’università di Cambridge, è arrivato lo studio INTERVAL, condotto per quattro anni da un ‘equipe di studiosi su circa 40 mila donatori poi ridotti a 20 mila nel secondo biennio, allo scopo di indagare la possibilità di ridurre l’intervallo minimo tra donazioni per ciascuno donatore; intervallo minimo che, lo ricordiamo, a oggi per legge è di 90 giorni per gli uomini e 180 per le donne.

Il tema non è banale, perché spesso e volentieri sono gli stessi donatori ad avere dubbi su questi margini temporali, visto che si sentono bene e ritengono di poter donare prima dei limiti prestabiliti, proprio come ha spiegato Giancarlo Liumbruno, direttore del Centro nazionale sangue, in un intervento breve ma molto preciso sul sito dell’Agenzia giornalistica italiana.

Ma quali sono i risultati di questi studi, che sono stati appena pubblicati sulla rivista di settore Lancet Haematology?

I partecipanti uomini hanno sostenuto donazioni a intervalli di 12, 10 oppure 8 settimane, mentre le donne hanno intensificato le chiamate ogni 16, 12 oppure 10 settimane, e al termine dei 4 anni la raccolta complessiva è cresciuta dell’11% negli uomini e del 6% nelle donne. Tutto positivo quindi? Nient’affatto. La maggior frequenza ha portato anche effetti negativi. “Questi risultati – segnala infatti l’equipe di studio – suggeriscono che i centri di raccolta del sangue possono in sicurezza usare intervalli di donazione più brevi per affrontare carenze, ad esempio in periodi di domanda elevata. Tuttavia, lo studio mostra che l’aumento della frequenza fa sì che ci siano più sospensioni temporanee dei donatori per emoglobina bassa e che si abbassino il tasso di emoglobina e di ferritina medi, oltre a far aumentare il numero di sintomi riconducibili alla donazione soprattutto negli uomini”.

Liumbruno, per l’Italia non vede di buon occhio questa riduzione, e noi siamo con lui. Se le conseguenze negative, accettabili, del restringimento dell’intervallo tra donazioni, possono essere accettate come rischio in luoghi in cui la raccolta sangue è più problematica, in Italia i numeri e le statistiche richiedono altre strategie. E in particolare, come si accennava all’inizio, favorire il ricambio generazionale che è il vero obiettivo principale a medio e lungo termine del sistema sangue, e rafforzare la crescita delle donazioni in plasmaferesi. L’autosufficienza sul piano della raccolta plasma al fine di produrre plasmaderivati e farmaci salvavita, decisivi per le sorti dei pazienti, è infatti ancora lontana, e troppo spesso anche tra i donatori la plasmaferesi è considerata una donazione meno necessaria, oltre che più macchinosa e lunga. Cambiare tale percezione, e far capire l’importanza della raccolta plasma anche a dispetto di una donazione logisticamente più impegnativa, è la vera sfida culturale dei prossimi anni.

Il World Blood Donor Day 2020 organizzato dall’Italia? Aperto agli sponsor, un’idea interessante con delle zone d’ombra

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Il prossimo World Blood Donor Day, in programma il 14 giugno 2020, sarà organizzato dall’Italia, e come annunciato durante lo scorso convengo internazionale Fiods svoltosi a Roma lo scorso 25 ottobre, i grandi preparativi sono già in corso. Con una novità: il Centro nazionale sangue, con un comunicato stampa pubblicato sul sito, ha annunciato che per raccogliere fondi da mettere a disposizione degli eventi, ha creato un bando per accogliere sponsorizzazioni da parte di imprese interessate.

Nel nostro tempo creare sinergie tra le attività no profit e il mondo delle imprese a vocazione commerciale, è una strada ancora poco battuta, per quanto necessaria. Nel grande flusso mediatico che ogni giorno mischia notizie ed eventi locali, nazionali o globali,, non sono molti gli eventi di portata internazionale come Il World Blood Donor Day, che per l’appunto si celebra ogni anno il 14 giugno, eventi che dunque vantano un grande potenziale sul piano della comunicazione, della visibilità che convogliano, che si tratti di pubblicità sui media tradizionali come televisione, radio o giornali, o che si tratti di condivisioni sponsorizzate e spontanee sui social media. Poggiarsi sul desiderio di partecipazione degli utenti non è semplice, ma i grandi momenti che riportano a senso di solidarietà e alle buone azioni ci riescono quasi sempre.

Temi come il dono del sangue, o come la battaglia delle grandi istituzioni o dei medici per il miglioramento delle condizioni di salute medie in tutte le zone del mondo, dalle più sviluppate alle più povere, sono molto sentiti da enormi porzioni di pubblico, che anche per pochi minuti non si lasciano scappare l’occasione di interessarsi, commentare e informarsi su chi contribuisce materialmente a generare progressi. Per questo investire i soldi già stanziati nei budget di comunicazione in progetti di ispirazione sociale non può che trasformarsi in un importante ritorno in termine di visibilità e reputazione per ogni singolo marchio.

II bando stilato dal centro nazionale sangue, apre a collaborazioni sia di natura finanziaria che tecnica, “che prevedano cioè l’erogazione diretta di servizi o la fornitura di beni, oppure sponsorizzazioni miste, che prevedano entrambe le forme”.

Ecco la griglia alla quale potranno accedere le aziende interessate che vorranno candidarsi, con un impegno differente in base alla tipologia di sponsorizzazione:

– Platinum Sponsor, qualora garantiscano un finanziamento o un cambio merce superiore ai 40.000 €;

– Golden Sponsor, qualora garantiscano un finanziamento o un cambio merce tra i 20.000 e 40.000 €;

– Silver Sponsor, qualora garantiscano un finanziamento o un cambio merce tra i 10.000 e 20.000 €;

– Media Partner, qualora garantiscano visibilità all’evento sui canali e mezzi del candidato.

L’occasione è dunque ghiotta, e le possibilità di incidere sono pensate su misure diversa rispetto alle capacità di ogni singola impresa.

E le controindicazioni? Come sempre, quando si apre a commistioni di natura commerciale, il rischio è lo spostamento dei confini, e alla lunga la possibilità di ingerenze. Anche se i principi di questo bando sono chiari, il giorno in cui la sponsorizzazione di eventi come il WBDD sarà diventata prassi abitudinaria potrebbe risultare difficile gestire le ingerenze e il desiderio di influenza di finanziatori molto munifici, nel medio o nel lungo periodo, specie se le cifre stanziate proverranno da aziende molto vicine al settore medico o al sistema trasfusionale.

Ci auguriamo quindi di vedere un manifesto di presentazione del World Blood Donor Day pieno di loghi, a riprova di un desiderio di partecipazione alla battaglia dell’autosufficienza non solo da parte degli individui, ma con le aziende in primissima linea e pronte a restituire alla cittadinanza parte di quel valore aggiunto che per i gruppi è arrivato dal mercato globalizzato e dalle politiche liberiste. E al contempo ci auguriamo una cesura netta, nel presente e nel futuro, tra i benefici in visibilità che gli investitori potranno legittimamente ottenere, e gli spazi d’influenza di parte che il denaro porta spesso con sé.

Tre grandi associazioni, un intento comune: creare gruppi dirigenti del futuro formati e consapevoli delle grandi sfide del nostro tempo

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Il mondo delle associazioni di sangue è nel pieno di una “tempesta” formativa che dimostra quanto sia grande, e costante, l’impegno del mondo trasfusionale volontario e organizzato al fine di assicurare la raccolta di sangue e plasma, e di conseguenza l’autosufficienza ematica che come sappiamo è un obiettivo strategico nazionale. Nelle ultime settimane o in quelle che verranno, infatti, tutte le tre principali associazioni italiane, ovvero Avis, Fidas e Fratres, hanno spinto l’acceleratore nell’attività di formazione dei giovani per avere, nei prossimi anni, un corpo dirigente motivato, consapevole dei grandi cambiamenti della società contemporanea che ormai si trasforma in un contino divenire, e capace di utilizzare al meglio gli strumenti tecnologici e aziendali a disposizione.

Ma procediamo per criteri di calendario.

In Sicilia, per due giorni a partire dallo scorso sabato 26 ottobre a Letojanni in provincia di Messina, e domenica 27 Ottobre a Taormina, è andato in scena il VI Meeting Nazionale Fratres, dal titolo #SocialMenteAttivi (Fig.1). Più di cento giovani volontari Fratres provenienti da tutta l’Italia hanno partecipato alle due giornate dedicate a formazione e sensibilizzazione sulla cultura del dono del sangue ed emocomponenti, due sessioni programmatiche in cui si è parlato di social network, di come si possono sfruttare per veicolare bene il messaggio del dono alle nuove generazioni e di quale pericoli nasconda il loro uso scriteriato.

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Fig. 1

Del Fidas Lab (fig.2), abbiamo già accennato nella lunga e politematica intervista alla nuova responsabile della comunicazione Fidas Chiara Ferrarelli. Come da programma il primo modulo è andato in scena nel ponte lungo tra il primo e il tre novembre, con un programma articolato in alcune sessioni plenarie che si sono concentrate sul tema dei corretti stili di vita: Simone Benedetto, medico esperto in scienze dell’alimentazione, e Davide Cordoni, docente di enogastronomia, hanno approfondito la tematica presentando i benefici e le regole da seguire per stare bene (e donare meglio) grazie una sana alimentazione.

Un tema su cui già il presidente associativo nazionale Aldo Ozino Caligaris si era espresso al convegno internazionale Fiods di Roma dello scorso 25 ottobre, perché decisivo ai fini di una raccolta sangue costante e votata ai valori di qualità e sicurezza. Ecco cosa ha detto Caligaris davanti ai 150 giovani responsabili associativi Fidas provenienti da tutta Italia. “È importante parlare di promozione del dono e di fidelizzazione dei donatori, ma tutto questo non serve a nulla se non abbiamo delle persone in salute. I corretti stili di vita sono il punto di partenza per un avvicinamento alla donazione: il donatore deve essere in buono stato di salute per poter garantire una terapia trasfusionale buona e sicura per i riceventi”.

Tra le sorprese dedicate ai partecipanti del corso, anche alcune lettere scritte da diversi pazienti che hanno ricevuto trasfusioni di sangue, a dimostrazione che ormai la centralità del paziente anche in fase di formazione o di comunicazione dei valori del dono si è affermata come istanza condivisa e tenuta in gran conto. Un’iniziativa su cui torneremo più in dettagli alla fine del secondo modulo Fidas, previsto per il week-end tra 22 e 24 novembre.

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Fig. 2

Infine, venendo ad Avis, il prossimo sabato, 9 novembre 2019, una delle sezioni più attive e impegnate della Lombardia, Avis Cernusco diretta dal consigliere nazionale Carlo Assi, organizza la quarta edizione del PerCorso Pietro Varasi, un corso di formazione dedicato allo storico dirigente AVIS scomparso nel 2017. Anche in questo caso, saranno moltissimi i temi di stretta attualità da affrontare e sviscerare nel corso delle due sessioni previste, tra cui la questione della privacy, la comunicazione intergenerazionale, le sfide del clima, le fake news e molti altri. Per Avis, dunque, un programma formativo molto ricco anche a livello locale (fig.3), che si va ad aggiungere alle attività nazionali, ovvero il corso di alta formazione in collaborazione con la Fondazione Campus che abbiamo presentato su Buonsangue lo scorso 11 ottobre.

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Fig. 3

 

 

 

 

 

Il dono “non remunerato” una nozione che può essere equivocata. E la commissione internazionale che ne ha chiarito i confini

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Come abbiamo scritto nel nostro resoconto completo dello scorso 28 ottobre, uno dei momenti più sostanziali dell’importante convegno Fiods svoltosi a Roma venerdì 25 ottobre è stato il dibattito sulle tipologie di donazione, e sull’ambiguità della definizione “donazione non remunerata”.

Sappiamo bene che in Italia la cultura associativa in voga da ormai moltissimi anni, e la particolare situazione interna grazie a cui il 78% dei donatori italiani sono periodici e più del 90% sono associati garantisce una condivisione totale dei principi etici sulla donazione, che è contemplata soltanto come donazione gratuita, anonima, volontaria, associata e organizzata. Ma sappiamo anche che a livello internazionale non sempre e così. In America per esempio, come chi legge il blog sa molto bene, la raccolta plasma a pagamento è una pratica molto utilizzata, tanto che il New York Times vi ha dedicato una lunga inchiesta che abbiamo analizzato e sviscerato a fondo.

Ma è proprio sulla definizione di “donazione non remunerata” utilizzata anche dalla World Healt Organization che è necessario soffermarsi, perché naturalmente si tratta di una definizione non immune ad alcune interpretazioni ambigue che sono oggetto di dibattito internazionale. Come hanno spesso ricordato nel corso di questi anni gli ambienti associativi, o molte autorità del sistema sangue italiano come Giancarlo Liumbruno direttore del Centro nazionale sangue, Maria Rita Tamburrini o Claudio Velati, ormai le voci dissonanti sul concetto di donazione etica completamente gratuita hanno guadagnato spazio in modo più aggressivo, e provano a interpretare gli eventuali punti deboli del sistema basato sulla non remunerazione come spazi per insinuare la dicotomia tra disponibilità di sangue e maggior sicurezza, insistendo sul fatto che se portare i donatori nei centri trasfusionali dovesse risultare in futuro sempre più difficile, allora evitare la donazione a pagamento potrebbe risultare difficile, con in gioco la tutela dei pazienti.

Come già accennato, inoltre, sotto osservazione è il concetto di donazione “non remunerata”, un’espressione che lascia intendere la possibilità che ai donatori venga concesso almeno un rimborso o qualche altro riconoscimento in valore. Al convengo di Roma è stata nominata, per esempio, la giornata di lavoro retribuita in caso di riposo quando si va a donare, che in Italia è legge, un diritto al quale i donatori italiani – ha specificato Giancarlo Liumbruno ­– hanno praticamente rinunciato da tempo, perché vanno a donare in massa nei giorni di festa. La posizione delle istituzioni, che si tratti di associazioni di donatori o di professionisti, insomma, rimane molto netta: nessuna apertura a forme di rimborso, a remunerazioni mascherate, o a premi, anche perché ogni breccia alla gratuità significherebbe iniziare un cammino pieno di insidie.

Per definire meglio la donazione “non remunerata” le istituzioni internazionali hanno però istituito una commissione, che a partire dall’articolo 21 della Convezione di Oviedo per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina, aveva il compito di ampliare e definire più nel dettaglio il senso della “non remunerazione”.

Il lavoro della commissione, nella quale per l’Italia era designato Carlo Petrini dell’Istituto superiore di sanità, ha generato alcuni punti chiave per dare le linee guida.

Eccoli qui:

  1. La donazione del sangue deve essere volontaria e non deve essere accompagnata da nessuna forma di pagamento. La nozione di “non remunerazione” non esclude la possibilità di elargire legittimi rimborsi ai donatori. Occorre stabilire un preciso confine tra legittime forme di rimborso (per spese sostenute o per mancati guadagni) per i donatori e qualsiasi beneficio (non solo finanziario) associato alla donazione. Il rimborso deve essere rigorosamente limitato ai costi sostenuti o ai mancati guadagni direttamente associati alla donazione. Non si deve escludere la possibilità di indennizzo per eventuali danni attribuibili alla donazione.
  1. Non sono ammissibili, in nessuna forma, compensi per “inconveniences” correlate alla donazione. La nozione di “inconveniences” potrebbe mascherare un reclutamento di volontari in caso di carenze e di conseguenza uno sfruttamento di gruppi vulnerabili.
  1. Eventuali ricompense non devono mascherare forme di pagamento. Pertanto non devono avere valore monetario e non devono essere trasferibili ad altre persone.
  1. Agevolazioni (commerciali, tariffarie, culturali, ricreative, sportive, turistiche, sanitarie) elargite in connessione all’attività della donazione sono incompatibili con i criteri di gratuità e assenza di profitto. Premi e riconoscimenti associativi per i volontari al fine di rafforzarne il legame associativo e di riconoscere l’impegno teso alla realizzazione degli obiettivi sono ammissibili purché di valore modico e non connessi in alcun modo a un singolo atto di donazione.

 

I confini, pertanto, sono abbastanza netti. E come hanno specificato i molti rappresentati del sistema trasfusionale italiano presenti a Roma, dovranno essere rispettati. L’approccio in questo caso è tutto: è sbagliato pensare che disponibilità e sicurezza (valore quest’ultimo garantito dalla donazione gratuita, periodica e volontaria) siano obiettivi alternativi. La sfida per il futuro semmai sarà di ottenerli insieme attraverso lavoro, sensibilizzazione e impegno condiviso.

“Magnifico Donare”, la nuova campagna sul dono a favore dei pazienti che punta a emozionare con la musica

Chiara Galiazzo - Magnifico Donare - YouTube

Il ricambio generazionale è un tema decisivo per il futuro dell’autosufficienza ematica, nel mondo ma anche e soprattutto nel nostro paese. Ecco perché tale obiettivo va perseguito con ogni mezzo e soprattutto attraverso campagne di sensibilizzazione che siano al tempo stesso capaci di grande valore informativo e di grande trasporto emotivo.

In tal senso, esempio di risonanza assoluta ci sembra la campagna Magnifico Donare, organizzata e promossa da UNITED Onlus, Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi e AIPaSiM Onlus, Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica, in collaborazione con AVIS e il supporto non condizionante dell’azienda biofarmaceutica Celgene, la cui mission aziendale, annunciato sulla pagina web aziendale è di “prolungare e migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo”.

Come raggiungere dunque cuore e testa? Facile. Attraverso la musica.

Magnifico Donare, infatti, è rivolta a sensibilizzare la popolazione sull’impatto che la trasfusione di sangue ha sui tanti pazienti affetti da Mielodisplasie e Beta-Talassemia, costretti a ricorrere a trasfusioni di sangue con grande frequenza, e la scelta del testimonial con il compito di trasformare il messaggio in note è ricaduta sulla cantante Chiara Galiazzo, donatrice di sangue da tempo e madrina perfetta per una campagna orientata ai giovani, che ha inciso un brano per l’occasione, intitolandolo proprio come la campagna. La conferenza stampa di inaugurazione di Magnifico Donare si è tenuta il 29 ottobre a Milano e la campagna proseguirà nei prossimi mesi “in diverse città italiane, con incontri pubblici d’informazione con la partecipazione di clinici, associazioni pazienti” e della stessa Chiara, come possiamo leggere sul sito di Avis nazionale.

Ecco a seguire l’intervista a Chiara Galiazzo, che spiega quanto il dono sia un gesto universale e decisivo per la salute dei pazienti:

Ed ecco il video della canzone che porta il nome della campagna, tutta da ascoltare:

Magnifico Donare, in altre parole, è una campagna orientata sul’’importanza dei pazienti nella catena del sistema trasfusionale, e ciò non può che fare felici noi di Buonsangue che ormai da tempo insistiamo affinché proprio i pazienti siano sempre di più al centro del riflettore quando si tratta di dono, proprio perché ci sembra importantissimo parlare ai giovani (lo ha ribadito anche Gianfranco Massaro presidente Fiods nel convegno internazionale sul sistema sangue nel terzo millennio svoltosi a Roma lo scorso 25 ottobre) e lavorare affinché il legame innato tra donatore e ricevente, così come la chiarezza sul percorso completo del dono che va a incidere fortemente sulla vita di chi ha bisogno di sangue qualunque sia la sua patologia, possa risuonare nella mente di tutti come un valore condiviso e irrinunciabile. E se succede a tempo di musica, è ancora meglio.

 

Convegno Fiods all’hotel Ergife di Roma, l’obiettivo principale è soprattutto uno: salvaguardare la donazione gratuita e volontaria

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Sta diventando sempre più importante discutere di donazione di sangue in chiave mondiale, ed è sempre più importante che vi sia un percorso condiviso a livello internazionale sulle politiche da adottare. Ecco perché la Fiods, diretta ormai con continuità dall’italiano Gianfranco Massaro, è più che mai baricentro di un progetto ampio e ambizioso, che culminerà nel world Blood Donor day del 2020, evento che come sappiamo è in programma in Italia.

Nel frattempo però anche il sistema sangue italiano avrà il dovere di proseguire il suo cammino interno, per poter trasmettere i propri valori anche all’estero, dove alcuni fondamenti etici per noi scontati hanno una diversa risonanza. Rinnovarsi sapendo intercettare i cambiamenti della società in questo inizio di terzo millennio: ecco la direzione da seguire.

Il convegno Fiods svoltosi a Roma lo scorso venerdì 25 ottobre aveva proprio lo scopo di anticipare gli accadimenti futuri, e di porre le basi di un dibattito a vocazione internazionale su alcuni aspetti fondamentali del dono, come la gratuità e la volontarietà, la sicurezza e la centralità del paziente come obiettivo finale di ogni sforzo comune. Molto ricco il parterre, con la partecipazione di tante personalità autorevoli provenienti da tutto il mondo, come Giancarlo Liumbruno, direttore del Centro nazionale sangue, Aldo Ozino Caligaris presidente Fidas, Judith Chapman, direttore esecutivo di Isbt, ovvero la società internazionale delle trasfusioni di sangue, Junping Yu della World Healt Organization, Claudio Velati del Centro nazionale sangue e moltissimi altri.

In vista del World Blood Donor Day 2020 e i valori italiani

Sul piano programmatico ci è sembrato molto centrato l’approccio generale del segretario nazionale di Avis Ruggiero Fiore, che ha spostato l’asticella degli obiettivi reali ben più avanti del prossimo World Blood Donor Day: è molto sensato, in effetti, considerare l’evento del prossimo 14 giugno soprattutto come un punto di partenza. Il futuro del sistema sangue comincerà subito dopo quella data, perché il modello etico italiano che si basa sulla donazione anonima, volontaria, gratuita, associata e organizzata, in ambiente internazionale non è sempre compreso, e talvolta è addirittura messo in discussione. Anzi: è ormai minacciato dal fantasma di un sistema di raccolta a pagamento che parte da presupposti etici molto diversi di nostri. Preoccupazioni da non sottovalutare, anche perché le sfide richieste dal futuro e dai cambiamenti sociali in corso nel nostro mondo occidentale sono tante, così come ha spiegato il presidente Fiods nel suo lungo e strutturato intervento. Per Gianfranco Massaro della Fiods, il millennio appena terminato è stato ricco di cambiamenti tecnologici. Le associazioni di donatori sono diventate sempre più centrali nell’organizzazione del sistema e i pazienti dovranno essere sempre considerati i beneficiari finali di tutto il lavoro delle tre gambe, istituzioni, donatori e tecnici che si occupano della sicurezza e della qualità del servizio trasfusionale. In quest’ottica, Massaro ha anche auspicato che i donatori associati riescano a stare al passo con i miglioramenti tecnologi che sui plasmaderivati hanno fatto passi da gigante. Anche il sistema dei donatori deve andare avanti insomma, e svolgere il proprio lavoro nella ricerca di nuovi donatori da fidelizzare. Le associazioni, inoltre, dovranno impedire l’ingresso nel sistema di soggetti profit, che mirano a inserirsi nelle carenze del sistema per trarne un guadagno.

I valori etici del dono, un tesoro da salvaguardare

La gratuità del dono è ancora difesa, e mantiene confini netti con il concetto di profitto. Un monito che è stato il principale in tutta la giornata di lavori, ed è per questo che Massaro si è soffermato sui concetti di salvaguardia dell’uso etico del sangue, di trasparenza, di campagne culturali per favorire la plasmaferesi e aumentare la raccolta del plasma. Bisogna rompere il pregiudizio secondo cui la donazione di plasma è una donazione di serie inferiore, e questo può avvenire solo attraverso le campagne e il lavoro culturale, raggiungendo quei risultati in grado di scongiurare i tentativi di inserimento dei soggetti profit. Altre misure importanti saranno favorire il Patient blood management, rinforzare il rapporto empatico e fiduciario tra tutti gli attori del sistema sangue, e naturalmente favorire e appoggiare al ricerca scientifica.

Gli stili di vita e i punti forti del dono in Italia

Ma qual è la condizione primaria affinché la raccolta sangue e plasma possa avvenire nelle migliori condizioni possibili e risultare più efficace? Senza dubbio la salvaguardia degli stili di vita, vero punto di partenza per avvicinarsi alla donazione. La materia biologica donata deve provenire da persone sane, come ha spiegato Aldo Ozino Caligaris, persone che vantano “uno stato di benessere fisico, mentale e e sociale”, e non semplicemente l’assenza di patologie o infermità. Non è così scontato: l’equilibrio di queste componenti è e sarà fondamentale. Per il dono del sangue limiti grossi da prevenire sono ancora la demenza precoce, l’eccesso di peso (oggi il 50% dei bambini sotto i 12 anni è sovrappeso e ben il 15% di loro sono obesi), e poi il fumo, l’alcool, la vita sedentaria, e la cattiva alimentazione. Il dono del sangue tuttavia mantiene giovani, ed ecco perché le associazioni lavorano molto sulla promozione dei corretti stili di vita, per aiutare le persone a donare ma soprattutto per spingerle a continuare a donare. La caratteristica unica del nostro paese è che il 78% dei donatori sono periodici e circa il 90% sono associati: questo consente di poter promuovere i corretti comportamenti in modo coordinato e prendere iniziative come la vaccinazione gratuita per i donatori, soluzione che aiuterà a non incorrere in problemi e carenze quando arriveranno i picchi di diffusione dell’influenza.

La sicurezza, un percorso che non va dato per scontato

Sicurezza per i pazienti dunque: valore che nell’evoluzione di un sistema basato su di donatori volontari e non remunerati non può e non deve essere considerato scontato. L’attenzione sul tema della sicurezza a livello mondiale è cresciuta dal 1975, in poi, grazie a un percorso che chi legge Buonsangue conosce bene, perché è il tema principale di “Sangue infetto”, libro di Michele De Lucia che abbiamo recensito a giugno 2018 e che racconta bene il percorso del sistema sangue mondiale verso l’attuale stabilità, passando per momenti difficili come i picchi di epatite e HIV. Oggi ancora non c’è una situazione omogenea nel mondo: in molti paesi vige ancora la donazione familiare in caso di bisogno diretto, come per esempio in Pakistan. Per superare queste differenze ci dovranno essere regole condivise sui controlli, su principi fondamentali, sull’accesso a risorse sicure provenienti da sistemi nazionali organizzati che promuovono la donazione non remunerata e volontaria. Dal 2005 è stata istituita la giornata mondiale del donatore, che serviva a ribadire questi concetti. È stata dunque riconosciuta l’importanza strategica della autosufficienza ematica, perché tutti i paesi sanno di dover crescere in quanto a capacità di raccolta di plasma.

I confini della non remunerazione

Ma quale approccio bisogna avere nei confronti della raccolta di sangue e plasma a pagamento? Il dibattito più caldo della giornata si è concentrato proprio su questo punto, perché spesso nella comunità internazionale passa come insuperabile la dicotomia tra raggiungimento dell’autosufficienza e difficoltà di ottenerla con la donazione gratuita e volontaria. L’articolo 21 della Convezione di Oviedo per la protezione dei Diritti dell’Uomo e della dignità dell’essere umano nei confronti dell’applicazioni della biologia e della medicina, nega la possibilità di trarre profitto alcuno dal corpo umano e le sue parti, ma oggi i confini della “non remunerazione” sono da intendersi più sfumati. Sappiamo bene che in USA il plasma è già oggetto di raccolta a pagamento, e Carlo Petrini dell’Istituto Superiore della Sanità ha spiegato come debba essere inquadrato questo tema sempre attuale: una commissione internazionale ha di recente ribadito l’assoluto divieto di profitto, ma non ha escluso la possibilità di riconoscere un rimborso ai donatori per le spese sostenute o per mancati guadagni, purché si tratti di spese rigorosamente documentate e limitato agli effettivi costi contenuti. La direzione delle istituzioni mondiali come la WHO è quindi sempre quella direzione gratuita e volontaria, perché accettare il pagamento comporta pesanti controindicazioni, tra cui vessare le fasce di popolazioni più deboli, negare l’equità, cancellare il rispetto della dignità fondamentale degli esseri umani, incidere sulla salute dei donatori e creare sistemi viziati e votati allo sfruttamento e al guadagno.

Il dibattito vivace

La minaccia della raccolta a pagamento infatti non riguarda più solo gli USA. Giancarlo Liumbruno, direttore del Centro nazionale sangue, ha suscitato un vivace dibattito portando il caso dell’Olanda, dove è in studio un progetto che non esclude di portare i donatori ai centri trasfusionali remunerandoli. Alice Simonetti di Avis e delegata Fiods ha quindi spostato lo sguardo sull’opportunità di rompere l’opposizione tra disponibilità o sicurezza, proponendo un cambio di paradigma opposto: in effetti si possono ottenere entrambi gli obiettivi, così come ha ribadito lo stesso Claudio Velati. Sebbene negli ultimi 20 anni tutte le organizzazioni mondiali competenti abbiano sostenuto la donazione non remunerata, a suo dire si è affievolita la forza espressiva del messaggio, e ci sono stati molti, forse troppi atteggiamenti aggressivi nella violazione di questi principi. Ecco perché, secondo lui, varrebbe la pena che le organizzazioni europee assumessero a loro volta posizioni sempre più forti e decise verso il sostegno al dono etico. Che l’autosufficienza si possa raggiungere col dono gratuito e volontario è un fatto, e l’80% di autosufficienza che oggi il sistema italiano garantisce ne è la dimostrazione più grande.

Settembre molto positivo per la raccolta plasma, mentre a Roma arriva un convegno Fiods che mira a costruire il sistema sangue del terzo millennio

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Il trend  è confermato è i risultati sono positivi. A settembre, come possiamo vedere in figura 1, c’è stato l’agognato recupero, con un netto + 7,3% nel confronto settembre 2019 vs settembre 2018 che lascia ben sperare sul risultato di fine anno, che dovrà rispettare gli standard del Piano nazionale plasma 2016 – 2020.  Nel mese più complicato dell’anno, agosto, causa ferie, partenze, e caldo estivo, si era registrato un calo corrispondente al – 5,9%, anche se molte regioni avevano migliorato la performance nel 2018. Il normale ripristino delle operazioni dopo la pausa estiva ha dunque generato ottimi risultati in molte regioni, come dimostrano i tantissimi triangoli gialli nell’infografica. Alcune regioni hanno veramente fatto bene se si pensa al + 106,9% della Puglia, al + 249% del Molise, e al + 37, 9% della Basilicata, regioni del sud Italia che hanno sempre bisogno di incrementare la raccolta. Molto positivo il 3,3% in crescita della Lombardia, che è la regione guida sul piano del volume di raccolta, mentre da notare il leggero calo dell’Emilia Romagna (-1,7%) e quello del Piemonte (-7,7%), regioni importanti, che si aggiungono a quelli di Sicilia (-13,1%) e Calabria (-52,6%) purtroppo quest’ultimo molto significativo.

Dati monitoraggio plasma conferito dalle Regioni alle Aziende convenzionate – settembre 2019

Fig. 1

Se ci spostiamo invece sul parziale più ampio, gennaio – settembre 2018 vs gennaio – settembre 2019, la raccolta nazionale risulta superiore di circa 3000 kg, 558.542 del nuovo anno contro i 555.885 del 2018.

Nel complesso, le regioni che fanno registrare la maggiore crescita nei volumi sono l’Emilia Romagna, la Campania e la Puglia, mentre ancora in leggero ritardo ma in recupero c’è la Lombardia assieme alla Sicilia e alla Toscana, come possiamo vedere in figura 2, tabella 3.

Dati monitoraggio plasma conferito dalle Regioni alle Aziende convenzionate – Febbraio 2018

Fig. 2

Oggi stesso, intanto, proprio per parlare di autosufficienza di plasma e sangue e per delineare in anticipo quali saranno le sfide principali del sistema sangue in questo terzo millennio, è in programma un convegno importante all’hotel Ergife a Roma, evento che vedrà protagonisti le principali personalità del settore a livello nazionale e internazionale. Il workshop si intitola “La donazione del sangue nel terzo millennio: etica, società, educazione, associazionismo”, ed è organizzato dalla Fiods, come scrive dettagliatamente il portale DonatoriH24, che pubblica anche il programma completo dell’evento a questo link.

Il West Nile Virus, tempo di bilanci. Ecco gli aggiornamenti e i numeri del 2019 in attesa dei mesi più freddi

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Il caldo perdura anche mentre ci apprestiamo ad arrivare alla fine di ottobre, e se ci basiamo sui social, ancora lo scorso week-end erano moltissime le località del sud Italia in cui era possibile addirittura fare il bagno. Nelle ultime ore, al nord invece la situazione è un po’ cambiata, ma se indugiamo su questi argomenti è perché la condizione meteo sul territorio è strettamente legata all’attenzione che le istituzioni preposte tengono viva sul West Nile Virus e la sua diffusione.

Come possiamo vedere in figura 1, infatti, stando agli ultimissimi aggiornamenti che arrivano dal Centro nazionale sangue, l’ultima provincia colpita è quella di Nuoro in Sardegna, zona che si aggiunge a tutte le province in rosso segnate nella tabella, in cui dunque sono in funzione le misure preventive, ovvero il divieto di donare sangue per 28 giorni per chiunque sia transitato anche per una sola notte, a meno di non poter contare sul test preventivo WNV NAT.

WNV 2019 aggiornata 1021

Fig. 1

 

Tantissime anche i paesi esteri per cui valgono le medesime misure, a partire da Stati Uniti e Canada dove il divieto agisce su base perpetua, ma anche Austria, Bulgaria, Cipro, Francia, Macedonia, Romania, Serbia, Slovacchia, Turchia e Ungheria.

Ma quali sono i numeri attuali che riguardano la diffusione del West Nile Virus? Sul sito https://www.epicentro.iss.it/westNile/bollettino/Bollettino-WND-N11-17ott2019.pdf è possibile consultare il report generale completo, ma intanto in figura 2 possiamo accertare che sono soltanto 44 i casi finora segnalati e confermati di infezione West Nile, di cui 20 in forma neuro-invasiva, la più grave, e 5 decessi. 19 i casi di febbre, mentre 5 quelli che hanno riguardato i donatori di sangue, in prevalenza in Piemonte con ben 3 casi.

Presentazione standard di PowerPoint

Fig. 2

Come possiamo vedere in figura 3, infine, la maggior parte dei casi neuro-invasivi ha riguardato pazienti molto anziani sopra i 75 anni.

Presentazione standard di PowerPoint (1)

Fig. 3

Contenuto dunque, fino a questo momento, l’impatto del West Nile sui donatori, un ottimo risultato che si deve alla buona organizzazione del sistema e che ha garantito un impatto minimo sulle normali procedure di raccolta. E visto che ormai ci soffermiamo spesso a raccontare quanto è importante il dono dal punto di vista dei pazienti, questa è sicuramente una notizia molto buona.